Palliativ behandling/pleje Formål Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Akkrediteringsstandarder Bilag Formål - At understøtte hurtig og ensartet diagnosticering, behandling og lindring af symptomer hos palliative patienter - At patienten oplever en palliativ behandling og pleje, der er værdig, respektfuld og empatisk, når aktiv behandling er udsigtsløs - At pårørende til den døende inddrages i det palliative forløb på en værdig og respektfuld måde, når patienten ønsker dette Målgrupper og anvendelsesområde Alle sengeafdelinger og ambulatorier på Bornholms Hospital. Definitioner Den palliative indsats har tilmål at fremme livskvaliteten hos patienter og pårørende, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig identifikation/diagnosticering og omhyggelig vurdering og behandling af smerter og andre problemer af fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. WHO´s definition præciserer yderligere, at den palliative indsats: - Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer - Bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces - Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens proces - Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter - Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil dødens indtræden - Tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet - Anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt - Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb - Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger/indsatser, som udføres med henblik på livsforlængelse, som f.eks. kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer Fremgangsmåde 1. Basal palliativ indsats Den basale palliative indsats er målrettet mennesker med afgrænsede palliative behov inden for få problemområder. Indsatsen kan indgå integreret i den anden pleje og behandling, der tilbydes. Basal palliativ indsats ydes af fagpersoner i de dele af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som deres hovedopgave. Basal palliativ indsats varetages på sygehusafdelinger, i kommunerne (i hjemmesygeplejen, hjemmeplejen og i plejeboliger) samt i almen praksis og den øvrige praksissektor (fx psykologer og fysioterapeuter). 2. Specialiseret palliativ indsats Den specialiserede palliative indsats er målrettet mennesker med palliative behov af en høj sværhedsgrad inden for de enkelte problemområder og med flere sammenhængende problemområder. Den specialiserede palliative indsats ydes af fagpersoner i de dele af sundhedsvæsenet, som har palliation som hovedopgave f.eks. palliative teams, palliative afdelinger på sygehuse og hospices. Den specialisede indsats kan foregå under indlæggelse, ambulant, i patientens hjem/plejebolig eller på en sygehusafdeling (via palliativt team i Afsnit for Lindrende behandling). 3. Basalniveau Den palliative indsats forudsætter viden og indsigt, samt mulighed for at skabe de nødvendige rammer for indsatsen, specielt den nødvendige tid og ro til opgaven. Den palliative indsats på basalniveau skal sikre: - At der afsættes den fornødne tid og opmærksomhed på de uhelbredelige og døende patienter og støtte til de pårørende - En sufficient symptomkontrol, og herunder smertebehandling baseret på god klinisk praksis og ajourført viden - En åben og direkte kommunikation med patient og pårørende præget af professionelt engagement med udgangspunkt i Bornholms Hospital kommunikationspolitik (nærvær, samarbejde, respekt) - At palliation indgår i den løbende uddannelse og undervisning af sundhedspersonalet - At de fysiske rammer for indsatsen er hensigtsmæssige (enestuer, mulighed for ophold og overnatning for pårørende, de nødvendige hjælpemidler, etc.) - At der trækkes på særlig viden og erfaring fra specialiseret niveau (Afsnit for Lindrende behandling) - At kvaliteten af den palliative indsats løbende vurderes - At der er etableret det nødvendige samarbejde mellem afdelingen og den primære sundhedstjeneste, herunder aftaler vedrørende åben indlæggelse. 