Transition og overgang til voksenregi for unge med kronisk sygdom

Formål
Målgrupper og anvendelsesområde
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Bilag

Formål
Denne vejledning er tænkt som en overordnet model, som man kan tage udgangspunkt i ved udarbejdelse af lokale transitionsprogrammer.
Formålet med et transitionsforløb er at øge sygdomsforståelsen, egenomsorgen og handlekompetencen hos den unge samt at den unge og forældrene er forberedt på overgangen til voksenregi inkl. almen praksis.
Nøgleelementerne i et transitionsforløb er:
- Tværfagligt team med kompetencer målrettet transition til at varetage transitionsforløbene.
- Tidlig start af transitionsforløbet (12-14 år eller ved diagnosetidspunkt) 
- Udviklingstilpasset tilgang og kommunikation med fokus på styrker og ressourcer
- Konsultationer der både indeholder selvstændig tid med den unge, og tid hvor forældrene er tilstede (’split visits’)
- Fokus på den unges trivsel, udvikling og dagligdag med sygdommen, viden og kompetencer til at kunne drage omsorg for egen sygdom
- Klare aftaler for, hvordan unge med særlige behov støttes
- Samarbejde mellem børneunge- og voksenafdelingerne samt introduktion til voksenregi og det nye behandlingsteam
- Fortsat transition efter overgang til voksenregi med fokus på den unges trivsel, udvikling og dagligdag med sygdommen, viden og kompetencer til at kunne drage omsorg for egen sygdom, samt opmærksomhed på, om den unge har behov for inddragelse af forældre, og hvordan disse i så fald bedst kan støtte op

Målgrupper og anvendelsesområde
- Patienter med kronisk sygdom i alderen 12 til 24 år
- De unge patienters forældre/omsorgspersoner
- Personale, der varetager pleje og behandling af unge i både pædiatri og på voksenafdelinger

Definitioner
Transition/transitionsforløb: er en planlagt og struktureret proces, hvor den unge gradvist støttes til autonomi og til at udvikle kompetencer, der understøtter egenomsorg og behandlingsansvar samt forbereder den unge og forældrene på overgangen til voksenregi.
Overgangen/transfer: er selve tidspunktet, hvor den unge overgår til behandling i voksenregi, som kan strække sig fra en enkelt dag til få måneder – i modsætning til den længerevarende transitionsproces. 
Split visit: konsultationer/samtaler der både indeholder selvstændig tid med den unge, og tid hvor forældrene er tilstede. Forældrene kan være med i starten og slutningen af samtalen og som minimum bør forældrene informeres til slut i samtalen

