Split visit samtaler Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Bilag Målgrupper og anvendelsesområde Unge patienter med alvorlig og kronisk sygdom fra ca. 12-års alderen. De unge patienters forældre/omsorgspersonerPersonale, der varetager pleje og behandling af unge i både pædiatri og på voksenafdelinger Formål Formålet med split visit samtaler er at styrke den unges kompetencer, sygdomsviden og autonomi samt at give plads til den unges spørgsmål og eventuelle bekymringer. Split visit konsultationer er en central del af et transitionsprogram (1, 2) og en del af de danske anbefalinger til et ungevenligt sundhedsvæsen (3 og bilag). Split visit-konsultationer - giver plads til selvstændig samtaletid med den unge og muliggør vurdering og styrkelse af den unges autonomi og selvstændiggørelse - giver den unge mulighed for at stille spørgsmål til sygdom, forløb, behandling og overgangen til voksenregi - giver plads til nysgerrig interesse for den unges liv - muliggør samtidig involvering af forældrene - er med til at støtte en gradvis overdragelse af ansvaret for sygdom og behandling Definitioner Split visit: konsultationer/samtaler der både indeholder selvstændig tid med den unge, og tid hvor forældrene er til stede. Forældrene/anden omsorgsperson kan være med i starten og slutningen af samtalen og som minimum bør forældrene informeres til slut i samtalen Fremgangsmåde Behandling af og kommunikation med unge har potentielt langsigtede indvirkninger på sundhed og sundhedsadfærd fordi de unge patienter med kronisk sygdom bliver voksne patienter. Udviklingstilpasset behandling tager udgangspunkt i den unges bio-psykosociale udvikling, herunder - rutinemæssig udviklingsvurdering - opmærksomhed på unges særlige og skiftende vilkår og behov (fx identitetsarbejde, selvstændiggørelse, uddannelse, rusmiddelbrug, boligforhold og fertilitet). - udviklingstilpasset kommunikation - styrkelse af den unges kompetencer, sygdomsviden og autonomi Allerede i barneårene bør forældrene forberedes på et livsperspektiv og på at støtte den almindelige udvikling i barneårene. Forældrene skal støttes til at støtte barnet i almindelige ’børnepligter’ og gradvis selvstændiggørelse trods sygdom. Der bør være fokus på, at barnet i stigende grad involveres aktivt og udviklingstilpasset i behandlingsforløbet. I takt med barnets udvikling skal information om sygdom og behandling gentages og man kan med fordel spørge barnet ’hvad har du fået fortalt om din sygdom og behandling?’. Forældrene skal støttes til at tale udviklingstilpasset med barnet om diagnose og behandling. Forældre og barn skal før 12-års alderen introduceres til split visits – se action card 1 samt plakater i ambulatorierne (bilag). Det er vigtigt at forældrene og den unge er grundigt introduceret til denne form for samtaler og forstår rationalet. Nogle unge og/eller deres forældre kan være bekymrede for denne nye form for konsultationer og det er derfor vigtigt at høre til den unge/forældrenes bekymringer og skabe tryghed for både den unge og forældrene. Forældrenes bekymringer er ofte, at deres barn ikke kan huske behandlingsplan eller at de ikke bliver informeret om vigtige oplysninger inkl. behandling. Dette er dækket af sundhedslovens § 17. Der er dog også en stor gruppe forældre, der ikke er bekymrede og mange forældre kan se fordele i, at vi taler med de unge alene (4) Fra 12-års-alderen trænes split visit som hovedregel ved alle konsultationer – se action card 1. De emner, der adresseres med den unge alene, udbygges gradvist og udviklingstilpasset – se action card 2. Unge og kronisk sygdom: Unge med kroniske sygdomme har særlige behov udover den sygdomsspecifikke behandling, fx rådgivning om fertilitet, seksualitet og prævention, rusmidler, kost, uddannelse og erhvervsvalg. Desuden er der behov for fokus på psykisk sårbarhed, egenomsorg og behandlingsadhærens samt forældrenes rolle og ansvar. Ved overgangen til voksenregi sker et skift fra en familiecentreret til patientcentreret pleje og behandling og ofte vil der også være skift i behandlingsteams. Der er derfor behov for et særligt fokus på at optimere den unges overgang fra at være barn til at blive ung og voksen med kronisk sygdom. Nøgleelementerne i mødet med den unge patient er ifølge Sundhedsstyrelsen (1) - at større børn og unge i stigende grad involveres aktivt i eget behandlingsforløb - at sundhedsprofessionelle respekterer og kommunikerer direkte med den unge. Forældre eller netværkspersoner bør dog inddrages i passende omfang, så de kan