Orto: Tumo: Tumorpatienter, plejeforløb af Formål Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Bilag Formål Denne VIP har til formål at beskrive en overordnet standard for pleje og behandling af børn og unge, for at sikre en ensartet høj kvalitet og patientsikkerhed på baggrund af den nyeste foreliggende evidens. Målgrupper og anvendelsesområde Klinisk personale i BUKIR, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet Definitioner Tumorforløbene i BUKIR består af både benigne og maglige tumorer, alt fra mindre biopsier med enkelt dags indlæggelse til større operationer med 1-2 ugers indlæggelse. De benigne forandringer i skelettet kan være vanskelige at skelne fra de magline forandringer i skelettet og barnet/den unge samt familien er derfor ofte igennem en længere varende udredning, der er forbundet med uvished og bekymring. Et af de hyppigste/længerevarende tumorforløb i BUKIR er børn/unge med knoglesarkomer, der er en malign kræfttype. Knoglesarkomer opstår i knoglerne, ofte tæt på skulder-, knæ-, eller hofteled nær de lange rørknogler. Knoglesarkomer inddeles i undertyper efter, hvor i kroppen sarkomet er opstået. De mest hyppige sarkomtyper er Kondrosarkom, Osteosarkom og Ewingssarkom. Immunsuprimeret: børn/unge med neutrocytter under 0,5 defineres som immunsuprimeret. Fremgangsmåde Modtagelse af tumorpatient Afdelingssygeplejersken i BUKIR får meldt barnet/den unge fra Børneonkologisk afdeling på RH i god tid, særligt når der er tale om de større operationer, hvor en indlæggelse på 1-2 uger forventes. Afdelingssygeplejersken vælger en PAS sygeplejerske, gerne et PAS team bestående af 2 sygeplejersker fra BUKIR, ud fra vagtskema og kompetencer. PAS sygeplejersken finder, i samarbejde med Børneonkologisk afdeling, et passende tidspunkt hvor PAS sygeplejersken / eller PAS teamet kan "besøge" barnet/den unge på Børneonkologisk afdeling og under dette besøg enten præsentere barnet/den unge og familien for BUKIR eller aftale medbarnet/den unge og familien hvornår de ønsker at se BUKIR og blive præsenteret for afdelingen. Dette skal koordineres med PAS sygeplejersken på Børneonkologisk afdeling. Barnet/den unge noteres på arbejdssedlen under "patienter på orlov" af afdelingssygeplejersken i BUKIR eller af PAS sygeplejersken i BUKIR således at foventet indlæggelse til operation fremgår, PAS team, hvornår der er lavet aftale om at besøge patienten og familien på Børneonkologiske osv er tydeligt for alle. Formålet med at møde barnet/den unge på Børneonkologisk afdeling er, at skabe en tryg og glidende overgang fra en afdeling til en anden. Til "modtagelsen" / præ-indlæggelsen gennemgås det forventede forløb og der laves en indledende sygeplejevurdering. Sygeplejersken fortæller om afdelingen, vores rutiner og muligheder og barnet/den unge og familien tilbydes en rundvisning i BUKIR AKL. Sygeplejersken medbringer pjece "Velkomst til BUKIR" og mulig patientpjece om forløbet. Det er afgørende for den kommende indlæggelse at forventningsafstemme og spørge ind til barnets/den unges rutiner, vaner, ønsker, behov med mere. Afslutningsvis noteres det hele i SP under navigator/samarbejdsaftale. Forløbsplan og opmærksomhedspunkter Patienten i fokus En god og åben dialog med barnet/den unge og forældrene er ønskværdig og målet, da de er vores vigtigste samarbejdspartnere. Barnet/den unge og forældrene kender ofte behovet for involvering, mestring, håndtering og støtte af barnet/den unge ved procedure mv. Dette skyldes at barnet/den unge of familien ofte har et længere varende indlæggelsesforløb bag sig og ved hvad der gør en positiv forskel for barnet/den unge. Forældrene er den primære plejeperson for deres barn og har oftest stort kendskab til plejen. Brug "de ufuldendte sætninger" for at klargøre pateintens behov under indlæggelse Patientidentifikation: Identifikation af patienter Indledende sygeplejevurdering: Udfyldes inden for de første 24 timer af indlæggelsen Brug af tavle Tavlen kan være et godt redskab for barnet/den unge, til at skabe struktur og overblik over dagen og indlæggelsen. Tavlen kan laves i samarbejde med barnet/ den unge, hvor han/hun kan give udtryk for egne behov og ønsker for dagen. Disse ønsker og behov skal være det første der noteres på tavlen øverst i venstre hjørne, efter PAS sygeplejersken på forhånd inden barnet/den unge indlægges har skrevet "Velkommen + navn på patienten" på tavlen. Det er vigtigt, at have en dialog med barnet/den unge om dagens plan, hvor energien skal lægges fx besøg, træning, kost, spil, aftaler mv. Dette er med til at styrke en patient og familiecentreret tilgang, hvor barnet/ den unge er i centrum. Beskrivelse af forløb: Forventet forløb faste/tørste væske ernæring CVK/PVK smerter - instruer barn og forældre i VAS Stuegang Patientens medicin skal gennemgås af HÆM/ONK lægen på indlæggelsesdagen og ordineres i SP. Da HÆM/ONK lægen ikke har rettigheder til at ordinere i tumorforløbet i BUKIR, lægges medicinen i MDA’en af vores egen tumorkirurg eller orto forvagten. Familien