Memory Box

Formål
Målgrupper og anvendelsesområde
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Bilag
 

Formål

Målgrupper og anvendelsesområde

Vejledningen beskriver New Memory Boxes og procedure ved mors Neonatalafsnittet AHH

Definitioner

Fremgangsmåde

Memory box indholder følgende:

 

  • ´Godt at vide´ kort: Informationskort til forældre. Kortet beskriver gode råd og muligheder under sorgprocessen. Personalet kan præsentere disse informationer til forældrene ve ankomst, og hvis forældrene ikke har overskud til at læse det, kan personale mundtligt vidensdele disse. På bagsiden er der en liste over de forskellige supportmuligheder, der er tilgængelige for familierne.
  • 2 x identiske tæpper: et til barnet og et til forældrene. Der er mulighed for at bytte – et lægges med barnet (evt med i kiste), og familien beholder det andet.
  • 2 x englesprutter: det er specielle sprutter i en pakke med to. Sprutterne er identiske med lukkede øjne og rolige farver. Samme koncept som med tæppe, begraves barnet med den ene, og familien beholder den anden. Det er også muligt at have tre identiske, for tvillinger eller en kombination, hvor søskende også får en.
  • Vuggekort `Da jeg kom til verden´: hvor man kan skrive barnets detaljer (navn, vægt, længde, fødselstidspunkt, hospital), samt plads til at vedlægge billeder, tegninger eller evt. hårlok.
  • Tøj og ble: et sæt nyt tøj og en ren ble. Forældre har mulighed for at vaske/bade deres barn og give et valgfrit sæt tøj på. Forældre må gerne tage en ekstra ble med og tilføje til ´memory-box´ for at mindes barnets blestørrelse.
  • Målebånd: det klippes til barnets præcise længde, for at forældrene kan mindes barnets størrelse.
  • Lys og stage: forældre har mulighed for at deltage i ´Wave of light´. En international dag, hvor der er en mulighed for at tilslutte sig denne gruppe af efterladte forældre, familier og venner over hele kloden. Denne dag fejres disse 'engle-børn', hvis liv sluttede for tidligt. Mindedag: d 15/10 (hvert år). Der tændes et lys fra kl. 20-21.

OBS!! Lys der gives med fra box, må ikke tændes på hospitalet. Kan evt. bruges derhjemme eller ved gravsted.

  • Hånd/fodaftryk sæt: et stk. blækfri aftrykssæt. Sættet er blækfrit, fordi barnet skal obduceres, og retningslinjen er, at man ikke må benytte blæk.
  • Information fra landsforeningen spædbarnsdød: Tre forskellige pjecer med praktisk information til forældre og familie. "Når du har mistet", "Gravid igen" og "Vis at du ved". Det er vigtigt, at ALLE TRE er inkluderet i kassen, selvom familien ikke ønsker at høre om fremtidige graviditeter på dette tidspunkt. Det betyder en del, at de får disse oplysninger, da der er gode råd/vejledninger for fremtidige graviditeter. De har ikke brug for at læse dem med dem det samme, men kan være en nyttig ressource.
  • Kontakt information til ´Den Kærligste Streg´: En kunstner, der tilbyder tegninger af afdøde spædbørn. Det er gratis og kan have en stor betydning for familien, især dem, der ikke har billeder af et barn uden en sonde / intubations tube osv. Kunstneren tegner ud fra forældrenes konkrete ønsker og kan fjerne disse sundhedsfaglige instrumenter – og gøre barnet ren i sin naturlige form.

HUSK

Det er forældrene selv, der må bestemme, hvad der skal i ´memory-boxen´og om de i det hele taget ønsker at tage imod tilbuddet. Nogle forældre ønsker få ting,- hvad der giver mest mening for dem. Andre familier vil gerne have så meget som muligt af, hvad der har berørt deres barn f.eks. EKG / SAT måler / patient armbånd / første hue /forbindinger.

Forældre og familie skal vælge så meget som muligt, derfor skal de ”selv” vælge tæpperne / sprutterne / tøj. Forældre må meget gerne bruge deres egne ting hjemmefra, hvis de har ønske om det.

