Vejledningen har til formål at sikre højt specialiseret og kompetent tværfaglig behandling af patienter med multipel funktionsnedsættelse og epilepsi, som bor på bosteder. Dette opnås ved, at patienterne følges af et fast tværfagligt team bestående af speciallæge i epilepsi, epilepsisygeplejerske, samt faste sundhedsfaglige og pædagogiske kontaktpersoner på bostederne og deres pårørende.
Personale tilknyttet Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme, herunder Epilepsiklinikken. Vejledningen beskriver fremgangsmåden af behandlingen for patienter med multipel funktionsnedsættelse og epilepsi bosiddende på større døgninstitutioner/bofællesskaber.
Henvisning
Patienter, som har epilepsi, og som har et fysisk- og/eller psykisk udviklingshandicap eller med senhjerneskade og bosiddende på større døgninstitutioner/bofællesskaber hvor Epilepsiklinikken RH yder tilsynsfunktion på bostedet. Patienterne visiteres til det udgående team internt i Epilepsiklinikken.
Patienterne kan være henvist til Epilepsiklinikken fra henholdsvis:
- Egen læge
- Kliniske børne- eller neurologiske afdelinger i Region Hovedstaden
- Alle hospitaler i regionen
Koordination før første kontakt til Epilepsiklinikken
Epilepsiklinikkens sekretærer planlægger i Epilepsiklinikken på Rigshospitalet. Herefter vurderes om den videre ambulante kontrol foregå på bostedet afhængigt af behov og Epilepsiklinikkens ressourcer. Epilepsisygeplejersken med ansvar for det pågældende bosted koordinerer og planlægger tid til det videre forløb i samarbejde med den sundhedsfaglige kontaktperson på bostedet. Der indhentes samtykkeerklæring og rekvireres relevante lægelige materialer.
Det ambulante forløb
Patienter tilses i Epilepsiklinikken til ambulant kontrol på bostedet af speciallæge og epilepsisygeplejerske fra Epilepsiklinikken.
Epilepsisygeplejersken koordinerer de ambulante besøg med bostedet med henblik på, at den sundhedsfaglige og pædagogiske kontaktperson og/eller eventuelt pårørende har mulighed for at være til stede.
Det sikres, at personalet på bostedet er informeret om mulighed for telefon/e-mail kontakt til epilepsisygeplejersken i Epilepsiklinikken i arbejdstid på alle hverdage. Efter hvert besøg på bostedet sendes kopi af journalnotat til egen læge og bostedet.
Ved behov for en yderligere konsultation kan der laves en særlig aftale om et ekstra besøg på bostedet eller konsultation/telefonkonsultation i Epilepsiklinikken.
Behandlingsplan
Udredning, diagnosticering, klassificering og behandling af epilepsi foregår i henhold til Tværregionale kliniske vejledning (VIP) – link
Afslutning
I nogle tilfælde hvor epilepsien skønnes optimalt behandlet fortsætter behandlingen hos privatpraktiserende neurolog eller egen læge, som informeres om den fortsatte behandlingsplan og varighed umiddelbart efter afslutningen.
Patientinformation
Epilepsiklinikken yder undervisningstilbud af relevant fagligt personale samt pårørende. Dette tilrettelægges efter individuelle behov. Der tilbydes samtale med og undervisning af epilepsilægen og epilepsisygeplejerske med henblik på:
Kontaktpersoner og eventuelt pårørende modtager mundtlig og skriftlig information vedrørende epilepsi og anfaldsobservation, samt får udleveret pjecer udgivet af Epilepsiforeningen.
Afdelingsledelsen på Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme har ansvar for at imødekomme og afsætte økonomi og ressourcer til iværksættelse af behandling af patienter med multipel funktionsnedsættelse og epilepsi.
Det faglige og organisatoriske ansvar ligger hos afsnitsledelsen i Epilepsiklinikken samt hos de ansvarlige speciallæger/epilepsisygeplejersker der varetager opgaven på bosteder.
De enkeltes institutioners ledelse og personalet er ansvarlig for at sikre gennemførelsen af den aftalte behandling, samt observation af patienter (anfaldsobservation og registrering og monitorering af bivirkninger).