Formål
Information, vejledning og patient-undervisning har en central betydning for kræftpatienters og pårørendes oplevelse af tryghed og handlekraft før, under og efter behandling.
Patienter har ifølge Sundhedsloven, samt regionale og lokale vejledninger, ret til information om deres helbredssituation og behandlingsmuligheder; og relevante fagpersoner har pligt til at give denne information og vejledning på en empatisk måde og med lydhørhed for patienters og pårørendes egen opfattelse og forståelse af situationen.
Informationskravet omfatter alle relevante oplysninger om:
- Forebyggelses- ,behandlings- og plejemuligheder samt planer herfor
- Prognose
- Risici, bivirkninger, komplikationer og senfølger
- Genoptræning, mulige selvhjælpshandlinger og plejemuligheder
Målet med sundhedspædagogisk arbejde, herunder patientuddannelse og patientundervisning (§5, Sundhedsloven), er, at patienter og pårørende tilføres en viden og indsigt, der gør dem i stand til at deltage aktivt i deres sygdomsforløb, som gør dem beslutningsdygtige ift. valg om mulige pleje- og behandlingstilbud, og i stand til at håndtere forandringer i hverdagen. Hvis dette skal lykkes må opgaven planlægges nøje, og en række didaktiske overvejelser må medtænkes, uanset om der er tale om simple informationer f.eks om en undersøgelse, eller om mere omfattende vejlednings- og undervisningsopgaver.
Formålet med denne vejledning er at sikre høj kvalitet i informations- og patientundervisningsopgaver, og at give fagpersoner i Afdeling for Kræftbehandling indsigt i:
- sundhedspædagogiske begreber, og hvordan de forskellige begreber adskiller sig fra hinanden
- grundprincipper for sundhedspædagoisk arbejde, herunder didaktiske overvejelser
- grundprincipper vedrørende skriftligt patientinformationsmateriale
- indsigt i eksterne patientrettede undervisnings- og uddannelsestilbud til kræftpatienter
Målgrupper og anvendelsesområde
Alle sundhedsprofessionelle i Afdeling for Kræftbehandling, som informerer, vejleder, rådgiver og/eller underviser patienter og pårørende.
Definitioner
Sundhedspædagogiske indsatser: Fællesbetegnelse for information, vejledning, rådgivning, instruktion og patientundervisning.
Information: Envejs-kommunikation om facts (ekspertstyret), f.eks. hvornår en undersøgelse udføres, hvilke behandlingsmuligheder, der foreligger, hvilken sygeplejerske, der er plejeansvarlig.
Vejledning: Med vejledning hjælpes nogen som er mindre vidende eller erfaren end én selv til at klare forskellige opgaver. Vejledning er personorienteret og tager udgangspunkt i den viden og de færdigheder, som den pågældende person allerede har. Et eksempel kan være forberedelse til en bestemt undersøgelse, eller behandling, og hvad patienten selv kan/skal gøre for at minimere evt. ubehag, eller hvordan medicin skal indtages.
Rådgivning: Med rådgivning tilbydes patienten konkrete forslag til, hvad han bør gøre i en bestemt situation. Rådgivning er ekspertstyret, og handler altså om, at en mervidende person tilbyder en mindre vidende person sine ideer om, hvad der kan gøres i en konkret situation.
Instruktion: Instruktion retter sig primært mod opgaver af instrumentel karakter, som patienten selv skal varetage. Der kan være tale om seponering af en grippernål, forbindsskiftning, kontrol af en ernæringssondes beliggenhed etc.
Patientundervisning: Patientundervisning er undervisning af personer med en diagnosticeret sygdom. Formålet med undervisningen er at give patienten viden om sygdommen, praktiske færdigheder, kropslige færdigheder, evne til at sætte mål samt emotionel og social støtte. Patientundervisning inddrager også patientens psykosociale kontekst og ressourcer. Undervisning er målrettet, planlagt, sagsorienteret og gennemført med udgangspunkt i patientens situation.
Patientundervisning kan etableres over et længere forløb i forskellige moduler og benævnes i disse situationer "Patientuddannelse". Med patientuddannelse er formålet typisk at give patienter og pårørende handlestrategier til et forandret liv med kronisk sygdom, f.eks. KOL, diabetes, gigt og kræft. Patientuddannelse gennemføres oftest i kommunalt regi.
Didaktiske overvejelser: Faktorer, rammer og vilkår af betydning for udbyttet af information og undervisning.
Fremgangsmåde
Ved information og undervisning af patienter og pårørende står fagpersoner ofte overfor modsatrettede krav, der kan opleves vanskelige at honorere indenfor de givne rammer.
