1.4.2 Patientjournalen, dokumentation, epikrise og arkivering af journaler på patienter efter Allogen KMT og CAR-T/GMO

At give overblik over patientjournalens opbygning, dokumentation, epikrise og arkivering

At dokumenter håndteres korrekt så de ikke forsvinder.

Tilbage til top

Personale i Afdeling for Blodsygdomme 4042/4043.

Patienter der knoglemarvstransplanteres og får behandling med CAR-T/GMO.

Tilbage til top

RH: Rigshospitalet

CAR-T: Chimeric antigen receptor T cells

GMO: Gennmodificerede organismer

RIC: Reduced Intensity Conditioning

MRD: Matched related Donor

MUD: Matched Unrelated donor

PBSC: Periferal Blooc Stem Cells

EPM: Elektronisk Patient Medcineringsmodul

OUH: Odense Universitets Hospital

AUH: Aarhus Universitets Hospital

PAI: Patologisk Anatomisk Institut

MRD i forbindelse med sygdomsstatus: Minimal Residual Disease

MUGA: Hjerteundersøgelse

DEXA: Knoglemineraliseringsundersøgelse

LFU: Lunge Funktions Undersøgelse

SP: Sundhedsplatformen

DLI: Donor Lymfocyt Infusion

CPD: Clininical Progeam Director

Tilbage til top

1. Dokumentation og papirdokumenter i patientjournal

Dokumentation foregår elektronisk i henhold til gældende regler i Regionhovedstaden og på Rigshospitalet. Link: Journalføring, vurdering og indhold

Notater kan ses af hospitalsafsnit i Region Hovedstaden og Region Sjælland i SP og for øvrige regioner, kan journalnotater ses i den landsdækkende E-journal/sundhedsjournal.

Efter indførelsen af den elektroniske patientjournal, findes der stadig papirdokumeter for KMT- og CAR-T/GMO  patienter, der anvendes af læger og sygeplejersker.

Patientjournalen er delt i to dele.

• En grøn hængemappe som anvendes af visitationssekretærer, læger og transplantationskoordinatorer mens patientforløbet planlægges. Fremtil transplantationen opbevares hængemappen på transplantationskoordinatorernes kontor. Efter transplantation og dataregistrering, opbevares den grønne hængemappe i skabe på afsnit 4032, da der senere kan blive behov for at skulle bruge dokumenterne igen samt for at opfylde lovgivning om sporbarhed mellem patient og donor (30 år). Se afsnit 3. 
  • Grøn hængemappe indeholder: 
    • Workup papirer
    • Worksheets
    • Dokumenter vedr transport af stamcelleprodukt
    • Vævstypesvar
    • Samtykkeerklæringer til blodprøveopbevaring og dataregistrering samt behandling.
• Når patientforløbet starter oprettes én (1) patientmappe af sekretærer. Mappen indeholder både lægefaglige og sygeplejefaglige dokumenter, som anvendes i forløbet. Indhold fra mappen scannes ind i Medie" ca. 2 - 4 uger efter transplantationen. Der oprettes en ny mappe til patienten, hvis der senere er behov for yderligere infusion af celler. Dokumenter herfra scannes ind når der ikke længere er brug for flere celle infusioner. 
  • Patient mappen indeholder: Indholdsfortegnelse til patientmappe version 10 Maj 2023.pdf
• Patienter hvor transplantationsforløbet stopper før patienten når til transplantation, scannes dokumenter ind i SP.

Farvekode til patientmappen:

• Patienter til myeloablativ transplantation - blå mappe
• Patienter til non-myeloablativ/RIC transplantation - grøn mappe
• Patienter til navlesnorstransplantation - rød mappe
• Patienter til behandling med GMO - gul mappe
• Patienter til behandling med DLI produkt - hvid mappe. (Undtagen for IDLI hvor patientens initiale patient mappe stadig er aktiv.)

2. Opbevaring af hængemapper og patientmapper 

Aktive patientmapper opbevares i arkiv på afsnit 4032, når patienten ikke er indlagt/i ambulantforløb i forbindelse med transplantation. Gangen er aflåst mellem kl 16-08.

Før transplantation:Hængemapper opbevares  hos transplantionskoordinator.

Efter transplantation: Hængemapper opbevares i aflåste arkivskabe på afsnit 4032. 

3. Afslutning af patientmapper og hængemapper

Grøn hængemappe indeholder bl. a. dokumenter med sporbarhed mellem patient og donor. I henhold til dansk lovgivning er der krav om sporbarhed mellem patient og donor i 30 år, også hvis patienten er afgået ved døden inden der er gået 30 år (Styrelsen for Patientsikkerhed Pia Ekbom 2022).

Nogle af papirjournalerne fra 01-08-2015 - 1-2 2017 er scannet ind i elektronisk patientjournal (Onbase) og maculeret. Andre er sendt til arkivet i Søborg og er i lysegrønne, blå og røde ringbind.

Ved overgang til SP scannes papirdokumenter fra patientmapper ind i Medie ca. 2-4 uger efter patienten er transplanteret. Samtykke til behandling samt tilladelse opbevaring af blodprøver og indrapportering til registre, lægges i den grønne hængemappe. Dette varetages af afdelingens sekretærer. Håndteringen er godkendt af CPD.

