Kurativ behandling af gynækologisk cancer, information til patient og pårørende Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Akkrediteringsstandarder Bilag Målgrupper og anvendelsesområde Sundhedsfagligt personale, der er involveret i behandling og pleje af patienter med gynækologisk cancer Definitioner Sundhedsfagligt personale: Alle patienter, der skal undersøges og behandles for en gynækologisk cancer får tildelt en patientansvarlig læge (PAL). Se mere i den regionale VIP Patientansvarlig læge (PAL) - opgaver og ansvar Fremgangsmåde Mål At patient og pårørende oplever at have modtaget tilfredsstillende information om undersøgelser, sygdom og behandlingsmuligheder, følger af behandlingen samt forholdsregler ved evt. udskrivelse, herunder støtte og vejledning til forståelse af patientens fremtidsmuligheder. Struktur Lovgivning Patienten har ret til at få information om sin helbredstilstand og om behandlingsmulighederne, herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger i henhold til sundhedslovens § 16, stk. 1 og 2. Patienter har også ret til at frabede sig information, jf. lovens § 16, stk. 2. Tidspunkt for samtaler Der tilbydes tværfaglige samtaler med patient og pårørende i forbindelse med informationer om diagnose, behandling, samt ved evt overgang fra kurativ behandling til palliativ behandling og pleje, ved udskrivelse eller forestående død. Se lokal VIP: Palliativ behandling, information til patienter og pårørende Information om operationsforløb gives ved planlagte operationer sædvanligvis ved stuegang den efterfølgende dag. Informative samtaler følges altid op af tilbud om endnu en samtale. Hvem skal informere Informationer til patient og pårørende om diagnose, behandlingsmuligheder, pleje og fremtid gives i fællesskab af læge og sygeplejerske - om muligt patientens patientansvarlige læge (PAL) i hele indlæggelsesforløbet. Personalekvalifikationer Personalet skal have erfaring med kommunikation til alvorligt syge patienter, kendskab til kommunikationsteorier eller have fået oplæring/supervision af erfaren kollega. Medarbejdere deltager i tilbud om kommunikationskurser. Praktiske forberedelser Der tilrettelægges et indbydende og roligt samtalemiljø. Samtaler foregår så vidt muligt uden medpatienters tilstedeværelse, i samtalerum eller ved at bede medpatienter om at forlade sengestuen. Samtaler foregår uden forstyrrelse af telefon. Sprog Patient og pårørende informeres i et klart og forståeligt sprog uden medicinske fagudtryk og metaforer. Tegninger kan anvendes til at illustrere de vigtigste oplysninger. Plejepersonalet vurderer behov for tolk. I nødstilfælde kan pårørende anvendes som tolk. Skriftlige patientinformationer Der udleveres og gennemgås relevante patientvejledninger. Referat af samtaler Efter hver samtale udfærdiges et notat i SP. Se mere i den tværregionale VIP Lægelig vurdering og journalføring Samtalens forløb Husk at patienter og pårørende er på ”fremmed grund”, når de er på hospitalet. Familie og pårørende er oftest patientens vigtigste mentale støtte. Pårørendes behov er også vigtige. Patienter og pårørende har ofte spekuleret over tabubelagte emner som ”ønsker for den sidste tid” mm, det vil derfor ofte være en lettelse for dem, at der spørges til det. ”En delt sorg er en halv sorg.” ”Mennesker dør, som de har levet”. Der tilrettelægges et indbydende og roligt samtalemiljø. Samtaler foregår uden medpatienters tilstedeværelse; - helst i samtalerum ellers ved at bede medpatienter forlade sengestuen. Samtaler foregår uden forstyrrelse af telefon. Plejepersonalet vurderer behov for tolk. Kun i nødstilfælde kan pårørende anvendes som tolk. Informationer gives – og spørgsmål stilles - med respekt for den enkelte patients ønsker og behov. Patient og pårørende informeres i et klart og forståeligt sprog. Tegninger kan anvendes til at illustrere de vigtigste oplysninger. Informationen - Fortælle pateinten om sygdommen. - Skitsere behandlingsplan/muligheder og skitsere fysiske og psykiske reaktioner på behandling. - Fortælle om forebyggelse af eventuelle bivirkninger til behandling samt sygdomskomplikationer. - Oplyse om muligheder for støtte fra f.eks. fysioterapeut, diætist, Kræftens Bekæmpelse, KIU mm. - Fortælle om fremtidsudsigter og eventuel rehabilitering, herunder tilbud om gynækologisk rehabiliteringskursus Forberedelse til samtale Inden samtalen opfordres patienten til: - At tage en (evt. flere) pårørende med. - At pt. forbereder sig til samtalen, f.eks. nedskriver spørgsmål. Sygeplejersken rekvirer autoriseret tolk ved behov. Inden samtalen skal sygeplejersken og lægen: - Sikre sig, at patienten har haft mulighed for at aftale tid med pårørende. - Forberede sig grundigt på den enkelte patients situation. - Så vidt muligt at afklare, hvad og hvor meget patienten ønsker at vide. - Så vidt muligt at afklare, hvilken og hvor meget information patienten ønsker bliver givet til de pårørende. - Afklare hvad det vigtigste budskab er, så det kan siges i begyndelsen af samtalen. Under samtalen Lægen og sygeplejersken skal: - Gøre klart, hvad patienten selv ved om sygdommen ved at lade patienten selv fortælle om sin sygdom, tanker og følelser. - Informere om det, der er vigtigt netop nu. - Give én information ad gangen. - Informere realistisk, men med mest muligt håb. - Undgå at fokusere på detaljer, patienten ikke har forudsætninger for at forstå. - Lade patienten bestemme tempoet. - Fortælle patienten, om der er noget hun selv kan gøre. - Sikre, at patienten har forstået den information, der er givet under samtalen og eventuelt gentager i form af resumé. - Eventuelt aftale tid til opfølgende samtale. Ansvar og organisering Klinikledelsen i gynækologisk klinik er ansvarlig for at indholdet af denne vejledning er kendt og efterleves. Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Lokal VIP Palliativ behandling, information til patienter og pårørende Tværregionale VIP Lægelig vurdering og journalføring Regional VIP Patientansvarlig læge (PAL) - opgaver og ansvar Bilag