Palliation og hjertepatienter - identifikation, samt sen og terminal palliativ behandling og pleje Formål Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer Bilag Genveje til indhold - Identificering af den terminale hjertepatient - Samtale med patienten og evt. pårørende om den palliative behandling - Lægens ansvar - Sygeplejerskens ansvar - Behandling og pleje af symptomer - Dyspnø - Perifere ødemer - Træthed/udmattelse - Smerter - Hoste - Mundtørhed - Vægttab/appetitløshed - Kvalme, opkastninger - Obstipation - Angst og depression - Søvnløshed - Mobilitet/lejring - Sanering af medicin - Bilag 1. Holdningspapir "Palliation ved fremskreden hjertesygdom" Formål At understøtte ensartet identificering, behandling og pleje af hjertepatienter i den sene palliative og terminale fase, sådan at behandlingen fokuserer på lindring og livskvalitet for patienten. Målgrupper og anvendelsesområde Sundhedspersonale i Region Hovedstaden og Region Sjælland, som er involveret i identificering, behandling og pleje af patienter med uhelbredelig hjertesygdom og forventet levetid under 1 år. Definitioner Tidlig palliativ fase: Her er patienten fortsat i behandling med det mål at helbrede eller forlænge livet og få sygdommen under kontrol. Her kan palliativ behandling og rehabilitering være aktuel. Fasen kan vare flere år. Sen palliative fase: Den periode med sygdommen, hvor livsforlængende behandling ikke længere muligt eller aktuelt. Behandlingen fokuserer på lindring, livskvalitet, pleje og omsorg. Fasen kan vare i måneder. Terminale fase: Her er patienten døende, og det er ikke længere aktuelt at give livsforlængende behandling. Palliation er det centrale behandlingsmål, og patientens levetid er begrænset til dage eller uger. Efter patientens død består palliativ indsats i eventuel støtte til efterladte. NYHA-klassifikation: En klassifikation, der klassificerer hjerteinsufficiens patienters funktionsniveau i 4 niveauer. I NYHA IV, der omtales her, har patienten symptomer, der kan være til stede i hvile og optræder ved enhver form for fysisk aktivitet. HADS-skala: Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) er et screeningsredskab, der måler på risikoen for at udvikle angst og depression. (DCS holdningspapir indsat som bilag 1) I holdningspapiret ”Palliation ved fremskreden hjertesygdom” fra Dansk Cardiologisk Selskab 2017, er faserne ovenfor uddybet. Endvidere omfatter Holdningspapiret anvisninger på pleje og behandling af den palliationskrævende patient samt samarbejdet med de pårørende. Fremgangsmåde Identificering af den terminale hjertepatient Den palliative indsats etableres når behandlingsfokus er at forbedre patientens livskvalitet og lindre symptomer. En række faktorer kan støtte og hjælpe behandlerne til denne vurdering. Behandleren skal overveje og tage klinisk stilling til følgende: - Vurder det umiddelbare indtryk af patienten: - Lever patienten om 1 år? - Lever patienten om nogle måneder? - Lever patienten om nogle uger eller dage? - Tilføj til vurderingen: - Har det sidste år været præget af flere indlæggelser eller kontakter til hjerteklinikken med alvorlige episoder af dekompensation trods optimeret behandling? - Er der udelukket hjertetransplantation og mekanisk kredsløbs støtte? - Er patienten klassificeret til at være i NYHA IV? - Har patienten udviklet kardial cachexia og/eller lavt serumalbumin? - Er patienten afhængig af andres hjælp, i de fleste af de for patienten daglige gøremål? - Er det klinisk skønnet at tilstanden kan være tæt på slutningen af livet? På baggrund af den samlede vurdering tages stilling til det videre behandlingsforløb, der drøftes med patient og evt. pårørende. Samtale med patienten og evt. pårørende om den palliative behandling Det er vigtigt, sammen med patienten og pårørende, at få