At give sufficient information til forældre til børn med læbeganespalte før indlæggelse og operation.
Specialsygeplejersker der vejleder forældre til børn med læbeganespalte.
Det tilstræbes at aflægge familien et besøg før operationen og hvis dette ikke lader sig gøre eller familien ikke mener de har behov for dette, at gennemgå det hele pr. telefon.
Ved besøget eller samtalen sikres det, at barnet er i god trivsel og derfor i stand til at gennemgå en operation ved at spørge til vægt samt til barnets sundhedstilstand.
Vi skal sikre os, at familien er velforberedte, velorienterede og at der er søgt de relevante lønkompensationer.
Orientere forældre om det forventelige forløb på Rigshospitalet og besvare de mange spørgsmål, de individuelt har.
De skal orienteres om den forventede længde af indlæggelsen, noget om kosten efter operationen og når de er hjemme igen.
De skal orienteres om barnets mulige og forventelige reaktioner efter bedøvelsen og indlæggelsen. De skal vide hvad der kan være med til at gøre deres barn trygt under indlæggelsen og efter hjemkomsten f.eks. ved at medbringe noget der er kendt hjemmefra.
Vi skal sikre os, at de har læst afdelingens udsendte materiale om, hvad der er praktisk muligt, når de er indlagte, især omkring mad til de pårørende, parkering af bil og overnatning på afdelingen. Derudover sikres det, at de ved, at der er mad til deres barn på afdelingen og at der er en malkemaskine, hvis der malkes ud.
Forældrene orienteres om afdelingens smertedækningspolitik. Derudover må vi tilstræbe at familien på en relevant måde, kan fortælle om de bekymringer de har, så vi ved at gennemgå forløbet kan hjælpe dem til at håndtere problemerne eller, hvis det er relevant, at henvise dem til vores psykolog.
Forældrene kan tilbydes kontakt til en anden familie der har gennemgået det samme forløb, hvis de udtrykker lyst til dette.
Trivslen sikres ved, at de spiser fint, at de har en fin vægtstigning og at de ikke har infektioner. Dette kan sikres ved, at familien ved, at de skal undgå kontakt med andre syge børn, at deres egne mindre børn holdes hjemme fra institution i en uge inden operationen, samt at barnet ikke vaccineres i 3 uger op til indlæggelsen og 3 uger efter operationen.
Specifikt for den enkelte operation udover ovenstående:
Læbeoperation:
Orientere barnets mor om, at hvis barnet ammes kan hun fortsætte med dette også lige efter operationen. Fortælle familien, at barnet ikke må bruge sut i en uge efter operationen. Derudover fortælles der om sårplejen efter operationen, hvor de skal undgå sol og frost og selve arret evt. smøres med E-vitamin-salve i 3 måneder, startende 3 uger postoperativt.
Læbegane operation:
Vi skal sikre os at slimhinderne i barnets mund er helet og at der ikke er svamp. Familien skal orienteres om, at barnet ofte skal have manchetter på i omkring 3 uger efter operationen. Forældrene orienteres om, at barnet får en sonde lagt i de første 3 dage og primært får mad gennem denne, men at de samtidig må få flaske i det omfang de har lyst til dette. Børnene må ikke få narresut i en uge efter operationen.
Ganeoperation:
Vi vejleder om fordele ved at barnet er afvænnet fra båd sut og sutteflaske inden operationen, da de i 3 uger efter ikke må få disse og at det ikke er muligt at gøre det under indlæggelsen. Vi hjælper dem med gode råd til hvordan det lader sig gøre, bl.a. ved at planlægge det godt. Der fortælles at barnet skal have manchetter på i op til 3 uger efter operation og at de i de samme 3 uger skal have en speciel blød diæt, som de starter på, inde på afdelingen. Hvis barnet er under 2 år, vejledes der om ørelægekontrol inden operationen, så de, ved behov, kan få lagt dræn under operationen.