4. Den palliative indsats inddeles i tre faser - Den tidlige palliative fase, som kan vare år, og hvor patienten typisk fortsat vil være i livsforlængende behandling. Det er væsentligt, at de fagprofessionelle allerede på dette tidspunkt vurderer, om patienten og de pårørende kan have behov for kontakt til det specialiseret palliative niveau - Den sene palliative fase, der typisk varer måneder, og hvor helbredende behandling er ophørt. Indsatser i denne fase stiller nye krav til fokus på lindring og livskvalitet. - Den terminale palliative fase, der varer dage til uger, og hvor patienten i den sidste tid er uafvendeligt døende. Fokus er her lindring og indsatsen omfatter også støtte til efterladte 4.1 Den tidlige palliative fase: - Behandling har sygdomskontrol/livsforlængelse, rehabilitering og livskvalitet som mål - Samtale med patient og pårørende om sygdommens konsekvenser og fremtid - Vurdere behov og initiere relevant hjælp og støtte til patient og pårørende 4.2 Den sene palliative fase: - Interventionerne har udelukkende lindring og livskvalitet som mål - Overvej relevansen af blodprøver og undersøgelser - Samtale med patient og pårørende om tilstanden, det lindrende behandlingssigte og fremtiden - Stillingtagen til livsforlængende interventioner, såsom genoplivning, intensivbehandling, sondeernæring, væsketerapi etc. 4.3 Den terminale palliative fase: - Samtale med patient og pårørende om, at man betragter patient som uafvendeligt døende - Give patient og pårørende mulighed for at udtrykke, hvad der er vigtigt for dem for eksempel ønsker, følelser, værdier, tro og holdninger - Skabe rammer for at pårørende kan være hos patienten, for eksempel overnatningsmuligheder og forplejning - Informere patient og pårørende om behandlingsniveau - Peroral medicin seponeres - Ordiner relevant subkutan medicin mhp. symptomlindring 5. Overordnede mål for behandling og pleje af den døende - At den døende lindres fysisk, psykisk og eksistentielt - At livets afslutning bliver fredelig og værdig - At mindet om dødsprocessen bliver så positivt som muligt for de efterladte 6. Diagnosticering af den døende i terminal fase - Øget træthed - Nedsat fysisk aktivitet og tiltagende sengeleje - Nedsat interesse for hvad der sker i omgivelserne - Nedsat interesse og behov for mad og drikke - Svært ved at synke 7. Livsforlængende behandling Kan i princippet være alle former for behandling, som bliver tilbudt en palliativ patient. Typiske eksempler er antibiotika ved infektioner, blodtransfusioner og anden medicinsk behandling. Hvad der betragtes som livsforlængende afhænger af, hvor nært man mener, at døden er. Når døden er nært forstående, vil det også være et spørgsmål, hvor meget smertestillende eller angstdæmpende medicin, der skal gives. Som udgangspunkt forsøger man at holde terminale patienter smertefrie – også selvom en del smertestillende medicin kan forkorte livet hos patienter, når det bliver givet i høje doser. Retningslinjer for sundhedsprofessionelle: - Beslutning om livsforlængende behandling skal træffes ud fra en medicinsk og sundhedsfaglig helhedsvurdering i forhold til, hvad man skønner, er til patientens bedste, og hvad patienten selv ønsker - Det er den behandlingsansvarlige læges pligt at sikre sig, at livsforlængende behandling er til gavn for patienten, og at bivirkninger står i forhold til den nytte patienten har af behandlingen. Det er en lægelig beslutning at give livsforlængende behandling, og ingen kan pålægges at give at give en behandling, der er udsigtsløs eller fagligt uforsvarlig - Patientens ønsker skal i videst muligt omfang følges, og foreligger der et behandlingstestamente, skal dette respekteres 8. Behandlingstestamente Med et livstestamente bestemmer patienten om han vil modtage livsforlængende behandling ved alvorlig sygdom og ikke længere er i stand til at træffe beslutningen. Patienten bestemmer om pårørende får det sidste ord i forhold til en beslutning om fravalg af behandling, hvis patienten udtrykkeligt har skrevet det i behandlingstestamentet. Behandlingstestamentet er juridisk bindende og udfyldes af patienten selv på (sundhed.dk). I behandlingstestamentet kan patienten bestemme i 3 specifikke situationer: - Hvis lægerne vurderer, at døden er nært forstående - Hvis man bliver så svært invalideret, at man ikke længere kan klare sig selv hverken fysisk eller mentalt - Hvis man kommer i en tilstand, hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen er forbundet med alvorlige og stærke smerter Behandlingstestamentet erstatter det tidligere livstestamente som kun var vejledende for sundhedsprofessionelle. 