Fremgangsmaade Indholdsfortegnelse: 1. Anamnese 2. Kontaktsygeplejerskeordning og kontakt til afdelingen ved forværring 3. Undervisning og vejledning 3.1. Praktiske råd ved atopisk eksem 3.2. Hudpleje og fugtighedscremer 3.3. Badeprocedurer og hygiejne 3.4. Behandling af kløe 3.5. Hormoncremer 3.6. Elidel/Protopic 3.7. Lov om social service § 41, § 42 og §100 3.8. Skriftlige patientinformationer. 4. Kontaktpersoner i atopisk eksem klinik 5. Herlev børneafdeling, Center for Social pædiatri 1. Anamnese Samtalen tager udgangspunkt i barnets/forældrenes aktuelle problemer og individuelle behov og lægens behandlingsordinationer. Samtalen foregår fortrinsvis i et af afdelingens vejledningsrum. Udover mundtlig undervisning/vejledning udleveres skriftlig patientvejledning efter behov. Relevante spørgsmål: - Hvornår startede eksemet, og hvordan har forløbet og sværhedsgraden været? - Hvad er der behandlet med, og hvad er den aktuelle behandling? - Hvordan er barnets og familiens aktuelle hverdag? - Hvilke erfaringer har patienten/forældrene med atopisk eksem (søskende, forældre eller andre)? - Er der særlige problemstillinger, der ønskes undervisning/vejledning i? 2. Kontaktsygeplejerskeordning og kontakt til afdelingen ved forværring. Der tilbydes kontaktsygeplejerskeordning. Det vil sige, at der udleveres navn på sygeplejersken og telefonnummer til ambulatoriet, hvor forældrene kan ringe i ambulatoriets åbningstid. Der kan aftales en tid til opfølgende vejledning med en sygeplejerske ved en telefonsamtale eller ved fremmøde. I den udstrækning det er muligt, vil sygeplejersken være til stede ved kommende konsultationer. Patienter med atopisk eksem informeres om at kontakte afdelingen telefonisk ved opblussen eller forværring, som ikke kan håndteres i hjemmet. De vil så få tilbudt en ambulant tid samme dag eller nogle dage efter. 3. Undervisning og vejledning 3.1. Praktiske råd ved atopisk eksem - Brug uparfumeret fugtighedscreme med højt fedtindhold flere gange dagligt. Hav gerne flere forskellige cremer alt efter forskellige vejrforhold, graden af hudtørhed og af hensyn til forebyggelse af kontaktallergi overfor nogle af indholdsstofferne. - Brug en uparfumeret fast sæbe - Vask hudområder med sår og rifter dagligt - Hold neglene korte - Brug fugtighedscreme umiddelbart efter bad - Hold temperaturen i soveværelset kølig - Brug bomuldstøj og undgå uld - Undgå tobaksrøg og husdyr med pels, for at undgå at dit barn udvikler astma 3.2. Hudpleje og fugtighedscremer Information om hvorfor fugtighedscremer anvendes Basisbehandling med fugtighedscreme bruges for at opretholde hudens barrierefunktion og forebygge tør og kløende hud og dermed udvikling af eksem. Basisbehandlingen kan medvirke til at bryde en ond kløe-krads-eksem cirkel. Hvilke fugtighedscremer anbefales? Det anbefales at anvende en fugtighedscreme med et højt fedtindhold og uden parfume. Hvis man har kendt allergi overfor konserveringsmiddel, skal man undgå dette. Her gøres dog opmærksom på, at de 6 parabener, som anvendes i fugtighedscremer, generelt ikke er farlige. Vedr. viden om konserveringsmidler henvises til Videncenter for allergi: www.videncenterforallergi.dk Det skal være behageligt at bruge fugtighedscreme. Det vil sige, den ikke må svie eller irritere huden. F.eks. kan cremer med højt indhold af carbamid være hudirriterende. Ved brug af cremer, som indeholder sæbestoffet, Sodum Lauryl Sulfat (fx. i