Denne retningslinje om familie-integreret pleje og behandling omfatter samarbejde i forløb fra det komplicerede intensive til det ukomplicerede neonatale forløb. I denne VIP beskrives handlinger og principper, der anvendes balanceret, så forældres tilstedeværelse og tilknytning til barnet fremmes men med følsomhed for, at forældre kan være udmattede og kriseramte med særlige behov. Den konkrete praksis vil altid være kontekstafhængig baseret på situationens karakter og den enkelte families ressourcer og præferencer.
VIP’en sigter mod
Sundhedsprofessionelle i Neonatalklinikken
Anvendes i samarbejdet med tidligt fødte, syge nyfødte og PICU børn og deres familier
Familie-integreret pleje og behandling er en videreudvikling af familie-centreret omsorg, hvor barn og familie ses som en enhed, og hvor der tages hensyn til barnets, forældrenes og familiens behov for omsorg i pleje og behandling. Familie-integreret omsorg betyder, at planlægning, udførelse og evaluering af pleje og behandling sker i et gensidigt gavnligt samarbejde mellem sundhedsprofessionelle og de enkelte familier, og hvor familiernes ressourcer inddrages aktivt i plejen af barnet.
Institute for Patient and Family-Centered Care (IPFCC) har formuleret principper for familie-centreret omsorg således:
Respekt og værdighed
Sundhedsprofessionelle lytter til og anerkender familiens perspektiver og valg. Familiens viden, værdier, tro og kulturelle baggrund integreres i planlægning og udførelse af pleje og behandling
Deling af information
Sundhedsprofessionelle kommunikerer og deler klar og objektiv information med familien på måder, der er støttende og anvendelige for familien. Familierne oplever at få udtømmende og præcis information på rette tidspunkt, så de kan deltage i omsorg og beslutningstagning.
Deltagelse
Familier opfordres til og støttes i at deltage i pleje, behandling og beslutningstagning under hensyntagen til den enkelte families ressourcer og præferencer
Samarbejde
Patienter og familier inddrages også på et overordnet organisatorisk niveau. IPFCC anbefaler også, at ledere i sundhedsvæsnet samarbejder med patienter og familier med henblik på udvikling, implementering og evaluering af programmer og politikker; design af faciliteter i sundhedsvæsnet; og i uddannelse af professionelle, såvel som udførelse af omsorg
Neonatalklinikken er inspireret af forskellige modeller i formulering af principper for Familie-integreret pleje og behandling, heriblandt den canadiske model FICare (Family-Integrated Care), der betoner forældre som barnets primære omsorgsgivere og hvor forældre-tilstedeværelse hos barnet og forældre-deltagelse i stuegang er nøglekomponenter. Endvidere har vi fundet inspiration i en svensk tilgang, der betoner barnets behov for konstant tilstedeværelse af forældre eller andet familiemedlem, og hvor nærhed med barnet er et nøglebegreb praktiseret gennem langvarig hud-mod-hud-kontakt.
Uddybende forklaring - se nedenfor
Baggrund
Indlæggelse i en intensiv neonatal afdeling er ofte chokerende og kaotisk for forældrene, og for barnet er det ofte forbundet med smertefulde og på andre måder belastende oplevelser. Vurdering og håndtering af barnets smerte og belastning er beskrevet i følgende VIP: NIDCAP, COMFORT neo samt Sedation og smertevurdering af PICU-patienter.
Forældre i en neonatalafdeling er i en særlig sårbar situation, hvor varetagelse af forældrerollen starter samtidig med at de skal give omsorg til et barn, der måske er kritisk sygt. Ændret forældrerolle, tab af kontrol, afhængighed af tæt samarbejde med sundhedsprofessionelle og vanskeligheder med at få familielivet til at hænge sammen er noget af det, der er udfordrende for forældrene. For barnet er forældrene de vigtigste omsorgspersoner, men særligt i starten kan forældre forståeligt nok opleve usikkerhed, hvor de har behov for at blive støttet i, hvordan de kan give omsorg og kærlighed til deres barn. Når forældrene integreres i pleje- og behandlingsteamet lige fra starten og er tæt på barnet døgnet rundt, lærer de trin for trin at tolke, når barnet med små forandringer i adfærd viser, om det er velbefinde eller anstrengt, og hvordan de bedst kan tage hånd om barnets behov. Derved er forældrene klædt bedre på til selv at varetage omsorg for barnet i den stabile fase så overgangen fra intensive behandlingsfase til den stabile fase forbedres.