afklaret sygdommens stadie og fremtidige behandlingsmuligheder, ønsker og plan. Samt understøtte værdighed ved at informere om tilbud og muligheder for at lindre symptomer. Samtalen kan: - Støtte patienten i at tale om, hvad der for ham er det vigtigste lige nu? - Afklare patientens egen reaktion, forestillinger, tanker og eksistentielle aspekter. - Understøtte behov for at tale om døden, eller for at føle glæde og være til stede med mulighed for at nyde, hvad der for patienten er vigtigt. - Afdække uvished om døden, som kan fylde meget, uvished om smerter, om dyspnoe eller andre symptomer der knytter sig til tilstanden. - Åbne for tanker om hvad der sker efter døden. - Afdække ønsker for den sidste tid – og informere om muligheder. - Understøtte ønsker om at blive i hjemmet frem mod døden og afklare bekymringer herfor. - Afdække behov for at etablere kontakt til hjemmeplejen og iværksættelse af relevant hjælp herfra, herunder evt. hjælpemidler, planlægning af mulig ad-hoc kontakt til afdelingen, palliativt team etc. I samråd med patienten og evt. pårørende vurderes og tages stilling til: - Evt. ophør og/eller omlægning af medicin og administrationstidspunkter. Afvejningen af fordele ved medicinen i forhold til bivirkninger rykkes, og hele medicinlisten bør jævnligt gennemgås mhp. justeringer. Idet symptombehandling er vigtigst, bør overvejes om prognoseforbedrende og profylaktisk medicin seponeres. Symptom-lindrende medicin bør gives i lave, men virksomme doser. Er patienten er småtspisende, forkvalmet eller har svært ved at sluge tabletterne, kan reduktion i antal opfattes som en stor gevinst. Doser bør endvidere nedjusteres i hht. f.eks. påvirket nyrefunktion, faldende vægt. - Medicineringstidspunkter og administrationveje kan ligeledes revideres. Vær opmærksom på at mixtur kan være lettere at indtage end tabletter. Ved tarmødem kan absorptionen være nedsat ved peroral administration. Subcutan fastliggende kanyle kan bruges i terminale forløb (også til furosemid), men absorptionen er nedsat og uforudsigelig ved ødemer. Dette gælder også for dermal absorption (smerteplastre). - Ordination af ernæringspræparater - se Underernæring og ernæringsrisiko - Screening, udredning, ernæringsterapi og udskrivelse - voksne og Ernæringsterapi - voksne - Drøftelse om inaktivering af ICD–enhed mm. I samråd med patienten og evt. pårørende overvejes om en ICD-enhed skal inaktiveres. Dette for at skåne patienten for unødige mærkbare stød. Tidspunktet for inaktivering af ICD-enheden vil være individuel og patientens ønsker respekteres. Hvis patienten ikke er i stand til at tage en beslutning, må denne tages af lægefagligt team i samråd med pårørende. - Tage stilling til åben indlæggelse samt procedure for brugen heraf. - Drøfte involvering af palliativ enhed, socialrådgiver m.fl. Tilbyd kontakt til palliativt team og smerteklinik. Dette gælder specielt ved mulig behov for medicin, som kardiologer normalt ikke har erfaring med at anvende. Palliativt team tilbyder også behandling og støtte fra flere faggrupper f.eks. fysioterapeut og socialrådgiver. Lægens ansvar Lægen har ansvar for: - Ansøgning om Social medicinsk sagsbehandling ”LÆ 165”. - Ansøgning om Terminaltilskud til Lægemidler på relevant blanket. - Henvisning til socialrådgiver, der kan informere om forskellige støttemuligheder også i relation til plejevederlag, orlov, og medicin, se Rehabilitering og palliation - vurdering af behov hos patienter med kræft Evt. henvisning til hospice/palliativ udkørende team fra hospitace. - Tage stilling til åben indlæggelse efter afdelingens procedurer og information af patienten. Sygeplejerskens ansvar Sygeplejersken har ansvar for at: - Afdække ønsker for den sidste tid - og informere om muligheder og inddrage pårørende. - Etablere kontakt til