Zactoline), skal man også være opmærksom på, at det kan virke hudirriterende, når man har atopisk eksem. Vi anbefaler til eksempatienter: Lille kort med diverse cremer listet med angivelse af fedtprocent. Daglig rutine i forhold til fugtighedscremer: Fugtighedscreme er nødvendig basisbehandling 2 gange dagligt, også i eksemfri perioder. Fugtighedscreme anses som en vigtig del af behandlingen af eksem, og omhyggelig hudpleje med fugtighedscremer nedsætter behovet for lægemidler! Creme eller salve anbefales ud fra, hvor tør barnets hud er, samt hvordan det praktisk er muligt for familien at få behandlet barnet med fugtighedscreme. Det anbefales at bruge den fede creme om aftenen og efter bad og så mindre fede cremer om dagen. Hvis barnet ikke kan lide fede cremer, er det bedre at anbefale mindre fed creme, der så bliver brugt. - Hvid Vaseline er særligt velegnet til kolde vintermåneder (til kinder, læber og knoer), da det ikke indeholder vand. Påsmøres ½ time før man går ud.(Vi afventer i skrivende stund en erstatning for Ceridal lipocreme, der udgår). - Cremer med fedtprocent på 70 bruges specielt til meget tørre hudområder, skællende eller revnet hud f.eks. på hænder, fødder og læber. Nogle patienter kan godt bruge det over hele kroppen flere gange dagligt. - Ved tur i svømmehallen anbefales det at bruge en fed creme, inden man går i vandet (efter brusebad) for at beskytte huden mod klorvand. Det er vigtigt at få klorvand skyllet af efter badet. - Til små børn i institution anbefales det at lave en aftale med vuggestuen/børnehaven om at behandle med fugtighedscreme midt på dagen og efter håndvask. Hvis muligt mindske antallet af håndvask med vand og sæbe. - Til større børn, der selv kan bruge fugtighedscreme, anbefales det at have en tube creme med i lommen/tasken. - Hos nogle, som især har hård og fortykket hud ved hånd- og fodeksem, kan Zactoline bruges, hvis de ikke irriteres af sæbestoffet Sodum Lauryl Sulfat. God planlægning og faste rutiner er vigtigt, da den daglige hudpleje/behandling nemt kan tage ½ time. Hvordan opbevares cremerne? Produkterne opbevares ved almindelig stuetemperatur og ikke for varmt. Vær opmærksom på hygiejnen, da de kan forurenes, når man putter fingrene deri. Hvis cremen er i bøtte/krukke, kan det anbefales at bruge en ren ske eller lignende. 3.3. Badeprocedurer og hygiejne - Ved atopisk eksem er det vigtigt at begrænse mængden af bakterier på huden for at undgå infektion. Børn med risiko for hudinfektion bades hver dag. - Badet anbefales at være kortvarigt (3-5 min.), ikke for varmt, og at der bruges uparfumeret fast sæbe og hårshampo. - Hvis barnets hud er meget tør og skællende/støvet anbefales dog kun bad et par gange om ugen. - Det anbefales at starte cremebehandling lige efter badet, da huden er mere gennemtrængelig, når den er varm og fugtig. - Ved inficeret/væskende eksem skiftes håndklæder dagligt og sengetøj vaskes hyppigt. - Ved inficeret håndeksem anbefales barnet at bruge engangshåndklæder. 