Børn - Perifer facialis parese - Ergoterapeutisk vurdering og behandling Målgrupper og anvendelsesområde Definitioner Fremgangsmåde Ansvar og organisering Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil Bilag Fysio- og Ergoterapeutisk Afdeling, Hvidovre Hospital 1. Målgrupper og anvendelsesområde Ergoterapeuter der beskæftiger sig med børn med perifer facialis parese på Hvidovre Hospital. Instruksen beskriver procedurer for henvisning, undersøgelse og behandling/genoptræning til børn med perifer facialis parese på Hvidovre Hospital. 2. Definitioner ICF og ICF-CY: International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand hos Børn og Unge (WHO, 2011)(1) er udviklet på grundlag af International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand (WHO, 2001)(2). Den er udformet for at kunne dokumentere karakteristika hos børn og unge og det omgivende miljø, som påvirker barnets helbredstilstand. Perifær facialisparese: Facialisparese er en ansigtslammelse, der skyldes en skade af ansigtets bevægelsesnerve (nervus facialis). VAS: (Visual analog scale) Dokumentation af smerteintensitet ud fra en visuel skala gående fra 0–10, hvor 0 er ingen smerter, og 10 er værst tænkelige smerter (3). VAS findes i en særlig udgave til børn (Wong-Baker-typen (4)), der kan bruges til børn fra 5 år og opefter. Her angiver barnet ”smileys” svarende til deres smerteopfattelse, der så konverteres til en traditionel VAS-værdi af undersøgeren efterfølgende. R-FLACC: (Revised - Face, Legs, Activity, Cry, Consolability) R-FLACC kan benyttes til børn fra 2 måneder til 5 år uden sprog (5). R-FLACC afdækker barnets adfærd indenfor de fem parametre, der afgør en score, der dokumenterer barnets smerteoplevelse. 3. Fremgangsmåde 3.1. Henvisningsprocedure: Se instruks vedr. henvisning til Fysio- og ergoterapi (Bilag A) samt Børneafdelingens instruks for henvisning ved perifer facialis parese (Bilag B) 3.2. Indikation for fysioterapi/ergoterapi: 1. Børn med perifer facialis parese i alderen 0 til 18 år. Indikation for ergoterapi følger samarbejdsmodellen for genoptræning på børneområdet udarbejdet af Region Hovedstaden og Københavns Kommune omkring udredning og tæt tværfagligt samarbejde (6). Børnene kan henvises med en best ord til ergoterapi både under indlæggelse og ambulant. 3.5. Vurdering og undersøgelse: Før opstart af ergoterapi orienterer ergoterapeuten sig i patientens journal og tager evt. kontakt til plejepersonalet, lægen og patientens forældre. Der udarbejdes vurdering på alle niveauer af ICF-CY, hvis muligt, med fokus på funktion og færdigheder - herunder sensorik, muskulær kontrol, mimik, synkefunktion og symmetri. Den ergoterapeutiske analyse har fokus på patientens evne til og mulighed for aktivitet. Analysen er funderet i viden om børns normale motoriske, sensoriske, kognitive og perceptuelle udvikling i relation til patientens diagnose og hvordan denne påvirker de daglige aktiviteter. Undersøgelsen tager udgangspunkt i en familiecentreret tilgang, herunder omgivelsernes betydning for mulighed for aktivitet og deltagelse. 3.5.1. Habituel funktionsevne: Følgende områder ud fra elementerne i ICF-CY afdækkes via interview: - Almen helbredstilstand. - Kroppens funktioner og anatomi, ex. bevægeapparatet, sensorik, smerter. - Aktivitet og deltagelse, ex anvendelse af kundskab, kommunikation, egen omsorg, leg og fritidsinteresser, indgå i sociale relationer, organisering af opgaver og interpersonelt samspil. - Omgivelsesmæssige faktorer - Sociale faktorer, ex. familie, venner. - Personlige faktorer, ex. kulturel baggrund, mestringsevne og sygdomsindsigt. - Allerede implementerede tiltag eksempelvis privatpraktiserende børnelæge, afspændingsøvelser, kiropraktor o. lign. 3.5.2. Aktuel funktionsevne: Patientens funktionsevne afdækkes via interview, observation og manuel undersøgelse: - Patienten og forældrenes oplevelse af problematikken. - Patientens og forældrenes ressourcer og begrænsninger, samt forventninger til behandlingen. - Deltagelse i interventionen. - Afdækning af omgivelsernes muligheder og begrænsninger for aktivitet og deltagelse eks. non- verbal og verbal kommunikation med familie, venner og fremmede, udseende/accept. - Kommunikation, ex. forståelse af råd og vejledning i behandlingsforløbet. - Motoriske- og procesmæssige færdigheder afdækkes. - Motoriske færdigheder, herunder tonus, sensorik, muskulær kontrol, koordination og symmetri. - Procesmæssige færdigheder, ex. energi, brug af viden og tilpasning. Ved smerter vurderes disse udfra VAS (børn) eller R-FLACC afhængig af patientens alder (Bilag C). 3.5.3. Behandlingsmål og plan: Der fastsættes behandlingsmål på kort- og lang sigt, hvor alle aspekter af ICF-CY så vidt muligt inddrages. Behandlingsmålene fastsættes i samråd med patient og forældre. På baggrund af de aftalte mål planlægges den ergoterapeutiske intervention. Det overordnede mål med den ergoterapeutiske behandling er, at fremme barnets potentialer og give de bedste forudsætninger for aktiv og meningsfuld deltagelse i hverdagslivet eks. at deltage i sociale måltider, relation til venner, non- verbal og verbal kommunikation med familie og fremmede, udseende/accept. - De langsigtede behandlingsmål retter sig mod patientens nødvendige og betydningsfulde aktiviteter på aktivitets- og deltagelsesplan. - De kortsigtede mål retter sig mod årsagerne til aktivitetsproblemerne, ex. i relation til patientens funktions- og færdighedsniveau på kropsniveau. 