Når børn og unge dør i traumecentret Formål Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Bilag Formål Når er barn dør i eller indbringes dødt til TraumeCentret, er det oftest et uventet dødsfald. Denne VIP vejleder i følgende: - Del 1: Sikre at lovmæssige formalia i forbindelse med dødsfald overholdes, inkl. tjekliste. - Del 2: Sikre at de pårørende får en anstændig, ensartet og professionel hjælp og vejledning i en svær belastet situation, en akut livskrise. - Del 3: Sikre god opfølgning for personalet, som skal kende til relevante redskaber for at håndtere de praktiske og følelsesmæssige udfordringer. Målgrupper og anvendelsesområde Personale i somatiske enheder, dog især personale i TraumeCentret og i pædiatrisk regi, der håndterer det døde barn (alder 0-17 år) eller det indbragte døde barn og dets familie og pårørende i TraumeCentret Definitioner Forfattere: ###NAVN###, afdelingslæge, BørneUngeAfdelingen ###NAVN###, overlæge, BørneUngeAfdelingen ###NAVN###, afdelingslæge, BørneUngeAfdelingen ###NAVN###, ledende overlæge, BørneUngeAfdelingen ###NAVN###, afsnitsansvarlig overlæge, TraumeCentret ###NAVN###, børnekoordinerende overlæge, TraumeCentret ###NAVN###, klinisk sygeplejespecialist, TraumeCentret ###NAVN###, assisterende afdelingssygeplejerske, TraumeCentret ###NAVN###, ledende overlæge, Neonatalafdelingen ###NAVN###, chefpsykolog og leder, Afdeling for Krisepsykologi ###NAVN###, hospitalspræst, Rigshospitalet ###NAVN###, Imam og Koordinator for Etnisk Ressourceteam, Rigshospitalet Kontaktoplysninger på involverede personalegrupper og afdelinger: - Traumeleder (døgnvagt): ###TELEFON### - Ansvarshavende sygeplejerske i TraumeCenteret (døgnvagt): ###TELEFON### - Pædiatrisk mellemvagt (døgnvagt): ###TELEFON### - Pædiatrisk forvagt (døgnvagt): ###TELEFON### - Hospitalspræst (akutte tilkald): ###TELEFON### - Imam / leder af etnisk ressourceteam (akutte tilkald): ###TELEFON### - Afdeling for krisepsykologi (hverdage kl. 9-15): ###TELEFON### - Rigshospitalets kapel (døgnvagt): ###TELEFON### - Retsmedicinsk vagthavende: ###TELEFON### (vagttelefon ###TELEFON###) Fremgangsmåde Del 1: Lovmæssigheder, formalia, arbejdstilrettelæggelse Tjekliste Del 1: - Pædiater har det formelle ansvar for forløbet og for håndteringen af barnet / den unge og familien. BørneUngeAfdelingen er stamafdeling. - Forældrene tilbydes at være til stede på traumestuen hos barnet så meget som muligt, også hvis der initialt er pågående behandling. - Idet dødsfald hos børn i traumecentret oftest vil være uventet, vil der oftest være tale om retslægelige forhold, der skal adresseres med det samme. Eventuelle politimæssige eller retslægelige forhold har derfor høj prioritet. Etabler altid kontakt til politi. - Pædiater og sygeplejerske fra TraumeCentret skal afsætte tid til opgaven, som er omfangsrig. - Samme dag skal der laves epikrise til egen læge, som er en vigtig samarbejdspartner i den videre opfølgning. - Fra TraumeCentret køres barnet til kapellet på RH (typisk efter 4-6 timer). I særlige tilfælde kan politiet kræve den afdøde overført direkte til Retsmedicinsk Institut, f.eks. af kriminaltekniske grunde. I kapellet foregår eventuel fremvisning. Præhospital visitation: Børn og unge, som er erklæret døde præhospitalt, og hvor der ikke er pågående behandling, skal bringes til stamsygehus. Stamafdeling og forløbsansvar: Børn og unge (0-17 år), der dør i TraumeCentret eller indbringes døde til TraumeCentret, har BørneUngeAfdelingen som stamafdeling. Børnelægen har det formelle ansvar for forløbet med barnet / den unge og familien, men der kan aftales andet i de konkrete tilfælde. Børnelæge