3.4. Vejledning i forhold til kløe Kløe hos barnet kan være svær at håndtere for mange forældre. Det er vigtigt at forstå sammenhængen i at følge de praktiske råd ved atopisk eksem og den lægeordinerede behandling, da det helt overordnet handler om at behandle huden i ro og derved undgå kløe og risiko for infektion. Forældrene informeres om, at når barnet kradser på huden, opstår en ond cirkel. Der frigives der nogle stoffer (bl.a. histaminer), der får huden til at klø endnu mere, så der opstår en kløe-kradse-cirkel. Hvis barnet fortsat klør sig, går der hul på huden, og der kommer i værste fald sår, smerter, infektion, hudfortykkelse og ardannelse. Se råd i nedenstående skema! Hos nogle børn med svær atopisk eksem vil der undertiden opstå en mere vanemæssig kløe og kradse tendens. Det kan være naturligt, at man som forældre kommer til at irettesætte eller bebrejde barnet, at det klør sig. Hvis barnet klør meget, skal forældrene være opmærksomme på, at barnet ikke har godt af for meget irettesættelse. Det er en god ide, at forsøge at aflede barnets opmærksomhed fra kløen og være opmærksom på, hvilke ting der fremkalder kløen, og hvad der mindsker kløe. Evt. kan en blød bold til at kramme i hånden aflede opmærksomheden fra kløen. Det er vigtigt at vise forståelse for forældrenes frustration og hjælpe dem til at acceptere, at deres barn har en kronisk sygdom, som kræver mere af deres tid. En tid, der er godt investeret. Forklar forældrene, at selvom de er omhyggelige med forebyggelse og behandling af eksemet, kan det hos nogen alligevel blusse op, og de behøver derfor ikke have dårlig samvittighed. Hvad mindsker kløe: Huden: - Uparfumeret fugtighedscreme - Kolde omslag/creme i køleskab (undgå is direkte på huden) - Tryk eller klem på huden i stedet for at klø - Hold neglene kortklippede - Undgå varmt vand, da det udtørrer huden - Undgå parfumestoffer og hud irriterende stoffer Tøjet: - Brug bomuldstøj inderst - Undgå for varmt tøj, hellere flere lag bomuldstøj - Fleece tøj kan for nogen være behageligt - Undgå uld også med bomuld under - Undgå mærker og indvendige sømme - Undgå tætsiddende tøj - Undgå nyt uvasket tøj, der kan indeholde kemikalier, der kan irritere huden Hjemmet: - Ved allergi overfor husstøvmider, nedbring mængden af husstøvmider ved støvsugning og hyppig udluftning. Se oplysninger på Astma-Allergi- Danmarks hjemmeside! - Brug en dyne, der tåler maskinvask Sovevaner: - Hold soveværelset køligt - Bomuldssengetøj - Hold soveværelset køligt – under 18 grader - Brug en let dyne. - Undgå flere personer i samme seng – hellere en ekstra madras på gulvet - Hvis I har husdyr, hold dem ude af barnets seng og soveværelse - Fedtcreme og bomuldshandsker ved svært håndeksem - Sovedragt - Personer med kendt pollenallergi kan med fordel tage bad inden sengetid for at skylle pollen af Afledning: I stedet for forbud mod at klø: - Tilbyde fugtighedscreme - Afledningsmanøvre/ foretag jer noget: prøv med gåture, leg, spil, højtlæsning, beroligende musik eller hvad barnet holder af at lave - Kølende bad Aktivitet: - Sved kan fremkalde kløe. Barnet skal selvfølgelig have lov til at være aktiv både i leg og i sport. Det er blot vigtigt at skylle sveden af bagefter og skifte til tørt og rent tøj. Brug evt. sportstøj med svedtransporterende egenskaber 3.5. Hormoncremer Hormoncremer er førstevalgsbehandling til atopisk eksem. Hormoncremer dæmper irritation, rødme og kløe i huden og er effektive ved eksemsygdomme. Brug et tyndt lag og stryg det på i hårenes vokseretning (for at undgå folikullitis (betændelse i hårsækken)). Virkningen bliver ikke bedre af, at smøre tykt på. Vis fingerspidsregel med 2 håndflader. Hvis det det gør ondt at få hormoncreme på, eller hvis huden er meget tør, så er basisbehandling fugtighedscreme cirka 10-20 min. før behandling med hormoncreme, eller til huden er klar. Hormoncremen