Hjerterehabilitering - Gruppeundervisningsforløb for patienter med nedsat pumpeeffekt og deres pårørende Formål Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Metode Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Bilag Formål Det overordnede formål med patientuddannelsen er at påvirke patientens egenomsorg, og derved grundlægge et fundament, hvor der skabes mening og forståelse hos patienten med en kronisk sygdom. Det primære formål med patientundervisning er, at patienterne opnår bedst mulig livskvalitet, og har færrest mulige symptomer/komplikationer i forhold til deres sygdom hjertesvigt – nedsat pumpeeffekt. Ligeledes er målet, at patienten, eventuelt sammen med de pårørende, får viden og handlekompetencer, der fremmer muligheden for selvstændigt at håndtere og mestre et liv med en kronisk sygdom (1). Uddannelsen kan samtidig hjælpe patienten med at skelne mellem de grundvilkår, den kroniske sygdom skaber, og de muligheder, patienten har for at ændre sit liv (1,2). Mål Målet er: - At medvirke til at øge patientens og de pårørendes handlekompetencer, så de er i stand til at mestre og forbedre deres nye livssituation bedst muligt. - At bidrage til at patienten og de pårørende får viden og indsigt i sygdommen og behandlingen, samt dens indflydelse på det daglige liv. - At patienten og de pårørende får viden og indsigt gennem sygdomsspecifik undervisning. - At skabe motivation til at ændre livsstil og vaner. Patientforløb for patienter med nedsat pumpeeffekt: Patienten og de pårørende tilbydes et forløb i Hjertesvigtsklinikken bestående af individuelle samtaler med fokus på optitrering af patientens medicin samt fokus på det at leve med nedsat pumpeeffekt. Samtalerne tager udgangspunkt i Familiefokuseret Sygepleje, som er en samtaleform, der understøtter patient- og pårørendeinvolvering (3). Derudover tilbydes patienten og de pårørende holdundervisning, hvor viden og indsigt i egen sygdom, behandling og forløb er centrale punkter. Målgrupper og anvendelsesområde - Sygeplejersker, læger og fagpersoner i Hjerteafdelingen på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital - Sygeplejersker, læger og fagpersoner, der er involverede i undervisning af pårørende og patienter med hjertesvigt. Definitioner Definitioner af de forskellige begreber Patientundervisning er et element i styrkelsen af den patientrettede forebyggelse, som i regioner og kommuner fastlægges gennem de lovpligtige sundhedsaftaler. Patientundervisning kan defineres som undervisning af patienter med en diagnosticeret sygdom (1,2). Sygdomsspecifik patientuddannelse har en central rolle i forhold til, at patienten bliver informeret, er aktiv, og i videst muligt omfang kan tage vare på egen sygdom. Sygdomsspecifik patientuddannelse kan bidrage til, at patienterne får redskaber til at håndtere livet med en eller flere kroniske sygdomme (1). Patientskoler (gruppeundervisningstilbud) tilbyder struktureret undervisning til patienter og eventuelt pårørende, oftest gruppebaseret, i et planlagt forløb ofte i umiddelbar tilknytning til, at diagnosen er stillet. Patientskoler skaber rammer inden for sundhedsvæsenet, hvor et bredt spektrum af erfaringer, problemer og strategier for problemløsning relateret til en specifik sygdom eller et specifikt symptomkompleks ideelt set kan udveksles mellem underviser og patient og mellem patienter indbyrdes (4). Baggrund Mennesket har et grundlæggende behov for at føle sig kompetent, det vil sige at have den nødvendige indsigt, viden og de nødvendige færdigheder, der gør det i stand til at tage ansvar for- og være i kontrol over sig selv, sin adfærd og livssituation samt et grundlæggende behov for at være kompetent og autonom i forbundethed og interaktion med andre mennesker (5). Effekten af holdundervisning til hjertesvigtspatienter er kun sparsomt beskrevet (6), men flere studier viser signifikant forbedring af vidensniveauet og en grad af øget