Ved ændringsforslag og eller spørgsmål kontakt gerne Klinisk Sygplejespecialist og JACIE-Kvalitetskoordinator her.
1. Formål
At sikre at patient og pårørende er velinformeret om transplantationen og at relevante undersøgelser er fuldført, så vi opnår bedst muligt kendskab til aktuelle sygdom og evt. komplicerende faktorer, herunder aktuel sygdomsstadium, komorbiditet, infektioner, allergier og psykosociale forhold.
2. Målgrupper og anvendelsesområde
Læger og sygeplejersker på ###TELEFON###, der varetager behandling og pleje af patienter, der knoglemarstransplanteres.
TXID Koordinatorer, Patientforløbskoordinator samt TXID sekretær, der varetager planlægning af behandlingsforløb.
3. Fremgangsmåde
3.1 Planlægning af forundersøgelse
Inden patient og forældre indlægges til forundersøgelse har plejeansvarlig læge udfyldt forundersøgelsesprogram med hvilke undersøgelser, der skal udføres. TXID-sekretær planlægger forundersøgelserne udfra dette skema og udarbejder derefter en patientvenlig oversigt. Denne oversigt udleveres så til forsamtalen.
Forundersøgelsesprogram for TXID børn vers. 10.pdf
Patienten og familien kommer til forundersøgelse, når der er fastlagt en transplantationsdato ca 2-3 uger før konditioneringen starter. Barnet er altid indlagt i 5 dage. Hvis familien bor tæt på, må de gerne sove hjemme, men der ydes ikke transport frem og tilbage til dette. Kun ved indlæggelsen samt udskrivelsen, hvis der er tale om stor afstand og/eller solokørsel.
Forundersøgelserne skal gennemføres for dels at vurdere om barnet kan tåle den planlagte konditionering og dels for at ”tavse” infektioner kan opdages og behandles i tide. Endvidere sikres, at profylakse medicin, som fx zovir, diflucan og sulfotrim er opstartet i den korrekte dosis forud for transplantationen. Resultaterne fra forundersøgelsen bliver ligeledes brugt til at vurdere barnets organfunktioner i forbindelse med de efterfølgende årskontroller.
3.2 Tjekliste til forundersøgelse ved sygeplejerksen
Påbegynd dokumentationen via tjekliste til forundersøgelsesskema i SP (Tjekliste - Forundersøgelse KMT - pædiatri). Tjeklisten findes i SP under pædiatriske tjeklister. Tjeklisten bruges som orientering samt for at se hvor langt din kollega er nået i informationsmængden. Husk at signer for den del, som du har informeret om. Nedenstående er en papir udgave, hvis der skulle være behov for det. Men det forventes at vi dokumenterer i SP.
Spl. Tjekliste til forundersøgelse, version 3.pdf
Undersøgelserne er planlagt med forbehold, da aflysninger kan forekomme og ekstra kan blive nødvendige undervejs. Endvidere må der tages hensyn til børn og unges situation og evne til at samarbejde om undersøgelserne. Nogle undersøgelser bliver foretaget i GA.
3.3 Følg barn/ den unge og forældre til de planlagte undersøgelser
Vi har prioriteret at følge barn/ ung og forældre rundt i ”huset” til de forskellige undersøgelser. Dette gøres for at skabe tryghed og for at sikre, at barnet/ den unge ikke udsættes for smitte fx ved placering i overfyldte venteværelser. Sygeplejersken er også med for at sikre at barnet/ den unge når rettidigt frem til de efterfølgende undersøgelser eller kontakter næste undersøgelse og meddeler forsinkelser. Husk dect telefon. Ved at følge familien rundt er der god mulighed for at lære famliens og barnets/ den unges mestreingsstartegier at kende.
3.4 Beskyttelsesisolation under forundersøgelse
Børn og unge er som udgangspunkt indlagt under beskyttelsesisolation A.
