Palliativ indsats for børn og unge - børneonkologi Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Akkrediteringsstandarder Bilag Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Pædiatrisk palliativ pleje er aktiv totalpleje af barnets krop, sind og sjæl og involverer støtte til familien. Fremgangsmåde Indholdsfortegnelse - Indledning - Symptomrettet behandling og pleje - Smerter - Respirations- og sekretproblemer - Ernæring/væske (nasogastrisk sonde/PEG) - Kvalme, opkastninger - Obstipation, diarre - Træthed, fatigue, søvnbesvær - Anæmi, blødning, transfusion af blodprodukter - Psykiske reaktioner, depression, angst - Neurologiske symptomer, kramper - Sygdomsrettet palliativ behandling - Kemoterapi - Smertepallierende strålebehandling Tværfaglig indsats - Børnesmerteenhed - Diætist - Fysioterapi/ergoterapi - Socialrådgiver - Tilskudsordninger - Psykolog - Præster og andre trosretningers repræsentanter - Forældreforeninger - Alternativ behandling Organisation og samarbejde Internt - multidisciplinære konferencer - tværfaglige konferencer - netværksmøder - tværfaglige teammøder - Palliativt team for børn og unge - PABU Externt - Hjemmesygeplejen - Egen læge Terminal fase - I hjemmet - Under indlæggelse - På hospice Bilag Fatigue/træthed Checkliste for børn i palliativ eller experimentel fase Brevskabelon for stående indlæggelse og transport Brevskabelon for stående indlæggelse og transport uden genoplivingsforsøg Indledning Iht WHO's definition er palliativ pleje af børn: Pædiatrisk palliativ pleje er aktiv totalpleje af barnets krop, sind og sjæl og involverer støtte til familien. Over ¾ af børn og unge der rammes af en kræftsygdom vil kunne helbredes, dvs at knap 25% vil komme til at dø af deres sygdom. Disse børn og unge vil i de allerfleste tilfælde forinden have gennemgået en til flere intensive behandlingsforløb med helbredende sigte. I disse perioder gives støttebehandling mod symptomer der følger sygdommen og behandlingsbivirkningerne. Det tværfaglige og multidisciplinære team fra BørneUngeKlinikken vil således have opnået et indgående kendskab til barnets individuelle behov, særlige virkningen eller bivirkninger af medicinske præparater, samt af familiens behov og ressourcer. Denne viden vil med stor fordel kunne anvendes i palliationsfasen. Palliation hos børn og unge er omsorg, pleje og behandling der ydes når behandling med helbredende sigte ikke længere er mulig. I denne fase fortsætter behandling og pleje rettet mod at øge livskvaliteten for barnet og dets familie. Sundhedspersonalet skal vurdere og lindre barnets fysiske, psykiske og sociale lidelser. Barnet og dets familie skal løbende modtage en alderstilpasset, åben og ærlig information om situationen. Da situationen kan ændre sig hurtigt, mens barnets samt familiens forståelse og tilpasning udvikler sig løbende, må informationen afleveres gradvis i takt hermed. "Parents who sense that their child is aware of his or her imminent death more often regret not having talked with their child than do parents who do not sense this awareness in their child; overall, no parent in this cohort later regretted having talked with his or her child about death." Ulrika Kreicbergs. Effektiv palliation kræver en bred tværfaglig og multidisciplinær tilgang, som inkluderer familien og gør brug af lokale, kommunale ressourcer; det kan implementeres med succes selv om ressourcerne kan være begrænsede. Palliation kan varetages på børneonkologiske eller lokale pædiatriske afdelinger, under indlæggelse og så længe som muligt i barnets eget hjem. "Palliative care no longer means helping children die well, it means helping children and their families to live well and then, when the time is certain, to help them die gently. Mattie Stepanek, 1990-2007 Ved livets afslutning, når døden nærmer sig, er barnets aktiviteter som regel stærkt reducerede og pleje og behandling sigter mod at lindre generne fra sygdommen i en så tryg og åben atmosfære som muligt. Samtlige pleje- og behandlingstiltag bør træffes med barnets tarv som fokus. Samtidig er det afgørende at forældrene kan se tilbage på deres barns livsafslutning som en meningsfuld del af barnets tilværelse. I denne sårbare tid er det særlig nødvendigt at lytte til og fornemme det enkelte barns og den enkelte families behov. Barnet og familiens opfattelse af situationen kan ændre sig meget hurtigt og kræver derfor hyppige justeringer. SYMPTOMRETTET BEHANDLING OG PLEJE Endvidere kan blødningstendens, neurologiske symptomer m.m. kræve særlige indsats. Smertebehandling af børn og unge i palliativ fase Link til VIP: Smertebehandling- børneonkologisk Redigereret af S. Molin Friis Barnets smerter skal vurderes i forhold til en forståelse af barnet som helhed; barnets udviklingsniveau, barnets forståelse, ræsonnement og eksistentielle dybde af lidelse og i forhold til barnets familie og omgivelser. Principper for smertebehandling - Undersøg og tro på barnets rapportering om smerte, symptomer og lidelser - Overvej årsager og medvirkende årsager til smerterne - Hav en proaktiv tilgang og undgå at udsætte behandling - Brug både farmakologiske og non-farmakologiske interventioner. Overvej