hjemmeplejen og iværksættelse af relevant hjælp herfra, herunder evt. hjælpemidler, planlægning af mulig ad-hoc kontakt til afdelingen etc. Koordinering og samarbejdspartnere - Undervejs i forløbet og altid i samarbejde med patient og pårørende, er der mulighed for at henvise til f.eks. diætist, præst, psykolog, socialrådgiver og fysioterapeut i det omfang, det skønnes brugbart. Alt afhængig af patientens behov og lokalitet. - Kontakten kan i nogle tilfælde etableres fra hjerteklinikken, i forbindelse med indlæggelse. Det kan også være via palliative teams eller praktiserende læge. Det giver patient og dennes pårørende en værdig behandling også ved afslutning af livet. Behandling og pleje af symptomer En nøje vurdering at patientens symptomer bør ligge til grund for den symptomatiske behandling og pleje af den terminale hjertepatient, da fokus ændres fra behandling af sygdommen til behandling og pleje af symptomerne. Hyppigste forekommende symptomer er: - Dyspnø - Perifere ødemer - Træthed/udmattelse - Smerter - Hoste - Mundtørhed - Vægttab/appetitløshed - Kvalme/opkastninger - Obstipation - Angst og depression - Søvnløshed - Mobilisering og lejring - Sanering i medicin Ad. 1 Dyspnø Overvej årsagerne: - Kardiel (inkompensation, angina-ækvivalent), pulmonal, psykisk, farmakologisk (beta-blokker). Non-farmakologisk behandling: - Vejrtræknings-rådgivning (hyperventilation), livsstilsændringer undgå overanstrengelse), psykisk rådgivning (angst, uro), ændringer i hjemmet (f.eks. seng med løftbart hovedgærde) og andre interventioner. Farmakologisk behandling overvejes: - Justering/skift af diuretika, ilt-tilskud (hjemmeilt), lang- og korttidsvirkende nitrater (obs administrations tidspunkt). Rubinul 0,2 mg - 0,4 mg. bronchodilaterende inhalations-medicin, morfin (start med lav dosis med hurtig release, virker angstdæmpende og reducerer følsomhed overfor hypocapni). Husk kombination med laksantia. Anxiolytica (benzodiazepiner, phenergan) Ad 2. Perifere ødemer Identificer årsagerne: Det kan skyldes hjertesvigtet, men overvej hypoalbuminæmi eller immobilisations ødemer. Iværksæt nonfarmakologisk behandling og pleje: - Pleje af evt. sår, fugtighedscreme ved tør og/eller kløende hud, kompressionsstrømper/komprimerende forbinding (hvis det tåles), være bevidst om udluftning/sanseindtryk, ændringer i hjemmet, lejring (elevation af underekstremiteter, trykaflastende madras) og andre interventioner. Farmakologisk behandling overvejes: - Diuretika (furosemid, thiazid, bumetanid, xarololyn). Absorption af specielt furosemid kan være nedsat ved tarm-ødem, overvej derfor anlæggelse af KAD. Ad 3 Træthed/udmattelse Overvej årsagerne: - Lavt cardiac output eller lavt blodtryk, katabol tilstand og anæmi. Non-farmakologisk behandling: - Overvej hypovolæmi, anæmi, elektrolytderangering (hypo K eller Na), hypothyreoidisme, infektioner, livsstilsændringer, kosttilskud (protein) andre forhold der kan medtænkes er f.eks. søvn/søvnapnø. Farmakologisk behandling overvejes: - Lavdosis digoxin, reduktion af beta-blokker, ACE-hæmmer eller diuretika. Ad 4 Smerter Overvej årsagerne: - Iskæmiske smerter, hepatiske smerter som følge af inkompensation, muskuloskeletale smerter (hyppige hos hjertepatienter), psykologisk årsag/overbygning. Iværksæt nonfarmakologisk behandling og pleje: - Vurder behov for psykisk støtte/rådgivning. - Tilrettede fysiske øvelser, fysioterapi. Farmakologisk behandling overvejes: - Der henvises til Smertevurdering og smertedokumentation, generelle principper for. Undgå NSAID/COX2-hæmmere, pga. risiko for forværring af hjertesvigt. Øg evt. antianginøs behandling (nitrater kan også hjælpe på hepatiske smerter). Langtidsvirkende opioider. (Husk laksantia). Evt. intensivering af antiangiøs behandling. Ved Artritis urica overvej colchicin i