er i nogle tilfælde vant til selv at administrere al medicinen og det kan evt. aftales at vitaminpiller eller lignende registreres som selvadm. i SP og aflåses i patientens skab da det er ulovligt at have medicin stående fremme. Laksantia og den smertestillende behandling skal administreres af sygeplejersken under hele indlæggelse. Kirurg, HÆM/ONK og smerteenheden fra JMC går stuegang efter behov. Kirurgen har ofte fokus på operationsfeltet og heling heraf, hvor HÆM/ONK lægen har fokus på det overordnede forløb. Barnet/den unge skal have taget blodprøver jævnligt. Nedefor er beskrevet hvilke blodprøver der oftest ordineres. Vær opmærksom på at det er ordinationen der skal følges Pakkerne hedder: U9 tumor stor eller U9 tumor lille. e under favoritliste. U9 tumor stor: alat, asat, bac, basiskfosfortase, billirubiner, blodtype, crp, hæm, kalium, koakulationoverflade induceret aptt, koagulationfatorer 2, 7 og 10, kreatinin, laktatdehydrogenase, leukocytter,leucotyttype (antal listeB), natrium, trombocytter, sedimentationreaktionB. U9 tumor lille: Crp, hæmaglobin, kalium, koagulationfatorer 2, 7 og 10, kreatinin, leukocytter, leucotyttype (antal listeB), natrium, sedimentationreaktionB, trombocytter. CVK Husk filter på bruseren til tumorpatienter. I vurderingsskema står hvilket CVK patienten har og om forældrene er oplært i selv at pleje det. Intravaskulære katetre hos nyfødte, børn og unge 0-18 år - observation, pleje, håndtering og seponering. HÅNDBOG Personlige transfusionsgrænser og terapiplan Det onkologiske barn vil typisk have en personlig transfusionsgrænse, dvs. en lægeligt vurderet grænse for hvornår der skal gives blodtransfusion. Barnets/den unges personlige grænse findes i SP under terapiplaner. Fysioterapi Alle skal tilknyttes en fysioterapeut under indlæggelse, fraset biopsier og mindre excisioner. Lægen/spl. skal lave en best/ord. Herpå. Væske og Ernæring Hvis barnet ikke er svært immunsuprimeret, skal det blot have frisk tappet vand fra vandhanen i køkkenet, hvor der er monteret filter på. Dette filter er ikke monteret på patinetstuerne og familien skal derfor vejledes i at hente vand fra køkkenet, hvor saft og vand til andre patienter ligeledes laves. Vandet skal være frisk tappet og skal derfor ikke stå i en kande inde på stuen. Denne patientgruppe er ofte udfordret af nedsat appetit - kvalme, madlede og smagsforstyrrelser. De vil typisk allerede have et eksisterende forløb hos diætisten fra Ernæringsterapi, klinik 3133 . Ved den indledende sygeplejevurdering afklares et evt. behov for sondeernæring og hvilken slags ernæring barnet/den unge skal have, således vi kan bestille det. Sondeernæring bestilles i mælkekøkkenet. Hvis barnet/den unge skal have sondeernæring aftales det med den enkelte familie om de selv ønsker at administrere det eller ønsker hjælp. Dette dokumenteres i vurderingsskema under ernæring. Kvalme og opkastning induceret af kemoterapi, behandling af, Væskeplan, væskeregnskab og væskedøgn - dokumentation i Sundhedsplatformen for indlagte Ernæringsvurdering og -behandling af børn og unge under 18 år ved risiko for underernæring og Sondeernæring til børn og unge samt pleje og observationer Afføring Spørg ind til barnets/den unges afføringsmønster og om deres erfaringer med forstoppelse. Der skal dagligt vurderes og dokumenteres om patienten er i sufficent laksantia behandling. Obstipation hos børn og unge i behandling for kræftsygdom: Forebyggelse og behandling og Obstipation og fækalinkontinens hos børn og unge Sårpleje/heling Sårpleje er ikke anderledes ved tumorpatienter, men cytostatikaen kan påvirke sårhelingen. Det vil sige, at sår heler dårligere og langsommere og vi skal være ekstra opmærksom på hygiejne. Sårhåndbog Hygiejne Daglig bad og skift af sengetøj under indlæggelsen. Gravid sygeplejerske Der kan være affaldsstoffer fra cytostatika i urinen, afføringen, sved, opkast, blod i op til 5 døgn efter kemoterapi. Cytostatika - forholdsregler og håndtering af. Som gravid må du gerne passe patienter i kemobehandling. Ved disse patienter skal du overholde de hygiejniske principper ligesom ved alle andre patienter hvor man risikerer at komme i kontakt med urin, afføring, sved, opkast og blod. Det eneste en gravid sygeplejerske ikke må i forhold til patienter i kemobehandling er at blande kemo og at opsætte kemo. Patienter som får kemo vil langt overvejende være indlagt på onkologisk afdeling. Børn som skal opereres grundet en knogletumor opereres som hovedregel når der er gået 5 dage efter sidste kemo behandling Efterforløb Når barnet/den unge er færdigbehandlet i BUKIR skal de ofte overflyttes til Børneonkologsik afdeling til den videre behandling. Ansvar og organisering Afdelingsledelsen, afsnitsledelsen og klinisk spl.specialist er ansvarlig for at distribuere vejledningen til klinisk personale i BUKIR. Afsnitsledelsen er ansvarlig for at implementere og formidle vejledningen i samarbejde med relevante nøglepersoner. Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Bilag