livskvalitet (7). Et review fra 2014 fremhæver holdundervisning som et positivt og trygt læringsmiljø set fra patienternes perspektiv (8). Metode Undervisningsmetode For at fremme patienternes eget engagement i håndteringen af deres sygdom fremhæver forfatterne nødvendigheden af at integrere kontekstuelle faktorer såsom sygdomsrelaterede, fysiske, psykiske, sociale og finansielle faktorer. For at fremme naturlig beslutningstagning hos patienterne er det derfor nødvendigt at anerkende og værdsætte de kontekstuelle faktorer og integrere disse i undervisningen (9). Sundhedspædagogisk anvendes metoder som patient- og pårørende inddragelse og deltagerstyret undervisning. Dialogbaseret og patientinvolverende kommunikation kræver generelt en mere fleksibel tilgang for de sundhedsprofessionelle, men aktiverer patient og pårørende til mere refleksion, og bidrager mere aktivt (2) Holdundervisningen har en social funktion i form af et forum, hvor patienterne kan møde og lære af andre patienter. (6,7) Underviserens kompetencer Den sundhedsprofessionelles rolle bliver derved at guide, facilitere og støtte. Denne tilgang stiller krav til de sundhedsprofessionelle, der skal være specialister med høj faglig viden og samtidig kunne møde patienten med en sundhedspædagogisk tilgang (9). Gennem dialog og medinddragelse ønskes en styrkelse af patientens og de pårørendes ressourcer og handlekompetencer til at leve et godt hverdagsliv med sygdommen. Ligeledes sættes erfaringsudvekslingen i spil mellem deltagerne for at højne forståelsen af sygdommen, og for at patient og pårørende kan opleve/begribe, hvordan andre formår at leve med den kroniske sygdom og mestre det på en hensigtsmæssig måde. Med dette udgangspunkt er det nødvendigt, at den tilrettelagte holdundervisning i Hjertesvigtsklinikken ikke baseres på underviser-styret tavleundervisning men på semistruktureret undervisning, der tager udgangspunkt i de tilstedeværende patienters ønsker og behov. Fremgangsmåde Undervisningen foregår dels ved de individuelle samtaler og dels ved holdundervisning. Holdundervisningen består af et tværfagligt team bestående af læger, fysioterapeuter, diætister og sygeplejersker, som bidrager til den dialogbaserede undervisning ud fra deres fagspecifikke område. Sygeplejersken optræder som den gennemgående figur; dels som tovholder og for at holde ”den røde tråd” gennem hele forløbet og dels for at kunne afklare eventuelle tvivlsspørgsmål under de andre faggruppers dialogbaserede undervisning. Holdundervisning Patienten og evt. pårørende tilbydes én gang i deres forløb 4 holdundervisningsseancer på 4 uger, som er planlagt til 1 x ugentligt. Hvert møde varer 1½ time. Pårørende opfordres til at deltage, hvis patienten ønsker det. På holdene er der plads til ca.15 patienter og deres pårørende, da der ofte forekommer afbud. Der serveres kaffe, the og vand til møderne. Holdundervisningen Holdundervisning er en blanding af fremlæggelse fra de fagprofessionelle og erfaringsudveksling mellem patienter/pårørende, fordi netop deres livssituation og erfaringer betragtes som et væsentligt og værdifuldt bidrag til undervisningen. Det er sygeplejerskens opgave at fungere som en form for ordstyrer og opfordre patienterne til en konstruktiv dialog og debat, så der gives mulighed for i åbenhed at stille spørgsmål, dele viden og erfaringer. 