skal derfor altid tilkaldes straks, når en patient < 18 år med livstruende sygdom meldes til TraumeCentret. Neonatal bagvagt kan kontaktes ved alder < 28 dage, eller hvis barnet har eller har haft et forløb på neonatalafdelingen. Pågående behandling: Er der pågående behandling ved ankomst til TraumeCentret, anbefales det som udgangspunkt altid, at forældrene tilbydes at være til stede på traumestuen, mens personalet arbejder, og indtil behandlingen indstilles og barnet / den unge erklæres død. Det er veldokumenteret, at forældrenes/pårørendes tilstedeværelse bedrer deres krisehåndtering, uanset om barnet overlever eller ej. Retslægelige forhold: - Idet dødsfald hos børn i TraumeCentret oftest vil være uventet, vil der oftest være tale om retslægelige forhold, der skal adresseres med det samme. Eventuelle politimæssige eller retslægelige forhold har høj prioritet. Derfor skal der altid og straks etableres kontakt til politiet, hvis politiet ikke allerede er involveret, så rettidig efterforskning og afhøringer kan iværksættes. Kontakt vagthavende på lokal politistation 114, eller få direkte nummer fra TraumeCentrets sekretær. - Indtil politiet har sikret spor og givet tilladelse, må medicinsk udstyr, tøj og effekter ikke fjernes fra den afdøde, ligesom den afdøde heller ikke må vaskes. - Ved uventet dødsfald skal politiet (ikke sundhedspersonalet) vurdere behov for retslægeligt ligsyn og evt. obduktion og i givet fald anmode om dette. Hvis politiet ikke begærer retslægeligt ligsyn, kan familien nedlægge forbud mod obduktion. Hvis familien ønsker obduktion, kan denne begæres i et samarbejde med den kliniske afdeling og retsmediciner. - Det er politiet, der afhører og efterforsker (ikke sundhedspersonalet). Dog må sundhedspersonalet gerne spørge ind til omstændigheder af sundhedsfaglig relevans omkring dødsfaldet, f.eks. for at afklare forløb, dødsårsag samt psykosociale omstændigheder. Disse oplysninger gengives objektivt og ordret i journalen. - NB! Ved retsmedicinsk ligsyn/obduktion informerer retsmedicinerne normalt selv forældrene om resultatet. Klinikerne får ikke information fra retsmedicinerne om resultatet. Dødens indtræden, ligsyn og journaldokumentation: I patientjournalen noterer børnelæge oplysninger om dødstidspunkt, tidlige dødstegn (ophør af respiration, hjerte- og hjernefunktion), omstændigheder omkring dødsfaldet, samt hvorvidt og hvordan pårørende er underrettet. Ligsyn udføres 4-6 timer efter dødens indtræden (sikre dødstegn er rigor, livores, cadeverositas), som i nogle tilfælde kan være til stede allerede ved ankomst. Dødsattest: Såfremt der skal være retslægeligt ligsyn (hvad der oftest skal, se ovenstående), skal lægen (oftest pædiater) i TraumeCentret ikke udstede elektronisk dødsattest, da dette gøres af retsmediciner. Kun i de tilfælde, hvor der ikke skal laves retslægeligt ligsyn, udfærdiger lægen elektronisk dødsattest i SEI. Egen læge og sundhedsplejerske: Det er vigtigt, at der samme dag laves epikrise til egen læge, som er en vigtig samarbejdspartner i den videre opfølgning. Ved spædbarnsdødsfald skal familiens sundhedsplejerske ligeledes informeres, hyppigst vil børnelægen gøre dette (kontaktes via hjemkommunen). Afsæt tid: Det er vigtigt at afsætte tilstrækkelig tid til, at en sygeplejerske fra TraumeCentret og en læge (oftest pædiateren) har tid og ro til at tage sig af familien og de praktiske opgaver, der er i forbindelse med et uventet dødsfald. Det øvrige personale – præst, imam, etc. - orienteres hurtigt (gerne straks) om dødsfaldet i relevante situationer og støtter op efter behov. Kapellet (Retsmedicinsk