byrden for barn og familie - "Keep it simple" og minimalt invasivt - Forvent og behandl almindelige bivirkninger intensivt - Vær grundig i forklaringer til barn og familie og vær opmærksom på holdninger og forventninger til behandlingen (herunder fx myter som at opioider forkorter livet) - Forbliv fleksibel og reviderende da mål er dynamiske og børns/familiers ønsker og behov ændres - God kommunikation og koordination med andre involverede sundhedsprofessionelle. - Sørg for familien har adgang til hjælp døgnet rundt. Behandlingen bør tilrettelægges i et samarbejde mellem behandlingsansvarlig læge (BAL), plejeansvarlig sygeplejerske (PAS) og børnesmertesygeplejersken (DECT ###TELEFON###), eller vagthavende anæstesiolog (DECT ###TELEFON###). Færrest mulig læge- og sygeplejefagligt personale skal involveres i behandlingen af den enkelte patient. Børnesmertesygeplejersken varetager som regel den praktiske del af smertebehandlingen og kommer dagligt på tilsyn hos indlagte børn, så længe det er påkrævet. Børnesmertesygeplejersken underviser forældrene i eventuelle smertepumper og sikrer sig, at forældrene føler sig trygge ved den aftalte smertebehandling. Det vil derfor også være naturligt at forældrene kan kontakte hende om smerteproblemer i de perioder hvor barnet er hjemme, ligesom der kan laves aftale om at hun kan kontaktes udenfor normal arbejdstid via vagthavende anæstesilæge. I weekender og andre perioder, hvor smertesygeplejersken ikke er til stede, varetages de nødvendige tilsyn af lægerne på anæstesiafsnit ###TELEFON###. Respirations- og sekretproblemer Redigeret af ###NAVN### Disse symptomer opstår hyppigt i den sidste fase og kan være forårsaget af - Lungemetastaser og/eller pleuraeksudat - Øget sekretproduktion og nedsat hostekraft hos neurologisk kompromitterede patienter eller ved bevidsthedssvækkelse - Infektion (øget risiko for lungeinfektion hos begge ovenstående grupper) - Lungeødem, bronkospasticitet - Forværres af anæmi Hos patienter med nedsat hostekraft kan understøttende behandling i form af PEP maske, CPAP, hostemaskine og saltvandsinhalationer overvejes. Det må vurderes om patienten er i risiko for at aspirere mad i spisesituationen. Patienten kan henvises til Respirationscenter Øst (RSØ) mhp udlån af apparatur også til brug i hjemmet. Fysioterapeut og ergoterapeut skal inddrages i vurderingen af, hvordan respiration bedst kan understøttes ved lejring, mobilisering af sekreter, risiko for aspiration ved fødeindtagelse. Medicinsk behandling af øget luftvejssekret er kontroversielt. Saltvandsinhalationer samt evt mukolytisk behandling, kan være med til at løsne sekreter, som efterfølgende kan mobiliseres ved f.eks. CPAP eller hostemaskine. Præparater som Buscopan, Atropin og Robinul virker udtørrende, for visse især på produktion af spyt. Effekt af ilttilskud på lufthunger er ikke dokumenteret men iltbehandling kan have en støttende betydning for barnet og familien og derved give såvel aflastning som tryghed. Mange børn og familier ønsker derfor at have adgang til ilt behandling i hjemmet. Ilt til hjemmet kan bestilles via AGA (tlf. nr ###TELEFON### (8-15.30) samme tlf nummer er døgnåbent ved akut behov). Link til bestilling af Hjemmeilt Sugning kan være indiceret, hvis der er meget sekret i munden eller noget som sidder fast, men er som regel ubehageligt for barnet og har kun en midlertidig effekt. Transportabel sug (Kuffertsug) kan udlånes til hjemmet via medikoteknisk afdeling (afhentes i mellemgangen mellem opgang 3 og 4, 2 sal, afsnit 4122). ###TABEL_1### Træthed, fatigue, søvnbesvær Bilag: Fatigue Redigeret af S. Molin Friis og C. Rechnitzer Træthed og fatigue er de hyppigste symptomer hos børn og unge i den palliative fase. Symptomernes grad kan variere meget over tid og påvirkes af mange faktorer, hvorfor hyppig vurdering er påkrævet. Interventioner bør fokusere på at økonomisere energiforbrug og rette det mod at fremme barnets/den unges livskvalitet. Iht pallaitive team, BBH, er det "vigtigt at skelne mellem træthed og fatigue, idet træthed bør beskrive den oplevelse raske mennesker får, når de efter ex. mangel på søvn og øget fysisk eller psykisk aktivitet bliver trætte og oplever at trætheden forsvinder efter "en god nats søvn", hvorimod fatigue beskriver den oplevelse mennesker med ex. kræft har af træthed, der ikke lindres ved søvn eller hvile". Den canadiske sygeplejeprofessor Karin Olson skelner i sit litteraturstudie mellem træthed, fatigue og udmattelse. For at forstå patienternes oplevelse giver det - ifølge Karin Olson - mening at skelne mellem - træthed, hvor krop og sind arbejder sammen. - fatigue, hvor sindet bestemmer over kroppen - udmattelse, hvor kroppen bestemmer over sindet. Karin Olson beskriver træthed som en reaktion på fysiske samt psykiske stressfaktorer. Fatigue har mange årsager: selve sygdommen, bivirkninger til behandling og selv den medicin der gives for at behandle bivirkninger bidrager til fatigue hos børn med livstruende sygdom. Infektioner, elektrolyt forstyrrelser, anæmi, dehydrering, utilstrækkelig ernæring, endokrin dysfunktion og organsvækkelse samt psykologiske tilstande herunder