Dette betyder, at barnet/ den unge ikke forlader stuen på 4###TELEFON###63 uden maske og kittel på, og ikke opholder sig unødigt udenfor stuen på ###TELEFON### eller på resten af hospitalet. Personalet benytter kitler og hansker ved kontakt med barnet eller sengen, når barnet opholder sig på stuen. Personalet bruger ikke kittel og handsker, når vi følger barnet/ den unge rundt på hospitalet. Forældrene bruger kittel udenfor stuen og rundt på hospitalet til forundersøgelserne.
Børn med SCID samt børn og unge med aplastik anæmier er under beskyttelsesisolation B efter lægeordination.
Der kan dog være undtagelser, hvor barnet/ den unge ikke er under isolation fx børn og unge med metaboliske lidelse, i disse tilfælde isoleres de efter lægeordination.
Familierne kan frit forlade afdelingen, når forundersøgelsesprogrammet tillader det. Det kan være godt for familien at kombinere besøg hos venner eller tur i Zoo under hospitalsopholdet, hvis barnet/ den unge tilstand tillader det. Udenfor hospitalet opretholder familien den isolationsform de er vant til hjemmefra.
For mere detaljeret beskrivelse af de forskellige beskyttelsesregimer se:
JACIE børn: Sygepleje - generelle forholdsregler herunder hygiejne og isolation (Kap.10)
3.5 Indlæggelsesmuligheder
Børn og unge, der skal transplanteres på 4063 kommer fra hele landet. Under forundersøgelsen indlægges barnet/ den unge og som udgangspunkt én forældre på 4063.
3.6 Sagsmappe og Forundersøgelsesprogram
Barnet/ den unge har en sagsmappe, som er samlet af TXID-sekretær, så snart barnet/ den unge er godkendt til transplantation. Forundersøgelsesprogrammet ligger i sagsmappen og forældrene har fået en kopi, som er gennemgået til Forsamtalen. Familien har også fået tilsendt to pjecer, som hedder ”Forundersøgelsen” og "Når børn skal transplanteres med allogene stamceller".
Ved mindreårige børn, udleveres "Min knoglemarv" som materiale. Patientforløbskoordinator har mulighed for at anskaffe flere eksemplarer af denne.
Find Forundersøgelsespjecen her: JACIE børn: Pjecer og Sluseinstrukser - oversigt
3.7 Blodprøver og undersøgelser
Når barnet/ den unge indlægges skal der optages journal ved TXID læge. Sygeplejersken måler temperatur og PEWS, vægt, højde, der tages urin stix samt blodprøver.
I SP under ”Næste KMTpatient” fremgår det om barnet/ den unge, udover CVK (3 løb i alt) og marvpunkttur, også skal have lavet lumbalpunktur med kemoindgift. Er det tilfældet, skal der bestilles kemoterapi af TXID læge.
Marvkurven pakkes mandag efter at TXID lægerne har udfyldt ”Kontrol og Booking Skema til GA for BUK,RH”.
Se instruks: JACIE børn: Knoglemarv, lumbalpunktur, CSV, pakning af kurv og forsendelse (Kap. 9)
Blodprøverne (SP ► TXID forundersøgelse 1, allo OG TXID forundersøgelse 2, allo) er som oftest bestilt i SP af Patientforløbskoordinatoren efter forsamtalen, hvis barnet/ den unge har en permanent IV-adgang. Hvis barnet/ den unge ingen IV-adgang har, skal der påsættes emla og bestilles blodprøver via KBA, dvs. næste runde eller efter aftale, så de kan være klar til operation dagen efter.
Husk! Der max må trækkes 5ml/kg pr. gang, ellers skal prøverne fordeles over to dage. Det gør sig gældende ved børn under 25-30 kg.
Blodprøvepakken "TXID forundersøgelse 2, allo" indeholder udelukkende blodprøver til Vævstypelaboratoriet, de har som oftest reduceret mængden af prøveglas i forhold til barnets vægt. Vævstypeglas er ligeledes bestilt (af TXID-sekretær) og ligger allerede i afdelingen, i brun konvolut, i rent depot.
