Kræft og seksualitet Formål Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Akkrediteringsstandarder Bilag Formål Beskrivelse af opgaver for sundhedsprofessionelle i samtale med kræftpatienter om seksualitet, samt omfanget af seksuelle problemstillinger hos kræftpatienter og anvisninger på behandling og støtte. Målgrupper og anvendelsesområde Se metadata Definitioner WHO`s definition af seksualitet: "Seksualitet er en integreret del af ethvert menneskes personlighed. Den er et basalt behov og et aspekt af det at være menneske, som ikke kan adskilles fra andre aspekter i livet. Seksualitet er ikke synonymt med samleje. Det handler ikke om, hvorvidt vi har orgasme eller ej, og endelig er det ikke summen af vort erotiske liv. Dette kan være en del af vor seksualitet, men behøver ikke at være det. Seksualitet er så meget mere. Det er, hvad der driver os til at søge efter kærlighed, varme og intimitet. Den bliver udtrykt i den måde, vi føler, bevæger os på, rører ved og bliver rørt ved. Det er lige så meget dette at være sensuel som at være seksuel. Seksuel sundhed er integrationen af de fysiske, følelsesmæssige, intellektuelle og sociale sider af seksualiteten – udtrykt på måder, der er berigende og som styrker personlighed, kontaktevne og kærlighed. Seksualitet har indflydelse på vore tanker, følelser, handlinger og samhandlinger, og derved på vor mentale og fysiske helse. Og da helse er en fundamental menneskeret, så må også seksuel helse være en basal menneskeret." (WHO 1975). PLISSIT: PLISSIT-model er udarbejdet af den amerikanske psykoterapeut ###NAVN### i 1976. Modellen viser, at rådgivning i forhold til seksualitet kan deles ind i fire niveauer, og at langt de fleste problemer kan håndteres alene ved at give personen tilladelse og invitere til at tale om sin seksualitet og de problemer, den er forbundet med (permission). Andre problemer kan håndteres med information givet af en fagperson og kun de færreste problemer kræver specialiseret sexologisk ekspertise. P = permission given På dette niveau gives der tilladelse til at tale om seksualitet og seksuelle problemer. Fagpersonen orienterer om, at det er en naturlig ting at tale om seksualitet, og at personalet vil være lydhøre overfor de problemer der evt. opstår. LI=limited information På dette niveau gives der begrænset information sv. t. til den viden fagpersonen har i kraft af sin uddannelse, f.eks. om hvorledes en kemoterapi eller strålebehandling kan påvirke patientens seksualitet. SS=specific suggestions På dette niveau giver rådgiveren konkrete forslag til og vejledning om, hvorledes konkrete seksuelle problemer kan afhjælpes. I onkologisk klinik vil et eksempel her være vejledning i anvendelse af hegar efter indvendig strålebehandling af livmoderhalskræft. IT=intensive therapy På dette niveau kræves specialiseret sexologisk viden, som i langt de fleste tilfælde ligger udenfor sygeplejerskens ansvarsområde. Fremgangsmåde Indhold Denne tværgående vejledning beskriver opgavebeskrivelse for personalet i samtale med kræftpatienter om seksualitet og anviser mulige støtteforanstaltninger, der kan iværksættes. Vedhæftet er filer som giver mulighed for at læser kan få mere viden om seksuelle problemstillinger relateret til kræftbehandling, samt oversigter over i hvilken grad de forskellige kræftbehandlinger kan påvirke seksualitet for henholdsvis kvinder og mænd. 1. Indledning 2. Opgavebeskrivelse og rammer for personale vedr. samtaler om seksualitet med kræftpatienter 3. Informationsmateriale og støttemuligheder 1. Indledning