Fremgangsmåde
Unge med kroniske sygdomme har særlige behov udover den sygdomsspecifikke behandling, fx rådgivning om fertilitet, seksualitet og prævention, rusmidler, kost, uddannelse og erhvervsvalg. Desuden er der behov for fokus på psykisk sårbarhed, egenomsorg og behandlingsadhærens samt forældrenes rolle og ansvar. Ved overgangen til voksenregi sker et skift fra en familiecentreret til patientcentreret pleje og behandling og ofte skift i behandlingsteams. Der er derfor behov for et særligt fokus på at optimere den unges overgang fra at være barn til at blive ung og voksen med kronisk sygdom.
Nøgleelementerne i mødet med den unge patient er:
- at større børn og unge i stigende grad involveres aktivt i eget behandlingsforløb
- at de sundhedsprofessionelle respekterer og kommunikerer direkte med den unge. Forældre eller netværkspersoner bør dog inddrages i passende omfang, så de kan støtte den unge bl.a. i beslutningsprocesser
- hensyn til den unges psykosociale udvikling og udgangspunkt i den unges egne bekymringer og dagsorden
- respekt for den unges synspunkter og privatliv, en ikke-fordømmende tilgang og fokus på anerkendelse af den unges gradvist øgede autonomi
Transitionsforløb er essentielt i en udviklingstilpasset behandling og alle unge bør fra 12-14-års alderen som minimum rutinemæssigt tilbydes split-visit konsultationer (https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Documents/hvorfor-vil-vi-gerne-tale-alene-til-hjemmesiden.pdf).
Mere udbyggede transitionsprogrammer (https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Transition-sygehusregi/Anbefalinger-for-transition-fra-boerne--og-ungeomraadet-til-voksenomraadet-i-sygehusregi.ashx?la=da&hash=06AC85998FAB7703246261F122DF9FA1A0D7525F) kan integreres i de eksisterende ambulante konsultationer eller tilbydes som ekstra tilbud parallelt med disse. 
Transitionsforløb bør varetages af et tværfagligt team med læger, sygeplejersker og andre relevante fagpersoner med kompetencer målrettet transition for unge med kroniske eller længerevarende sygdomme 
Der bør etableres et samarbejde mellem pædiatri og relevante voksenafdelinger med klare aftaler for organisering og strukturering af transitionsforløb 
Skematisk forløb (http://paediatri.dk.web14.redhost.dk/images/dokumenter/Retningslinjer_2019/transition_og_overgang_til_voksenafdelingen_efter_høring_300718.pdf)
###TABEL_1###
Pædiatri:
Planlægning og gennemførelse af systematiske transitionsforløb for unge med kroniske sygdomme er en kerneopgave i pædiatrien jf. specialeplanen fra 2017. Sundhedsstyrelsen har i 2020 udgivet anbefalinger for transitionsforløb fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi (https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Transition-sygehusregi/Anbefalinger-for-transition-fra-boerne--og-ungeomraadet-til-voksenomraadet-i-sygehusregi.ashx?la=da&hash=06AC85998FAB7703246261F122DF9FA1A0D7525F).
Der findes flere internationale generelle retningslinjer (se nyttige links og ressourcer) samt talrige diagnosespecifikke retningslinjer og en del evidens for effekten af strukturerede transitionsforløb (Gabriel 2017. Schmidt 2020). 
Dansk Pædiatrisk Selskab har udarbejdet en retningslinje om transition og overgang til voksenafdeling (http://paediatri.dk.web14.redhost.dk/images/dokumenter/Retningslinjer_2019/transition_og_overgang_til_voksenafdelingen_efter_høring_300718.pdf) og Ungdomsmedicinsk Videnscenter har en hjemmeside med materiale til unge, deres forældre og sundhedsprofessionelle (www.transitionsforløb.dk).
Nogle unge har særlige behov, som der bør være opmærksomhed på i tilrettelæggelsen af transitionsforløb. Det kan fx dreje sig om unge, som ikke kan henvises direkte til en voksenafdeling, herunder unge med neurologiske udviklingsforstyrrelser og unge i palliative forløb samt unge med multisygdom eller fysisk-psykisk ko-morbiditet, som derfor har mange samtidige overgange. Derudover bør der være klare aftaler om overdragelse af de unge, hvor den videre behandling ikke foregår på en sygehusafdeling, eller hvor behandlingen overgår til en sygeafdeling på en anden matrikel 
Udviklingstilpasset behandling
Centralt i forløbet er tidlig og gradvis udviklingstilpasset forberedelse af både den unge og forældrene, så behandling og ansvar gradvist overgår til den unge. Børn bør gradvist inddrages i behandling i takt med deres udvikling, mens et egentligt transitionsprogram bør starte omkring 12-14-årsalderen. Ved sygdomsdebut i ungdomsårene startes transitionsforløb med det samme tilpasset den unges udviklingstrin og behov.
Visse elementer har vist at medføre en forbedret overgang til voksenregi (Colver 2018), herunder 
- Hensigtsmæssig og udviklingstilpasset involvering af forældrene fx via split visit konsultationer
- At støtte den unges tiltro til egen formåen i forhold til sygdom og behandling
- At møde voksenteamet før transfer
Et essentielt element i transition er split-visit konsultationer, hvor forældrene er med i en del – men ikke hele konsultationen (Kommunikation med unge patienter - Introduktion til kommunikation med den unge patient og den strukturerede ungdomsanamnese HEADS) + (https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Documents/hvorfor-vil-vi-gerne-tale-alene-til-hjemmesiden.pdf). 
Split visit-konsultationer
- giver plads til selvstændig samtaletid med den unge og muliggør vurdering og styrkelse af den unges autonomi og selvstændiggørelse
- giver den unge mulighed for at stille spørgsmål til sygdom, forløb, behandling og overgangen
- giver plads til nysgerrig interesse for den unges liv
- muliggør samtidig involvering af forældrene 
- er med til at støtte en gradvis overdragelse af ansvaret
Viden og kompetencer
Tilbagevendende patientundervisning inkl. information og samtale om sygdom, behandling og egenomsorg er vigtigt - også for unge, der har været syge fra fødslen eller tidligt i livet. Undervisningen skal tilrettelægges efter de unges egne ønsker, interesser og udviklingstrin. En parathedsliste https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Documents/parathedstjeklisten.pdf kan være et oplæg til samtale med den unge (og forældrene) om sygdom og egenomsorg og tydeliggør de kompetencer, der er nødvendige i voksenregi. Det er vigtigt, at samtalen om kompetencer sker i en åben og tryg atmosfære, hvor de unge ikke føler sig hverken ”kontrolleret” eller ”til eksamen” og listen er derfor et oplæg til information og patientuddannelse inden overgang.
Forældrene
Forældrene er som hovedregel den unges vigtigste ressourcepersoner, og særligt når det gælder unge med kroniske sygdomme, er der behov for forældrenes støtte og engagement. Mange forældre har behov for særlig støtte og sparring i denne periode. Dette inkluderer bl.a. hvordan forældrene bedst kan støtte den unge i transitionen og hvordan forældrene gradvist kan overdrage ansvar til den unge.
Samtaler med forældrene, gruppeforløb, forældreaftner med fokus på generelle ungdomstemaer samt information om patientforeninger, hvor forældre kan møde andre forældre, kan være en støtte til forældrene i transitionsfasen.
Forberedelse:
- Samarbejde med modtagende voksenafdelinger inkl. information om unge, der bliver overført i løbet af det kommende år
- Overblik over hvilke unge, der er i forløb og hvilken afdeling de skal overgå til
- Mundtlig eller skriftlig information til den unge/forældrene om transitionsforløb inkl split visit-konsultationer og begrundelse, evt parathedsliste med intro-tekst samt henvisning til transitionsforløb.dk
Lægekonsultationer: 
Alle unge (fra 12 år) tilbydes rutinemæssigt split visit konsultationer (https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Documents/hvorfor-vil-vi-gerne-tale-alene-til-hjemmesiden.pdf) ved alle ambulante konsultationer. 
Alle unge introduceres til patientrettigheder inkl. begrænset/betinget tavshedspligt, informeret samtykke og aktindsigt (https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Sider/pjecer.aspx
Ved ambulante konsultationer anbefales:
- rutinemæssigt at adressere og evaluere den unges viden om sygdom, behandling, forløb og fremtid samt kompetencer for egenomsorg inkl. evt. behov for forældrestøtte
- at adressere ungdomsliv inkl. uddannelse/erhvervsvalg, sex og fertilitet, psykisk helbred, behandlingsadhærens og sund levevis inkl. KRAM faktorer
Inspiration til dette kan findes i HEADS-modellen (Kommunikation med unge patienter - Introduktion til kommunikation med den unge patient og den strukturerede ungdomsanamnese HEADS)
Alle unge informeres om kontaktpersoner og kontaktmuligheder 
I god tid før overgang til voksenregi (transfer) informeres den unge og forældrene om:
- hvilken afdeling (inkl. adresse og kontaktoplysninger) og forventet tidspunkt (afhængigt af hvor tit den unge bliver set i børne-unge-regi)
- hvad skal man kunne i voksenregi (konkrete opgaver (fx styr på planer, lab prøver og behandling) + mere overordnede ’voksen-opgaver’) evt med hjælp af en transitions-/transfer-parathedsliste (https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Documents/parathedstjekliste-lige-foer-overgang.pdf)
Introduktion til voksenteamet kan blandt andet ske ved:
- fællesklinikker med voksenteamet
- fælleskonsultation med deltagelse af repræsentanter fra begge teams
- besøg og rundvisning på den nye afdeling
- skriftligt eller elektronisk materiale fx afdelingens hjemmeside
Tæt samarbejde mellem pædiatri og det modtagende voksenspeciale fx i form af fælleskonferencer er med til at sikre en tryg overgang for den unge samt et ensartet højt fagligt niveau. 
Muligheder for ekstra tilbud:
- Ved behov (fx lette til moderate psyko-sociale udfordringer) tilbydes den unge split-visit ungekonsultationer ved afsnittets Ungeambassadør. Disse giver mulighed for 
- at den unge kan stille spørgsmål til sygdom, forløb, behandling og overgangen
- at tale om ungdomsliv med sygdom og ’milepæle’ i ungdomsårene
- at udarbejde en individuel transitionsplan (link til transitionsplan https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Documents/individuel-transitionsplan.pdf)
- at gennemgå hvad man skal kunne i voksenregi (konkrete sygdomsrelaterede opgaver (fx styr på planer, lab prøver og behandling) + mere overordnede ’voksen-opgaver’) fx via parathedstliste (https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Documents/parathedstjeklisten.pdf)
- Unge med moderate til svære psykosociale udfordringer herunder
- psykisk komorbiditet
- mange patientforløb/skift
- uddannelsesmæssige, sociale eller familiære udfordringer
- betydende risikabel adfærd
- manglende sygdomskendskab
- betydende adhærensproblematik 
kan tilbydes henvisning til samtaleforløb i Ungeambulatoriet 5003UMV mhp brobygning og fokus på ungdomslivet med sygdom. Den unge og familien informeres om henvisningen og tilbuddet (https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/for-fagfolk/Sider/ungeambulatoriet.aspx)
Sidste konsultation før transfer:
Information om 
- afslutning og transfer (efter denne konsultation)
- hvilken afdeling (inkl. adresse og kontaktoplysninger)
- hvornår den unge kan forvente en indkaldelse 
- hvor skal den unge henvende sig ved akut opståede problemer før opstart i voksenregi
Opsummering af forløbet og mulighed for spørgsmål
Afrunding og afsked med teamet

