At vejlede og understøtte til korrekt og rettidig henvisning af børn og unge (0-18 år) med livsbegrænsende eller livstruende tilstande (LLT) med behov for specialiseret palliativ indsats.
Sundhedsfagligt personale i primær- og sekundær sektor
Palliativt Team for Børn og Unge har udgående funktion til familiens hjem, under indlæggelse på en af regionens børneafdelinger eller institutioner og understøtter, at barnet/den unge kan tilbringe mest mulig tid i eget hjem og have muligheden for at dø hjemme, hvis det er familiens valg.
Palliativt Team for Børn og Unge samarbejder med barnets/den unges behandlingsansvarlige læge (BAL) og plejeansvarlige sygeplejerske (PAS) og koordinerer kontakt til lokale samarbejdspartnere, som praktiserende læge, hjemmesygeplejersker, Handicapcentret, kommunale terapeuter og sundhedspleje.
Palliativt Team står til rådighed for råd og vejledning, herunder supervision af og vidensdeling med lokale samarbejdspartnere og undervisning.
Livsbegrænsende sygdom er defineret ved at døden forventes, men ikke nødvendigvis er nært forstående. Ved livstruende sygdom er der høj sandsynlighed for tidlig død, men langvarig overlevelse er også muligt.
Disse tilstande falder i fire overordnede grupper:
Gruppe 1 Livstruende tilstande for hvilke helbredende behandling er mulig, men hvor behandlingen kan mislykkes. Palliativ indsats kan være nødvendig i perioder med prognostisk usikkerhed og når behandlingen fejler. Børn i langvarig remission, eller som følges efter vellykket helbredende behandling, er ikke inkluderet.
Eksempler: Kræft og irreversibelt organsvigt af hjerte, lever og nyrer.
Gruppe 2 Tilstande hvor der kan være lange perioder med intensiv, livsforlængende behandling, og hvor det samtidig har været muligt at deltage i almindelige aktiviteter for børn, men hvor for tidlig død stadigvæk er en mulighed.
Eksempler: Cystisk fibrose og muskeldystrofi.
Gruppe 3 Fremadskridende tilstande uden helbredende behandlingsmuligheder, hvor behandlingen udelukkende er palliativ og ofte kan vare i mange år.
Eksempler: Batten sygdom og mukopolysakkaridose.
Gruppe 4 Tilstande med svære neurologiske handicaps, der kan medføre svækkelse og modtagelighed over for helbredsmæssige komplikationer, og som uforudsigeligt kan forværres, men som sædvanligvis ikke anses for at være fremadskridende.
Eksempler: Svære multiple handicaps, såsom følger efter hjerne- eller rygmarvsskader, herunder visse børn med svær cerebral parese”
Ref: ACT & RCPCH, 1997; Videncenter for Rehabilitering og Palliation, 2015 )
Pædiatriske Palliative Team arbejder ud fra WHO’s definition af palliativ indsats.
Barnet / den unge henvises til specialiseret palliativ indsats, når livskvaliteten for barnet/den unge/familien kompromitteres i en sådan grad, at det vurderes, at almen palliation på stamafdelingen ikke er tilstrækkelig.
Onkologiske patienter henvises i henhold til landsdækkende kliniske retningslinjer fra Dansk Pædiatrisk Hæmatologi og Onkologi (DAPHO), dvs. ”når behandling med helbredende sigte ophører eller ved overgang til eksperimentel behandling uden kurativt sigte. For enkelte patienter kan dette betyde, at der henvises til specialiseret palliativ indsats fra diagnosen stilles”
Barnets sygehistorie og indikation for henvisning drøftes gerne telefonisk før henvisning med
overlæge ###NAVN###, tlf. ###TELEFON### eller sygeplejetelefon ###TELEFON###
Den indledende vurdering kan finde sted ved tilsyn på barnets stamafdeling eller i familiens hjem. Den indledende vurdering dokumenteres i barnets journal med kopi af journalnotat til forældre og henvisende læge.
Kontaktoplysninger:
Henvendelse hverdage kl. 8.30 – 15.00, bedst 8.30 – 10.00, tlf. ###TELEFON###
Henvendelser udenfor dette tidspunkt skal ske via vagthold på barnets stamafdeling.
Familier, der modtager end-of-life care ydes 24 timers direkte telefonisk støtte og rådgivning fra Palliativt Team.
Palliativt Team for Børn og Unge samarbejder med barnets/den unges behandlingsansvarlige læge (BAL) og plejeansvarlige sygeplejerske (PAS) og koordinerer kontakt til lokale samarbejdspartnere, som praktiserende læge, hjemmesygeplejersker, kommunale terapeuter og sundhedspleje.
Almen palliativ indsats varetages på barnets stamafdeling og i almen praksis af sundhedsprofessionelle, som ikke har palliativ indsats som hovedopgave. Almen palliativ indsats finder sted fra sygdommen diagnosticeres.
Specialiseret palliativ indsats varetages i et samarbejde mellem stamafdeling og Palliativt team for Børn og Unge, som har palliativ indsats som hovedopgave.
Specialiseret palliativ indsats kan finde sted sideløbende med aktiv, sygdomsrettet behandling.
Den specialiserede palliative indsats bør igangsættes tidligt i sygdomsforløbet og ikke først, når kurativ behandling er opgivet, da tiden til End-of-life care hos børn – og særligt børn med kræft – kan være kort.
”Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande – et litteraturstudie” af Mette Raunkiær, PAVI
http://pavi.dk/Files/Udgivelser
”Anbefalinger for den palliative indsats”
WHO. (2015). WHO Definition of Palliative Care: WHO Definition of Palliative Care for Children. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
”Palliativ indsats for børn og unge med kræft” Klinisk Retningslinje fra Dansk Pædiatrisk Hæmatologi og Onkologi (DAPHO). http://www.dapho.dk