børn og unge som pårørende Formål Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Akkrediteringsstandarder Bilag Formål - at beskrive sundhedspersonalets dokumentation og ansvarsområde i forhold til alvorligt syge patienter med børn i alderen 0-28 år for dermed at sikre, at der er en ensartet rådgivning af patienter og pårørende med børn og unge. Målgrupper og anvendelsesområde - Læger og plejepersonale i Onkologisk og Palliativ Afdeling, Nordsjællands Hospital. . Personalets opgave er: - aktivt at give udtryk for, at vi har forståelse og interesse for patientens situation som forældre til børn og unge. - aktivt at give udtryk for, at børn er velkomne i afdelingen og informere om, hvordan det er muligt at have dem her. - i dialog med patient og evt. ægtefælle at være behjælpelige med råd og vejledning omkring information til børnene samt informere om støttemuligheder. - at informere forældrene om familieterapi og vigtigheden af at støtte hinanden i sorgen - at gøre forældre og børn opmærksom på, at sorgen begynder i forbindelse med diagnosen og fortsætter i sygdomsforløbet (ventesorg). Definitioner - SP - Sundhedsplatformen samler informationer om patienten i én elektronisk patientjournal. Det skaber overblik og høj sikkerhed for patienter og sundhedspersonale i Østdanmarks hospitalsvæsen. Fremgangsmåde Dokumentation og ansvarsområde - Ved første kontakt spørges til børn og deres alder og fødselsår. - Informationer om den familiære situation dokumenteres i Onkologi/hæmatologi snapshot: Kommentarer om familie. Evt. brug af smartphase .børnsompårørende eller i Vurderingsskemaet Palliation daglig sygepleje under børn. Dette gøres løbende under sygdomsforløbet. - Ved ambulante besøg/indlæggelse spørges regelmæssigt til børnenes reaktioner. - Børn inviteres evt. til at se afdelingen. Det er vores ansvar at formidle tilbuddet og skabe rammerne for besøget. - Det anbefales forældre at tage kontakt til skole og/eller daginstitution og informere om sygdom og behandling. Sundhedsplejersken kan evt. involveres. - Hvis patienten er alene med børn udvides vores ansvar. Patienten skal forberedes på at finde pasningsmuligheder for børnene, hvis patienten skulle blive indlagt under behandlingsforløbet. Patienten kan tilbydes samtale med afdelingens socialrådgiver eller psykolog. - Patienten opfordres til at involvere støttepersoner, som børnene har tillid til og som kan træde til i svære situationer med støtte til børnene. - Ved ex-ægtefæller kan vi opfordre parterne til samarbejde omkring børnenes situation, men ikke gå ind i familiære konflikter. - Hjælpe med at finde støttemuligheder og henvise dertil. - Tvivl og problemer bør drøftes i den tværfaglige personalegruppe. Børn og unge på afdelingen - Det er en god ide at have en ekstra voksen med. Mange børn og unge har behov for pauser og for at komme lidt væk (være lidt i dagligstuen, få lidt at drikke, komme lidt ud i luften) og så måske gå tilbage igen. I disse tilfælde er det en god ide, hvis der er en voksen, der kan følge barnet eller den unge så de ikke er alene. - Hvis patienten er tilkoblet maskiner, har dræn el.lign. bør børn forberedes, inden de går ind til patienten. Børn bør forklares formålet med de forskellige slanger og dræn. - Hvis patienten er uklar eller sederet under børnenes besøg, bør børnene forberedes. - Hvis det er muligt ressourcemæssigt og hensigtsmæssigt i forhold til barnet, bør man give mulighed for, at barnet ind imellem kan overnatte på afdelingen. - Børn skal som udgangspunkt ikke være på stuen i forbindelse med sengebadning osv. Dels med henblik på at bevare den syge forældres værdighed i forhold til barnet og dels fordi den alvorligt syge krop ofte kan være meget forandret og dermed et skræmmende syn for barnet. - Bamser, lego og is kan udleveres. Ved dødsfald Anbefalinger: Fantasien er ofte værre end