1. Søgning af ubeslægtet donor til knoglemarvstransplantation
Der søges i de to danske donorregistre samt alle tilgængelige udenlandske registre
Danske registre:
- Danish Stem Cell Donors East (DSDE), Rigshospitalet
- Danish Stem Cell Donors West (DSDW), Aarhus Universitetshospital
1.1 Følgende afdelinger på Rigshospitalet deltager i proceduren
- Visitationsudvalget vedr. allogen knoglemarvstransplantation Afdeling for børn og unge og Afdeling for Blodsygdomme.
- Vævstypelaboratoriet og Stamcellelab.
1.2 Inden søgning iværksættes, skal der være:
- Indikation for allogen KMT, og det skal være udelukket, at der findes egnet familiedonor
- Skriftlig godkendelse fra Sundhedsstyrelsen, hvorefter ministeriet for Sundhed og Forebyggelse afholder de med søgningen og evt. udtagning af knoglemarv (i udlandet) forbundne udgifter (patienter med dansk cpr-nummer)
- Skriftlig godkendelse/kaution fra det grønlandske sundhedsvæsen (patienter bosiddende i Grønland)
- Skriftlig godkendelse fra det færøske sundhedsvæsen (patienter bosiddende på Færøerne)
- Patienten skal have givet skriftlig tilladelse til at der må søges i donorregistre (skriftlig tilladelse indhentes af henvisende læge)
2. Henvisende afdeling udfylder og fremsender henvisningsskema:
”Skema til anmodning om MUD-søgning”, skemaet findes på Afdeling for Blodsygdommes hjemmeside. Link: Henvisningsskemaer til allogen KMT.
- Henvisende afdeling opretter en elektronisk henvisning til: 1301. RH L, AFDELING FOR BLODSYGDOMME
- Henvisende afdeling udfylder ”Skema til anmodning om MUD-søgning” relevant og vedhæfter den til den elektroniske henvisning eller sender skemaet jf. nedenstående
###TABEL_1###
Skemaet indeholder bl.a. oplysninger om:
- sygehistorie
- diagnose
- sygdomsstadie (inkl. relevante datoer for debut, remission etc.)
- tidligere sygdomme
- komorbiditet
- etnisk tilhørsforhold
Anmodninge om MUD søgning behandles på ugentligt KMT-visitationsmøde.
Visitationsudvalgets beslutning skrives i pre-tx-databasen og SP. Henvisende afdeling informeres skriftligt om beslutningen.
2.1 Ved indikation for søgning efter ubeslægtet donor sker endvidere følgende:
- KMT-visitationsudvalgets beslutning:
- dokumenteres i SP og overføres til databasen
- noteres ligeledes i skemaet ”Anmodning om MUD-søgning” under pkt. 6 ”Sagsbehandling i visitationsudvalget”
- Brev sendes til Sundhedsstyrelsen med KMT-visitationsudvalgets anbefaling til søgning efter ubeslægtet donor i danske og udenlandske registre. Dette mhp. godkendelse til afholdelse af de med søgningen og evt. udtagning af stamcelleprodukter (i udlandet) forbundne udgifter
- Henvisende afdeling informeres via SP om KMT-visitationsudvalgets beslutning. Kommunikationen vedhæftes:
-
- kopi af brev til SST
- kopi af henvisningsskema med udvalgets beslutning påført
- Vævstypelaboratoriet på RH/Skejby informeres via email om KMT-visitationsudvalgets beslutning. Kommunikationen vedhæftes
- kopi af henvisningsskema med udvalgets beslutning påført
- kopi af brev til SST/det grønlandske/færøske sundhedsvæsen
- kopi af brev til henvisende afdeling
- Ved patienter bosiddende i Grønland/på Færøerne sendes brevet i stedet til det grønlandske/færøske sundhedsvæsen dette gøres af:
- BØRN: ###NAVN###, BUA, afsnit 4072,
- VOKSNE: ###NAVN### lægesekretærspecialist, Afdeling for Blodsygdomme
- Når Sundhedsstyrelsens/det grønlandske/færøske sundhedsvæsen godkendelse foreligger, går VTL i gang med søgningen, dette meddeler de den henvisende afdeling ved at påføre dato for igangsættelse af søgning på MUD-søgningsskemaet og fremsende det til den henvisende afdeling. KMT afsnittet modtager en kopi af godkendelsen, som scannes ind i Medie og kopi lægges i den grønne hængemappe når der kommer en henvisning til transplantation af patienten
- Vævstypelaboratoriet og henvisende afdeling har herefter ansvar for søgningen
- Normalt går der ca. 2 måneder fra søgningen startes, til der er fundet en donor. Hos patienter med sjælden HLA type, kan der gå flere måneder, før HLA matchende donor findes
- Forhåndsgodkendelse: Ved behov for akut opstart af donorsøgning kan man anmode om telefonisk godkendelse fra Sundhedsstyrelsen/ det grønlandske/færøske sundhedsvæsen
- NB: Henvisende afdeling skal straks orientere Vævstypelaboratoriet, hvis indikationen for fortsat søgning bortfalder.
- Når Vævstypelaboratoriet har identificeret en eller flere egnede donorer, sendes søgningsresultater til henvisende afdeling. Donorerne er herefter reserveret til patienten i en periode.
- Dokumenter vedrørende MUD-søgning inkl. godkendelsen fra Sundhedsstyrelsen/det grønlandske/færøske sundhedsvæsen arkiveres i ringbind i KMT-Sekretariatet.
- Kopi af godkendelsen er sendt til den henvisende afdeling.
- Oversigt over samtlige MUD-søgninger findes i pre-tx-databasen og i wordfil på V-drevet.
OBS:
Kaution til donorsøgning og transplantation er gyldig ét år fra godkendelsesdato. Ved behov for forlængelse af kaution, skal henvisende afdeling sende en ny henvisning/mudsøgningsskema til visitationsduvalget. Dette skal ske fx ved re-transplatation med ny donor, infusion af DLI, virus specifikke celler etc.
Når der er fundet en egnet donor(er), afgør henvisende afdeling, hvornår henvisning til allogen KMT skal ske.
2.2 Henvisende afdeling har ansvar for følgende opgaver:
- Arrangere den nødvendige blodprøvetagning på patienten.
- Orientere Vævstypelaboratoriet om væsentlige ændringer i patientens kliniske
situation (f.eks. bortfald af indikation for KMT).
Tilbage til top