Overgangen/transfer
- Overgangen bør ske i tæt og aftalt samarbejde mellem børne-unge-afdelingen og voksenafdelingen, og der bør udpeges en kontaktperson, som er ansvarlig for, at overgangen skrider planmæssigt frem. 
- Overgangen bør finde sted, når den unge er omkring 18-20 år, baseret på en faglig og individuel vurdering af, hvornår den unge er klar til det. 
- Behandlerteamet på børne-unge-afdelingen bør udarbejde en overgangsplan i samarbejde med den unge, forældre/netværkspersoner og voksenafdelingen. 
- Hvis det er muligt, planlægges selve overgangen til voksenregi i en rolig sygdoms- og livsfase og under hensyntagen til den unges modenhed og præferencer.
- Der kan med fordel udarbejdes et oplæg/resumé forud for transfer. inkl. sygdomsdebut og status for sygdomsaktivitet, behandlingsforsøg og aktuel behandling, den unges funktionsniveau og aktuel uddannelse samt væsentlige psykosociale forhold – med kopi til egen læge. Oplægget kan med fordel gennemgås med den unge ved sidste konsultation i pædiatrisk regi.
- For at undgå, at den unge ’tabes’ i overgangen bør der planlægges mindst en konsultation i voksenregi ved afslutning fra pædiatrisk regi og den unge og forældrene skal have kontaktoplysninger til den modtagende afdeling inkl. information om, hvor den unge skal henvende sig ved akutte symptomer/problemer. Ungdomsmedicinsk Videnscenter anbefaler en ’proforma-tid’ i børne-unge-regi for at sikre forløb ved akutte henvendelser, fejlvisitation og andre utilsigtede hændelser.