angst, frygt, depression og følelse af isolation og ensomhed påvirker hyppighed og grad af fatigue. Endelig har afbrydelse af søvn og dårlig søvnkvalitet en stor betydning. Mangel på søvn kan forværre oplevelsen af smerter ligesom smerter i sig selv kan øge træthed. Anæmi/Blødning/Transfusioner Link til VIP: Transfusion af blodkomponenter til børn Redigeret af C. Rechnitzer Behovet for transfusion vurderes udfra patientens almentilstand og ikke længere udfra en fastlagt grænse for Hb-værdi. For patienter i palliativ behandling og som er i stand til at have en vis grad af fysisk aktivitet gælder følgende retningslinier: Blodtransfusion (SAGM) er indiceret ved anæmisymptomer, først og fremmest træthed, hovedpine. Thrombocyttransfusion gives ikke længere forebyggende (d.v.s. alene ud fra lavt trombocyttal), men gives a. hvis der er behov for at standse en akut opstået blødning (f.eks. epistaxis) b. i situationer, hvor der kræves et bestemt thrombocytniveau (f.eks før procedure eller indgreb). Ved blødningstendens kan i øvrigt anvendes: c. Tranexamsyre (Cyklokapron) 25 mg/kg 3-4 gange dagligt. d. Spongostan ved epistaxis (og ved recidiv evt. kaustik). e. K-vitamin ved Faktor II-VII-X < 0,50. Ved hæmorrhagisk diatese skal familien informeres om blødningsrisiko, men denne bør almindeligvis ikke føre til væsentlig indskrænkning i barnets aktivitetsmuligheder. Feber/Infektioner Link til VIP: Febrilia hos immunsupprimerede børn Redigeret af C. Rechnitzer Ikke terminale patienter i palliativ behandling skal ved feber/infektioner udredes og behandles efter vanlige retningslinier. Hos patienter, der ikke skønnes at være immundefekte, bør peroral antibiotisk behandling så vidt muligt foretrækkes frem for i.v. behandling for at undgå eller afkorte indlæggelsesperioden. For patienter, der er i terminalfasen, vil systematisk udredning for infektion p.g.a. symptomer, herunder feber, ofte ikke være meningsfyldt. Rutinemæssig temperaturmåling og infektionsudredning bør derfor kun finde sted i de situationer, hvor efterfølgende antibiotisk behandling skønnes at være relevant. Hvis antibiotisk behandling institueres, foretrækkes peroral administration - så vidt muligt - frem for i.v. behandling. Ernæring/væske (nasogastrisk sonde/PEG) Link til :Sondeernæring til børn og unge samt pleje og observationer.Nasalsonde, anlæggelse hos børn og unge. PEG -Perkutan Endoskopisk Gastrostomi - børn og unge Redigeret af K. N. Pedersen og G. Petersen Ved overgang til palliation, vil de allerfleste børn eller unge allerede have kontakt til en diætist. Ernæringen kan fortsætte som hidtil men justeres til barnets tilstand, appetit, evt. kvalme samt aktivitetsniveau. Såfremt steroider er indicerede som led i sygdomspalliation, vil barnet /den unge kunne opleve øget appetit. Steroider anvendes sjældent som appetitfremmende pga deres øvrige bivirkninger. I den sidste fase skal et barn eller ung person, der er i stand til at spise og drikke selv, uden at fejlsynke og som viser tegn på gerne at ville spise/ drikke, altid have tilbudt den mad og drikke, som det har lyst til. Definition på kunstig ernæring og hydrering er ernæring og væske givet på sonde (enten nasogastrisk eller PEG-sonde) eller intravenøst (parenteral ernæring). Parenteral ernæring er generelt ikke indiceret i terminalfasen, oral ernæring eller sondeernæring foretrækkes. Beslutning om intervention som f.eks. anlæggelse af sonde til indgift af kunstig ernæring og væske, skal baseres på om dette vil gavne barnet/ den unge i den nuværende situation. Sondeernæring til brn og unge skal gives ud fra et ønske om at give omsorg, velbehag, symptomlindring og værdighed og ikke som ernæringsterapi. Der kan ikke opstilles generelle retningslinjer for hvor meget sondeernæring og væske der bør indgives. Mængderne bør afhænge af det enkelt barns eller den unges velbefindende. Lavt ernærings/væskeindtag må ikke medføre at patienten føler ubehag som sult eller tørst. For at undgå tørhed i munden er det vigtigt at udføre mundpleje og hyppigt fugte læber og slimhinder. The American Academy of Pediatrics og The Canadian Paediatric Society's Community konkluderer begge, at tilbageholdenhed og eller afkald på at give kunstig ernæring og væske til børn og unge er etisk acceptabelt under visse omstændigheder som f.eks. når et barn eller ung grundet sin cancersygdom er tæt på livets afslutning. Emnet er kontroversielt, idet ernæring af børn og unge er forbundet med stærke følelsesmæssige og sociale associationer . Så længe kunstig ernæring er ønsket af patienten selv og det vurderes, at dette er det bedste for barnet eller den unge på det passende tidspunkt, skal der forsøges at dække det fulde ernærings/ væskebehov. For børn og unge, hvor der er aftalt tilbageholdenhed eller givet afkald på anden behandling i forhold til sygdommen, er det af de samme grunde rimeligt at være tilbageholdende eller give afkald på kunstig ernæring og væske. Kunstig ernæring og væske kan i den terminale fase give bivirkninger som f.eks: dyspnø, ødemer, elektrolytforstyrrelser, smerter samt andre væsentlige ubehag. Faste, som følge af afkald på kunstig ernæring og væske, kan måske forbedre