Familie-centrerede programmer er forbundet med: kortere indlæggelsestid, bedre kognitiv udvikling, bedre forældre-barn samspil og tilknytning, reduceret forældre-stress, reduceret depression og angst hos forældre, forældres tiltro til egen forældreevne øges. Hud-mod-hud kontakt kan øge fysisk stabilitet, vækst, amning, forældre-barn tilknytning samt reducere hospitalsinfektioner.
Familie-integreret pleje og behandling i Neonatalklinikken
Der kan hos akut syge børn og ekstremt tidligt fødte børn være perioder, særligt i starten af en indlæggelse, hvor den intensive behandling kommer i første række, og hvor forældrene involveres i plejen i mere begrænset omfang, indtil barnets tilstand er mere stabil. Men i takt med, at barnets tilstand stabiliseres, vil forældrenes rolle i pleje og omsorg øge.
Forældrene har en helt særlig rolle i at støtte og drage omsorg for barnet under indlæggelsen, og de skal så hurtigt som muligt blive barnets primære omsorgsgivere. Nærheden mellem barn og forældre er vigtig, da tilknytningen derved forstærkes, og dette gavner både barnets og familiens udvikling.
Skab det gode samarbejde med familierne
Det daglige samarbejde med familierne formes af den måde, vi møder familierne på:
Strukturering af samarbejdet med familien er uddybet i VIP’en Samarbejde med familier - struktur (KIDS CARE!)
Als H. ”A new era of newborn intensive care”. In: Friedman SL & SigmanMD eds. The Psychological Development of LowBirthweight Children. Advances in Applied Developmental Psychology, vol. 6. Norwood: Ablex Publishing, 1992.
Beck, SA, Weis, J, Andersen, M, Greisen, G and Zoffmann, V. “Room for Family-Centred Care” Journal of Neonatal Nursing, 15, pp. 88-99, 2009
Blomqvist YT, Ewald U, Gradin M, Nyqvist KH, Rubertsson C. “Initiation and extent of skin-to-skin care at two Swedish neonatal intensive care units”, Acta Paediatrica, 102(1): 22-28, 2013.
Jiang S, Warre R, Qiu X, O’brien K, Lee SK “Parents as practitioners in preterm care”, Early Human Development, 90 (2014), 781 – 785.
Kleberg, A: ”Familjecentrerad utvecklingsstödjande vård enligt NIDCAP”. I: Wallin, L red. Omvårdnad av det nyfödda barnet. Studenterlitteratur 2001, Lund, Sverige.
O’Brien K, Bracht M, Macdonell K, McBride T, Robson K, O’Leary L, Christie K, Galarza M, Dicky T, Levin A, Lee SK “A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit”, BMC Pregnancy an Childbirth 13 (2013)
Shields L, Zhou H, Pratt J, Taylor M, Hunter J, Pascoe E. Family-centred care for hospitalised children aged 0-12 years.
Cochrane Database of Systematic Reviews 2012, Issue 10. Art. No.: CD004811. DOI: 10.1002/14651858.CD004811.pub3.
Merrigan K, Steinmiller EA, Figueroa-Altmann A, Davis KF. KIDS CARE: A Behavioral Model To Strengthen Patien and Fmily Partnerships. Pediatric Nursing 42: pp 89 – 94; 2016
Weis J, Zoffmann V, Egerod I “Enhancing person-centred communication in NICU: a comparative thematic analysis”, Nursing in Critical Care, 20, (6), pp. 287 – 298, 2013.
Webpages:
Institute for patient and family Centered care: http://www.ipfcc.org/faq.html