akutte fase, og siden profylaktisk allopurinol, som kan startes 1-2 uger efter ophørt akut-attack (ses hyppigt pga. diuretisk behandling, som dog ikke skal ændres). Ad 5 Hoste Hoste med ekspektoration. Overvej årsagerne: - Infektion eller lungeødem. Ved mulig sekretstagnation kan forsøges inhalation af forstøvet isoton NaCl (2,5-5 ml). Den absorberede salte dosis vil normalt være helt uden klinisk betydning. - Tør hoste overvej at ændre behandling med ACE-hæmmer. Nonfarmakologisk behandling: - Der udføres forskellige observationer og generelle interventioner af sygeplejepersonalet. Evt. arrangeres hjemmeilt. Vurder behovet for ilt tilskud. Farmakologisk behandling: - Hostestillende midler (f.eks. kodein, husk kombination med laksantia). Ad 6 Mundtørhed Non-farmakologisk behandling og pleje: - Tilbyd f.eks. is-klumper, tyggegummi, sure drikke (juice) eller kunstigt spyt og hyppig mundpleje. Farmakologisk behandling: - Diuretika reduktion kan evt. overvejes. Ad 7 Vægttab/appetitløshed Identificer årsagerne: - Det kan f.eks. være dyspnø, træthed, ødemer, nyresvigt kvalme, depression og medicinbivirkninger, mundsvamp. Et uintenderet vægttab på 10 % på 3-6 mdr. indikerer malnutrition. Patienterne der tidligere er informeret om lav-kalorie/lav-fedt diæter, skal nu revurderes. Salt/væskerestriktioner kan hindre kalorieindtagelsen, og skal måske modificeres. Iværksæt nonfarmakologisk behandling og pleje. Inddragelse af familien, anbefaling af små hyppige måltider, henvisning til diætist, hjælp til indkøb/madlavning, drikbare berigede kosttilskud samt andre generelle interventioner. Se Mad til patienter med hjertesvigt Ad 8 Kvalme/opkastninger Overvej årsagerne: - Kvalme og opkastning kan skyldes, gastrit, iskæmi, stase, nyresvigt, obstipation. Non-farmalogisk behandling Non-farmakologisk behandling drøftes, sammen med patienten: - Udvælg ernæringstilbud som f.eks. is, frisk frugt, drikkevare, der er friske i smag f.eks. vand med citron. - Tilbyd hyppig mundpleje Farmakologisk behandling: - Overvej laksantia, H2-blokkere, domperidon, antiemetika (metoclopramid, ondasetron), Antiemetika gives som hovedregel fast, og ikke pn. Haloperidol (serenase) eller levopromazin (nozinan) kan også virke kvalmestillende, og bør startes i samråd med palliativt team. Ved opkastning skal overvejes non-oral administration. Ad 9 Obstipation Kan have årsag i: - Reduceret føde/væskeindtag, immobilisation, diuretika, opioider, verapamil og hertil skal medtænkes generelle forhold. Non-Farmakologisk behandling drøftes, sammen med patienten: - Fysisk aktivitet f.eks. mobilisering til måltider, mindre gåture, opretholde vanlige toiletvaner, hvor det er muligt. Fokus på mulighed for ernæring der fremmer peristaltikken f.eks. sveskejuice med isterninger. Farmakologisk behandling: - Behandles med vanlig laksantia (midler med virkning på tarmindhold eller midler med virkning på tarmmotorik eller de 2 i kombination). HUSK laksantia skal altid ordineres, når der startes opioidbehandling. Ad 10 Angst og depression Depression eller sænket stemningsleje er udbredt hos hjertesvigt patienter. Der anbefales screening for depression, der kan anvendes Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Non-farmakologisk behandling og pleje: - Tal med patient og evt. pårørende, om det der fylder for dem sammen og hver især, og vurder behovet for psykologisk bistand/præst. Farmakologisk behandling kan overvejes: - Antidepressiv medicin gerne i samråd med egen læge, palliativt team, psykolog psykiater. Normalt undgås tricykliske antidepressiva grundet kardielle bivirkninger. Overvej cipramil, sertralin, mirtazapin (sidstnævnte er appetitøgende, men kan også give ødemer). Mod angst overvejes benzodiazepiner (f.eks. lorazepam, diazepam, fluoxetin, citalopram). Ad 11 Søvnløshed