patientens velbefindende gennem ketose, øget endorfin produktion, reduktion i symptomer som kvalme, opkast, diarre, hoste, luftvejssekretion og nedsat urin output samt nedsat metabolisk rate. Det er ofte svært for forældre/ hjælpere at være tilbageholdende og eller give afkald på kunstig ernæring og væske til barnet eller den unge, det er derfor vigtigt at de får den fornødne tid og støtte til at overveje dette. Et canadisk kvalitativt studie (Rappoport et al, 2013) har beskrevet erfaringerne fra 11 forældre, hvis børn døde efter afkald på indgift af sondeernæring og væske. Alle forældre var tilfredse med deres beslutning og oplevede deres barns død som fredsfyldt. En række anbefalinger for klinisk praksis opstod fra dette studie: Pleje og behandlingsteamet bør tage ansvaret for at introducere fravalg af kunstig ernæring og hydrering, når det er familiens opfattelse at barnet/ den unges livskvalitet er forringet. Det bør understreges at sult og sultfornemmelse normalt ikke opstår i den sidste livsfase. Forældrene i studiet understregede vigtigheden af, at det er dem, forældrene, der beslutter om afkald på kunstig ernæring og væske er det rigtige for deres barn. Alle tværfaglige samarbejdspartnere bør være enige og tale med een stemme og der skal være regelmæssig opfølgning og vedvarende støtte fra pleje og behandlings teamet. Kvalme, opkastninger, obstipation, diarre Link til VIP: Kvalme og opkastning- børn og unge i kemo og stråleterapi. Redigeret af C. Rechnitzer Kvalme og/eller opkastninger er relativt hyppige under palliativ behandling eller i den sidste livsfase. Årsagerne hertil kan være: - påvirket almentilstand, - grundsygdommen (CNS tumor, uræmi, abdominal tumorvækst, respirations- eller hjerteinsufficiens), - obstipation (reduceret fysisk aktivitet, nedsat væskeindtagelse) - angst - opioidbehandling (hæmmet ventrikelmotilitet med ventrikelretention, obstipation) Behandling - Non-farmakologiske tiltag og - Medicinske behandling der må justeres individuelt, oftest som en kombination af HT3 antagonister - Granisetron (Kytril) eller - Ondansetron (Zofran) eller palonosetron (aloxi) - Dopamin antagonist: Metopimazin (Vogalene) Steroid (dexamethason eller prednison) kan have en god virkning mod kvalme, som appetitstimulerende eller mod fatigue (som dokumenteret hos voksne, Ref: Yennurajalingam S) Drosabinol (Marinol) kan have samme virkning som steroid. Lorazepam (Temesta) kan være en god supplement mod uro og angst Klorpromazin, der har sederende virkning, anvendes yderst sjældent til børn, men kan være indiceret ved behandlingsrefraktære kvalme/opkastninger. Metoclopramid (Primperan) er kontraindiceret hos børn p.g.a. risiko for ekstrapyramidale symptomer eller psykotiske tilstande. ###TABEL_2### Obstipation Obstipation er en hyppig komplikation i det palliative forløb pga. nedsat fysisk aktivitet og væskeindtag samt behandling med medikamina med obstiperende virkning (eks. opioider). Såvel ved obstipation som ved risiko herfor bør patienterne sættes i behandling med Movicol, Laktulose eller magnesia eller en kombination af disse præparater. Ved utilstrækkelig effekt, kan behandlingen suppleres med Laxoberal dråber, 5 til 10 dr. x 1- 2 dagligt. I svære tilfælde med mavesmerter kan behandlingen suppleres med Klyx eller Microlax, evt. skylning: der gives 3-4 breve Movicol i vand som skyl på NG/PEG sonden. Diarre I sjældne tilfælde opstår diarre under det terminale forløb, evt med tenesme (hyppig smertefuld afføringstrang). Imodium eller Buscopan kan forsøges. Psykiske reaktioner, depression, angst Redigeret af T. Reimers Børn og unge med alvorlig og fremskreden sygdom udviser ofte ængstelse og depressive symptomer. Som hos voksne kan depressioner hos børn og unge vise sig i form af sænket stemningsleje, lyst og interesse, ændret selvfølelse, nedsat energi og aktivitetsniveau, samt fysiske symptomer. Børn og unge udtrykker dog ofte tristhed og ængstelse på anden måde end voksne, og depressioner og angsttilstande præsenterer sig forskelligt på forskellige alderstrin. Generelt udtrykker børn tristhed mindre verbalt. De er ofte mere irritable og opfarende, hvilket kan gøre tristheden mindre tydelig, og de klager i højere grad end voksne over fysiske symptomer. Præcis diagnose og passende behandling kan være udfordrende i den pædiatriske palliative pleje og behandling. Det kan anses for naturligt at være deprimeret ved alvorlig somatisk sygdom og ikke en indikation for at søge hjælp. Desuden kan somatiske symptomer ved depression, som f.eks. ændret appetit og søvn, til forveksling ligne de fysiske sygdomssymptomer. Årsager til depressive symptomer og ængstelse kan udredes ved samtaler med psykolog eller andre, enten familiemedlemmer, venner eller andre professionelle. Hvis psykologisk behandling eller sociale tiltag ikke hjælper, kan der behandles med medicin mod angst og depression. Generelt bør der ikke indledes medicinsk behandling uden konsultation hos børne- og ungdomspsykiatrisk speciallæge. Beroligende (eks Lorazepam) eller antidepressiva (eks Cipramil) anvendes relativt sjældent hos børn, noget hyppigere hos unge. Det er vigtigt at bevare håbet, uanset