Formål
Målgrupper og anvendelsesområde
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Akkrediteringsstandarder
Bilag
Formål
At sikre anonymitet mellem donor og patient.
At danne overblik over arbejdsgang ved kontakt til allogen ubeslægtet donor.
Målgrupper og anvendelsesområde
Personale der arbejder med allogen KMT patienter.
Information til patienter der er allogen transplanteret og ønsker kontakt til deres ubeslægtede donor.
Definitioner
KMT: Knoglemarvstransplantation
Fremgangsmåde
1. Anonymitet og kendskab til data mellem ubeslægtet donor og patient før transplantationen.
Patient og donor må vide følgende om hinanden:
- Alder
- Køn
- Landet hvor cellerne er høstet
Patient og ubeslægtet donor har ikke ret til kontakt før transplantationen har fundet sted. Det tillades at sende et anonymt brev mellem parterne i forbindelse med afhentning/udlevering af stamcellerproduktet. Brevet skal altid gå gennem en transplantationskoordinator.
Der må ikke fremgå personlige oplysninger på produktposer.
Personalet er ansvarlig for ikke at afsløre andre data om donor til patienten.
2. Kontakt mellem ubeslægtet donor og patient efter transplantationen
De fleste donorregistre tillader, at patient og donor kan kontakte hinanden efter transplantationen.
Hvilke retningslinjer der foreligger for kontakt mellem donor og patient, kan variere for hvert enkelt donoregister. Derfor bedes patienten altid henvende sig til transplantationskoordinatorerne, som vil være behjælpelig med videre information.
Kontakten kan ske allerede fra transplantationen og er i starten skriftligt og anonymt. Der må ikke fremgå navn, bopæl, email adresse eller andre oplysninger, der på nogen måder kan identificere parterne. Der må ikke medsendes billeder fra hhv. patient og donor.
Den anonyme kontakt foregår altid via transplantationskoordinatorerne, som kontakter donorregistret. Hvis en patient ønsker at kontakte sin donor, skal brevet derfor afleveres til transplantationskoordinator, som læser brevet igennem for at sikre anonymiteten. Herefter sendes brevet til donorregistret, som formidler det videre til donor. Der må udveksles gaver af begrænset beløbsstørelse. Det er muligt at transplantationskoordinator eller donorcenter afviser at sende gaven til donor/patient f. eks. på baggrund af gavens værdi.
Transplantationskoordinatoren tager kopi af al korrespondance mellem donorcenter og patient og arkiverer det i patientens grønne hængemappe, der er en del af patientens journal.
1-2 år efter transplantationen, afhængigt af det enkelte donorregisters retningslinjer, er der mulighed for at ophæve anonymiteten, hvis både patient og donor ønsker dette.
Der skal gives skriftligt samtykke (informed consent) fra både patient og donor. Dette foregår via kontakt mellem transplantationskoordinator og donorcenter. Herefter er det muligt at udveksle navn, adresse, e-mail mv. og den fremtidige kontakt foregår udelukkende mellem donor og patient.
Brev til udlevering til patienten hvis denne ønsker kontakt til donor. 
Udveksling af oplysninger med donor sept. 2021.pdf
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Akkrediteringsstandarder
Bilag