PUST ønsker, at tilbyde patienter med livstruende lungesygdom, stor symptombyrde og komplekse palliative behov i planområde syd, en individuelt tilpasset palliativ indsats. PUST flytter opmærksomhed fra standard kontroller til individuelt tilpasset lindring af fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale symptomer og udfordringer med det formål at øge patientens livskvalitet. PUST er baseret på samspillet mellem specialiseret palliation og lungemedicin med særlig fokus på relation, kontinuitet, tilgængelighed og patient- og pårørendeinvolvering. Formålet med tilbuddet er: at øge tilgængelighed af sundhedsprofessionelle, når patienten har brug for hjælp, forbedre patienternes viden om symptomhåndtering og sygdom for herved at gøre dem bedst mulig i stand til at klare deres hverdag med sygdom, såvel som aktiv involvering af og støtte til de pårørende. Dette opnås bla. ved Advance Care Planning (ACP), hvorved patienterne inddrages, og deres værdier og holdninger tydeliggøres i ønsker til fremtidig behandling. Ligeledes arbejdes der for, at den tværfaglige tilgang bidrager til, at optimere det tværsektorielle samarbejde til gavn for patienten.
Palliation: Den palliative indsats defineres nationalt og internationalt i henhold til WHO’s definition fra 2002:
”Den palliative indsats har til formål at forbedre livskvaliteten hos patienter og pårørende, som står over for de problemer, der er forbundet med en livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig identifikation/ diagnosticering og omhyggelig vurdering og behandling af smerter og andre problemer, af fysisk, psykisk, social og åndelig art”.
Organisatorisk inddeles den palliative indsats i et specialiseret niveau med palliation som primært område, der omfatter palliative enheder, hospices og palliative teams, og et basisniveau, omfattende øvrige sygehusafdelinger og primærsektoren (praktiserende læger, hjemmeplejen og plejehjem /aflastningsenheder).
PUST: Palliativ Udgående Specialiseret Tilbud: Tværfagligt specialiseret palliativt tilbud tilpasset patienter med livstruende lungesygdom- se forløbsbeskrivelse bilag 1
ACP: Advance Care Planning, samtale og aftaler om livet med alvorlig sygdom og ønsker for hvordan det skal leves i den sidste tid.
CM: Case Manager, fast kontaktsygeplejerske med tovholderfunktion for tværfaglige og tværsektorielle interventioner og relationer.
PAL: Patient Ansvarlig Læge
KOL: Kronisk Obstruktiv Lungesygdom
ILS: Interstitiel Lunge Sygdom
Målgruppen er læger, sygeplejersker og andre, som ønsker at vide mere om det specialiserede palliative tilbud til patienter med livstruende lungesygdomme. Hvis nedenstående ikke er fyldestgørende henvises til forløbsbeskrivelse bilag 1
Anvendelsesområdet dækker alle patienter tilknyttet PUST, i praksis primært patienter med KOL og ILS.
Patienterne tilknyttes en CM og en Patient Ansvarlig Læge (PAL), som vil følge dem, og som patienterne har mulighed for at kontakte ved respiratoriske eller andre problemstillinger fx smerter eller angst. Ved et indledende visitationsbesøg vurderes patienten og aftaler for hyppighed og formål med kontakten planlægges og justeres efterfølgende. Det behovsrettede tilbud betyder udover det fast tilknyttede team af PAL og CM
Minimum to årlige ACP-samtaler, som er planlagte samtaler mellem patient, pårørende, PAL og CM, med afsæt i patientens aktuelle situation. Samtalens formål er at kunne dokumentere patientens ønsker, såfremt denne ikke længere selv er i stand til at kunne tale for sig selv. Fokus kan være på symptom lindring, sygdommens udvikling og behandlingsmuligheder nu og i fremtiden. Ved behov kan der planlægges flere samtaler.
Mulighed for telefonisk rådgivning døgnet rundt. Hverdage kl. 8-15 besvares telefonen af sekretær eller CM, aften og weekend besvares telefonen af sygeplejerske på Palliativt Afsnit 126.
Ved telefonisk henvendelse i dagtid mulighed for at få vejledning af en sygeplejerske omkring livet og hverdagen med en svær lungesygdom, symptomer og respiratorisk forværring, herunder muligheden for at få en subakut tid eller konferere en problemstilling med en læge. Mulighed for ambulante tider eller hjemmebesøg ved CM og/eller læge.
Mulighed for indlæggelse på stamsygehus (døgnet rundt) efter kontakt, på Hvidovre såkaldt Fast Track - smidig indlæggelses procedure for patienter tilknyttet PUST i Hvidovre Hospitals optageområde.
Telefonisk opfølgning.
