Terminal pleje og behandling af den døende patient i Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi Formål Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Akkrediteringsstandarder Bilag Formål Vejledningens formål er at sikre bedst mulig lindrende behandling, pleje og omsorg til den døende patient og dennes pårørende. Målgrupper og anvendelsesområde Vejledningen henvender sig til læger og sygeplejepersonale i Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi. Definitioner Fremgangsmåde Lægefagligt Da det ikke altid er muligt at få samtykke fra den døende neurokirurgiske patient, skal behandlerteamet undersøge om patienten har skrevet et livstestamente. Har patienten ikke oprettet et livstestamente, vil behandlingsniveauet bero på en lægefaglig vurdering ved speciallæge. I tvivlstilfælde skal der foreligge en konferencebeslutning. Forudgående fravalg af livsforlængende behandling og afbrydelse af behandling. Ved beslutningen om ”Ingen indikation for genoplivning ved hjerte- og respirationsstop” skal dette revurderes ved væsentlige ændringer i patientens tilstand, og beslutningen skal bekræftes og dokumenteres med maksimalt 7 dages interval. Ved flytning til lokalsygehus eller udskrivelse til eget hjem, skal der på dagen foreligge et opdateret notat omkring behandlingniveau fra lægen, der er underskrevet og printet. Når aktiv behandling indstilles: Når det lægefagligt er blevet besluttet, at behandlingen er udsigtsløs og at patienten er uafvendeligt døende, skal den behandlingsansvarlige læge tage stilling og dokumentere i relation til følgende: - Behandlingsniveau ved hjerte- og respirationsstop fastsættes - Gennemgang af medicinordinationer (stillingtagen til, hvilken fast medicin der skal fortsætte og omordinere denne til SC eller IV. Lindrende medicin tilføjes) - Seponering af monitorering af værdier - Seponering af væsketerapi - Seponering af ernæring - Seponering af ilttilskud - Behov for sugning - Behov for nasal airway - Behov for tungeholder Daglig stuegang: - Gennemgang af medicinordinationer jf. Palliative faser og lindring af symptomer hos den døende patient - Afdække informationsbehov med pårørende - Andre/nyopståede problemstillinger De pårørende skal informeres om baggrunden for beslutningerne og de konsekvenser det får for behandling og pleje. Hospice: I tilfælde af familien ønsker flytning til palliativ enhed/hospice kan der i palliativguiden findes en oversigt. De enkelte enheder beskriver fremgangsmåde og kriterier ved henvisning www.rehpa.dk/tema/palliativguiden/ Pleje: Personlig hygiejne: Patienten skal soigneres dagligt. Eventuelle forbindinger tilses, skiftes eller fjernes efter vanlig procedure. Ligeledes skiftes tøj samt sengelinned dagligt. Af respekt for den døende er det af betydning at blive ved at informere den døende patient i forbindelse med plejeopgaver, eller ved anden form ved kontakt som f.eks ved medicinering. Væske/ernæring: Den døende patient vil på baggrund af bevidsthedssvækkelsen ikke føle sult eller tørst. Der bør derfor ikke opretholdes eller iværksættes sonde- eller parenteral ernæring, da dette ikke vil have noget lindrende eller behandlingsmæssigt formål. Supplerende indgift af IV-væske vil ligeledes ikke have noget lindrende formål, og vil tværtimod kunne medføre gener for patienten i forbindelse med øget sekretdannelse, stase og ødemer. Det anbefales derfor: - At patienten ikke tilføres IV-væske. Ved behov for infusion af medicin opblandes dette i mindst mulig væske - Hyppig mundpleje, mhp. at fugte mundens slimhinder og holde mundhulen ren, samt for at undgå belægninger og svamp. Der foretrækkes at bruge danskvand, læbepomade, lemon-swaps samt zendium mundgel. Såfremt patienten har tandprotese skal denne renses efter behov. Hvis protesen er til gene for patienten tages denne ud (1) - Hvis patienten har vågne perioder, bør patienten tilbydes mad og drikke efter evne Respiration: Der behandles typisk ikke med ilt da det kan forlænge livet. Patienten skal lejres på en hensigtsmæssig måde, således at vejrtrækningen lettes. Feks i sideleje eller på ryggen med eleveret hovedgærde og støttende puder under begge arme (evt. Fowlers leje) (1). Sekretraslen: Sugning i øvre luftveje kan være relevant, hvis sekretet er til gene for patienten (hoste), og hvis sekretraslen generer pårørende. Dog skal man være opmærksom på, at sugning kan stimulere til yderligere sekretproduktion, og derfor bør hyppigheden af sugning vurderes. Derudover kan den rallende respiration og øget produktion af mundvand evt. afhjælpes ved at anvende præparatet Robinul (se under afsnittet farmakologisk behandling), eller ved at lejre patienten i sideleje (1 og 2). Trachealsugning af ikke-intuberet patient Lejring: Patienten skal lejres og vendes efter behov, da det ikke kan afvises, at den ukontaktbare patient kan føle ubehag ved lejring i den samme stilling i længere tid, samt for at undgå tryk. Lejring skal ske under hensynstagen til patientens respiration og velbefindende. I tilknytning til medicingivning og andre plejetiltag, er det hensigtsmæssigt at repositionere patienten, gerne med hjælp fra spielerdug og portørgruppe. Delirium: (Organisk psykosyndrom) udvikles hos mere end halvdelen af cancerpatienter i terminalstadiet og kan ved den ukontaktbare patient vise sig som motorisk uro. (1 