Lungerehabilitering til patienter med kronisk lungesygdom Formål Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer Bilag Genveje til indhold - Henvisning - Opbygning af forløb - Indikatorer for at kvalitetssikre tilbuddet om rehabilitering Formål At understøtte ensartet indhold i rehabiliteringsforløbet til patienter med kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL) og andre lungesygdomme (f.eks. astma, lungefibrose, bronkiektasier). Målgrupper og anvendelsesområde Sundhedspersonale på lungemedicinske afdelinger i Region Hovedstaden og Region Sjælland, som arbejder med rehabilitering af patienter med KOL. Vejledningen er gældende for patienter på 18 år og derover. Definitioner Rehabilitering: En bred intervention baseret på en grundig patientvurdering fulgt af en individualiseret behandling som inkluderer, men ikke er begrænset til, fysisk træning, undervisning og adfærdsændringer, designet til at bedre den fysiske og psykiske tilstand for patienter med kronisk lungesygdom og fremme en blivende sundhedsfremmende adfærdsændring. MRC: Medical Research Councils dyspnø skala med grader fra 1-5. GOLD: Global Initiative for Obstructive Lung Disease. KOL-patienter inddeles i kliniske GOLD grupper A, B, C og D afhængig af sværhedsgraden af deres sygdom. CAT: COPD Assessment Test Specialiseret rehabilitering: Rehabilitering i hospitalsregi, hvor der udarbejdes genoptræningsplan før hold start. Almen rehabilitering: Rehabilitering i kommunal regi. Fremgangsmåde Målet er at understøtte ensartet rehabilitering således at reducere fysiske og psykiske begrænsninger gennem forbedring af fysisk aktivitet, kondition, muskelstyrke, sygdomsforståelse og evne til at håndtere livet med kroniske lungesygdomme. 1. Henvisning Der kan fra lungemedicinsk regi henvises til lungerehabilitering i hospitalsregi (specialiseret rehabilitering) såfremt patienten opfylder kriterierne for stratificering til specialiseret rehabilitering (se Forløbsprogram for KOL eller Snitfladekatalog). Stratificeringen afhænger af sygdommens sværhedsgrad, såsom værdien af lungefunktionen, graden af åndenød (MRC), antallet af eksacerbationer, optræden af indlæggelseskrævende eksacerbationer, men også hypoxi, ernæringsstatus og komorbiditet vægtes i stratificeringen. Patienterne kan tilbydes lungerehabilitering på specialiseret niveau, såfremt sygdommen er så omfattende at den har væsentlig betydning for flere livsområder og samtidig kræver en tværfaglig indsats. Der er stigende evidens for positiv effekt af rehabilitering på andre lungesygdomme end KOL. Symptombyrden kan være af lignende karakter med åndenød og funktionstab som følge af sygdommen, samt sekretgener, angst, depression og nedsat livskvalitet. Derfor anbefales at tilbyde lungerehabilitering til disse specifikke grupper på samme niveau som patienter med KOL. Følgende patienter med forløb i lungemedicinsk regi kan modtage specialiseret rehabilitering: Primære diagnose KOL og: - FEV1 under 30 % og MRC 3-5 - FEV1 30-50 % og MRC og CAT score over 10 - FEV1 30 - 50 % og - BMI under 20 eller - Kronisk hypoxi og iltbruger - Over 1 indlæggelse pga. KOL exacerbation pr. år. - Betydende comorbiditet Primære diagnose Astma og: - Betydende dyspnø og betydende funktionstab pga. diagnosen Primære diagnose Lungefibrose og: - Betydende dyspnø og funktionstab i forhold til diagnosen - Kronisk hypoxi med behov for ilt under træning Bronkiektasier (Non-cystisk fibrose) og: - Dyspnø og betydende funktionstab Sarkoidose: - Betydende dyspnø og funktionstab i forhold til diagnosen Kontraindikationer: ustabil angina og betydende aortaklapstenose Dertil anbefales at ekskludere patienter med dominerende anden sygdom f.eks. demens eller cancer. Det kan ligeledes med fordel overvejes at henvise til andre relevante hold ved dominerende komorbiditet (f.eks. hjerterehabilitering). Ved opstart af specialiseret rehabilitering udarbejdes en genoptræningsplan til behandlende hospital, til kommunen, egen læge og med kopi til patient. Patienter med KOL, som ikke opfylder kriterierne for specialiseret rehabilitering, kan henvises til almen rehabilitering i kommunen (Ref01). Patienter med anden kronisk lungesygdom, som ikke opfylder kriterierne for specialiseret rehabilitering, kan henvises til træning i kommunalt regi ved udarbejdelse af en genoptræningsplan Efter indlæggelse for en KOL i exacerbation er der en stærk anbefaling for at henvise til et rehabiliteringsprogram, der påbegyndes inden for 4 uger. 2. Opbygning af forløb Formålet med lungerehabilitering er at give den enkelte patient med KOL eller anden lungesygdom mulighed for at øge funktionsevne og give redskaber til dyspnø håndtering, sekretmobilisering og sygdomsmestring mhp. at øge livskvalitet og hindre exacerbationer. Specialiseret lungerehabilitering er et multidisciplinært tilbud bestående