Transition for unge med kronisk sygdom i somatikken (12 - 24 år) Formål Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer Bilag Genvej til indhold - Transitionsforløb - Unge og kronisk sygdom - Opgaver i børne-unge-afdelingen - Opgaver i voksenafdelingen Formål Formålet med et transitionsforløb er at øge sygdomsforståelse, egenomsorg og handlekompetence hos den unge samt understøtte at den unge og forældrene er forberedt på overgangen til voksenregi inkl. almen praksis. Målgrupper og anvendelsesområde Personale, der varetager pleje og behandling af unge i både børne-unge- og somatiske voksenafdelinger. Vejledningen er målrettet unge med kronisk sygdom i alderen 12 til 24 år og deres forældre/omsorgspersoner. Denne vejledning er tænkt som en model, som lokale transitionsprogrammer kan tage udgangspunkt i. Definitioner Transition/transitionsforløb er en planlagt og struktureret proces, hvor den unge gradvist støttes til autonomi og til at udvikle kompetencer, der understøtter egenomsorg og behandlingsansvar samt forbereder den unge og forældrene på overgangen til voksenregi (Sundhedsstyrelsen 2020). Overgangen er selve tidspunktet, hvor den unge overgår til behandling i voksenregi, som kan strække sig fra en enkelt dag til få måneder – i modsætning til den længerevarende transitionsproces. Internationalt anvendes betegnelsen ’transfer’ (Sundhedsstyrelsen 2020). Split visit konsultationer/samtaler indeholder både selvstændig tid med den unge, og tid hvor forældrene/anden omsorgsperson er til stede. Forældrene kan være med i starten og slutningen af samtalen og som minimum bør forældrene informeres til slut i samtalen. Ungeambassadører: sundhedsprofessionelle der har gennemført Ungeambassadør Modulet på en professionshøjskole og derfor har særlige kompetencer og viden til at udvikle pleje til og rehabilitering af unge patienter - se Kurser, undervisning og konferencer. Fremgangsmåde Transition er en proces, der involverer en forberedelsesfase i børne-unge-afdelingen, en egentlig overgang, samt velkomst og implementeringsfase/”onboarding” i voksenafdeling. Nøgleelementerne i et transitionsforløb er: - Tværfagligt team med kompetencer målrettet transition - Tidlig start af transitionsforløbet (12-14 år eller ved diagnosetidspunkt) - Udviklingstilpasset tilgang og kommunikation med fokus på styrker og ressourcer - Konsultationer der både indeholder selvstændig tid med den unge, og tid hvor forældrene er tilstede (’split-visits’) - Klare aftaler for, hvordan unge med særlige behov støttes i og efter overgangen - Samarbejde mellem børneunge- og voksenafdelingerne samt introduktion til voksenafdelingen og det nye behandlingsteam - Fortsat transition efter overgang til voksenafdeling. Transitionsforløb er essentielt i en udviklingstilpasset behandling og alle unge bør som minimum rutinemæssigt tilbydes split-visit konsultationer fra 12-14-års alderen. Mere udbyggede transitionsprogrammer kan integreres i de eksisterende ambulante konsultationer eller tilbydes som ekstra tilbud parallelt med disse. Et transitionsforløb består af flere delelementer fx: - Split visit samtaler - Ungesamtaler med fokus på ungdomsliv med sygdom samt mental trivsel, herunder evt screening fx via WHO-5 - Forældrestøtte - Parathedsliste - Individuel transitionsplan - Introduktion til voksenafdeling - Overgangsnotat - Overgangssamtale - Gruppebaserede tilbud for unge - Tværfaglige ungekonferencer - Samarbejde mellem børne-unge- og voksenafdeling inkl rettidig henvisning af unge til voksenregi - Fælles konferencer mellem børne-unge- og voksenafdeling - Afdelingsspecifik plan/vejledning for transitionforløb - Transitionskoordinator. Strukturerede transitionsforløb er bl.a. vist at kunne forbedre : - Sygdomsspecifikke mål (fx HbA1C, BMI, kreatinin, tacrolimus-niveau) - Adhærens (både til behandling og til opfølgning/kontrol) og tiltro til medicin - Egenomsorg (fx sygdomsviden og transitionsparathed) - Livskvalitet og deltagelse (fx uddannelse, selvstændighed, parforhold) - Patienttilfredshed - Brug af sundhedsydelser (fx møde til første aftale i voksenafdeling, færre akutte indlæggelser og kortere indlæggelsestid) - Behandlingsproces (flere samtaler om transition, øget dokumentation, øget kommunikation mellem børne-unge-afdeling og voksenafdeling). (Gabriel et al, Schmidt et al) Skematisk forløb ###TABEL_1### Adapteret fra DPS retningslinje Unge og kronisk sygdom: Transition i sundhedsvæsenet er kun en af mange forandringer og overgange i ungdomsårene, der også indebærer skift i bl.a. selvstændighed, uddannelse, sociale relationer og familiedannelse. I samme periode sker et skift fra en familiecentreret tilgang i børne-unge-regi til en mere patientcentreret pleje og behandling i voksenregi og ofte skift i behandlingsteams. Unge med kroniske sygdomme har særlige behov udover den sygdomsspecifikke behandling, fx rådgivning om fertilitet, seksualitet og prævention, rusmidler og uddannelse/erhvervsvalg. Desuden er der behov for fokus på mental trivsel, egenomsorg og behandlingsadhærens samt forældrenes rolle og ansvar. Der er derfor behov for et særligt fokus på at optimere den unges transition fra at være barn til at blive ung og voksen med kronisk sygdom samt identificere behov for tværfaglig og/eller tværsektoriel støtte inden overgangen til voksenregi. Behandling af og kommunikation med unge har potentielt langsigtede indvirkninger på sundhed og sundhedsadfærd. Udviklingstilpasset behandling tager udgangspunkt i den unges bio-psykosociale udvikling, herunder - rutinemæssig udviklingsvurdering - opmærksomhed på unges særlige og skiftende vilkår og behov (fx identitetsarbejde, selvstændiggørelse, uddannelse, rusmiddelbrug, boligforhold og fertilitet). - udviklingstilpasset kommunikation - styrkelse af den unges kompetencer, sygdomsviden og autonomi Nøgleelementerne i mødet med den unge patient er - at større børn og unge i stigende grad involveres aktivt i eget behandlingsforløb - at de sundhedsprofessionelle respekterer og kommunikerer direkte med den unge. Forældre eller netværkspersoner bør dog inddrages i passende omfang, så de kan støtte den unge bl.a. i beslutningsprocesser - at de sundhedsprofessionelle tager hensyn til den unges psykosociale udvikling og udgangspunkt i den unges egne bekymringer og dagsorden - at de sundhedsprofessionelle udviser respekt for den unges synspunkter og privatliv, bruger en ikke-fordømmende tilgang og har fokus på anerkendelse af den unges gradvist øgede autonomi. (Sundhedsstyrelsen 2020) Opgaver i børne-unge-afdelingen Planlægning og gennemførelse af systematiske transitionsforløb for unge med kroniske sygdomme er en kerneopgave i pædiatrien jf. specialeplanen. Sundhedsstyrelsen udgav i 2020 anbefalinger for transitionsforløb fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi (Sundhedsstyrelsen 2020). Der findes flere internationale generelle retningslinjer (se nyttige links og ressourcer) samt talrige diagnosespecifikke retningslinjer. Dansk Pædiatrisk Selskab har udarbejdet en retningslinje om transition og overgang til voksenafdeling og Ungdomsmedicinsk Enhed har udarbejdet en hjemmeside med materiale til unge, deres forældre og sundhedsprofessionelle (www.transitionsforløb.dk). Forberedelse/organisation: - Overblik over hvilke unge, der skal starte transition samt hvem, der allerede er i forløb, og hvilken afdeling de skal overgå til - En dedikeret person der er ansvarlig for, at transitionsforløbet forløber planmæssigt - Information til den unge og familien om transitionsforløbet inkl. split visit-konsultationer, evt