hvor spinkelt det er. I diskussioner om behandlingsmuligheder med familier, foreslår Wolfe og Grier: "Selve indbegrebet af mirakler er, at de er sjældne. Vi har imidlertid set mirakler og de er sket både med og uden behandling.". Neurologiske symptomer - herunder kramper Link til VIP:Status epilepticus (børn > 1 måned) Redigeret af A. Sehested og R. Mathiasen For børn, hvis kræftsygdom enten udspringer fra centralnervesystemet eller nu involverer centralnervesystemet f.eks. pga spredning, skal man forvente progredierende neurologiske symptomer i takt med kræftssygdommens udvikling. Hvilke type og rækkefølgen af symptomer afhænger af sygdommens beliggenhed og måde at vokse/sprede sig, og det er væsentligt at den behandlingsansvarlige læge forsøger at være lidt på forkant med forventet udvikling, særlig mht information til familien og plejegruppen. V-P shunt: en del børn vil allerede have fået anlagt en ventriculo-peritoneal shunt tidligere i sygdomsforløbet, og nogle vil udvikle behov for en shunt i det palliative forløb. Som udgangspunkt varetages udredning og behandling af akut shuntdysfunktion/akut behov for shuntanlæggelse efter sædvanlige retningslinjer. I særlige situationer kan man i dialog med familien komme frem til at skulle denne situation opstå, så skal barnet ikke udredes/opereres, i så fald skal dette noteres som plan/konf notat i OPUS. Smerter: opmærksomhed skal være rettet mod tegn på neurogene smerter, så korrekt smertestillende kan opstartes, se smerte instruks. Progredierende neurologiske symptomer: man må forvente og informere om progredierende tab af funktioner. Motorisk: tiltagende lammelser, ensidige/dobbeltsidige, kranienervepareser (obs nedsat mimik ved facialis parese, især bilateral, påvirket svælgfunktion og risiko for aspiration) Sensorisk: perifer sensation, nedsat hørelse, nedsat syn, nedsat/ændret lugte- og smagssans. Disse funktionstab kan medføre betydelige vanskeligheder i daglige gøremål og aktiviteter og behov for øget fysisk hjælp og hjælpemidler, se afsnit om respirationsbesvær og fysioterapi/ergoterapi. Derudover kan de også medføre en meget væsentlig og smertefuld udvikling for både barn og pårørende: tiltagende besvær med kommunikation. Yderligere vejledning (på engelsk ( dansk version under udarbejdning) om dette emne kan fås på dette link: www.aboutkidshealth.ca/En/Documents/Staying-Connected.PDF Kramper: Patienter i palliativ og terminalfase kan have en øget risiko for at udvikle kramper (såvel fokale som generaliserede) som følge af: - Sygdom i CNS (hjernetumorer, CNS metastaser, CNS infektioner, akut blødning i CNS) - Væske-, elektrolyt eller andre metaboliske forstyrrelser - Høje doser af opioider Kramper skaber betydelig angst, lidelse og ubehag hos såvel patient som pårørende, og behandling og forebyggelse af dette indgår derfor i den samlede palliative indsats. Der skal for hver enkelt patient løbende vurderes, om der er risiko for akutte kramper og i så fald informere forældrene om denne risiko, hvorledes de skal forholde sig ved akutte kramper, og udlevere enten diazepam klysma eller buccolam oralt samt recept herfor. Såfremt der har været anfald eller der vurderes at være stor risiko for anfald, opstartes forebyggende anti-epileptisk behandling. Ved tvivl om det er reelle anfald eller dyskinesier (som skal behandles anderledes) kan gøres EEG. Valg af præparat afhænger af bivirkningsprofil og interaktioner med andre stoffer. Frisium, Valproat og Keppra kan om nødvendigt startes op i fuld dosis. Behandling styres evt i samarbejde med neuropædiater. Oftest vælges at starte op i fuld dosis Frisium, og så trappe op i andet anti-epileptisk medicin, med udtrapning af Frisium når fuld dosis af det andet præparat er opnået. Ved optrapning til meget høje opioid doser ved livets afslutning kan det også være aktuelt med krampeforebyggende behandling (konfereres med smerteteam), her vil benzodiazepiner formentlig være at foretrække (apozepam eller midazolam). Ved kramper som følge af væske-, elektrolyt- eller metaboliske forstyrrelser kan disse søges korrigeret i palliativt øjemed. Behandling af status epilepticus foregår efter afdelingens instruks. Behov for intensiv overvågning i forbindelse med behandling af kramper må ses i forhold til patientens samlede situation og forventet funktionsniveau, hvis kramperne bliver velbehandlede. Sygdomsrettet palliativ behandling Redigeret af C. Rechnitzer - Kemoterapi I nogle tilfælde kan kemoterapi anvendes til at mindske sygdomsgener. Der prioriteres cytostatika med så milde bivirkninger som muligt og balancen mellem virkning og bivirkninger må nøje overvejes. - Pallierende strålebehandling Kan være aktuel for at lindre nervekompression eller smerter fra en voksende tumor. Behandlingen justeres individuelt og gives over en kortere periode. Den tværfaglige indsats Diætist Redigeret af K. N. Pedersen og G. Petersen Diætist fra pædiatrisk ernæringsenhed kontaktes for hjælp til ernæringsplan samt ved udskrivelse til hjemmet af barn/ung med sondeernæring. Ernæringspræparater ordineres på grønt recept nr 0S91.101 med oplysning om præparatnavn, vejledning vedr. dosering og anvendelse. Dækker 