3.6. Behandling/genoptræning: Behandlingen tilrettelægges ud fra undersøgelsen og tilpasses barnets formåen, evner og interesse, så den motoriske og sensoriske genoptræning støttes bedst muligt. Behandlingen foregår gennem målrettede aktiviteter og leg til hensigtsmæssige bevægelser og daglige færdigheder med fokus på funktioner og færdigheder ex. motorisk kontrol, mimik og sensorik. Der kan suppleres med manuel mobilisering af den afficerede sides muskler- og nervevæv på ansigtet og interoralt svarende til N. Trigeminus og N. Facialis innervationsområde. Behandlingen og planlægningen foregår i tæt samarbejde med forældrene således, at barnets hverdag bliver så hensigtsmæssig som muligt for at sikre en positiv udvikling. 3.6.1. Hyppighed: Behandlingsforløbet kan variere fra barn til barn og tilrettelægges på baggrund af undersøgelsen, observation af barnet samt progression og fremskridt i genoptræningen. Behandlingen er individuel og tager udgangspunkt i det enkelte barn og foregår i samarbejde med forældrene. Behandlingen vil indeholde individuelt tilrettelagt råd og vejledning til barn og forældre, der skal udføres dagligt samt manuelle mobiliseringsteknikker. Typisk vil barnet blive set til en vurdering af ergoterapeuten, for derefter at overgå til et alment genoptræningsforløb i primærsektoren iht. Snitfladekatalog og Sundhedslov via en almen genoptræningsplan. 3.6.2. Instruktion/information til barn og forældre: Der udleveres skriftlig information ifa. Forældreinformationspjece om Tilbud om ergoterapi til børn (Bilag D) og pjecen Hvis dit barn har en muskellammelse i ansigtet (Bilag E). 3.6.3. Kriterier for afslutning af behandling/genoptræning: Afslutning: Patienten kan afsluttes, når der er opnået habituel funktionsevne eller hvis det vurderes, at patientens genoptræning kan varetages med en genoptræningsplan (GGOP) i primærsektoren (Bilag F). Behov for yderligere genoptræning: Når patienten afsluttes i et specialiseret genoptræningsforløb, kan de ifølge Snitfladekataloget overgå til fortsat genoptræning i kommunen vha. en genoptræningsplan via Sundhedsloven. 3.7. Dokumentation: Der dokumenteres i patientens journal efter hver kontakt (i vurderingsskemaet Pædiatri (fys/ergo) eller som et notat) ud fra de smarttexts/smartphrases, der er tilgængelige i Sundhedsplatformen. Smarttexts/smartphrases i Sundhedsplatformen imødekommer kravene fra SP-dokumentet Journalføring - vurdering og indhold (Bilag F). Intervention registreres med SKS-koder efter hver kontakt. Ved overgang fra indlagt til ambulant status udfærdiges en specialiseret genoptræningsplan, der sammenkædes med det ambulant forløb, der oprettes i Fysio- og Ergoterapeutisk Afdeling forudgået af en best ord på ambulant ergoterapi. Ved barnets afslutning i Fysio- og Ergoterapeutisk Afdeling skrives et Tilsynsnotat i journalen og eventuelt en almen genoptræningsplan og barnets forløb afsluttes i Sundhedsplatformen. 4. Ansvar og organisering Ledelse og medarbejdere i Fysio- og Ergoteraputisk Afdeling har ansvar for at kende og anvende denne instruks i praksis. Derudover har afdelingsledelsen ansvar for at instruksen opdateres/revideres løbende. 5. Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil - ICF-CY: https://www.marselisborgcentret.dk/siteassets/viden-om-rehabilitering/icf/icf_og_icf-cy_-_en_dansk_vejledning_til_brug_i_praksis.pdf - Witting, N. Ansigtslammelse (facialisparese). Sundhed.dk 2010. (Kan findes her) - Clinical pain management second edition, acute pain, part III management – clinical situations, Pamela E Macintyre, Suellen M Walker & David J Rowbotham - Wong DL, Baker CM. Pain in children: Comparison of assessment scales. Pediatr Nurs. 1988;14:9-17. - Merkel SI et al, "The Flacc: A behavioral scale for scoring postoperative pain in young children", 1997, may-jun:23(3):293-7. - Snitfladekatalog: https://www.regionh.dk/Sundhedsaftale/Vaerktoejskasse/Documents/Snitfladekatalog-genoptraening-boerne-ungeomraadet.pdf Faglig evidens for indsatsen: - WHO ICF: https://www.who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health - https://paediatri.dk/images/dokumenter/retningslinjer_2022/DPS_Facialisparese_hos_b%C3%B8rn.pdf 6. Bilag A: Fysio- og ergoterapeutisk afdeling, Hvidovre hospital, instruks: Henvisning til Fysio- og Ergoterapi B: Børneafdelingen, Hvidovre hospital, instruks: Instruks facialisparese C: SP sundhedsplatform: Smertevurdering og smertedokumentation, generelle principper for D: Forældreinformationspjece, Tilbud om ergoterapi til børn, Hvidovre Hospital, Fysio- og Ergoterapeutisk Afdeling E: Pjecen Hvis dit barn har en muskellammelse i ansigtet, Hvidovre Hospital, Fysio- og Ergoterapeutisk Afdeling F: VIP Instruks: Genoptræningsplaner, Amager Hvidovre Hospital G: SP Sundhedsplatform: Fysio- og ergoterapeutfaglig journalføring