skal smøres på eksemområderne. Følg lægens anvisning vedrørende behandlingen. Det er ikke farligt at bruge hormoncremer. Der skal et overforbrug af hormoncremer til at fremkalde en bivirkning, som bl.a. er tynd hud. Når der er kommet ro i eksemet, skal der trappes ud af behandlingen. Har man behandlet 1 gang dagligt i 1 til 2 uger, behandles i nedtrapningsfasen hver 2. dag i 1 - 2 uger. Hos nogle patienter vælges efterfølgende som vedligeholdelses behandling at behandle 2 gange ugentligt, gerne lørdag og søndag. Afhængigt af eksemets sværhedsgrad kan nedtrapningsfasen springes over, og der kan overgåes direkte til vedligeholdelsesbehandling 2 gange ugentligt. Det er vigtigt at man i nedtrapnings - og vedligeholdelsesfasen smører med hormoncreme der, hvor eksemet har været, for at undgå rebound. Se behandlinggsskema med krop til indtegning! Hormoncremer inddeles i 4 grupper: Nedenstående er retningsgivende information. Vejledning til det enkelte barn er altid efter lægeordination. Navn Anvendelse Gruppe 1 Mild hormoncreme Købes i håndkøb Mildison Hydrokortison Må bruges overalt Ansigt Øjenomgivelser – kun i et begrænset antal dage efter lægeordination. Gruppe 2 Middelstærk hormoncreme Emovat Kenalog Locoid Til krop og ekstremiteter hos små børn Ansigt og hudfolder – men ikke til babyer og små børn. Gruppe 3 Stærk hormoncreme Betnovat Elocon Diproderm Metosyn Ibaril Cutivat Synalar Bettamousse Celestonvalerat Ryg, mave, arme og ben hos store børn og voksne. Gruppe 4 den stærkeste hormoncreme Dermovat Clobex Diprolen Bruges som regel ikke til børn Ved infektion Bruges fra gruppe 1: Hydrokortison med Fucidin Eller fra gruppe 3: Fucicort eller Betnovat med Chinoform Hvor meget hormoncreme må der bruges/fingerspidsregel: ”Fingerspidsreglen” er den mængde hormoncreme, der kan ligge på det flade af det yderste led af en voksen persons pegefinger kaldes 1 fingerspidsenhed = FSE. Det svarer til ca. 0,5 g. 1 FSE creme eller salve skal kunne dække et område på størrelse med omkredsen af to håndflader hos en voksen person (demonstreres af sygeplejersken). Se vejledning! 3.6. Elidel og Protopic Elidel 1 % creme Til mildt og moderat eksem Bruges fra 2 år Elidel bruges til eksem i ansigt, på hoved og hals, i hudfolder og på kroppen. Har oftest bedst effekt hos små børn, og hvor huden er tynd. Standardbehandling er 2 gange dagligt, men kan nedtrappes, når der er effekt. Fugtighedscreme kan bruges sammen med Elidel, stadig med 10-20 min. imellem. Virker ved at dæmpe hudens immunforsvar. Bedring i eksemet viser sig ofte efter den første uges behandling. Bivirkning: Der kan hos nogen være en forbigående følelse af varme og/eller brændende/sviende fornemmelse i huden. Andre bivirkninger kan være irritation, kløe og rødme i huden. Forsvinder oftest efter den første uge. Undgå sol, når der behandles med Elidel, beskyt med tøj eller solfaktor. Man kan derfor med fordel behandle med Elidel om aftenen. Undgå at behandle inficeret eksemhud som f.eks. forkølelsessår/Herpessår. Undgå at behandle vaccinationssted, hvis nylig vaccineret (2-4 uger) Protopic salve Til moderat og svært eksem. 