Oversigt over opbevaring: Opbevaring og makulering af journaler allogen KMT og CAR-GMO VIP 1.4.2.pdf

4. Epikrise og brev til praktiserende læge

Bør som minimum indeholde:

• Årsag til transplantation: diagnose og stadium.
• Konditionering: dosis og type kemoterapi, dosis TBI, f.eks. ”helkropsbestråling 12 Gy fordelt på 2 Gy i 6 fraktioner”.
• Donor: relation til patient (MRD/MUD), forligelighed (10/10 allel identisk, mismatch), køn, alder, ABO-type og CMV status, ikke andre personers cpr.
• Transplantat: knoglemarv/PBSC/UCB, GMO/CAR-T
• Dato for transplantationen
• GvH- profylakse
• GvHD, grad og organinvolvering.
• Kort resume af forløbet, herunder væsentlige komplikationer, undersøgelser og behandling. Vigtige parakliniske undersøgelsesresultater (billeddiagnostik, laboratoriesvar etc.).
• Patientens tilstand ved udskrivelse.
• Oplysning om efterbehandling og efterkontrol, hvor det foregår og hvem der foretager denne, herunder evt. genoptræningsplan/ernæringsplan hvor relevant.
• Hvilken information der er givet til patienten (skriftligt udleveret materiale).
• Medicin ved udskrivelsen, afstemt i SP.
• Eventuelle socialmedicinske foranstaltninger (sygemelding, kontakt til hjemmepleje, socialforvaltning el. lign.).
• Følgende passus bør indsættes: ”Allogent knoglemarvstransplanterede patienter er at betragte som funktionelt splenektomerede og har som følge heraf øget risiko for fulminant pneumokoksepsis. Penicillinbehandling bør derfor gives ved feber på 38 el. derover".

Sekretærer validerer behandlingskoder for sidste ambulante besøg.

Se også VIP: 11.0.1 Ambulant forløb efter KMT

5. Afslutning af patienter til kontrol i Odense/Aarhus

Kontaktlægen notere i patientjournalen at pt. afsluttes til OUH/AUH. Der skrives et brev om, hvornår patienten skal indkaldes.

Følgende kopier skal mailes til OUH/AUH ved afslutning:

1. "Vedr. næste transplantationspatient"("Næste kmt patient")
2. Transplantationsplanen
3. Journalkopi, den lægelige del, inkl. visitationsoplæg
4. Kopi af sidste blodprøvesvar
5. Kopi af sidste kimærisme og evt. T-B- og NK-celler
6. Vaccinationsskema - hvis startet
7. Kopi af sidste marvsvar (PAI, markørsvar og kromosomer hvis patologisk) (undtagen OUH). Hvis svar er ia. så kun den sidste undersøgelser der er foretaget indenfor 6 mdr - lægen sørger for give besked til sekretæren hvilke svar, der er tale om
8. MRD, BCR/ABL hvis relevant, dvs hvis de har været patologiske fund
9. Sidste MUGA, DEXA og LFU

6. Afslutning/arkivering af lægelige patientmapper

Patientmapper opbevares i journalarkiv på afsnit 4042 når de ikke anvendes i ambulatoriet eller sengeafsnittet. Ca. 2-4 uger efter transplantationen scannes papirdokumenter fra patientmappen ind i SP og samtykkeerklæringer arkiveres i grøn hængemappe på afsnit 4032.

Der oprettes en ny mappe ved ny transplantation eller infusion af bl. a. DLI (undtagen for IDLI, der ligger tæt efter transplantationen). Efter afsluttet DLI scannes dokumenter i SP. 

Lægejournaler (i papirudgave) oprettet før 01.08.2015 opbevares i Rigshospitalets arkiv i Søborg og destrueres aldrig iht. aftale mellem Professor Henrik Sengelølv og ansvarlig for centralarkivet.

Journalføring - vurdering og indhold

Scanning af journaldokumenter til Sundhedsplatformen: Se Rigshosiptalets intranet under IT. Tryk på Sundhedsplatformen - Manualer og vejledninger til Sundhedsplatformen - Manualer til Sundhedsplatformen - Fælles manualer til SP - Scan dokumenter og importer filer, Region Hovedstaden.

7. Donorjournal

Hvis en allogen donor, som har primær forløb i Blodbanken, RH bliver indlagt i Afdeling for Blodsygdomme 4043, kan oplysninger tilgås og dokumenteres via SP.

Ved knoglemarvshøst anvendes papirjournal til en del af dokumenterne - tjeklister og log for remedier anvendt på OP  under høsten. Efter knoglemarvshøst returneres papirjournalen til Blodbanken afsnit 2034.

Donorjounaler fra før 2006 opbevares i arkiv i Søborg i papkasser eller plasitcmapper. 

Klinisk Immunologisk Afdeling (KIA) har ansvar for sporbarheden mellem patient og donor. Før 2006 blev al håndtering af beslægtede og ubeslægtede donorer varetaget af Afdeling for Blodsygdommes transplantionskoordinatorer afsnit 4042, det er derfor uvist hvor mange patienter/donorer KIA kan identificere sprorbarheden hos. I 2006 overgik donordelen til KIA. Det besluttes derfor (mellem JACIE kvalitetskooridnator i Afdeling for Blodsygdomme og overlæge i KIA den 18 marts 2022), at alle dokumenter på patienter og donorer, der er transplanteret før 2006, bliver opbevaret i arkivskabe i Afdeling for Blodsygdomme 4042 (grønne hængemapper) eller i centralarkivet i Søborg, indtil de kan maculeres, 30 år efter transplantationen. 

8. Andet

• Sletning i patientjournaler - håndtering af 
• Scanning af journaldokumenter til Sundhedsplatformen:
  • Se Rigshosiptalets intranet under IT. Tryk på Sundhedsplatformen - Manualer og vejledninger til Sundhedsplatformen - Manualer til Sundhedsplatformen - Fælæles manualer til SP - Scan dokumenter og importer filer, Region Hovedstaden.

Tilbage til top

Tilbage til top

Tilbage til top

JACIE  version 8, 2021

B4.10

B10

Tilbage til top