60% af udgiften. De resterende 40%, egenbetaling, dækkes ved at kommunen søger om § 122 udfra lægenotat i OPUS. Skal fornys hver 6. måned. Fysioterapi/ergoterapi Redigeret af A. Sehested, A. Schmidt, H. Lundgaard Palliativ fysioterapi tager som den øvrige palliative indsats udgangspunkt i WHOs definition og er kendetegnet ved, at: - Indsatsen er rettet mod at lindre / ikke helbrede - Indsatsen tilrettelægges med udgangspunkt i barnets og familiens udtrykte behov og prioriteringer - Indsatsen er målrettet symptomer, funktionsevne og livskvalitet mere end diagnose - Valg af metode, intensitet og dosis afhænger af barnets behov og formåen og kan variere fra gang til gang Det overordnede mål for den fysioterapeutiske indsats er: At fremme barnets kropslige forudsætninger for et hverdagsliv karakteriseret af værdighed og livskvalitet Delmål for den fysioterapeutiske indsats er: - At fremme og vedligeholde størst mulig selvstændig funktionsevne - At forebygge og lindre plagsomme symptomer - At forebygge komplikationer af nedsat mobilitet - At støtte barnet til gode kropsoplevelser Den fysioterapeutiske indsats omfatter: - Fysioterapeutisk undersøgelse, vurdering, mål og plan målrettet en samlet palliativ indsats - Træning/genoptræning - Fysioterapeutisk behandling, manuel terapi, massage, respirationsfysioterapi, lejring, afspænding. - Forebyggende tiltag, f.eks. faldforebyggelse, forebyggelse af kontrakturer, decubitus og hjælpemidler. - Vejledning af forældre/ barn f.eks. i forhold til fysisk aktivitet, prioritering af aktiviteter i forhold til resourcer. - Vejledning af forældre ved ønske om deltagelse i behandling. - Vejledning og instruktion af forældre og tværfagligt personale, i forhold til f.eks. forflytning og lejring. Ambulante eller indlagte patienter: vurdering af behov for indsats jvf ovenfor samt hjælp til rekvirering af hjælpemidler aftales med fysioterapeut/ergoterapeut efter vanlig henvisningsprocedure, skal også ordineres i OPUS. Palliativ fysioterapi i hjemmet : Rekvireres via kommunens palliative team eller via henvisning til privatpraktiserende fysioterapeut efter serviceloven §122- udgiften refunderes via kommunen. Der er behov for brev til kommunen (afdeling i kommunen kan variere, nogle gange via hjemmeplejen, andre gange via pt sagsbehandler) med oplysninger om at patienten er i palliativ behandling og der er behov for palliativ fysioterapi, samt forslag til hyppighed. Udlån af hjælpemidler: Hjælpemidler til hjemmet udlånes via kommunen til denne patientgruppe jvf servicelovens §112 og §116 da betingelserne om varig nedsat fysisk funktionsevne . Ovenstående er skrevet med udgangspunkt i : Anbefalinger til kompetencer for fysioterapeuter i den palliative indsats DMCG-PAL i samarbejde med Danske Fysioterapeuters Fagforum for Onkologisk og Palliativ Fysioterapi Oktober 2013 Socialrådgiver Redigeret af T. Weiergang og L. Winther Når et barn / ungt menneske bliver livstruende syg vil der som oftest være behov for at han / hun har en forældre fuldt til rådighed mhp. pasning og pleje. Hospitalets socialrådgiver kontaktes igen når barnet / den unge er overgået til palliativ behandling mhp. at tage kontakt til Børn og Familieteamet i barnets/ den unges bopæls kommune. Forældrene kan også selv henvende sig direkte til deres sagsbehandler i Børn og Familieteamet. Forud for den sidste fase vil der som et udgangspunkt altid være bevilget orlov med kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til den ene af forældrene. Når barnet / den unge nærmer sig livets afslutning, kan der søges om orlov til begge forældre. Bevillingen kan gives for en fast afgrænset periode eller som en løbende bevilling uden fastsat stopdato - dog sjældent mere end 6 måneder af gangen. Hvis bevillingen ikke har en fastsat stopdato vil forældrene fra det tidspunkt, hvor barnet dør, have ret til en afviklingsperiode på 3 måneder med kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Man skal dog være opmærksom på, at hvis der er tale om en afgrænset tidsperiode, så har man som et udgangspunkt ikke samme ret til en afviklingsperiode på 3 måneder. Mht. dækning af nødvendige merudgifter vil familien som oftest have en løbende merudgiftsbevilling. Såfremt der opstår ændringer forbundet med terminalforløbet kan kommunen løbende orienteres mhp. stillingtagen / bevilling. Hvis barnet / den unge skal have hjælpemidler i form af seng, toiletstol, kørestol eller andet, er det en hospitalsopgave enten for Rigshospitalet eller det lokale sygehus at udlåne disse hjælpemidler. Den behandlingsansvarlige læge (BAL) skal udfylde en terminalerklæring som sendes til kommunen. Tilskudsordninger Terminalt tilskud søges elektronisk fra SST med anvendelse af digital signatur Ellers kan udfyldt formular faxes. Formularen findes på P drevet. Lukkede mapper: Børneonkologiske protokoller Engangssum. Hvis en forælder har en pensions- og livsforsikring der giver mulighed for at få udbetalt en engangssum ved kritisk sygdom, gælder det oftest også den forsikredes børn. Mulighed for at søge legater, Kræftens bekæmpelse, Børnecancerfonden m.fl. ved behov. Psykolog Redigeret af T. Reimers Til afdelingen