Hvis forældrene ikke ønsker at få en´memory-box',  kan spl. tilbyde selv at lave en ´memory-box´, som vi kan gemme, indtil de er klar til at modtage den. Ofte vil familien have det, når de kommer til opfølgende samtale på hospitalet.

Undersøgelser viser, at processen med "Memory making" vedr. afdøde spædbørn, kan hjælpe familien med at bearbejde sorgprocessen bedre. At skabe minder, hvor to personer bekræftes i deres forældreskab og bekræfter forældrerollen. Før forældrene kan begynde at sørge, har de brug for at føle, at de er forældre.

De vasker barnet, giver tøj og ble på - og passer på deres barn med hjælp fra personalet. Det giver også bevis for, at de har haft et barn, og de er bestemt til at være barnets forældre. Når forældrene laver hånd- og fodaftryk, tager en hårlok og laver fotos bekræftes forældreskabet og barnets eksistens.

 

                                                                 

At involvere forældre i at skabe minder er nyttigt for hele familien i sorgprocessen, sagt med fokus på søskende (uanset alder). Der er mange forskellige måder at inkludere søskende på. De kan fysisk hjælpe med bad / vask, få lavet et hånd- og fodaftryk af alle søskende på samme ark sammen med babyen eller give tøj på babyen. Hvis søskende ikke fysisk kan være til stede under ophold på Neonatalafsnittet, kan søskende hjælpe på anden vis. De kan udvælge tøj / sprutte til barn eller tegne på / dekorere den hvide ´memory box´.

 

Familien i forskningsprojektet ”Creating Evidence” fortalte, at det der betød mest for familien var udvalget af fotografier/billeder af deres barn og dem alle som familie.

Spl. skal støtte familien i at tage billeder, både af baby, men også af familien sammen med baby. Det sensitive aspekt forholdte sig til at svøbe barnet ind, og ikke fremvise ansigtet/kroppen direkte – men stadig fremviser et omsvøbt ”levende barn” (f.eks. hos mor, dækket med dyne eller tæppe). Dette fotografi blev for de fleste familier det vigtigste/mest betydningsfulde minde. Dette kan stå på bordet derhjemme eller fremvises til venner på etisk vis.

Man behøver ikke at vente til et barn er død for at starte ´memory making´ processen. En familie med et barn, der har et livsbegrænsende syndrom, eller skal starte palliativ pleje, kan få tilbudt en ´memory-box´ med det samme. Det giver mere mening for familien at lave ’normal ’ pleje, før de mister deres barn og derfor mindes disse øjeblikke.

Der er mange muligheder for at lave så mange minder så muligt. Det er bedst, hvis baby ligger på en ’Cuddle cot’ efter barnet er dødt.  En Cuddle cot er en transportabel bærelift, hvor barnet ligger afskærmet og trygt. Det holder barnets temperatur nede og bremser nedbrydningsprocessen, så det afdøde barn ikke behøver at komme i kapellet de første 2-3 døgn.

OBS Cuddle cot er ikke altid en mulighed, hvis barn skal obduceres.

 

Reference list:

Creating Evidence: Findings from a Grounded Theory of Memory-Making in Neonatal Bereavement Care in Australia. RebeccaThorntonPh.D.abPatriciaNicholsonPh.D.cLouiseHarmsPh.D.a

Journal of Pediatric Nursing Volume 53, July–August 2020, Pages 29-35

 

Addressing Parental Bereavement Support Needs at the End of Life for Infants with Complex Chronic Conditions.

Juliet S. Tan, M.D., B.A., Sharron L. Docherty, Ph.D., CPNP, Raymond Barfield, M.D., Ph.D.,and Debra H. Brandon, Ph.D., R.N., CCNS, FAAN

Journal of Palliative Medicine, 2012 May; 15(5): 579–584.

 

Understanding Grief: A Component of Neonatal Palliative Care,

Tricia L. Romesberg

Journal of Hospice and Palliative Nursing 6(3) July 2004, p161-170

Tilbage til top

Ansvar og organisering

Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil

Bilag