Voksenregi: transition efter transfer
Unge voksne gennemgår fortsat hjerne- og psykosocial udvikling herunder vigtige udviklingsmæssige milepæle inkl. uddannelse/karriere, familiedannelse og etablering af egenomsorg og sund levevis. Disse patienter er qua deres udvikling en særligt sårbar patientgruppe og der er derfor behov for fokus på unge og en ungevenlig tilgang i voksenregi. En del af de kompetencer, der er nødvendige i voksenregi, opnås først i løbet af de unge voksenår (Stollon 2017).
Voksenafdelingen bør følge op på den unges transitionsforløb efter overgangen og have opmærksomhed på, at de unge er i en fase, hvor de eventuelt flytter hjemmefra og/eller får en partner. Der bør derfor være opmærksomhed på, om den unge har et netværk, og invitere den unge til at inddrage en eventuel partner. 
Voksenafdelingen bør fortsat have opmærksomhed på at give den unge viden og kompetencer til at kunne drage omsorg for egen sygdom og samtidig have opmærksomhed på, om den unge har behov
for inddragelse af forældre/netværkspersoner, og hvordan disse i så fald bedst kan støtte op.
Voksenafdelingen bør have fokus på den unges trivsel, udvikling og dagligdag med sygdommen, herunder om der evt. er behov for en tværfaglig indsats og/eller om der er behov for inddragelse af det lokale netværk, fx via netværksmøder. 
Den unge bør se de samme sundhedsprofessionelle frem til 24-årsalderen for at sikre kontinuitet, og som minimum den samme læge/sygeplejerske flere gange umiddelbart efter overgangen. 
Mange unge voksne har fortsat behov for deres forældres støtte og engagement, særligt i forbindelse med excacerbationer eller komplekse forløb. Ved at byde den unge og forældrene velkomne til afdelingen evt. med særligt informationsmateriale og rundvisning kan man sikre en god start i voksenregi og dermed sikre et godt samarbejde med patienten på længere sigt.
Ved ambulante konsultationer i voksenregi anbefales:
- rutinemæssigt at adressere og evaluere den unges viden om sygdom, behandling, forløb og fremtid samt kompetencer for egenomsorg inkl. evt. behov for forældrestøtte
- at adressere ungdomsliv inkl. uddannelse/erhvervsvalg, sex og fertilitet, psykisk helbred, behandlingsadhærens og sund levevis inkl. KRAM faktorer
Inspiration til dette kan findes i HEADS-modellen (Kommunikation med unge patienter - Introduktion til kommunikation med den unge patient og den strukturerede ungdomsanamnese HEADS)
Unge (< 25 år) med moderate til svære psykosociale udfordringer herunder
- psykisk komorbiditet
- mange patientforløb
- uddannelsesmæssige, sociale eller familiære udfordringer
- betydende risikabel adfærd
- manglende sygdomskendskab
- betydende adhærensproblematik 
kan henvises til samtaleforløb i Ungeambulatoriet 5003UMV. Den unge og familien informeres om henvisningen og tilbuddet (https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/for-fagfolk/Sider/ungeambulatoriet.aspx)