Årsagerne kan være: - Smerter, dyspnø, depression angst, søvnapnoe, eller søvn. Iværksæt nonfarmakologisk behandling og pleje: - Tilbyd og tal med patient og pårørende om optimale forhold for god søvn – ro, mulighed for regelmæssighed, kølige rum, lejring. Farmakologisk behandling overvejes: - Ved natlig dyspnø overvejes eftermiddag/aften dosering af diuretika eller langtidsvirkende nitrater. Nitroglycerin spray kan have akut effekt. Ved søvnløshed overvej medicinsk behandling som f.eks. Hypnotika (f.eks. zopiclon, zolpidem) eller benzodiazepiner (f.eks. lorazepam). Ved manglende effekt eller natlig kvalme overvejes opioider (eller evt. haloperidol eller levopromazin (i samråd med palliativt team). Ad 12 Mobilitet/lejring Årsagerne til et ønske om ændring af lejring og mobilisering kan fra patientens side være: - Smerter, dyspnø og uro Iværksæt non-farmakologisk behandling og pleje: - Tilbyd mobilisering/aktivitet efter behov og muligheder - Lejring med puder/støtte for at afslappe kroppen bedst mulig og understøtte bedst mulig respiration. Ad 13 Sanering af medicin Der kan overvejes at stoppe statinbehandling, og eller reducere beta-blokker behandling med mindre der er symptomgivende arytmier. ACE-hæmmer og AT2-receptor blokker behandling bør overvejes ved hypotension eller aftagende nyrefunktion. Hvis der ikke er angina pectoris symptomer, bør nitrat og calciumantagonist behandling stoppes (det kan altid genoptages ved behov). Seponering af magnyl og anden blodfortyndende behandling bør overvejes. Ansvar og organisering - Sygehusledelser/hospitalsdirektioner har ansvaret for at distribuere vejledningen. - Center-, afdelings- og klinikledelser i kardiologiske afdelinger har ansvaret for lokal implementering af denne vejledning - og hvor relevant for lokal konkretisering heraf. - Medarbejdere i kardiologiske afdelinger der er involveret i behandling og pleje af terminale patienter, er ansvarlige for at kende og anvende vejledningen. Referencer - NYHA-klassifikation - McMurray, JV, John et al “ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012” I: European Heart Journal (2012) 33, 1787–1847 - Daalgaard K. M et.al.(2014) Early integration of palliative care in hospitals: A systematic review on methods, barriers, and outcome. Journal Palliative and supportive care, Vol. 12:06, 2014, pp 495-513 - Jaarsma, T. et el “Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology”, I: European Journal of Heart Failure (2009) 11, 433–443 - Working party of the Merseyside and cheshire specialist palliative care and cardiac clinical networks. Symptom control guidelines for patients with end-stage heart failure and criteria for referral for specialist palliative care. Opdateret 2008, rev. september 2011 - West Yorkshire cardiac network. Symptom management guidelines for patients in the later stages of heart failure and criteria for referral to specialist palliative care", 2010, version 3 - Hjerteforeningen, Diætistens kostråd til dig med hjertesvigt - Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) - Lægemiddelstyrelsen, Terminal tilskud til medidin - ”Tilskud til medicin”, I: Lægehåndbogen, sundhed.dk - Sundhedsstyrelsen. (2017). Anbefalinger for den palliative indsats - Lægemiddelstyrelsen, Individuelle tilskud til medicin Tværregionale vejledninger - Trykskader/tryksår - risikovurdering og sårklassifikation - voksne fra 18 år - Underernæring og ernæringsrisiko - Screening, udredning, ernæringsterapi og udskrivelse - voksne - Ernæringsterapi - voksne - Smertevurdering og smertedokumentation, generelle principper for - Mundhygiejne, vurdering af behov for og udførelse af Regional vejledning - Rehabilitering og palliation - vurdering af behov hos patienter med kræft Bilag Bilag 1 Holdingspapir Palliation ved fremskreden hjertesygdom