1. møde - Lægegennemgang af sygdom og behandlingsmetoder herunder medicin Formålet med mødet er: - At bidrage til forståelse af hjertes normale anatomi - At bidrage til en forståelse af hjertesygdommens opstående og forløb - At bidrage til en viden om udredning, behandling og behandlingsstrategier for hjertesygdom - At øge patientens viden om kendetegn på symptomer for nedsat pumpeeffekt, samt hvordan de skal håndtere og handle på eventuelle symptomer Forberedelse for sygeplejersken: - At samle mapper til patientdeltagerne med informationsmateriale om holdundervisning, optegnelse over holdundervisningsindhold, samt datoerne for de 4 holdmøder. Alt findes på P-drevet under Yamb/Hjertesvigts klinikken/Hjerte Hold. - Gøre rummet klar med servering - Lufte ud i lokalet - Sikre at IT systemet virker - Evt. have printet PowerPoint præsentationen ud Mødets indhold: Sygdom, forløb og behandling Velkomst med servering af kaffe og the. Præsentation ved sygeplejerske med generel beskrivelse for holdenes indhold og varighed, formål og intensionen med dialogbaseret undervisning og erfaringsudveksling. Afhængig af holdets størrelse foretages en præsentationsrunde af deltagerne. Hvis det er et stort hold er dette desværre ikke muligt pga. tiden. En læge varetager første undervisningsmøde og fortæller om: - Det normale hjerte - Forandringer i hjerte og kredsløb - Hjerteundersøgelser - Behandling - Symptomer - Medicin Der afsluttes med mulighed for spørgetid ved læge/sygeplejerske afhængig af dialogen og udvekslingen undervejs i undervisningen. 1. møde – Fysioterapeut, gennemgang af træningens betydning Formålet med mødet er: - At få kendskab til motionens gavnlige virkning på helbredet, og hvordan træning kan blive en naturlig del af hverdagen - At få forståelse for at fysisk aktivitet kan være med til at forebygge yderligere forværring af sygdommen, samt give et bedre fysisk og psykisk velvære - At få viden om hvordan patienten kan træne mest hensigtsmæssigt, samt hvordan patienten motiveres til motion - At få viden om forholdsregler i forhold til træning Forberedelse før mødet: - Gøre rummet klar med servering - Lufte ud i lokalet - Sikre at IT systemet virker - Evt. have printet PowerPoint præsentationen ud Mødets indhold: Motion og dens betydning for hjertesygdom En fysioterapeut varetager andet undervisningsmøde og fortæller om: - Hvorfor vil jeg nødigt undvære at træne? – Teori om fysisk aktivitet - Hvordan skal jeg træne? – Retningslinjer for fysisk aktivitet - Hvornår skal jeg være ekstra opmærksom? - Forholdsregler - Hvad betyder motion for mig? – Motivation - Hvad er min plan? - Muligheder for træning i Y Ambulatorium eller i kommunen Der afsluttes med mulighed for spørgetid ved fysioterapeut (sygeplejerske) afhængig af dialogen og udvekslingen undervejs i undervisningen. 1. Møde – Sygeplejerske, symptomer, reaktioner og hverdagsliv ved hjertesvigt Formålet med mødet er: - At få viden og skabe forståelse og accept af de reaktioner, der kan komme i forbindelse med hjertesvigt, samt få indsigt og redskaber til at takle disse - At skabe indsigt i hvordan fysiske og psykiske reaktioner kan tolkes, herunder indsigt i og betydningen af træthed for hverdagslivet - At skabe indsigt i hvordan man trods en kronisk sygdom kan bevare eller eventuelt forbedre sin livskvalitet - At få indsigt i de pårørendes rolle og reaktioner - At skabe motivation for at ændre uhensigtsmæssige vaner og bibeholde gode vaner, samt give redskaber til ændringer af vaner - At få viden om hvilke seksuelle udfordringer, der kan opstå i forbindelse med hjertesygdommen og ens partner, samt viden om den medicinske behandlings betydning - At give kendskab til regler om arbejde, bilkørsel, forsikring, rejser mv. med henblik på at kunne genoptage hverdagslivet igen - At introducere til rygestops betydning for hjertesygdommen Forberedelse før mødet: - Gøre rummet klar med servering - Lufte ud i lokalet - Sikre at IT systemet virker - Lægge filmklip klar til fremvisning i bundlinen på PC - Evt. have printet PowerPoint præsentationen ud Mødets indhold: At leve med nedsat pumpefunktion - Træthed ved hjertesvigt - At leve med kronisk sygdom - Psykiske reaktioner - < > Motivation for ændring af vaner– små skridt metoden - Praktiske oplysninger - Introduktion til rygestop, hvis behovet i gruppen er tilstede Spørgetid ved sygeplejersken. 