Ansvar og organisering

Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
SST anbefaling
https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Transition-sygehusregi/Anbefalinger-for-transition-fra-boerne--og-ungeomraadet-til-voksenomraadet-i-sygehusregi.ashx?la=da&hash=06AC85998FAB7703246261F122DF9FA1A0D7525F
DPS retningslinje http://paediatri.dk.web14.redhost.dk/images/dokumenter/Retningslinjer_2019/transition_og_overgang_til_voksenafdelingen_efter_høring_300718.pdf
VIP om kommunikation med unge patienter inkl. HEADS anamnesen
Kommunikation med unge patienter - Introduktion til kommunikation med den unge patient og den strukturerede ungdomsanamnese HEADS
Information om Ungeambulatoriet:
https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/for-fagfolk/Sider/ungeambulatoriet.aspx
Information om split visits:
https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Documents/hvorfor-vil-vi-gerne-tale-alene-til-hjemmesiden.pdf
Transitionshjemmeside:
www.transitionsforløb.dk
Pjecer om patientrettigheder:
https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Sider/pjecer.aspx
Colver A et al. A Longitudinal, Observational Study of the Features of Transitional Healthcare Associated With Better Outcomes for Young People With Long-Term Conditions. BMC Medicine 2018; 16: 111. doi: 10.1186/s12916-018-1102-y.
Gabriel P et al. Outcome Evidence for Structured Pediatric to Adult Health Care Transition Interventions: A Systematic Review. J Pediatr 2017; 188: 263-9. doi: 10.1016/j.jpeds.2017.05.066.
Schmidt A et al. Outcomes of Pediatric to Adult Health Care Transition Interventions: An Updated Systematic Review. J Pediatr Nurs 2020; 51:92-107. doi: 10.1016/j.pedn.2020.01.002.
Stollon N et al. Chronological Age When Healthcare Transition Skills Are Mastered in Adolescents/Young Adults With Inflammatory Bowel Disease. World J Gastroent 2017; 23:3349-55. doi: 10.3748/wjg.v23.i18.3349.
Links til nyttige ressourcer og websites:
Kursus i professionel kommunikation med den unge patient: 
https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/kurser-og-undervisning/Sider/professionel-kommunikation-med-den-unge-patient.aspx
Transitionsworkshop: 
https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/kurser-og-undervisning/Sider/transitionsworkshop.aspx
https://www.nice.org.uk/guidance/ng43
http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20130123205838/http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_4132145
http://www.rch.org.au/transition
http://www.sickkids.ca/good2go
https://www.gottransition.org/resources/index.cfm##six

Bilag