Vejledning for Pædiatrisk Epilepsi Monitoreringsenhed (EMU)

Personale, Afdeling for Børn og Unge, Righospitalet Blegdamsvej, som arbejder med børn og unge Pædiatrisk Epilepsi Monitoreringsenhed (EMU)

Tilbage til top

 

Tilbage til top

Indledning

I en epilepsi monitoreringsenhed (Epilepsy Monitoring Unit, EMU) gennemføres der kontinuerlig EEG-og videooptagelse i særlige egnede omgivelser. EMU er et vigtigt værktøj i diagnostik, klassifikation og behandling af epilepsi. Rigshospitalets EMU er placeret på børnesemiintensiv afsnit 5061, hvor børn i alle aldre og med behov for særlig overvågning kan undersøges. Personalet er særligt uddannet i håndtering af akutte situationer hos børn.

EMU patienter kan inddeles i 3 hovedkategorier:

1. Diagnostisk Dette omfatter patienter, hvor epilepsidiagnosen er usikker, som når differentialdiagnosen for eksempel er bevægeforstyrelser eller psykogene anfald; patienter, hvor en mere præcis klassifikation af epilepsi ønskes; samt patienter, hvor anfaldshyppigheden er usikker.
2. Søvnrelateret Dette omfatter patienter, hvor der er epileptisk aktivtet under søvn, som f. eks ved sygdommene Continous Spike and Wave During Slow Wave Sleep (CSWS, også kaldt Electrical Status Epilepticus during Sleep, ESES )  eller Landau-Kleffner Syndrom, en epileptisk encefalopati med påvirkning af sprogfunktion. Disse patienter har oftest ikke kliniske anfald. Patienter indlægges til diagnostisk afklaring eller til kvantificering af epileptisk aktivitet.
3. Epilepsikirurgisk Udredning Dette omfatter patienter med kendt, medicinsk intraktabel, epilepsi, hvor der skal gennemføres video EEG optagelse under anfald med henblik på multimodal lokalisation af et epileptisk område med henblik på kirurgisk fjernelse. Denne type udredning er en højt specialiseret funktion og kan i Danmark kun gennemføres på Rigshospitalet og på Epilepsihospitalet i Dianalund.

 

Indlæggelse i EMU stuen tager 1-5 døgn, afhængig af det kliniske spørgsmål; EMU undersøgelser kan som udgangspunkt kun gennemføres mandag-fredag, og der vil være lukketider i ferieperioden. EMU undersøgelsen er et elektivt udredningstilbud, dvs. at patienter ikke kan undersøges akut, men kun efter visitation i samarbejde mellem neuropædiatrisk ambulatorium, sengeafsnit 5061 og neurofysiologisk klinik.

 

Visitation

Patienter henvises til EMU fra neuropædiatrisk ambulatorium af en speciallæge i pædiatri med særlig viden om epilepsibehandling. Ved henvisning til EMU fra andre afdelinger sendes henvisning til neuropædiatrisk afdeling, og speciallægen her kan enten beslutte af henvise til et indledende ambulant besøg eller at henvise direkte til indlæggelse efter vurdering af journalmateriale.

Speciallægen udfylder altid en SP standardtekst ”Visitation til EMU stuen” (se bilag), som gemmes under kategorien ”procedureoplæg”. I dette oplæg skal der tages stilling til diverse detaljer omkring indlæggelsen. Lægen sender besked til den koordinerende neuropædiatriske sygeplejerske, som aftaler indlæggelse med sengeafsnit 5061 og neurofysiologisk klinik.

 

Indlæggelse

Indlæggelsen sker om formiddagen på 1. dagen af EMU indlæggelsen, med mindre andet er aftalt, for eksempel medicinaftrapning før start af EMU indlæggelsen. Patienten modtages af stuegangsgående neuropædiater, eller af anden læge under supervision. Der bruges standardnotat til EMU indlæggelse (se vedhæftet fil). Der lægges især vægt på følgende:

• Aktuel anfaldssituation med opdateret anfaldsbeskrivelse siden henvisning
• Stillingtagen til hvilke anfald der især ønskes observeret, og hvor mange anfald der ønskes set af hver type, typisk mindst to ved epilepsikirurgisk udredning.
• Aktuel medicinering, dette inkluderer en klar aftale om hvem der står for medicinering under indlæggelse. Under medicinaftrapning foregår medicinering altid via personale, evt. som ”selvadministration”, dvs. personale udleverer medicin og familien/patienten administrerer medicin.
• Stillingtagen til iktal testning og alarmprocedure
• Stillingtagen til EMG elektroder jf. visitationsnotat
• Planlægning af forhold ved langvarige eller ophobede anfald inklusive ordination af anfaldsbrydende medicin. Anfaldsbrydende medicin ordineres i journalen.
• Aftale om observations- og monitoreringsniveau

Familien informeres om forhold i EMU stuen, inklusive optagelse af lyd og video, forholdsregler omkring elektronik, sikkerhedshensyn og aftale ved langvarige eller ophobede anfald. Der laves aftale om forholdsregler ved anfald for at sikre bedst mulig optagelse (hvordan registreres anfald, eventknap, kaldeanlæg, fjerne dyne, testning)

 

Videooptagelse

EMU stuen har to kameraer til videooptagelse. Position af kamera afhænger af de anfald, der ønskes optaget, men som udgangspunkt skal et kamera optage hele kroppen, mens det andet kamera optager patientens ansigt. Familien skal informeres om frit udsyn til patienten. Det er 5061 personales ansvar at kameraerne er i rigtig position, med mindre andet er aftalt.

