Formål
Målgrupper og anvendelsesområde
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Bilag
Formål
Formålet med et transitionsforløb er at øge sygdomsforståelse, egenomsorg og handlekompetence hos den unge samt understøtte at den unge og forældrene er forberedt på overgangen til voksenregi inkl. almen praksis.
Transition er en proces, der involverer en forberedelsesfase i pædiatrisk afdeling, selve overgangen, samt velkomst og implementeringsfase/”onboarding” i voksenafdeling.
Nøgleelementerne i et transitionsforløb er:
- Tværfagligt team med kompetencer målrettet transition
- Tidlig start af transitionsforløbet (12-14 år eller ved diagnosetidspunkt)
- Udviklingstilpasset tilgang og kommunikation med fokus på styrker og ressourcer
- Konsultationer der både indeholder selvstændig tid med den unge, og tid hvor forældrene er tilstede (’split visits’)
- Klare aftaler for, hvordan unge med særlige behov støttes i og efter overgangen
- Samarbejde mellem pædiatrisk og voksenafdeling samt introduktion til voksenafdelingen og det nye behandlingsteam
Fortsat transition efter overgang til voksenafdeling
Målgrupper og anvendelsesområde
- Patienter med primær ciliedyskinesi i alderen 12 til 18 år
- De unge patienters forældre/omsorgspersoner
- Personale, der varetager pleje og behandling af unge i både pædiatri og på voksenafdelinger
Fremgangsmåde
Plejeansvarlig sygeplejerske (PAS) og Patientansvarlig læge (PAL)
- Alle unge mellem 12-18 år med PCD tildeles en PAS og PAL
Split visit
- Alle besøg gennemføres som split visits (Split visit samtaler)
Årskontrol
Et af de årlige 4 besøg er en årskontrol af 1,5 times varighed ved PAS/PAL fordelt på
- 1 time til sygeplejerske konsultation inkl. Ungesamtale og sug/ekspektorat
- Fysioterapeut inkl sekretmobiliseringsteknikker, inhalationer og aktivitetsniveau
- 30 min til lægekontrol
- Årsblodprøver og evt HRCT (hvert 5. år)
Sekretær står for bookning af årskontrol omkring patientens fødselsmåned på PAL liste og sender besked til PAS med information om dato og tidspunkt
Tjekliste årskontrol - læge:
- Gennemgang af PCD diagnostik inkl. genetik, cilietest, nNO, TEM, Mucociliær clearance
- Årsblodprøver
- Lungeinfektionsstatus og evt. isolationsstatus (opdateres i SP)
- CAVE opdateres
- Lungefunktion inkl. trend for året
- Vækst/pubertet
- Fertilitet/subfertilitet og prævention
- Medicinliste og behandlingsadhærens
- Sekretmobilisering
- Status af øre-næse-hals symptomer – evt. henvisning til ØNH/audiologi
- HRCT thorax hver 5. år
- EDTA clearence årlig for patienter der får iv antibiotika kure
- Status for antal besøg og luftvejssekret (normalt 4 per år)
- Vaccinationsstatus (anbefalet influenza, pneumokokker)
- Henvisning til socialrådgiver og evt. uddannelsesvejleder ved 17 års alder – eller evt. tidligere ved behov
- Projektdeltagelse
- Information om overgang til infektionsmedicinsk afdeling ved 16 + 17 år
Tjekliste årskontrol - kontaktsygeplejerske:
- Ungesamtale (HEADS) inkl. rygning og rusmidler og den unges egne emner
- Parathedsliste
- Fordeling af ansvar omkring behandling i familien
- Rengøring af udstyr
- Information om tavshedspligt, aktindsigt og informeret samtykke, digital post og adgang til egen journal i SP (15 år)
- WHO-5 trivselsindex
- Gennemgang af transitionsspor
- Sug/ekspektorat
Tjekliste årskontrol - Fysioterapeut:
- Sekretmobiliseringsteknikker
- Inhalationer
- Aktivitetsniveau/deltagelsesniveau
- Evt. muskuloskeletale problematikker
Henvisning
- til socialrådgiver ved 17-års alderen eller tidligere ved behov med henblik på orientering om mulighed for økonomisk støtte efter fyldte 18. år
Samarbejde
- med infektionsmedicinsk afdeling inkl. årligt møde om det kommende års nye unge, der overgår og opfølgning på det seneste års unge, der er overgået
Dokumentation
Årskontrol dokumenteres via smartphrase hhv. 5003WPCDÅRSKONTROLLÆGE og 5003WPCDÅRSKONTROLSPL og 5003WPCDÅRSKONTROLFYS som notattypen hhv. ’resume’(læge) og ’samtalenotat’(sygeplejerske).
PCD diagnostik dokumenteres i SP via ’Pæd specialer/lunge/diagnostik’ fanen.
Transitionsforløb kan dokumenteres og følges i SP via ’Pæd Specialer/ung’ fanen, hvor der bl.a. ligger parathedslister, den egne unges mål, registrering af tilbud i transitionsfasen, registrering af split visits og andre redskaber til at støtte transitionsforløb.
Overgang (transfer)
Ved 2. sidste besøg inden overgang til voksenafdelingen besøger patient og evt. forældre voksenafdelingen med kontaktsygeplejersken og booker tid til 1. besøg i afdelingen.
Ved behov, fx sårbare unge/familier, arrangeres fælles overgangskonsultation med deltagelse af personale fra både infektionsmedicinsk og pædiatrisk afdeling.