Som baggrund for denne vejledning anbefaler vi at man læser bilag 1 vedr. Viden om seksuelle problemstillinger relateret til kræftbehandling. Seksualitet er en del af menneskets sundhed og en integreret del af ethvert menneskes personlighed. Den er et basalt behov og et aspekt af det at være menneske, som ikke kan adskilles fra andre aspekter i livet. Seksualitet er ikke synonymt med samleje (se definition af WHO). Størstedelen af kræftpatienter oplever, at sygdom og behandling påvirker den seksuelle funktion negativt. Studier om kræftpatienters seksualitet er primært udført hos patienter med kræft i kønsorganerne og har fokuseret på prævalensen af de seksuelle følger. Imidlertid behøver kræftbehandling ikke at være specifikt rettet mod de seksuelle kønsorganer for at give anledning til nedsat eller vanskeligheder ved seksuel aktivitet. Ved alle kræfttyper er der risiko for seksuelle komplikationer i form af ændrede fysiologiske funktioner, ændret kropsopfattelse, brud på den syges selvbillede og belastede intime relationer. 2. Opgavebeskrivelse for personale vedr. samtaler om seksualitet med kræftpatienter Sundhedsstyrelsens ”Vejledning om sygeplejefaglige optegnelser” beskriver, at de elementer som inddrages i den sygeplejefaglige dokumentation for at vise omhu og samvittighedsfuldhed, bl.a. som minimum skal omhandle, hvorvidt patienten har potentielle og/eller aktuelle problemer i forhold til seksualitet (Sundhedsstyrelsen 2005). Tilsvarende bør de påvirkninger og risici som sygdom og behandling har eller kan medføre for patientens seksualitet fremgå af journalen. Fagprofessionelle har til opgave at: - Indbyde til en samtale om seksualitet - Kende til patientinformationsmateriale vedr. kræft og seksualitet - Informere patient og pårørende og anvise evt. støtte- og henvisningsmuligheder Indbyde til en samtale om seksualitet Formålet med allerede ved første fremmøde at indbyde til en samtale om seksualitet, er dels, at få et helhedsbillede af patientens sygdom og sundhed, men også, fra start, at invitere til og vise åbenhed i forhold til, at sundhedssystemet også tager denne side af livet alvorligt, jf. PLISSIT modellen, definitionen af seksualitet. Informationen bør også omfatter de seksuelle følger som kræftsygdom og behandling kan medføre. Som supplement til den mundtlige information kan det være en fordel at anvende plan-cher/tegninger/torsoer til at synliggøre kroppens forskellige organer og påvirkninger. Derudover skal pjecen ”Kræft og seksualitet”, udgivet af Kræftens Bekæmpelse, udleveres til alle ny-henviste kræftpatienter ved indlæggelsessamtale/1. ambulant samtale i forbindelse med information om risiko for forandringer og påvirkning af seksualiteten. Efterfølgende, typisk et stykke tid efter behandlingsstart eller efter behandlingens afslutning, oplever patienten og de pårørende betydningen af kropslige og seksuelle forandringer. Det er derfor vigtigt, at patienten ikke kun ved behandlingsstart, men også løbende i forløbet og ved kontrol får mulighed for at tale med en fagperson om problemerne. Læge og/eller sygeplejerske er ansvarlig for at indbyde til samtalen, både for, at signalere til patienten at det er tilladt at tale om dette emne, men i lige så høj grad, fordi det kan være svært for patienten at vide, hvem de kan henvende sig til, omkring disse spørgsmål. Plejeansvarlig sygeplejerske og behandlingsansvarlig læge har et særligt ansvar for information og opfølgning, men samtidig også ansvar for, at vedgå sig egne personlige og faglige kompetencer og hvor