For det første skal man af lovgivnings- og patientsikkerhedsmæssige begrundelser sikre, at patienter og pårørende gives et minimum af information.
For det andet skal man lade patienter og pårørende komme til orde med de problemer, tanker og spørgsmål, de oplever som mest pågående i den konkrete situation.
For det tredje skal man hele tiden foretage en afvejning af, hvilke informationer patienten kan kapere i situationen, for derved at undgå at give en information, der virker for overvældende for patienten i den konkrete situation.
Alt dette kræver målrettethed fra samtalens start, det kræver nærvær og en konstant opmærksomhed overfor de signaler, patienten sender, samt en skarphed og forståelse for, hvad patienten som minimum skal vide, for at kunne klare sig videre i forløbet og i hverdagen.
Patienten bør ses som eksperten i forhold til eget hverdagsliv, og fagpersonen som eksperten på selve sygdom, symptomer og behandling. Det er med en sådan ligeværdighed i forhold til disse to ekspertpositioner, at informationer/samtaler gennemføres.
Patientinformation og undervisning kan gennemføres indidviduelt eller i grupper. Fordele og ulemper ved de to forskellige tilgange bør overvejes nøje.
Ved gruppebaseret undervisning skal der altid foreligge en tydelig beskrivelse og plan for arbejdet, herunder hvordan der foretages evaluering. I en selvstændig vejledning vedrørende gruppebaseret undervisning beskrives generelle principper for etablering og gennemførelse af gruppebaserede undervisningstilbud Patientundervisning - gruppebaseret undervisning af kræftpatienter
Generelle råd om information
- Vær tydelig i din information om samtalens præmisser. Hvis præmisserne, f.eks. tid og indhold, er uklare, kan det forstyrre budskabet
- Gør dig klart, hvilket budskab du vil kommunikere. Sig det vigtigste først og gentag det på forskellige måder i samtalen
- Lad patienten komme til orde med spørgsmål, overvejelser og bekymringer, og lyt til patientens opfattelse og erfaringer fra lignende situationer
- HUSK, at det altid er afsender, der er ansvarlig for kommunikationen
- Tjek modtagerens øjne, når du taler. Vær opmærksom på om modtager ser ud til at forstå/lytter til informationerne som gives. Hvis modtager ikke opfanger/forstår, er det afsenderansvar at ændre taktik
- HUSK at engagement, kropssprog, ansigtsudtryk og toneleje har stor betydning for modtagerens opfattelse af dit budskab
Spørgsmål og overvejelser
De overordnede principper for information og kommunikation med patienter og pårørende er beskrevet i 'Bruger-, patient-, og pårørendepolitik', region Hovedstaden . Nedenstående spørgsmål og didaktiske overvejelser bør altid indgå i planlægning af informations-, vejlednings- og patientundervisningsopgaver:
Hvad skal der informeres/undervises om?
- Er der tale om enkle informationer, f.eks. mødested, undersøgelse, eller om mere omfattende og måske vanskeligt forståelige emner?
- Er der tale om mange forskellige informationer, der skal hjælpe patienten til at tage vigtige beslutninger, og som bør gentages/følges op?
- Er der tale om alvorlige budskaber, der kan udløse følelsesmæssige reaktioner?
- Er der tale om information om støttemuligheder eller indsatser, der baseres på patientens egne ønsker og opfattelse af situationen?
Hvad er formålet med informationen/undervisning
- Hvad forventer du, der kommer ud af informationen (f.eks. kendskab til, indsigt i, viden om, forståelse for, færdigheder i)?
- Rummer informationen budskaber, som patienten af sikkerhedsmæssige begrundelser skal have forstået?
Hvem skal modtage informationen/undervisning?
- Er der forhold, der gør det vanskeligt for patienten at kapere information/undervisning?
- krisepræget?
- forvirret/utryg ved situationen?
- andre følelsesmæssige reaktioner som f.eks. angst, vrede, tristhed, afmagtsfølelse?
- fysiske problemstillinger som f.eks. træthed, smerter?
- Hvilken viden/indsigt/erfaring har patienten med sig?
- Er der kognitive problemer, som kan gøre det vanskeligt for patienten at forstå information?
- Hvilken uddannelse har patienten, og spiller denne ind på informationen og niveauet, omfanget af emnet, som undervises/informeres om?
- Har patienten læsevanskeligheder/problemer med syn/hørelse?
- Kan patienten forstå dansk, eller er der brug for tolk? Jf. VIP Tolke, bestilling og brug af
Hvordan skal informationen/undervisning gives/planlægges?