EMU video og EEG ses fra central EMU enhed på afsnit 8067, men der vil ikke være personale på 5061, som konstant overvåger patientens video. Ved mistanke om anfald eller andet, som kræver handling, kan EMU personale på afsnit 8067 kontakte ansvarlig sygeplejerske på afsnit 5061 via EMU DECT telefon 5-0400. Når lyset er slukket foregår videooptagelsen ved hjælp af infrarød lyskilde; disse optagelser er ikke af samme kvalitet som optagelser om dagen, derfor skal loftslys oftest tændes i tilfælde af anfald om natten.

 

Medicinaftrapning

I nogle tilfælde vil henvisende læge lave en plan for aftrapning af medicin under indlæggelse, dette gælder især patienter, som udredes for epilepsikirurgi, men i enkelte tilfælde også for diagnostiske patienter. Der gælder skærpede sikkerhedsregler for denne type patienter, som træder i kraft ved første reducerede dosis.

• Patienten må ikke være uden opsyn, dvs. der skal være en vågn, voksen person til stede på alle tidspunkter
• Patienten skal have et fungerende perifer venekatheter på alle tidspunkter, funktion checkes af sygeplejerske i hver vagt
• Der skal være fast vagt om natten, når ledsager sover. Se i separat afsnit om fast vagt. I tilfælde af at en fast vagt ikke kan skaffes og det ikke er muligt at ændre planen for medicinaftrapning drøftes dette med neuropædiater, og der tages stilling til alternative sikkerhedsforanstaltninger eller eventuel ændring i plan for indlæggelse. Dette skal dokumenteres i journal inkl. forældres samtykke.
• Der skal foreligge en tydelig krampeplan for patienten, og både 1. line (typisk benzodiazepin) og 2. line medicin (valproat, levetiracetam eller fosfenytoin) skal være ordineret i medicinmodul som p.n. medicin. Der skal laves aftaler med familien om forholdsregler ved anfald, inklusive hvem der står for 1. line behandling. Som udgangspunkt gives 1. line behandling intravenøs hvis der er perifer venekatheter. Videre behandling foregår i henhold til VIP ”Status Epilepticus hos Børn > 4 uger”

 

Faste vagter/vågn ledsager

Faste vagter/vågne ledsagere har som opgave at være hos patienten, når der ikke er andre vågne voksne til stede, typisk om natten. Dette sker med henblik på sikkerhed, især hos patienter, som er trappet ud af medicin, men også som led i anfaldsobservation. Udover det bestilles der fast vagt hos patienter med natlige anfald for at markere anfald og lette senere evaluering af optagelser. Ofte vil faste vagter have begrænset viden om epilepsi og epilepsiobservation, derfor skal der foreligge faste, og gerne skriftlige instruktioner om, hvad opgaven for den faste vagt er. Dette kan være

• Hvilke anfald der skal registreres og hvordan
• Specifikke observationer af anfald
• Regler for alarmering og tilkald af hjælp, brug af event knap.
• Iktale observationer

Iktal testning af især epilepsikirurgiske patienter er en specialiseret opgave, som ikke kan udføres uden grundig oplæring. Der skal derfor foreligge klare aftaler om tilkald af uddannet personale, og evt. hvordan den faste vagt forestår den initiale observation.

Den faste vagt vil typisk være til stede i stuen om natten. Det er vigtigt, at patienter/familier bliver forstyrret mindst muligt gennem lys eller lyde, men der skal også tages hensyn til vagtens arbejdsforhold, som indebærer et minimum af lys for at kunne fungere i længere tid om natten. Når den faste vagt holder pause overtager andet personale opgaven imens. På sigt kan den faste vagt eventuel være placeret i teamrummet og observere patienten via monitor.

Hvis der ekstraordinær ikke kan skaffes en fast vagt, selv om den er ordineret, skal den ansvarlige neuropædiatriske overlæge tage stilling til, hvilke sikkerhedsforanstaltninger der skal træde i kraft for at kunne gennemføres monitoreringen på en ansvarlig måde.  Overvejelser om fravigelse af sikkerhedsprocedurer noteres i journal.