virkeligheden. Hvis barnet ikke ser den afdøde, kan det fremkalde meget mere uhyggelige forestillinger/billeder af, hvordan f.ex. far ser ud, når han er død. Dette er velkendt fra kvalitative undersøgelser med børn, der har mistet en forælder. Det er ofte svært for børn og voksne at begribe, at den afdøde er død. Mange oplever det som en uvirkelig hændelse - også lang tid efter dødsfaldet. Denne erkendelsesproces vanskeliggøres ofte af, at man ikke har set den afdøde. Hvis barnet omvendt har taget fysisk afsked med den afdøde, kan man lettere henvise til, at man har set far død og taget afsked med ham. På Onkologisk og Palliativ Afdeling er der megen opmærksomhed på, at afdøde ser så fredfyldte og naturlige ud, som det overhovedet kan lade sig gøre, og børn og unge vil derfor oftest kunne tåle at se afdøde. Børn skal forberedes, når de skal se den døde forælder. Det vil sige, at man fortæller barnet meget konkret, hvordan den døde ser ud, hvordan det føles, når man rører ved den døde, og hvad man forventer af barnet under besøget. Her menes, at man kan fortælle, at barnet gerne må røre ved den døde, at man kan lave en tegning, den døde kan have med, og at man ikke kan blive mange timer sammen med den døde. Børn kan stille spørgsmål, som man umiddelbart har svært ved at svare på. Det kan f.ex. være, hvorfor den afdøde ser ud, som han gør (kold, hvid, stiv, øjnene lidt åbne osv.) Her kan det opleves trygt, at en fra plejegruppen kan forklare. Det er vores erfaring, at det at få en forklaring afmystificerer det man ser, hvorimod det ikke at få en forklaring kan virke angstfremkaldende. - børn skal som udgangspunkt ikke være alene på stuen, når den døde gøres i stand. - børn må ikke være alene på afdelingen ved dødsfald. Der skal være en voksen fra barnets netværk. - pårørende siger farvel til den døde på afdelingen. Pårørende går som udgangspunkt ikke med i kælderen, men informeres selvfølgelig om, at de er velkomne i kapellet. Råd til forældre om at tale med deres børn Hyppigt er forældre nervøse for at overbringe svære budskaber til børn og unge, så det er en professionel og tværfaglig opgave at hjælpe forældrene til at kunne varetage denne opgave. Sundhedspersonalet kan hjælpe forældrene med at forberede sig mentalt på denne opgave på følgende måder: - Spørg til, hvordan familien og børnene tidligere har håndteret svære budskaber (hvordan har forældrene gjort det, og hvordan har børnene reageret). - Spørg til, hvornår de vil fortælle det. Afgræns samtalerne til bestemte stunder. Det er ofte en god ide, at barnet er i sine vante omgivelser og kan "komme væk" fra det svære budskab, f.ex. komme ind på sit værelse, se TV osv. - Spørg til, hvordan de vil fortælle det. Mindre børn kan ofte have gavn af en ydre genstand for at åbne op for en samtale - f.ex. en billedbog om døden. Større børn kan have glæde af at se en film (se litteraturliste). - Spørg til, hvordan de tror, deres børn vil reagere. Mange forældre tror ikke, deres børn har tænkt på at den syge kan dø. Åbenhed skal tilpasses barnets alder og sårbarhed. Ofte reagerer børn og unge med angst i sygdomsperioden. Man kan beskytte dem ved at holde deres hverdag så normal som mulig. - Spørg undersøgende ind til, hvad barnet forestiller sig om den aktuelle situation. Vær ærlig og undgå at udglatte. - Vær bevidst om, at børn langtfra har en fuld forståelse af, hvad alvorlig sygdom og død er. - Spørg ind til ventesorg og at det er okay at have forskellige følelser. - Husk der er ikke en rigtig eller forkert måde at forberede eller tale med sine børn på, og formålet er at styrke forældrene til at finde deres måde. Henvisningsmuligheder Der er på Onkologisk og Palliativ afdeling uddannet børneansvarlige sygeplejersker, der har fokus på børn som pårørende i afdelingenerne. Hvis der er problemer med pasning af børnene under sygdom og indlæggelse, eller