- Lægger emnet, der skal informeres om, op til:
- Ekspertstyret information (f.eks. information om en undersøgelse)?
- Information, der tager udgangspunkt i patientens konkrete livssituation, ønsker, værdier, livsstil (f.eks. information om støttemuligheder efter afsluttet behandling)?
- Findes der kliniske retningslinier/VIP'er, som informationen skal baseres på?
- Vil det være en fordel at understøtte informationen med illustrationer, demonstration, film etc.?
- Er der udarbejdet skriftlig patientinformation, som kan støtte informationen?
Hvor og hvornår skal informationen/undervisning gives/planlægges?
- Er der behov for et uforstyrret rum til informationen, eller er det ok, at det foregår på gangen eller ved sengekanten?
- Har patienten fået tilbud om at tage en pårørende med? Jf. VIP Pårørendeinddragelse Afdeling for Kræftbehandling
- Er patienten klar over, hvad informationen/samtalen skal omhandle?
- Har patienten fået mulighed for at forberede sig, f.eks. ved at læse en skriftlig patientinformation?
- Hvornår på døgnet er det mest hensigtsmæssig at gennemføre samtalen?
- Hvor meget tid er der behov for at sætte af til samtalen?
Skriftlige patientinformationer og anden understøttelse af den mundtlige information
Skriftlige patientinformationer kan være en god understøttelse af den mundtlige information. For udarbejdelse af pjecer jf. bilag 1.
HUSK at billeder, illustrationer, hjemmesider, film, demonstrationsdukker etc. kan være nyttige at anvende som supplement og understøttelse af den mundtlige information.
Etablering og gennemførelse af gruppebaseret undervisning
Se VIP VIP Patientundervisning - gruppebaseret undervisning af kræftpatienter
Patientundervisning i kommunalt regi
Af www.sundhed.dk/soft fremgår alle aktuelle kommunale og regionale sundheds- og forebyggelsestilbud, herunder patientundervisning. Tilbuddene kan være grupperet under sygdomskategori som f.eks. kræft, men det kan også være under indholdet f.eks. kost, rygning, inkontinens, seksuel sundhed, eller pædagogisk metode, f.eks. patientskole, rådgivning og støtte. Søg derfor bredt, og se hvilke tilbud kommunen har. I nogle kommuner findes også individuelt baserede tilbud.
Patientskoler ”Lær at tackle” kurser er baseret på Standford-metoden, hvor patienter underviser andre patienter. Kurser af relevans for kræftpatienter kan være: Lær at tackle kronisk sygdom, Lær at tackle kroniske smerter, Lær at tackle job og sygdom, Lær at tackle hverdagen som pårørende og Lær at tackle angst og depression.
Patientundervisning i Kræftens Bekæmpelse
Kræftens Bekæmpelse har udviklet kursuskonceptet: ”Dit liv”, som har fokus på problemstillinger, kræftpatienter selv kan arbejde med, herunder: At sove godt, at tænke godt, at spise godt og at bevæge sig godt. Læs mere på www.cancer.dk/ditliv. På sigt vil kurset blive tilbudt i alle rådgivningsenheder og tilbydes nu følgende steder: Herning Kræftrådgivning, Lyngby Kræftrådgivning, Næstved Kræftrådgivning, Odense Kræftrådgivning, Roskilde Kræftrådgivning, Vejle Kræftrådgivning, Aalborg Kræftrådgivning og Aarhus Kræftrådgivning. Kursusforløbet består af 4-6 kursusdage.
Desuden tilbydes sygdomsspecifik patientundervisning i flere rådgivningsenheder i samarbejde med kommunerne fx Center for Kræft og Sundhed, Kbh. Kommune, http://www.kraeftcenter-kbh.dk/aktiviteter/undervisning/patientundervisning
Ansvar og organisering
Teamledelsen er ansvarlig for implementering af vejledningen, og for sikring af, at personalet har de fornødne sundhedspædago-giske kompetencer.
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Kræftens Bekæmpelse: "Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet" Barometerundersøgelse 2013.
Egelind Susanne: "Patientundervisning”; I Læring i sundhedsvæsenet red.af Lise Hounsgaard og John Juul Eriksen, Munksgaards Bogklubber,
Mach-Sagal R & Gabrielsen T: Sundhedspædagogik for praktikere. Munksgaard 2009, 3.udgave
Akkrediteringsstandarder, henholdsvis DDKM og JCI
DDKM: 2.1.2, 2.2.1, 2.2.2
Bilag
Bilag: Udgivet af redaktionsgruppen Afdeling for Kræftbehandling, juli 2012
Pjecer og patientinformation_vejledning og retningslinier_juli 2012.pdf