At give sufficient information til familier, hvor der ved scanning ses, at deres barn har en læbespalte.
Specialsygeplejersker der skal informere familier, der venter et barn med læbespalte.
1. Når der ved scanning findes en læbespalte hos barnet, skal scanningsstedet udlevere folder om Læbe-Ganespalte Centret (folder udarbejdet af Centret) samt telefonnummer til specialsygeplejersken, så forældrene har mulighed for at læse om læbe-ganespalte samt kontakte os.
Scanningspersonalet ringer til specialsygeplejersken og orienterer om familien.
2. Når familien kontakter specialsygeplejersken skal de tilbydes et besøg så hurtigt som de har behov for dette. Hvis ikke de har kontaktet os inden en uge og der ikke foreligger andre aftaler, kontakter vi familien og tilbyder vejledning.
3. Ved det første besøg vejledes forældrene om læbe-ganespalte behandlingen i DK og det forventelige forløb ved læbespalte/ læbe-ganespalte, tilpasset den beskrevne spaltetype.
Der gives mundtlig og skriftlig information.
4. Forældrene orienteres om læbe-ganespaltehyppighed og gentagelsesrisiko. I relevante tilfælde kan der henvises til genetiker.
5. Forældrene vises relevante billeder af barn med lignende spaltetype før/efter operation
6. Forældrene vejledes om spiseteknik hos børn med læbe/læbeganespalte. De vises sutteflasker og sutter, samt hvor disse kan købes og de vejledes om, at moderen kan udmalke mælk til barnet.
7. Forældrene fortælles om mulighed for snak med psykolog, hvis der opstår behov.
8. Forældrene orienteres om de økonomiske muligheder for § 41 ved merudgifter og § 42 eller § 26 ved indlæggelser samt mulighed for evt. orlov til far.
9. Forældrene vejledes om øre problemer hos børn med læbe-ganespalte.
10. Forældrene oplyses om læbe-ganespalte foreningen og får udleveret deres materiale.
11. Forældrene tilbydes opfølgende samtale inden fødslen, og at de i øvrigt altid kan henvende sig ved behov.
12. Forældrene opfordres til at fortælle, hvis de har tanker eller bekymringer omkring fødselsforløbet, så dette kan planlægges godt.
13. Forældrene orienteres om at de vil få besøg indenfor det første døgn efter fødslen af den samme specialsygeplejerske, der vejledte i graviditeten, og ved evt. ferie, besøg af en anden specialsygeplejerske.