af et 8-12 ugers forløb med træning og undervisning. Der kan med fordel være en gennemgående sundhedsprofessionel til at koordinere, følge og støtte gennem hele forløbet. Det multidisciplinære team består minimum af læge, sygeplejerske og fysioterapeut, men også gerne diætist, ergoterapeut og psykolog, Fysisk træning har til formål at genopbygge svækkede perifere muskler gennem målrettet, individuelt doseret fysisk træning. Minimum 2 x ugentlig superviserede træning og opfordring til fysisk træningen bestående mest hensigtsmæssigt af både konditionstræning og styrketræning. Ilttilskud i forbindelse med træning: Patienten med hjemmeilt skal træne med ilten under rehabiliteringsforløbet. Der må ikke justeres på iltdoseringen medmindre der ligger en klar ordination af ændret ilttilskud fra lungemedicinsk speciallæge. Der ses umiddelbart ingen indikation for at tilføje ilt under træning, selvom pt. desaturerer. Der kan dog overvejes ilttilskud såfremt patienten har signifikant forbedring på 6 minutters gangtesten med ilttilskud. Dette skal undersøges i lungemedicinsk ambulatorium (kilde: DLS ”rapport” og iltbehandling). Hos patienter med lungefibrose kan der dog ligge en særaftale med den ansvarlige lungemediciner, som kan have ordineret ilt under træning. Patientuddannelse i rehabiliteringsforløbet har til formål at øge patientens livskvalitet, handlekompetence og egenomsorg dels gennem vidensformidling, dels gennem erfaringsudvekling med øvrige deltagere. Emner kan være træningslære, sygdomsforståelse, inhalationsmedicin, ernæring, håndtering af dyspnø, angst og exacerbationer. Dertil: hverdagen med KOL, daglige aktiviteter, og undervisning af pårørende. Herudover kan ved behov tilbydes yderligere ergoterapeutisk vejledning, rygeafvænning, kostvejledning og psykosocial støtte. Aktiv pårørende inddragelse hjælper den samlede familie. Sekretmobilisering: Patienter med sekret bør altid instrueres i støde- og hosteteknik og mest effektivt i lange stød. Sekretmobiliseringen kan evt. kombineres med et redskab (f.eks. PEP-fløjten eller postural drænage, særligt ved bronkiektasier) afhængig af fysioterapeutens vurdering og patientens præferencer. Dyspnø: Patienterne med KOL kan med fordel instrueres i Pursed Lip Breathing (PLB), som er den bedst dokumenterede respirationsteknik til personer med KOL og dyspnø. Det lille ekstra tryk som laves med munden, menes at kunne holde luftvejene åbne i længere tid, så eksspirationen lettes og luften kan forlade lungerne. Træning er dog den mest effektive intervention til at mindske oplevelsen af dyspnø. PLB hos patienter med andre lungesygdomme end KOL har nødvendigvis ikke samme effekt, men kan dog afprøves og vurderes ud fra patientens oplevelse og præferencer. 3. Indikatorer for at kvalitetssikre tilbuddet om rehabilitering Patienten tilbydes en individuel samtale før start, som indeholder test og undersøgelse af sygeplejerske og/eller fysioterapeut. Følgende indikatorer anvendes til at kvalitetssikre tilbuddet om rehabilitering FØR og EFTER rehabilitering: - Lungefunktion - MRC - BMI - Udholdenhedstest (f.eks. 6MWT eller Shuttle walk test) - Muskelstyrketest (rejse-sætte sig test) - Livskvalitet (f.eks. COPD Assessement Test (CAT) og Clinical COPD Questionnarie (CCQ), SF12). Ansvar og organisering - Sygehusledelser/hospitalsdirektioner har ansvaret for distribuering af vejledningen til relevante afdelinger. - Center-, afdelings- og klinikledelser i lungemedicinske afdelinger har ansvaret for lokal implementering af denne vejledning - og hvor relevant konkretisering heraf. - Den enkelte medarbejder i lungemedicinske afdelinger har ansvaret for at kende og anvende vejledningen. Referencer - Regional Klinisk Retningslinje – Respirationsfysioterapi til patienter med sekretproblemer. Kofod L, Andersen AH, Mourier M, Bernhard L, Larsen MB, Schaadt L, Rohde H, Versterre SM, Warming S. Sammenslutning af Ledende Ergo- og Fysioterapeuter, Region Hovedstaden 2018 - Spuit M. et al: An Official American Thoracic Society/European Respiratory Society Statement: Key Concepts and Advances in Pulmonary Rehabilitation. Am J Respir Crit Care Med, 201 - KOL retningslinje, 2017, Dansk Lungemedicinsk Selskab - Lungerehabilitering 2018, Dansk Lungemedicinsk Selskab - Marques A, Jácome C, Cruz J, Gabriel R, Brooks D, Figueiredo D. Family-based psychosocial support and education as part of pulmonary rehabilitation in COPD: a randomized controlled trial. Chest. 2015 Mar; 147(3):662-72. doi: 10.1378/chest.14-1488. - National Klinisk retningslinje for rehabilitering af patienter med KOL, Sundhedsstyrelsen maj 2018 - Singh SJ, ZuWallack RL, Garvey C, Spruit M a. Learn from the past and create the future: the 2013 ATS/ERS statement on pulmonary rehabilitation. Eur Respir J 2013; 42: 1169–74. Regional vejlednig - Forløbsprogram for KOL Bilag Ingen.