parathedsliste med intro-tekst samt henvisning til www.transitionsforløb.dk. - Samarbejde med modtagende voksenafdelinger inkl. information om unge, der bliver overført i løbet af det kommende år samt tilbagemelding på de unge, der er overgået det seneste år fx via et årligt møde - Henvisning til voksenafdelingen senest 3 måneder før overgang. Nogle unge har særlige behov, som der bør være opmærksomhed på i tilrettelæggelsen af transitionsforløb. Det kan fx dreje sig om unge, som ikke kan henvises direkte til en voksenafdeling, herunder unge med neurologiske udviklingsforstyrrelser og unge i palliative forløb samt unge med komplekse sygdomme eller fysisk-mental multi-morbiditet, som derfor har mange samtidige overgange. Transition i børne-unge-afdelingen Centralt i transitionsforløbet er tidlig og gradvis udviklingstilpasset forberedelse af både den unge og forældrene, så behandling og ansvar gradvist overgår til den unge. Børn bør gradvist inddrages i behandling i takt med deres udvikling, mens et egentligt transitionsprogram bør starte omkring 12-14-årsalderen. Ved sygdomsdebut i ungdomsårene startes transitionsforløb med det samme tilpasset den unges udviklingstrin og behov. Visse elementer har vist at medføre en forbedret overgang til voksenafdeling (Colver et al. 2018), herunder: - Hensigtsmæssig og udviklingstilpasset involvering af forældrene fx via split-visit konsultationer - At støtte den unges tiltro til egen formåen i forhold til sygdom og behandling - At møde voksenteamet før transfer. I sundhedsplatformen er det muligt at registrere og følge op på transition via ’Pæd Specialer’. I ’ung’ fanen ligger bl.a. parathedslister, den unges egne mål, registrering af tilbud i transitionsfasen, registrering af split visits og andre redskaber til at støtte transitionsforløb. Alle unge tilbydes rutinemæssigt split visit-konsultationer, der - giver plads til selvstændig samtaletid med den unge så den unges autonomi og selvstændiggørelse styrkes - giver den unge mulighed for at stille spørgsmål til sygdom, forløb, behandling og overgangen - giver plads til nysgerrig interesse for den unges liv - muliggør samtidig involvering af forældrene - støtter en gradvis overdragelse af ansvaret. Tilbagevendende patientundervisning inkl. information og samtale om sygdom, behandling og egenomsorg er vigtigt - også for unge, der har været syge fra fødslen eller tidligt i livet. Undervisningen skal tilrettelægges efter de unges egne ønsker, interesser og udviklingstrin. En parathedsliste kan være et oplæg til samtale med den unge (og forældrene) om sygdom og egenomsorg og tydeliggør de kompetencer, der er nødvendige i voksenregi. Det er vigtigt, at samtalen om kompetencer sker i en åben og tryg atmosfære, hvor de unge ikke føler sig hverken ”kontrolleret” eller ”til eksamen” og listen er derfor et oplæg til information og patientuddannelse. Forældrenes skiftende roller Forældrene er som hovedregel den unges vigtigste ressourcepersoner, og særligt når det gælder unge med kroniske sygdomme, er der behov for forældrenes støtte og engagement. Mange forældre har behov for særlig støtte og sparring i denne periode. Det er blandt andet vigtigt - at fastholde og vedligeholde relationen til både forældrene og den unge, således at forældrene føler sig velinformerede og medinddragede, velkomne og trygge ved udsigten til deres barns/den unges transitionsproces og får vejledning og muligheder for at redefinere deres rolle i takt med den unges modning (from "Manager to Supervisor and later to Consultant") - at udveksle og afklare gensidige forventninger og ønsker samt aftale fælles mål/delmål for fremtidigt forløb (familiens parathed i forhold til at kunne begynde at videregive ansvar til den unge) Samtaler med forældrene, gruppeforløb, forældreaftner