videre-henvisning kan være påkrævet I nogle tilfælde kan det ske, at patienten ønsker at tale seksuelle spørgsmål med en fagperson, som han/hun ikke har et nærmere behandlings- og plejeforhold til. I disse situationer er det vigtigt for personalet, at vide hvilke muligheder og hvor de kan henvise patienten til. Samtalen om patientens seksuelle problemer bør foregå uforstyrret. Da det ofte er parforholdet og ikke kun den ene part i forholdet, der lider under de seksuelle problemer, er det vigtigt, at invitere både patient og partner til at tale om seksualitet. En samtale kan kræve mere tid, end det umiddelbart er muligt at bruge. Samtalen kan derfor foregå over flere gange, og bør ikke nedprioriteres på grund af tidsperspektiv. Indbydelsen til en samtale om seksualitet kunne lyde: ”Kræftsygdommen og behandlingen kan påvirke dig på mange måder, og for nogen kan seksuallivet også blive påvirket. Er der noget, du i den forbindelse har brug for at tale om, eller har sygdommen indtil nu ikke givet dig problemer med det?” Eksempler på andre indledende spørgsmål: - Må jeg stille dig spørgsmål vedrørende sexlivet? - Er der noget vedrørende det seksuelle, du synes vi skal tale om? - Har sygdommen påvirket dit sexliv? - Der er nogen, der har det som dig, som også mærker nogle ændringer i sexlivet. Hvordan har det været for dig? - Hvordan fungerer dit sexliv? - Hvordan har din partner reageret på det? Har I kunnet tale om det? - Påvirker det jeres samliv? - Hvordan med jeres sexliv? - De symptomer /problemer du har, må vel også påvirke dit sexliv. Hvordan har du det egentlig på det område? Eksempler på afklarende spørgsmål til mænd: - Hvordan er din rejsning i forhold til tidligere (før din sygdom)? - Har du morgenrejsning? - Kan du bedst få rejsning alene eller sammen med din partner? - Har du smerter ved rejsning? - Kan du få udløsning? - Hvordan er din sexlyst i forhold til tidligere (før din sygdom)? Eksempler på afklarende spørgsmål til kvinder: - Har du smerter i forbindelse med samleje? - Er det overfladiske smerter (i slimhinden)? - Er det dybe smerter (i bækkenbundsmusklerne)? - Har du blødninger i forbindelse med samleje? - Bliver du fugtig i skeden ved sexuel samvær? - Har du mindre seksuel lyst end tidligere? Patientinformationsmateriale vedr. kræft og seksualitet Skriftligt informationsmateriale: Det anbefales, at klinikkernes patientinformationer relateret til specifikke kræftbehandlinger også omfatter de seksuelle påvirkninger samt forholdsregler vedr. fertilitet. Pjece om kræft og seksualitet, fra Kræftens Bekæmpelse. Det anbefales, at alle afsnit/klinikker med kræftpatienter til personalet har bogen: af Preben Hertoft: ”Krop, sygdom og seksualitet”. Gyldendal, 1. udgave 2006 og bogen: ”Samtalen om sex” af Karina Kehlet Linds, Hans Reitzel Forlag, 1.udgave 2018 Støtte og henvisningsmuligheder: - Til kvinder og mænd behandlet for gynækologisk kræft eller anal cancer kan fysioterapi have en gavnlig virkning. Der kan fx henvises til uroterapeut og inkontinensfysiotera-peut evt. kropsterapeut eller lignende. - Look Good – Feel Better foreningen i Danmark. Gratis makeupkurser for kvinder med kræft i behandling med kemoterapi afholdes hver anden tirsdag kl. 15-17, tilmelding via www.lookgoodfeelbetter.dk - Patienten kan gennem egen kommune ansøge om bevilling af seksuelle hjælpemidler. Der er i lovgivningen ingen krav herom, men hjælpemidler kan i nogle tilfælde bevilliges, såfremt der er tale om en kronisk tilstand. Patienten anbefales at kontakte sin egen kommune. Butikker med rådgivning