er knyttet 2 psykologer, der indgår i det samlede behandlingstilbud til børn med kræftsygdomme og deres familier. De varetager hver især bestemte diagnosegrupper. Psykologerne kan f.eks. være til hjælp mht. rådgivning, støtte, forståelse og bearbejdning af de tanker, følelser og ændringer i familiens liv, som sygdommen kan medføre. Psykologerne kan yde støtte til såvel barn/den unge som forældre, og ved særlige behov også til eventuelle søskende. Psykologerne kan også bistå med hjælp til evt. at finde passende støtteforanstaltninger i familiens nærmiljø. Nogle børn og familier har allerede i det forudgående behandlingsforløb haft kontakt med en af afdelingens psykologer, der derfor kender familiens behov og ressourcer. Andre har ikke. Forældrene kan selv sige til, hvis de eller deres barn har ønske om kontakt til psykolog, eller afdelingens personale kan foreslå at psykologen inddrages i støtten til familien. Præster og andre trosretningers repræsentanter Redigeret af H. Nabe-Nielsen Til hverdag lever mange danskere uden de store religiøse overvejelser, men de dukker tit op i krisesituationer. Det er uvante tanker og en uvant måde at tale på. En samtale med præsten, som er vant til at tale om religion og livsanskuelse, kan her være en hjælp. Rigshospitalets 3 præster er teologer. Det betyder, at de har en uddannelse i kristendom og livsanskuelse. Deres særlige område er eksistentiel og åndelig omsorg (det der i fagsprog kalder sjælesorg). Når mennesker rammes af sygdom og død, vil mange typisk have en eller flere af følgende overvejelser: "Hvorfor lige mig/mit barn?" "Er der en mening med det?" eller "Hvad er meningen med det?", "Hvad har jeg gjort, siden dette skulle ramme mig?". Altså spørgsmål om mening, om skyld, om skam, om hvordan og hvorfor man kan/skal leve videre. Disse tanker er ofte af mere eller mindre religiøs karakter. Hospitalspræsterne har ikke nødvendigvis nogen færdigsyede svar på alle de eksistentielle spørgsmål. Deres opgave er altså ikke så meget at gøre noget, men at være der og tale med mennesker på de vilkår, der lige nu er deres. De har ubetinget tavshedspligt, og deres samtaler med patient og pårørende refereres ikke og føres ikke i journal eller kardex. Det kan af og til virke lidt underligt på det øvrige personale, at de stort set ikke kan fortælle, hvad de har talt om, men det er vigtigt at holde fast i den ubetingede tavshedspligt, da det er deres erfaring, at den kan give et frirum, hvor "utænkelige" og "skræmmende" tanker kan siges højt. Andre trosretninger: Link til VIP:Religiøs og åndelig støtte - anmodninger Forældreforeninger Redigeret af C. Rechnitzer Forældreforening for cancerramte børn- (FCB)-www.cancerbarn.dk Foreningen Cancerramte Børn er en humanitær forening for børn med kræft, deres forældre, pårørende og andre interesserede. Foreningens arrangementer er primært henvendt til det syge/behandlede barn, forældre, søskende samt efterladte. Sommetider udvides denne kreds til også at omfatte bedsteforældre, nær familie og personalet på de børneonkologiske afdelinger. Foreningen Cancerramte børn tilbyder hjælp fra psykolog der kan besøge familien i hjemmet over hele landet. Børnecancerfonden- BCF- www.boernecancerfonden.dk Børnecancerfonden yder støtte til forskning i diagnostik og behandling af kræftsygdomme hos børn. Børnecancerfonden støtter også børnene og deres familier med forkælelseslegater, med oplevelser og med informationsmateriale og yder støtte til at læger og sygeplejersker kan dygtiggøre sig ved at deltage i faglige møder og konferencer. Familier med kræftramte børn - FMKB- www.fmkb.dk Familier med kræftramte børn er en selvstændig, landsdækkende patientorganisation, der formidler personlig kontakt og støtte til familier med kræftramte børn og udbreder kendskabet til de vilkår, som børn og unge med kræft og deres familier lever under. Familier med kræftramte børn afholder en række faglige, sociale og rekreative aktiviteter for børn og unge med kræft og deres familier samt arbejder for forbedringer i behandlingen af og omsorgen for børn og unge med kræft. Fmkb tilbyder psykologhjælp fra Århus via Skype. Alternativ behandling Redigeret af C. Rechnitzer Når det er meldt ud at behandlingen er pallierende efter at mulighederne for behandling med kurativt sigte, eksperimentel behandling inkl., er udtømt vil de fleste familier opsøge alternative behandlingstilbud. At bruge alternativ behandling er et individuelt valg, der kan særlig i den palliative fase være vanskelig. Allervigtigst er at den alternative behandling ikke er til gene og accepteres af barnet eller den unge. Det er vigtigt for familien at kunne drøfte deres overvejelser om alternativ behandling med tværgfaglig fagpersoner for at kunne træffe det valg der er rigtigt for barnet/den unge og dem. Hvis familien overvejer at bruge en eller anden form for alternativ behandling skal læger og sygeplejersker være til rådighed for at drøfte evt. interaktioner af den alternative behandling med barnets/den unges pallierende behandling. Organisation og samarbejde Palliativ behandling, pleje og omsorg af b¿rn og unge med kræftsygdomme på Rigshospitalet er forankret i