støtte den unge bl.a. i beslutningsprocesser - hensyn til den unges psykosociale udvikling og udgangspunkt i den unges egne bekymringer og dagsorden - respekt for den unges synspunkter og privatliv, en ikke-fordømmende tilgang og fokus på anerkendelse af den unges gradvist øgede autonomi Viden og kompetencer Undersøgelser viser, at split visit konsultationer kan give den unge mulighed for at spørge og komme ind på mere følsomme emner og det er vist, at der bliver adresseret flere emner ved split visit konsultationer end ved konsultationer hvor forældrene er med i hele samtalen (5). Tilbagevendende patientundervisning inkl. information og samtale om sygdom, behandling og egenomsorg er vigtigt - også for unge, der har været syge fra fødslen eller tidligt i livet. Undervisningen skal tilrettelægges efter de unges egne ønsker, interesser og udviklingstrin. En parathedsliste https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Documents/parathedstjeklisten.pdf kan være et oplæg til samtale med den unge (og forældrene) om sygdom og egenomsorg og tydeliggør de kompetencer, der er nødvendige i voksenregi. Det er vigtigt, at samtalen om kompetencer sker i en åben og tryg atmosfære, hvor de unge ikke føler sig hverken ”kontrolleret” eller ”til eksamen” og listen er derfor et oplæg til information og patientuddannelse inden overgang. Muligheder for ekstra tilbud til unge: - Ved behov (fx lette til moderate psyko-sociale udfordringer) tilbydes den unge ekstra split-visit ungekonsultationer ved afsnittets Ungeambassadør. Disse giver mulighed for - at den unge kan stille spørgsmål til sygdom, forløb, behandling og overgangen - at tale om ungdomsliv med sygdom og ’milepæle’ i ungdomsårene - Unge hvor split visit konsultationer afdækker moderate til svære psykosociale udfordringer herunder - psykisk komorbiditet - uddannelsesmæssige, sociale eller familiære udfordringer - betydende risikabel adfærd - manglende sygdomskendskab - betydende adhærensproblematik kan tilbydes henvisning til samtaleforløb i Ungeambulatoriet 5004UMV mhp samtaleforløb med fokus på ungdomslivet med sygdom. Den unge og familien informeres om tilbuddet via: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/for-fagfolk/Sider/ungeambulatoriet.aspx Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Referencer, lovgivning, faglig evidens og links Sundhedsloven § 17: En patient, der er fyldt 15 år, kan selv give informeret samtykke til behandling. Forældremyndighedens indehaver skal tillige have information, jf. § 16, og inddrages i den mindreåriges stillingtagen. - Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi. 2020 - Transition og overgang til voksenregi for unge med kronisk sygdom - Thomsen EL, Hertz PG, Blix C, Boisen KA. Danske anbefalinger til et ungevenligt sundhedsvæsen. Fag & Forskning 2020; 3: 52-57 - Thomsen EL, Khoury. LR, Møller T, Boisen KA. Parents to chronically ill adolescents have ambivalent views on confidential youth consultations – a mixed methods study. International Journal of Adolescent Medicine and Health 2019, doi: 10.1515/ijamh-2018-0226 - Gilbert AL, Rickert VI, Aalsma MC. Clinical Conversations About Health: The Impact of Confidentiality in Preventive Adolescent Care. J Adol Health 2014; 55(5): 672-7. doi: 10.1016/j.jadohealth.2014.0016. Introduktion til split visits: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Documents/hvorfor-vil-vi-gerne-tale-alene-til-hjemmesiden.pdf Pjecer om patientrettigheder: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/transitionsforloeb/til-sundhedsprofessionelle/Sider/pjecer.aspx VIP om kommunikation med unge patienter inkl. HEADS anamnesen Kommunikation med unge patienter - Introduktion til kommunikation med den unge patient og den strukturerede ungdomsanamnese HEADS Information om Ungeambulatoriet: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/for-fagfolk/Sider/ungeambulatoriet.aspx VIP om transition Transition og overgang til voksenregi for unge med kronisk sygdom Transitionshjemmeside: www.transitionsforløb.dk Links til nyttige ressourcer og websites: Kursus i professionel kommunikation med den unge patient: https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/ungdomsmedicinsk-videnscenter/kurser-og-undervisning/Sider/professionel-kommunikation-med-den-unge-patient.aspx Bilag: Action card 1 Action card 2 Plakat til ambulatorier Anbefalinger til et ungevenligt sundhedsvæsen Bilag De 5 anbefalinger_med logo.pdf split visit action card 1.pdf split visit action card 2.pdf plakat A3 split visits.pdf