Institut, Teilumbygningen): - I løbet af de første timer aftales det med forældrene, hvornår barnet bliver kørt til Rigshospitalets kapel (typisk efter 4-6 timer). Det er selvfølgelig vigtigt, at familien føler, at de får den tid, de har brug for til at tage afsked, men det er også vigtigt, at vi informerer om, at barnet i nogle tilfælde meget hurtigt kan komme til at ændre udseende. - I kapellet findes både et fremvisningsrum og selve kapellet. Pårørende har altid mulighed for at se deres barn i kapellet efter aftale, de skal blot ringe og aftale en tid på telefon ###TELEFON###. - Kapelfunktion og udlevering af afdøde: Når afdøde er modtaget i kapellet, efter evt. obduktion, har kapellet den videre kontakt med pårørende, bedemænd, m.fl. for eventuel fremvisning, udlevering af afdøde og afdødes ejendele, samt eventuel afholdelse af højtideligheder. Udlevering af afdøde sker kun fra hospitalets kapel. Del 2: De pårørende Se også bilag 1 (de pårørende og sorgreaktioner) og 2 (huskeliste til de pårørende). Fremvisningsrum: Når behandlingen på traumestuen er indstillet, eller barnet bringes ind dødt, er det ofte hensigtsmæssigt, at barnet kører til fremvisningsrummet ved TraumeCentret, hvor der er mere ro og bedre rammer for de pårørende. Herud over er der et pårørende-rum i TraumeCentret, hvor det også vil være muligt at tage afdøde med ind i en seng. Forhold omkring begravelse/bisættelse og udlevering af barnet: Forældrene skal informeres om muligheden for at få deres barn med hjem (efter evt. obduktion, altså når barnet er frigivet fra kapellet). De fleste vælger at få en bedemand til at sørge for barnets bisættelse / begravelse. Forældrene kan også selv varetage de praktiske ting i forbindelse med bisættelse / begravelse af deres barn. Såfremt de pårørende ønsker at foretage alt eller noget af det praktiske, kan de få information i pjecen ’Når mit bar dør’, som forefindes i TraumeCentret. Ved spørgsmål om bisættelse/begravelse, kan henvises til Rigshospitalets præster, kirkekontoret i afdødes bopælssogn, eller en bedemand. Pjecen: ”Når nogen dør” fra Danske Bedemænd kan udleveres ved behov. Der findes en grundig gennemgang af mulighederne i forbindelse med bisættelse og begravelse på borger.dk. Sygeplejerske i TraumeCentret kan hjælpe med at samle en hårlok, tage fodaftryk eller tage billeder for familien på familiens private telefon/kamera (når politiet har frigivet barnet/den unge). Tilbud til pårørende: Hospitalets tilknyttede præster kan kontaktes for yderligere informationer samt akut bistand døgnet rundt - tlf: 5-4003 (kontor) og ###TELEFON### (akut), eller imamer tlf. ###TELEFON### (kontor) og ###TELEFON###(akut) Hospitalets præster og imamer har ikke egentlig vagt, men står ofte til rådighed for tilkald, også uden for normal arbejdstid. Etnisk Ressourceteam består af 40 frivillige kvinder og mænd i forskellige aldre og med forskellige etniske og religiøse baggrunde (de fleste er sundhedsfagligt uddannet). De har tavshedspligt og deres hovedfunktion er at være samtalepartnere og støttepersoner i forhold til patienter og pårørende med lignende baggrund. Der kan ringes til Etnisk Ressourceteams koordinator, ###NAVN### på tlf. ###TELEFON###6 (kontor) eller ###TELEFON### (akut), eller man kan sende en mail til kontoret på: ###EMAIL###. Familierne har mulighed for at benytte Rigshospitalets kirke og det muslimske bederum, der ligger i stuen mellem opgang 4 og 5 (døgnåbent). I TraumeCentret findes pjecen "Forældre og Sorg, Landsforeningen Spædbarnsdød", som kan udleveres til de pårørende. Den er lavet til børn og unge i alle aldre. I pjecen er en checkliste, med alle de