børneonkologisk afdeling med tværfaglig involvering. Barnet/den unge og deres familie tilbydes en tæt telefonisk kontakt og de har altid en åben adgang til børnekræftafdelingen på Rigshospitalet. Også i den sidste livsfase støttes familien i at beholde barnet/ den unge i hjemmet, så vidt det er muligt. Der skal være et særligt fokus på palliative indsatser for unge kræftpatienter. For unge, kan indlæggelse på et af de eksisterende hospice være velegnet, særlig hvis pleje i hjemmet ikke er muligt. Voksen Palliativ enhed kan kontaktes mht hjælp til at formidle det videre forløb (Overlæge Henrik Larsen). Børneonkologisk afsnit vil stadigvæk være stamafsnit, hvis der skulle opstå nyt behov for hospitalsindlæggelse. Internt - Multidisciplinære konferencer Den lægefaglige behandling konfereres internt og med andre specialer, der er involverede i behandlingen, eks stråleonkologi. - Tværfaglige konferencer Er nødvendige til drøftelse af uklarheder om barnets og familiens situation og de forskellige holdninger der findes i personalegruppen i forbindelse med behandlings- og plejeaktiviteter. Åben og grundig kommunikation kan i mange tilfælde undgå at der opstår uenigheder og bekymringer i den behandlende gruppe. Også her kan man understrege at behandlingen og plejeindsatsen skal have barnets/ den unges tarv som focus (eks blodprøver, ernæring). - Netværksmøder Arrangeres efter behov for eks, for at samle en større eller en splittet familie, for at dele deres forståelse af situationen og sikre at den samme information gives til alle. - Tværfaglige teammøder Redigeret af G. Petersen Palliative/Terminale forløb har stor kompleksitet, og der skal tages svære og store beslutninger. Der er behov for vidensdeling mellem faggrupper og tæt koordinering i denne fase af et behandlingsforløb. Teammøderne har til formål at skabe det bedst mulige forløb for barnet og familien. At sikre kvalitet, kontinuitet, enighed og ensartethed i pleje og behandlingsplan. Bilag: Indkaldelse til palliativt teammøde GP 211116.docx Palliations teammøde i børneonkologisk afdeling 2018.docx Chekliste palliation maj 2017.doc Palliativt team for børn og unge - PABU Palliativt Team for Børn og Unge under 18 år - henvisning til til opslagstavlen HENVISNING AF BØRN TIL PALLIATIV INDSATS.pdf Tilbage til top Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil WHO definition of Palliative Care 2002: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Anbefalinger for den palliative indsats, 2011 Sundhedsstyrelsen, 2011. Waldman E, Wolfe J. Palliative care for children with cancer. Nature Reviews.Clinical oncology.2013;10:100-107 Kreicbergs U. Talking about death with children who have severe malignant disease. NEJM. 2004;351:1175-86. Friedrichsdorf SJ: Pain management in children with advanced cancer and during end-of-life care. Pediatr Hematol Oncol. 2010 May;27(4): 257-6 Neil L. Schechter et al: Pain in infants, children, and adolescents. Kap.30 s. 541-542. Olson K. A new way of thinking about fatigue: a reconceptualization. Oncol Nurs Forum. 2007 Jan;34(1):93-9. Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000. 342(5):326-33 Pizzo, P.A., Poplack, D.G. (Eds) (2002) Principles and Practice of Pediatric Oncology (4th ed). Philadelphia, PA: Lippincott Williams & Wilkins. Klinisk vejledning. Palliation i prim¾rsektoren, Dansk Selskab for Almen Medicin, 200 Diekema DS, Botkin JR, Committee on Bioethics. Clinical Report - Forgoing Medically provided Nutrition and Hydration in Children. Pediatrics. 2009; 124(2): 813-822 Tsai E. Withholding and withdrawing artificial nutrition and hydration. Paediatr Child Health ( Oxford). 2000;11(2):128-135 Rapoport A, Shaheed J, Newmann C, Rugg M, Steele R. Parental Perceptions of Forgoing Artificial Nutrition and Hydration During End-of Life Care. Pediatrics 213;131;861; originally published online April 8,2013. DOI: 10.1542/peds.2012-1916 Yennurajalingam S et al. Reduction of cancer-related fatigue with dexamethasone: a double-blind, randomized, placebo-controlled trial in patients with advanced cancer. JCO 2013;31:3076-82 Loprinzi CL and Jatoi A. Pharmacologic management of cancer anoraxia, cachexia. UpToDate 2014. Baker J N et all. Changes in Medical Care at a pediatric Oncology Referal Center after Placement of a Do-Not-Resuscitate Order. Journal of Palliative Medicine Volume 13, number 11, 2010. DOI: 10.1089/jpm2010.0177 Sullivan J, Monagle P, Gillam L. What parents want from doctors in end-of-life decision-making for children. Arch Dis Child. 2014;99:216-220 Bartholdson C, Lutzen K, Blomgren K, Pergert P. Experiences of ethical issues when caring for children with cancer. Cancer nursing. 2014 Wills A, Wills J. I wish you knew... Pediatric nursing 2009; 35: 318-321 Tomlinson D, Bartels U, Gamon J et al. Chemotherapy vs supportive care alone in pediatric pallaitive care for cancer: comparing the preferences of parents and health care professionals. CMAJ 2011.183:1252-58. Akkrediteringsstandarder Bilag Fatigue 14.01.2014.pdf; Brevskabelon vedr. stående indlæggelse og transport.docx Brevskabelon vedr. staende indlæggelse og transport uden genoplivningsforsøg-nov 2014.docx