 

Anfald

Der er ofte ikke personale til stede i EMU stuen, derfor skal der laves klare, gerne skriftelige aftaler om forholdsregler ved anfald, ved indlæggelse. Ved anfald skal gøres følgende:

• Sikkerhed: er patienten eller andre akut truet
• Video: opmærksomhed på frit indblik til patienten fra helst begge kameraer, tænd loftslys
• Alarm: anfald markeres med event knappen, og der tilkaldes eventuel hjælp, dette foregår via ”assistance” kald (træk i snor og tryk op ”sygeplejerske” knap.
• Testning/Observation: stopur startes, og anfald observeres løbende. Personale eller pårørende kan eventuel kommentere hvad de ser, idet det optages lyd sammen med video, dette kan være meget nyttig til senere evaluering. Iktal testning påbegyndes efter aftale i henhold til specifik vejledning for hver enkel patient i indlæggelsesjournal. Iktal testning gennemføres kun ved de anfald, som det er ordineret for, og f.eks. ikke ved generaliserede tonisk-kloniske anfald
• Behandling: der tages stilling til eventuel anfaldsbehandling i henhold til indlæggelsesjournal.

 

Stuegang

Der skal gås daglig stuegang af eller under supervision af neuropædiater. Der skal dokumenteres følgende i journal:

• Status for medicinering med angivelse af absolutte doser og % nedtrapning
• Anfald i løbet det sidste døgn (kl 6.00 til 5.59 næste dag)
• Plan for videre observation, evt ændring af anfaldstyper, som skal observeres eller specifik testning, som skal gennemføres.
• Stillingtagen til ændringer i nedtrapningsplan afhængig af de registrerede anfald

Anfald og videre observation kan drøftes med EMU ansvarlig neurofysiolog fra ca. kl 10.00, enten telefonisk eller ved fælles vurdering af anfald.

 

Iktal SPECT Scanning

Ved iktal SPECT indgives der det radioaktive sporstof Tc-99 HMPAO under et anfald. Sporstoffet optages i hjernen afhængig af den aktuelle blodgennemstrømning, og er herefter stabil i flere timer. Det er derfor mulig at vise blodgennemstrøming som den var under et anfald, selv om scanningen først udføres, når anfaldet er overstået. Iktal SPECT forudsætter, at anfaldet varer mere end 20-30 sekunder, så sporstoffet  kan nå at blive indgivet og optaget. Interiktal SPECT scanning gentages flere dage efter iktal SPECT. Disse skanninger muliggør iktal-interiktal billedsubtraktion og overlejring på et MR-skanningsbillede (såkaldt SISCOM).

Henvisning til iktal SPECT er en konferencebeslutning. Der skal tages stilling til om sporstoffet indgives på klinik eller på baggrund af EEG forandringer. Undersøgelse er meget ressourcekrævende, og forudsætter at der er en bioanalytiker fra SPECT laboratoriet og en anden personale til stede i stuen under hele SPECT beredskab, som oftest er fra kl 8.00 til 13.00. Ved iktal SPECT på EEG forandringer skal der også være en neurofysiologiassistent til stede i stuen. Alle dele af undersøgelsen skal planlægges nøje inden indlæggelsen, og det skal være aftalt, at det fornødne personale er til stede. I tilfælde af at børn ikke kan kooperere til scanningen skal der laves aftaler om anæstesi eller sedation.

Efter at sporstoffet er indgivet skal barnet transporters til SPECT-laboratoriet afsnit 6002. Afdelingens sygeplejersker / læger er ansvarlige for overvågning, pleje og medicin administration under transporten til SPECT-laboratoriet og ved SPECT- undersøgelsen Eventuel beroligende medicin ved selve SPECT-skanningen ordineres, medbringes og administreres af børneafdelingens personale. 

 

Idet der er et begrænset tidsvindue for iktal SPECT er det vigtigt, at eventuelle provokerende faktorer, som for eksempel søvndeprivation eller fysisk aktivitet, klarlægges. Detaljer for skanningsforløbet planlægges inden indlæggelse og bekræftes ved indlæggelse telefonisk med SPECT bioanalytiker på ###TELEFON###.

 

Udskrivelse

Når EMU observation er afsluttet kan patienten som udgangspunkt udskrives. Der skal laves en plan for, hvordan patienten får svar på undersøgelsen, evt. kan der sendes besked til neuropædiatrisk ambulatorium. Ved epilepsikirurgiske patienter informeres altid den koordinerende epilepsikirurgi sygeplejerske på RH eller Epilepsihospitalet, gerne skriftlig med SP besked.

Ved patienter, som er trappet ud af medicin, laves der en plan for genstart. Hos de fleste patienter vil medicinen kunne genstartes med det samme i fuld dosis. Anfaldssituationen skal væres stabil inden udskrivelsen, og det vil oftest være nødvendig at observere patienten i et døgn efter medicin er genstartet.

Svar på undersøgelse

Ved udskrivelse informeres koordinerende sygeplejerske samt BAL i neuropædiatrisk ambulatorium. Svartiden er ofte flere uger, især ved epilepsikirurgiske udredninger. Det er BAL´s ansvar at sikre, at familier har de fornødne informationer om hvad status med undersøgelsesresultat er. I nogle tilfælde vil det være muligt at give patienten et begrænset svar under selve indlæggelsen omkring anfald, for eksempel ved mistanke om non-epileptiske anfald, hvor stuegangsgående neurofysiolog kan gennemgå markerede anfald med på video EEG.

Tilbage til top

 

Tilbage til top

 

Tilbage til top

 

Tilbage til top