punkter, der skal adresseres, skal huskes, bl.a. præst, sundhedsplejerske, begravelse/bisættelse, politiafhøring, obduktion. Der kan henvises til ’Ulykkeslinjen’ (hverdage kl. 9-15), foreningen ’Børn, unge og sorg’ og Offerrådgivning (Røde Kors, døgntelefon). Pjecerne findes i TraumeCentret. Jøder: Det er vigtigt, at begravelsen finder sted så hurtigt som muligt (helst inden for et døgn efter at døden er indtrådt). Jøder foretager selv en afvaskning af afdøde. Den rituelle afvaskning foregår sædvanligvis i lokaler tilhørende Det Mosaiske Trossamfund. Muslimer: Det er vigtigt, at begravelsen finder sted hurtigst muligt. Muslimer foretager også selv rituelle afvaskninger. Sædvanligvis foregår dette i moskeerne hvor faciliteterne findes. NB! Uanset trossamfund gælder det naturligvis, at lovmæssige krav om retslægeligt ligsyn og obduktion går forud for ønsket om en hurtig udlevering af afdøde. Sorgorlov: Fra december 2020 har Folketinget som noget nyt vedtaget såkaldt ’sorgorlov’, hvor forældrene til et barn under 18 år har ret til 6 måneders sorgorlov. De pårørende kan enten ansøge selv på borger.dk, eller kan opfordres til at egen læge eller kommunal sagsbehandler bistår. Opfølgning i dagene efter: Det er som hovedregel en god ide, at en person fra modtage-teamet kontakter de pårørende i dagene efter. Typisk vil det være børnelægen, men præst/imam eller sygeplejerske fra TraumeCentret kan også gøre det (aftales fra gang til gang). Morssamtalen inden for 4-6 uger: Forældre/pårørende bør tilbydes opfølgende samtale 4-6 uger efter dødsfaldet. Samtalen planlægges normalt af den involverede børnelæge. Formålet er at gennemgå forløbet samt at besvare eventuelle spørgsmål. Familien skal initialt informeres om, at de tilbydes dette, og at de vil modtage et brev med tilbuddet. Der skal højst deltage 3-4 sundhedsfaglige personer ved samtalen. Familien skal spørges, om der er personer, de ønsker deltager. Dernæst skal de involverede sundhedsfaglige personer spørges om deltagelse, og man skal prioritere, hvem der deltager. Del 3: Defusing og debriefing Det er vigtigt, at personalet har nogen at drøfte forløbet med, både i det akutte forløb på selve dagen, kaldet defusing, og efterfølgende, kaldet debriefing. Defusing på dagen arrangeres og ledes af primært ansvarlige læge (oftest traumeleder). Debriefing finder sted 1-2 uger efter, og her kan man inddrage psykologer fra Afdeling fra Krisepsykologi (hverdage kl. 9-15, tlf. ###TELEFON###) til at facilitere sessionen (pædiater er tovholder). Rigshospitalets guides til defusing se VIP: TC - Defusing og debriefing Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Pjecer / udgivelser: - Sundhedsstyrelsen: "Tag stilling til obduktion", 1. udgave, Schulz Information 2002. Lovgivning, retningslinjer og bekendtgørelser: - Retsinformation: "Sundhedsloven, lov nr. 546 af 24. juni 2005", særligt afsnit XIII, vedr. Ligsyn og obduktion mv.. - Retsinformation: "Vejledning om samtykke til lægevidenskabelige obduktioner m.v. (hospitalsobduktioner),"vejledning nr. 100 af 7. december 2006. Interne / regionale VIP´er: - RH VIP: Mors / indbragte mors på Rigshospitalet, voksne og børn - Regional VIP: Ligsyn og elektronisk dødsattest - Regional VIP: Organdonation - samtykke til og link til national vejledning - RH VIP: Obduktion på Rigshospitalet - RH VIP:Omsorg for døende børn og deres familier - RH VIP: Dødsfald på 5054 - RH VIP: Psykisk førstehjælp til personale i Neonatalklinikken Bilag Bilag 1 til VIP_De pårørende sorgreaktioner og tilbud til familien.pdf Bilag 2 til VIP - Huskeliste til pårørende.pdfBilag 2 til VIP - Huskeliste til pårørende.pdf