med fokus på generelle ungdomstemaer samt information om patientforeninger, hvor forældre kan møde andre forældre, kan være en støtte i transitionsfasen. Årligt eller ved behov (fx ved lette til moderate psyko-sociale udfordringer) tilbydes den unge ungekonsultationer (split-visit) ved afsnittets Ungeambassadør eller anden relevant person. Disse giver mulighed for - at den unge kan stille spørgsmål til sygdom, forløb, behandling og overgangen - at tale om ungdomsliv med sygdom, mental trivsel og ’milepæle’ i ungdomsårene fx via HEADS-anamnesen (Kommunikation med unge patienter - Introduktion til kommunikation med den unge patient og den strukturerede ungdomsanamnese HEADS) - at udveksle og afklare gensidige forventninger og ønsker samt aftale fælles mål/delmål for fremtidigt forløb - at udarbejde en individuel transitionsplan - at gennemgå hvad man skal kunne i voksenregi (konkrete sygdomsrelaterede opgaver (fx styr på planer, lab prøver og behandling) + mere overordnede ’voksen-opgaver’) fx via parathedsliste. - at kunne identificere behov for yderligere støtte/hjælp i det tværfaglige team samt evt. eksterne aktører - at identificere det nære netværk (betydningsfulde anden/andre) ved overgangen til voksenregi samt sikre koordinering med kommunen gennem det tværfaglige team såfremt der er særskilte problemstillinger. I god tid før overgang til voksenregi (transfer) informeres den unge og forældrene om: - Hvilken afdeling (inkl. adresse og kontaktoplysninger) og forventet tidspunkt (afhængigt af hvor tit den unge bliver set i børne-unge-afdelingen) - Hvad skal man kunne i voksenregi (konkrete opgaver (fx styr på planer, lab prøver og behandling) + mere overordnede ’voksen-opgaver’) evt. med hjælp af en transitions-/transfer-parathedsliste. Henvisning til voksenafdeling sendes i god tid og senest 3 måneder før overgang og kan med fordel indeholde resumé inkl. sygdomsdebut og status for sygdomsaktivitet, behandlingsforsøg og aktuel behandling, den unges funktionsniveau og aktuel uddannelse, eventuelle særlige aftaler og forhold, der skal formidles til voksenafdeling (fx nåleskræk) samt væsentlige psykosociale forhold – med kopi til egen læge. Introduktion til voksenteamet kan blandt andet ske ved: - fællesklinikker med voksenteamet - fælleskonsultation med deltagelse af repræsentanter fra begge teams - besøg og rundvisning på den nye afdeling - skriftligt eller elektronisk materiale fx afdelingens hjemmeside. Sidste konsultation før overgangen: Information om - afslutning og overgang (efter denne konsultation) - hvilken afdeling (inkl. adresse og kontaktoplysninger) - hvornår den unge kan forvente en indkaldelse - hvor skal den unge henvende sig ved akut opståede problemer før opstart i voksenafdeling fx via en ’proformatid’ i børne-unge-afdelingen indtil den unge er sikkert modtaget i voksenafdeling. Opsummering af forløbet og mulighed for spørgsmål. Afrunding og afsked med teamet. Opgaver i voksenafdeling Unge voksne gennemgår fortsat hjerne- og psykosocial udvikling herunder vigtige udviklingsmæssige milepæle inkl. uddannelse/karriere, familiedannelse og etablering af egenomsorg og sund levevis. Hovedparten af personer med mental mistrivsel og psykiatriske diagnoser debuterer i ungdomsårene (Socialstyrelsen) og der er derfor behov for fokus på unge og en ungevenlig tilgang i voksenafdelingen. En del af de kompetencer, der er nødvendige i voksenregi, opnås først i løbet af de unge voksenår (Stollon et al. 2017) og voksenafdelingen bør fortsat have opmærksomhed på at give den unge viden og kompetencer til at kunne drage omsorg for egen sygdom og samtidig have opmærksomhed på, om den unge har behov for involvering af forældre/netværkspersoner, og hvordan disse i så fald bedst kan støtte op. Mange unge voksne har fortsat