9. Organisering af palliative tilbud Den palliative indsats er kompleks, den døendes og de pårørendes behov er mange og et tilfredsstillende forløb forudsætter en tværfaglig indsats. Derfor skal afdelingen hurtigt tage stilling til: - Personaler (en kontaktlæge og en kontaktsygeplejerske), som har ansvaret for kontinuitet, opfølgning og aftaler i forhold som vedrører patienten - Kontaktlæge og kontaktsygeplejerske informerer patient og pårørende om situationen (prognose, symptombehandling, bivirkninger, palliative tilbud, etc.) - Den terminale patient indlægges på en enestue 10. Støtte- og rådgivningsmuligheder for pårørende Pårørendes ønske om plejeorlov formidles til hospitalets socialrådgiver af plejepersonalet. Pårørende skal - i det omfang den døende ønsker det - involveres i den palliative periode med professionalisme, nærvær og respekt. Socialrådgiveren på Bornholms Hospital kan altid kontaktes med henblik på støtte og rådgivningsmuligheder. Planlægning af indsatsen: - Indsatsen planlægges i dialog med pårørende og også gerne patienten. I en samtale afdækkes patientens og de pårørendes ønsker om inddragelse og involvering i forløbet, så opgaver og ansvar kan fordeles - Afdækning af de pårørendes informationsbehov, for eksempel om sygdommen, patientens tilstand, hvad de kan forvente der sker og hvordan de bedst hjælper med at forvalte patientens pleje - Støtte til og facilitering af kommunikationen, afhængig af patientens og pårørendes oplevelse kan der være behov for at støtte kommunikationen mellem patient og pårørende om sygdommen, dens betydning og påvirkning samt planlægningen af livets afslutning. 11. Samarbejde med primær sektor - Kontakten til primær sektor skal ske så tidligt som muligt. Patientens egen læge skal involveres i hele sygdomsforløbet, og behandlingsansvaret skal hurtigt afklares - Der skal udarbejdes skriftlige epikriser med behandlingsplaner, udskrivelsesrapport til hjemmeplejen med plan for hjælpeforanstaltninger, der også omfatter eventuelle sociale foranstaltninger, f.eks. terminalerklæring, plejeorlov eller pensionsansøgning - Arbejdet omkring den terminale patient skal hele tiden ske under respektfulde, værdige og empatiske forhold - Obs: information/vejledning omkring udskrivelse at terminale patienter findes i lokalaftalen mellem BoH og BRK 12. Lægers og plejepersonalers opgaver 12.1 Læge - Journalføre vurdering af sygdomsstatus, almen tilstand, levetidsprognose og behandlingskrævende symptomer - Journalføre det forventede forløb med henblik på symptomer som kvalme, opkastninger, åndenød, træthed, angst, smerter, depression, etc. samt en plan for symptombehandling - Journalføre samarbejdet og aftaler med patient, pårørende og praktiserende læge - Agere hurtigt og professionelt på ændringer i patientens symptombillede 12.2 Plejepersonale: - Omsorg på alle niveauer - Undervisning af patient og evt. pårørende - Journalføre observationer af sygdomsudvikling og symptomer - Journalføre samarbejdet og aftaler med patient, pårørende og hjemmeplejen - Agere hurtigt og professionelt på ændringer i patientens symptombillede 13. Dokumentation Det skal dokumenteres i lægejournalen: - At al pleje og behandling fremover kun er af lindrende karakter - Hvilke involverede parter, der er informeret om patientens tilstand - Hvilke aftaler, der er indgået mellem patient, pårørende og personale. (Eksempelvis observationsniveau, aftaler med primær sektor, hjælpemidler, etc.) Ansvar og organisering Det er de kliniske ledelser ansvar, at vejledningen implementeres. Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Akkrediteringsstandarder Bilag