0,03% fra 2 år. 0,1% bruges fra 16 år, ofte også fra 2 år. Protopic bruges til eksem i ansigt, på hoved og hals, i hudfolder og på kroppen. Standardbehandling ved start er 2 gange dagligt. Behandlingen trappes ned, når der er effekt. Når eksemet er behandlet i ro, kan Protopic bruges 2 gange om ugen som vedligeholdelsesbehandling. Fugtighedscreme bør ikke bruges indenfor 2 timer før og efter Protopic, da det er en fed salve. Salven virker ved at dæmpe hudens immunforsvar, og bedring i eksemet viser sig ofte efter den første uges behandling. Bivirkning: Der kan hos nogen være en forbigående følelse af varme og/eller brændende/sviende fornemmelse i huden. Andre bivirkninger kan være irritation, kløe og rødme i huden. Forsvinder oftest efter den første uge. Undgå sol, når der behandles med Protopic, beskyt med tøj eller solfaktor. Undgå at behandle inficeret eksemhud som f.eks. forkølelsessår/Herpessår. Undgå at behandle vaccinationssted, hvis nylig vaccineret (2-4 uger). Kan give flusching ved alkohol indtagelse. Hospitalsudlevering af medicin: Hvis patienten skal have udleveret medicin fra hospitalet (eks. injektionspræperater eller tabletter) ordinerer lægen medicinen i SP. Sygeplejersken udleverer og dispenserer derefter medicinen i SP i henhold til gældende vejledning Dispensering og administration af lægemidler samt udlevering af vederlagsfri lægemidler OBS: Det er aftalt at lægen ved ordination af MTX tabletter kan udleverer disse tabletter til patienten med det samme i forbindelse med konsultationen. Hvis lægen udlevere MTX tabletter til patienten skriver han/hun i sit kontinuitetsnotat et han/hun har udleveret MTX (underforstået 100 styks, jo mindre der explicit skrives andet). Sygeplejersken dispensere derefter medicinen i SP. 3.7. Lov om social service § 41 Merudgiftsydelse i serviceloven, over 18 år § 42 Tabt arbejdsfortjeneste, under 18 år § 100 Merudgiftsydelse i serviceloven, over 18 år Hvis en patient ønsker at søge tilskud efter lov om social service, anbefales de at tage kontakt til sagsbehandler i hjemkommunen. Patienten kan også udfylde et elektronisk ansøgningsskema, som ligger på kommunens hjemmeside. Kommunen skal så efterfølgende rekvirere en lægeerklæring, der beskriver patientens sygdom og krav til den daglige behandling og pleje. Vi anbefaler patienten at samle alle bon'er på alle behandlingsmidler til (fugtighedscremer, behandlingscremer, medicin, ekstra tøjvask m.v.) Se Astma-Allergi-Danmarks hjemmeside! Ansøgningen virker ikke med tilbagevirkende kraft - først fra den dato, hvor kommunen modtager ansøgningen. Der udleveres Information: - Merudgiftsydelse servicelovens § 41 - Tabt arbejdsfortjeneste § 42 - Merudgiftsydelse i servicelovens § 100 - For yderligere oplysninger anbefales Astma-Allergi-Danmarks hjemmeside. 3.8. Skriftlige patientinformationer. Der kan udleveres følgende pjecer ved besøg, afhængigt af forudsætninger og behov: - Praktiske råd ved atopisk eksem - Hormoncreme - Kort med information om fedtprocent i diverse fugtighedscremer - Behandlingsplan med hormoncreme med tegning af krop - Indhentning af mere viden: - www.atopiskeksemforening.dk - www.astma-allergi.dk - www.videncenterforallergi.dk - Forskellige informationer fra Kræftens Bekæmpelse om solbeskyttelse - ’Dit job, dit valg, dine muligheder’ fra Astma-Allergi Danmark - Merudgiftsydelse servicelovens § 41 - Tabt arbejdsfortjeneste § 42 - Merudgiftsydelse servicelovens § 100 4. Kontaktpersoner i atopisk eksem klinikken. Sygeplejerske, ###NAVN### Sygeplejerske, ###NAVN### Specialeansvarlig overlæge, ###NAVN### Overlæge, ###NAVN### 5. Herlev børneafdeling/ Socialpædiatrisk Center kan inddrages ved mistanke om omsorgssvigt af et barn med henblik på en evt. underretning.