og hjælpemidler kan for eksempel være www.purepleasure.dk eller ”Props and Pearls”, ###NAVN### 23, ###TELEFON### Kbh. K, tlf. ###TELEFON###, som har særlig fokus på kræftramte kvinder, www.propsandpearls.com - Sæddeponering for mænd (link til VIP vedr. sæddeponerings procedure - Kryopræservering for kvinder (link til VIP vedr. ovarievæv – nedfrysning (kryopræservering) - Såfremt en kvindelig patient oplever seksuelle problemstillinger kan der i første omgang henvises til gynækolog, evt. privatpraktiserende og/eller fertilitetsklinik afhængig af problemstilling. Mandlige patienter kan henvises til urologisk afdeling - Sexologisk klinik afsnit ###TELEFON### har anonym telefonrådgivning hver torsdag kl. 10-11 på tlf. ###TELEFON###. Klinikken tilbyder endvidere undersøgelse, rådgivning og behandling ved seksuelle dysfunktioner f.eks. rejsningsbesvær, orgasmeproblemer, skedekramper, smerter ved samleje, svækket lyst m.m. samt rådgivning ved seksuelle samlivsproblemer og seksuelle problemer ved sygdom og handicap. Inden henvisning skal det så vidt muligt afklares om medicinsk behandling af seksuel problemstilling er mulig, hvorefter der kan henvises til sexologisk klinik. Henvisning skal udfyldes af læge og sendes til afsnit 7411. Efter at henvisningen er modtaget ved Sexologisk Klinik vil patienten indenfor 30 dage blive tilbudt en visiterende samtale ved klinikken. Hvis det vurderes relevant med sexologisk behandling kan der være ventetid på forløb, men dette helt afhængigt af den konkrete situation. - For kvinder med tørre slimhinder i skeden kan glidecreme eller eventuelt lokal hormonbehandling med Vagifem afhjælpe dette, jf. i øvrigt bilag 1 afsnit vedr. vaginal tørhed. 3. Informationsmateriale Patientinformationsmateriale: Kræftens Bekæmpelse patientinformationspjece: ”Kræft og seksualitet” bestilles på https://webshop.cancer.dk/pjecer-og-information/hvis-du-har-faet-kraeft-eller-er-paroerende/boeger-video-og-dvder/238/kraeft-og-seksualitet Link til KB hjemmeside vedr. kræft og seksualitet: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/hvis-du-har-kraeft/seksualitet/ Se i øvrigt forslag til gode bøger og film bagerst i patientinformationen fra Kræftens Bekæmpelse: Kræft og seksualitet. Kursustilbud for patienter: Til kvinder i kemoterapi: Look Good – Feel Better. Gratis makeupkurser for kvinder med kræft i kemoterapi afholdes hver anden tirsdag kl 15-17, www.lookgoodfeelbetter.dk. Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Faglig referenceliste: Annon J S: The PLISSIT- model: a proposed conceptual Scheme for the behavioral treatment of sexual problems; Journal of Sex Educations and Therapy 1976b, 2; p 1-15 Hertoft Preben: ”Krop, sygdom og seksualitet”. Gyldendal, 1. udgave 2006. Linds Karina Kehlet: ”Samtalen om sex”. Hans Reitzel Forlag, 1.udgave 2018 WHO: World Health Organisation: The teaching of human sexuality. Geneva 1975 Graugaard C, Sperling CD, Hølge‐Hazelton B, Boisen KA, Petersen GS. Sexual and romantic challenges among young Danes diagnosed with cancer: Results from a cross‐sectional nationwide questionnaire study.Psycho‐Oncology. 2018;1–7. https://doi.org/10.1002/pon.4700 Der henvises til yderligere litteratur på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside: https://www.cancer.dk/hjaelp-viden/hvis-du-har-kraeft/seksualitet/raadgivning-seksualitet/boeger-film-seksualitet/ Akkrediteringsstandarder Bilag Bilag 1_VIP kræft og seksualitet_RH_sept 2018_viden om seksuelle problemstillinger.pdf Bilag 2_Visitationskriterier VIP for almen sexologi.pdf