ved andre sociale problemer, henvises til afdelingens socialrådgiver eller socialrådgiveren i Kræftens Bekæmpelse. Vedkommende kan være behjælpelig med at tage kontakt til kommunen. Ved afklarende problemstillinger i forbindelse med information og håndtering af børns reaktioner kan henvises til afdelingens psykolog. Denne vil vurdere behov og mulighed og tage stilling til videre henvisning. I tilfælde, hvor sundhedspersonalet er bekymret for forældre/barn relationen eller barnets trivsel kan dette tages op på tværfaglig konference eller ved henvendelse til psykolog. Hvis barnet udviser tegn på krise/stress/mistrivsel under forældres sygdom kan forældre anbefales at tage kontakt til følgende: - Egen læge - Sundhedsplejersken, som er tilknyttet skolen/daginstitution - Pædagogisk-Psykologisk Rådgivning, der er knyttet til skolen - Kræftens Bekæmpelse. Rådgivningscentrene har i nogle tilfælde grupper for børn, der er pårørende - se www.cancer.dk - Trivselsgrupper for børn og unge (frivilligcenter-hillerod.dk) - BørneBuddies - Københavns Professionshøjskole (kp.dk) - BørneTelefonen - ring, chat, sms eller skriv et brev og få hjælp (bornetelefonen.dk) - Det Nationale Sorgcenter. Rådgivningen yder også støtte til børn og unge til og med 28 år i forbindelse med fysisk og psykisk sygdom og/eller død (uanset dødsårsag). www.sorgcenter.dk - Sorgvejviser.dk - Sorglinjen - Det Nationale Sorgcenter - Pårørendevejviser.dk, som samler alle tilbud i DK. - Erduokay.dk, tilbud til 13-18-årige Bekymring for omsorgssvigt Vi har som sundhedspersonale udvidet anmeldelsespligt, hvis vi oplever noget, der giver mistanke om omsorgssvigt. Vi er altså forpligtet til at viderebringe viden omkring omsorgssvigt etc. til de lokale myndigheder. Sådanne problemstillinger bør altid drøftes tværfagligt og med leder (afdelingssygeplejerske/overlæge/ afdelingens psykolog). Litteraturliste For børn, om sygdom: - Kemomanden Kasper. Helle Motzfeldt, Kræftens Bekæmpelse 1992 - Hvornår kommer du hjem, mor? Katrine Kirk, Kroghs Forlag 2001 For børn, om at miste: - Min mor er en engel. Susanne Engelhardt, Kroghs forlag 2003 - Mor er stadigvæk en engel. Jens Engelhardt, Kroghs forlag 2004 - Min far er en engel. Hanne Jørgensen, Borgen 2004 - Marvi Myrebjørn fatter håb. Donna O'Thoole, Ørnens forlag 2003 - Når dinosaurerne græder. Sverre Henmo 2004 - En himmel til en lille bjørn. Dolf Verroen, Forum 2005 - Mor, hvor er de døde henne? Budda Leunbach, Dansk Psykologisk Forlag 1994 - Monster. Patrick Ness, Gyldendal 2014. Populære bøger/film for børn, der også handler om døden og at miste nogen, man elsker: - Brødrene løvehjerte, Astrid Lindgren - Bøgerne om Harry Potter, J.K. Rowling - En flænge i himlen. John Green For voksne: - Når mor eller far får kræft - en bog til kræftramte familier, Kræftens Bekæmpelses pjecer - Hvad fejler du mor? Kræftens Bekæmpelses pjecer - Sorg hos børn, en håndbog for voksne. Alte Dyregrov. Dansk Psykologisk Forlag 1998 - At tage afsked. Ritualer, der hjælper barnet gennem sorgen. Alte Dyregrov, Dansk Psykologisk Forlag 1996 - Om sorg. Når bånd brister. Per Bøge. Kræftens Bekæmpelse 1997 - Børn og sorg. Anne Jacobsen, Hans Reitzels Forlag 1994 - Min mor døde - min far døde. ###NAVN### (red.), ###NAVN### forlag 1999 Web-sider for børn, forældre og sundhedspersonale: - Når mor eller far bliver syg: http://nårmorellerfarbliversyg.dk/ - OUH, Odense Universitetshospital, H.C. Andersen Børnehospital. Information om undersøgelser og sygdom, målrettet de 3-7-årige børn: http://www.hcand.dk/index.htm - Sorgcenter.dk samler Sorgvejviser.dk, Pårørendevejviser.dk og Erduokay.dk - Børn som pårørende - sådan passer du godt på dem (regionh.dk) Ansvar og organisering Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Børn som pårørende, Finsencenteret, RH www.cancer.dk www.sorgcenter.dk Akkrediteringsstandarder Bilag