Tværsektorielt samarbejde omkring konkrete problemstillinger.
Opkald til pårørende efter dødsfald.
Henvisning kan ske fra hospitalsafsnit og ambulatorier, sandsynligvis primært fra det lungemedicinske speciale på Hvidovre Hospital, samt eksternt fra (lungemedicinske) afdelinger og ambulatorier på hhv. Amager og Glostrup hospitaler, såvel som fra praktiserende speciallæger i almen medicin i planområde syd
Inklusion af patienter i Medicinsk Palliation Lungesygdomme
Patienter, der henvises til palliativ indsats grundet livstruende lungesygdom, skal opfylde følgende kriterier:
Alder over 18 år.
Være livstruende syg.
Være diagnostisk færdigudredt.
Have ønske om, og accepterer henvisning til det palliative tilbud.
Være orienteret om sygdommens uhelbredelige karakter, og at behandlingen er lindrende.
Have adresse i planområde syd.
Daglig lidelse.
Have kompleks symptomatologi, som kræver specialiseret, tværfaglig palliativ indsats (ex. tre ledsage-symptomer såsom kvalme ,angst, kakeksi, m.v.)
Henvisningskriterier som differentierer sig fra de generelle, og er målrettet patienter med KOL og ILS:
Inklusion af patienter med ILS ved indfrielse af 2 ud 3 nedenstående kriterier:
FVC< 50% af forventet.
TLCO< 30% af forventet.
Bruger af hjemmeilt.
Inklusion af patienter med KOL baseres således på minimum 3 af følgende 5 kriterier, hvoraf punkt 1 er obligatorisk:
Patienter, der ringer ind i dagtid, kan ikke forvente at få en tid samme dag de ringer, men ses en af de førstkommende dage. Der laves altid efterfølgende notat om patientens symptomer, så lægen kan sammenholde resultater med disse.
Er patienten så dårlig, at han/hun bør ses samme dag, skal denne indlægges. Se særskilt vejledning for dette: Fast Track - smidig indlæggelses procedure for patienter tilknyttet PUST i Hvidovre Hospitals optageområde
Der laves in-basket besked til lægen (PAL) ved konkrete forespørgsler omkring medicinændring, henvisninger, recepter, symptomer etc. Ved PAL’s fravær kontaktes enten lægerne på 126 eller vagthavende lungemediciner afhængig af forespørgslens karakter.
OBS Aktionsdiagnosen bør være: DZ515s - Kontakt mhp specialiseret palliativ indsats
Notattyper
Telefonopkald - Oprettes som opkald
AOP – bruges ved den indledende vurdering
Samtale – bruges ved ACP samtalen (ACP-vurderingsskema + tilhørende notat)
Behandlingsniveau – der oprettes et behandlingsniveaunotat ved læge
Kontinuation – bruges ved øvrige af læge
Statusnotat – bruges af sygeplejersker
Behandlings plan – oprettes med information om palliativ behandlingsplan incl. behandlingsniveau ved ACP samtalen. Behandlingsniveau anføres også i et behandlingsniveaunotat
Der kodes med følgende ydelser
Telefonkonsultation (BVAA33a)
åbne telefon tilføjes koden ”Fremskydet” (ATA2)
Klinisk kontrol (ZZ0151)
akut tid tilføjes koden ”Fremskyndet” (ATA2)
sygeplejebesøg tilføjes koden ”Vejledning af patient” (BVDY00)
Hjemmebesøg (AAF6)
ZZ4130- spirometri
ZZ4137 - pulsoxymetri
ZZ0242 - udregning af BMI
For at dokumentere og lave træk på sygeplejemæssige opgaver, der ligger i PUST og differentiere kontakttyper, er det vigtigt, at følgende koder bruges afhængig af, hvem der har været kontakt til ved telefon, mail eller hjemmebesøg.
Samtale ved dødsfald BVAA60
Samtale med pårørende BVAA5
Samarbejde med primær sektor ZZ0201
Samtale med praktiserende læge BVAA90
Samtale med hjemmeplejen BVAA92B
Vejledning af patient BVDY00
Vejledning af patient om iltbehandling BGKH
(BXBA0) Specialiseret palliativ indsats med lægelig intervention
(BXBA1) Specialiseret palliativ indsats med sgpl.faglig intervention
(BXBA2) Specialiseret palliativ indsats med psykologisk intervention
(BXBA3) Specialiseret palliativ indsats med diætistisk intervention
(BXBA4) Specialiseret palliativ indsats med fysioterap. intervention
(BXBA5) Specialiseret palliativ indsats med ergoterap. intervention
(BXBA6) Specialiseret palliativ indsats med socialrådgivning
Afdelingsledelsen er ansvarlig for implementering