behov for deres forældres støtte og engagement, særligt i forbindelse med sygdomsforværring eller komplekse forløb. Ved at byde den unge og forældrene velkomne til afdelingen evt. med særligt informationsmateriale og rundvisning kan man sikre en god start i voksenafdeling og dermed sikre et godt samarbejde med patienten på længere sigt. Samtidigt er det vigtigt at være opmærksom på, om den unge har et netværk, og invitere den unge til at involvere en eventuel partner. Forberedelse/organisation: - Overblik over hvilke unge, der overgår til afdelingen i det kommende år - Samarbejde med børne-unge-afdelingen inkl. tilbagemelding på de unge, der er overgået det seneste år fx via et årligt møde - Udarbejde transitionsprogram i voksenafdeling med beskrivelse af selve overgangen og modtagelse i voksenafdelingen, mål og rammer for ungekonsultationer samt kompetencer hos de involverede sundhedsprofessionelle - En dedikeret person der er ansvarlig for, at transitionsforløbet forløber planmæssigt. Det anbefales, at den unge ser de samme sundhedsprofessionelle frem til 24-årsalderen for at sikre kontinuitet, og som minimum den samme læge/sygeplejerske flere gange umiddelbart efter overgangen. Ved ambulante konsultationer i voksenafdeling anbefales - rutinemæssigt at adressere og evaluere den unges viden om sygdom, behandling, forløb og fremtid samt kompetencer for egenomsorg inkl. evt. behov for forældrestøtte - at adressere ungdomsliv inkl. uddannelse/karriere, seksualitet og fertilitet, mental trivsel, behandlingsadhærens og sund levevis inkl. KRAM faktorer. Inspiration til dette kan findes i HEADS-modellen Ansvar og organisering - Hospitalsdirektioner/sygehusledelser har ansvar for distribution af vejledningen til relevante afdelinger. - Center-, afdelings- og klinikledelsen har ansvar for formidling og implementering af vejledningen lokalt samt sikre at rammerne for at vejledningens indhold kan efterleves er tilstede. Referencer - Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for transition fra børne- og ungeområdet til voksenområdet i sygehusregi. 2020 - Sundhedsstyrelsen - Guide til trivselsindekset: WHO-5 - DPS retningslinje om transition og overgang til voksenafdeling - Transitionshjemmeside: www.transitionsforløb.dk - HEADS modellen - Colver A et al. A Longitudinal, Observational Study of the Features of Transitional Healthcare Associated With Better Outcomes for Young People With Long-Term Conditions. BMC Medicine 2018; 16: 111. doi: 10.1186/s12916-018-1102-y. - Gabriel P et al. Outcome Evidence for Structured Pediatric to Adult Health Care Transition Interventions: A Systematic Review. J Pediatr 2017; 188: 263-9. doi: 10.1016/j.jpeds.2017.05.066. - Schmidt A et al. Outcomes of Pediatric to Adult Health Care Transition Interventions: An Updated Systematic Review. J Pediatr Nurs 2020; 51:92-107. doi: 10.1016/j.pedn.2020.01.002. - Socialstyrelsen: om psykisk sårbarhed - Stollon N et al. Chronological Age When Healthcare Transition Skills Are Mastered in Adolescents/Young Adults With Inflammatory Bowel Disease. World J Gastroent 2017; 23:3349-55. doi: 10.3748/wjg.v23.i18.3349. Links til nyttige ressourcer og websites: - www.transitionsforløb.dk - Transition from children’s to adults’ services for young people using health or social care services - Transition: getting it right for young people - Transition to adult care - SickKids - GotTransition Lokale hjemmesider på Rigshospitalet: - Kurser, undervisning og konferencer - Parathedstjeklisten - Parathedstjekliste lige før overgang - Individuel transitionsplan - Udviklingstilpassede spilt-visit samtaler Rigshospitalets vejledning: - Kommunikation med unge patienter - Introduktion til kommunikation med den unge patient og den strukturerede ungdomsanamnese HEADS Bilag Ingen.