og 3). Delir kan behandles med Anxiolytika/sedative Palliative faser og lindring af symptomer hos den døende patient Smertevurdering: Den ukontaktbare patient kan ikke medvirke til smertescoring, hvorfor klinisk/objektiv smertevurdering af patienten anvendes: Svedtendens, tåreflod, takykardi, sukken/stønnen, motorisk uro, grimasseren og rødblussende ansigt er typiske tegn på ubehag og kan skyldes smerter. Sygeplejersken giver sig god tid til at observere patienten, og medinddrager gerne pårørende ved smertebehandling. Patienten smertevurderes minimum 4 gange i hver vagt og i forbindelse med aktivitet (lejringer med videre). Enhver tvivl skal komme patienten til gode. Omsorg for de pårørende: Det er vigtigt at skabe et miljø på stuen, hvor de pårørende naturligt inddrages i plejen og samværet med den døende. De pårørende skal føle sig velkomne på alle tider af døgnet, og der skal være mulighed for at overnatte på stuen. De pårørende skal tilbydes mad og drikke (kan serveres på et rullebord og køres ind på stuen). Støtte de pårørende i en kontakt med den døende, som føles naturligt for dem. Den døende kan måske ikke udtrykke sig verbalt, men kan måske trykke hånd, løfte bryn eller spænde en muskel. Husk de pårørende på, at hørelsen formentlig vil være det sidste som forsvinder. Ligeledes skal de pårørende informeres om muligheden for at tale med en præst, Imam eller etnisk ressourcceteam. Der kan også henvises til egen læge med henblik på en samtale med en psykolog. Såfremt der er tale om en cancerpatient, kan de pårørende informeres om kræftens bekæmpelses støttegrupper. Informationsmateriale udleveres eller kan hentes på www.cancer.dk Såfremt de pårørende ikke har mulighed for at være til stede på stuen kan Vågetjenesten med fordel kontaktes på telefonnummer, der findes i MORS-mappen. Special sygepleje: Der anlægges én subcutan adgang til administrering af morfika og beroligende præparat (Midazolam) Da Furix og Serenase ikke må blandes med andre præparater administreres disse IV, alternativt i separat subcutan adgang. Udover disse to præparater, er der ingen forholdsregler i forhold til at blande de forskellige præparater i samme nål. Den subcutane adgang anlægges opadtil på thorax forside, abdomen, overarme eller lår. Derefter overdækkes denne med Tegaderm, med fri adgang til injektionsstuds. På Tegaderm angives dato for anlæggelse. Efter hver administration skylles der med 0.05 ml Nacl., svarende til slangens volumen. Nålene fjernes ved rødme eller skiftes hver 3-5 dag. Håndtering og anlæggelse af en subcutan nål Subkutan administration af medicin og væsker i fastliggende kanyle - Palliation Patienten bør i tillæg have: - IV-adgang som bibeholdes til administration af præparater, hvor hurtig effekt ønskes (eksempelvis ved behandling af kramper eller furix) - KAD. ved indgift af morfika kan der opstå urinretention. Derudover gør KAD det muligt at skåne patients hud og undgå unødige forstyrrelser for patienten. - Hvis pt har nasal airway kan denne med fordel bibeholdes mhp sugning. Farmakologisk behandling: I de allersidste dage (timer) kræves der sædvanligvis kun få medicamina. - Analgetika: Morfin 20mg /ml til s.c. administration. gives som PN max x 24/døgn. Dosis bestemmes af tidligere medicinering - Anxiolytika/sedativa (ved uro, angst), Midazolam 2,5-5 mg s.c PN max x 24/døgn. Ved mistanke om delir: Haloperidol 1-2 mg s.c. - Antiemetika (kvalme): Primperan eller Haloperiodol 1-2 mg PN (Serenase) - Glukokortikoid fortsættes eventuelt, hvis startet som smertestillende. Gives da som s.c Solu-Medrol (40 mg svarer til 50 mg Prednisolon p.o.) - Middel mod terminal sekretraslen, Robinul 0,2 mg s.c. p.n., max x 6 pr. døgn. Udtørrer slimhinderne i øvre luftveje. Gives ikke til vågen pt., men med fordel tidligt i det terminale forløb. - Laksantia: anvendes som udgangspunkt ikke medmindre der er en symptomatologisk indikation herfor - Antiepileptika: ændres til IV, hvis dette ikke er muligt omordineres det til Stesolid til brug ved anfald Se iøvrigt anbefalinger for præparater og dosering; Palliative faser og lindring af symptomer hos den døende patient Tilsyn fra palliativt team: Cancerpatienter med komplekse smertetilstande og anden symptomatologi kan tilses af det palliative afsnit i onkologisk regi, Finsenscentret (medicintitrering kan indimellem løses per telefon. Dette er en læge til læge kontakt). Ved sygeplejefaglige spørgsmål kan sygeplejerskerne i palliativ enhed kontaktes på 5-7124 De sidste timer: Hvornår nærmer døden sig? Følgende er ofte tegn på at døden er nært forestående. Udtalelser herom skal dog gøres med alle tænkelige forbehold. - Patienten bliver kølig i perifere ekstremiteter - Aftagende/ophør af urinproduktion - Overfladisk og udsættende respiration (apnø) - Voksagtig kulør - Fremtrædende ”spids” næse grundet afslapning af ansigtsmuskulaturen Når patienten er afgået ved døden, se RH VIP, der også indeholder lokale tilføjelser for HNK. Bl. a en tjekliste ved klargøring: Mors / indbragte mors på Rigshospitalet, voksne og børn Ansvar og organisering Ledelsen i Afdeling for Hjerne- og Nervekirurgi. Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil 1. Palliative faser og lindring af symptomer hos den døende patient 2. Videnscenter for rehabilitering og palliation Akkrediteringsstandarder Bilag