Blodprøver til Vævstypelaboratoriet må ikke deles, de SKAL sendes samlet. Der er ikke overensstemmelse mellem antal labels fra PTB og glassene, da Vævstypelaboratoriet har deres eget system. Ofte skal der flere labels på samme glas. Der kan være ekstra glas (glas med gult låg til CROSSMATCH), hvor der skal påsættes labels med navn og cpr.
OBS! Om der skal gives transfusioner forud for indgreb.
3.8 CVK-anlæggelse
I forbindelse med en allogen stamcelletransplantation skal barnet altid have anlagt et 3-løbet CVK. Til små børn/babyer kan det være teknisk vanskeligt at lægge et 3-løbet CVK, hvor man ofte vælger at anlægge et 2-løbet og et 1-løbet i højre og venstre thorax halvdel. Det er vigtigt at huske, at forældrene skal oplæres i CVK pleje i løbet at ugen inden udskrivelsen.
CVK skyl og plasterskift foregår på stamafdeling:
Ved immundefekt ► TXID Amb. ###TELEFON###
###TELEFON### patient ► RH ###TELEFON###
OUH ► tlf. ###TELEFON###
Aalborg ► tlf. ###TELEFON###
Aarhus Skejby ► tlf. ###TELEFON###
Har barnet/ den unge i forvejen en PAC (port-a-cath) eller Longline fjernes disse under GA. Det er ikke muligt at transplanterer med disse og PAC kan udgøre en infektionsrisiko, når barnet/ den unge bliver penisk.
3.9 Anæstesi
Anestesien adviseres dagen før indgrebet på baggrund af operationsoplæg fra TXID læge.
3.10 IV adgang og EDTA-clearence
Som oftest skal barnet til EDTA-clearence efter at der er lagt et CVK, men er det ikke tilfældet, skal der lægges PVK på børn under 4 år, før barnet går til undersøgelsen. EDTA-personale lægger selv IV-adgang på børn over 4 år.
3.11 Total Body Irradiation - TBI
Foregår i Strålehallen, opgang 39.
Vær opmærksom på, at der er tre forskellige aftaler her:.
- Samtale med en strålelæge.
- Opmåling og terapiscanning ved radiograf.
- Samtale med sygeplejerske ved apperat 14. Dect: ###TELEFON###
JACIE børn: Forberedelse til helkropsbestråling - TBI (Kap.11)
3.12 Spørgsmål om transplantation
Mens barnet/ den unge er indlagt har forældrene ofte en masse spørgsmål om den kommende tid og transplantationen. Gennemgå i store træk transplantationsforløbet med forældrene. Pjecen ”Allogen stamcelletransplantation til børn og unge" er allerede udleveret eller sendt hjem til familien forinden. Men vær opmærksom på, at der er meget som forældrene skal forholde sig til, og det kan være en fordel, at vente med nogle informationer til barnet/ den unge skal indlægges til konditionering.
Ved afslutningen af forundersøgelsesugen udleveres transplantationsplan til familien af patientansvarlig læge (PAL). Denne gennemgåes med familien.
Planen indeholder den behandling som patienten modtager i forbindelse med konditionering, transplantation og behandling umiddelbart efter transplantationen. Transplantationsplanen bliver først endeligt underskrevet af PAL og anden TXID-læge på Tjeklistedagen.
Patientforløbskoordinator reserverer ATG, Thiotepa og speciel kemo, som kan være svær at skaffe eller som kræver tilladelser. Derudover, adviserer Bonkolab, hvis der skal udføres Busulfanmålinger.
3.13 Sagsmappe
Afslutningsvis skal sagsmappen placeres den i hvid skuffe på arbejdsstation under KOMMENDE PATIENTER.
Resultater fra forundersøgelsen må maksimalt være 30 dage gamle på dagen før start på konditionering.