At give sufficient information til forældre til nyfødte børn med læbeganespalte.
Specialsygeplejersker der informerer forældre, der har børn med læbeganespalte.
Indenfor de første 24 timer:
Når der efter fødslen findes et barn med en ansigtsspalte, skal fødestedet kontakt den relevante specialsygeplejerske og sammen skal de aftale et besøg indenfor de første 24 timer.
Der vil være en stor forskel på, om familien er kendte med at de skal have et barn med en spalte eller om det er en familie, hvor det først opdages ved fødslen.
Forældrene informeres om spaltens omfang og hvilken betydning den vil have.
De familier vi har set før i vejledningsbesøg efter scanning har fået en del informationer før, så selve besøget bliver meget konkret handlende om spaltetype, spiseteknik, sutter/flasker, amme-stilling (evt.), pleje af mund og læber og forældrene giver et måltid under vejledning, medens vi er der. Derudover besvares de spørgsmål der altid dukker op, trods tidligere vejledning.
De familier, for hvem spalten er nyopdaget er som regel mere forskrækkede og vejledningen må derfor tilpasses den enkelte families situation og evne til at modtage. Det gælder meget om, at få gjort familien trygge ved situationen og den vigtigste opgave er, at de kan få givet deres barn mad på en tryg og for barnet, rigtig måde.
Til begge typer familier udleveres de relevante pjecer for deres barns spaltetype, pjece om tværfaglig konference, pjece om tlf. numre og adresse på centret, pjece om praktiske oplysninger udformet af os, pjece om opbevaring af udmalket mælk og behandling af utensilier udarbejdet af os og information om læbeganespalteforeningen. Derudover udleveres to flasker og 2 sutter, hvor der vises familien, hvordan der prikkes hul i siden af sutten senere i forløbet, når deres barn spiser meget mere.
Indenfor de først 14 dage:
Familien tilbydes et besøg i hjemmet og det tilstræbes, at det bliver samtidigt med den lokale sundhedsplejerskes første eller andet besøg.
Ved dette besøg sikres det at familien er trygge i deres håndtering af deres barn og at barnet er i trivsel. Det sikres, at der er et godt samarbejde mellem familien, deres sundhedsplejerske og os. Dette sikres ved, at de skal kontakte os ved manglende trivsel eller ved andre spørgsmål relateret til spalten. Desuden sikres det, at de ved de skal ses af kirurg i centret indenfor 4-8 uger efter fødslen og at de her får lavt en individuel behandlingsplan for deres barn.
Derudover skal familien været orienteret om de ting, der er beskrevet i VIP ”Sygepleje efter scanning” punkt 3-10.