2. Møde – Diætistvejledning, kostens betydning når man har hjertesvigt Formålet med mødet er: - At skabe forståelse for det individuelle ernærings behov og tilstand - At få forståelse for mad og drikkes indvirkning på helbredet, samt hvordan det nemmest indpasses i en hverdag - At skabe viden on hvilken mad og drikke, der er hensigtsmæssig at spise og drikke, når man har hjertesvigt - At få indsigt i salts betydning for eventuelle væskeretention - At få indsigt i proteins betydning for den fysiologiske opbygning og bevarelse af muskler både i al almindelighed og i forhold til træning Forberedelse før mødet: - Gøre rummet klar med servering - Lufte ud i lokalet - Sikre at IT systemet virker - Stille eventuelle madforslag klar til fremvisning - Evt. have printet PowerPoint præsentationen eller andet materiale ud Mødets indhold: Kostens betydning for hjertesygdom - Kost og hjertesvigt - < > Proteiner og træning - Vægttab og vægtøgning - Råd og vejledning Spørgetid ved diætist (sygeplejerske). Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil - Region Hovedstaden KPU (2012). Sygdomsspecifik patientuddannelse for Hjerte- Karsygdomme - Forløbsprogram for hjerte-kar sygdomme (2011). Hospitaler, almen praksis og kommunerne i Region Hovedstaden. Godkendt af Sundhedskoordinationsudvalget - Klinisk Sygepleje (2001) Birthe Østergaard. Familiesygepleje -f remtidens kliniske kardiologiske sygeplejepraksis - Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning, – en litteraturgennemgang med fokus på metoder og effekter, 2005, Sundhedsstyrelsen - Bobby Zachariah (2014). Professor, dr.med. Oplæg om ”Helbreds-relateret livskvalitet og Empowerment” WWW.regionh.dk/til-fagfolk/uddannelse/vidensbank-for-uddannelse/find-inspirations-og-undervisningsmateriale/_layouts/15/DocIdRedir.aspx?ID=HREGIONH-2066-22 - Maunsbach ME. Patientundervisning og patientskoler-idégrundlag og praksis. Ugeskr. Læger 2002; 164: 5269-5273. - Den nationale kliniske retningslinje for hjerterehabilitering. Sundhedsstyrelsen 2013. - Strachan, P.H. et al., 2014. Context matters in heart failure self-care: A qualitative systematic review. Journal of Cardiac Failure, 20(6), pp.448–455. Available at: http://dx.doi.org/10.1016/j.cardfail.2014.03.010. - Schnor, H., 2012. Håndtering af kronisk sygdom i et hverdagslivs- og sundhedspædagogisk perspektiv Supplerende litteratur - Støier L., Pedersen H. P. og Ravnborg D. L.: Projekt: Udvikling af sygeplejen i Hjertesvigtsklinikken”, 2015 - Region Hovedstaden KPU(2011) Patientuddannelse – teoretisk grundlag og pædagogisk praksis - Dansk Cardiologisk Selskab, 2008,Fysisk træning ved iskæmisk hjertesygdom og kronisk hjerteinsufficiens – et holdningspapir. Hanne Rasmusen (formand) Eva Prescott, Ann-Dorthe Zwisler, Ulla Overgaard Andersen, Jens Refsgaard. - Fysisk træning ved iskæmisk hjertesygdom og kronisk hjerteinsufficiens – et holdningspapir fra Dansk Cardiologisk Selskab. Hanne Rasmusen (formand) Eva Prescott, Ann-Dorthe Zwisler, Ulla Overgaard Andersen, Jens Refsgaard. Dansk Cardiologisk Selskab 2008. - Sundhedsstyrelsen (2007) Guide til patientuddannelse- lær at leve med en kronisk sygdom - Sundhedsstyrelsen (2009) Forløbs programmer for kronisk sygdom - Sundhedsstyrelsen(2012) Kvalitetssikring af patientuddannelse - Hjerteforeningen. www.hjerteforeningen.dk - Hjerteforeningens pjece Udgave 3. (2016): ”Livet med hjertesvigt” - Munksgaard. Per Hildebrandt, Finn Gustafsson (2009) Hjertesvigt i kliniks praksis - Lægemiddelkatalog. www.lmk.dk - Filmklip fra https://helbredsprofilen.dk/kategorier/livet-med-hjertesvigt - Filmklip fra Region Hovedstadens hjemmeside: www.regionh.dk/gribomlivet ”Grib om livet” Facts for dig der har en kronisk sygdom Bilag Bilag 1 Informationspjece til patienter og pårørende (Findes på p-drevet: P:\Y\Y-amb\HIK\Hjertesvigts klinikken\HIK-hold) Bilag 2 Indholdsbeskrivelse af Holdundervisningen (Findes på p-drevet: P:\Y\Y-amb\HIK\Hjertesvigts klinikken\HIK-hold) Bilag 3 Indkaldelses eksempel til Holdundervisning (Findes på p-drevet: P:\Y\Y-amb\HIK\Hjertesvigts klinikken\HIK-hold)