Ved ændringsforslag og eller spørgsmål kontakt gerne Klinisk Sygeplejespecialist og JACIE-kvalitetskoordinator her.
Forløbsprogrammet for beslægtede knoglemarvsdonorer under 18 år skal først og fremmest sikre, at donors tarv og sikkerhed varetages i henhold til gældende lovgivning og kvalitetsstandarder. Samtidig skal forløbsprogrammet sikre:
For at sikre den beslægtede donors tarv er forløbet placeret i Daghospitalet 4064, Afdeling for Børn og Unge, med lægefagligt ansvar ved Jesper Kjærgaard, Nadja Hawwa Vissing og Marie-Louise von Linstow. Donor indlægges i transplantationsafsnittet til selve knoglemarvshøsten, og opfølgning foregår igen i Daghospitalet.
Målgruppe
Transplantationskoordinatorer for allogen stamcelletransplantation på ###TELEFON###.
Pædiater(e) med ansvar for information og vurdering af beslægtede donorer.
Klinisk personale i Daghospitalet ###TELEFON### inkl. ledelse.
Klinisk personale på TXID ###TELEFON### inkl. ledelse.
Anvendelsesområde og patientgruppe
Gælder for beslægtede knoglemarvsdonorer under 18 år i Afdeling for Børn og Unge.
PAL
Patientansvarlig læge.
ABU
Afdelingen for Børn og Unge
Bisidder
En person adskilt fra recipientens primære behandlende transplantationsteam, dvs. en person som ingen funktion har i forbindelse med den behandling og pleje recipienten modtager, eller det team der planlægger og udfører behandling og pleje før, under og efter transplantationen. Pædiatrisk PAL varetager sammen med et team af sygeplejersker i ABUs Dagshospital denne funktion. Alle har modtaget undervisning i donors forløb samt rollen som bisidder.
Bisidderen skal:
PAS
Plejeansvarlig sygeplejerske.
Henvisning til allogen stamcelletransplantation sendes til visitationsudvalget, når der er fundet en egnet beslægtet donor. Recipienten godkendes til transplantation på visitationsmødet hvorefter tentativt tidspunkt for transplantation fastsættes ved planlægningsmøde i ABU. Dette tidspunkt fastsætter tidsramme for donors forløb.
4.1.1 Donors tarv
Donors tarv skal varetages uagtet recipientens behov for transplantation. Donor skal derfor have en bisidder til rådighed, som ikke har behandlings- eller plejeopgaver relateret til recipientens transplantationsforløb. På den baggrund foregår information og samtykke til knoglemarvsdonation, forundersøgelse og endelig vurdering af donors egnethed og parathed i Afdeling for Børn og Unges Daghospital. Hvis PAL for donor er forhindret i forsamtale, forundersøgelse eller andet vil en kollega fra det ansvarlige lægefaglige team træde til. Hverken Daghospital eller PAL er en del af ###TELEFON### eller transplantationsteamet, ligesom de heller ikke har været en del af recipientens initiale behandlingsforløb. PAL vil dog af hensyn til daglig drift få tildelt vagter, hvor der er mulighed for, at de skal varetage en akut opstået situation eller behandling af recipient.
Der er allokeret to børnesygeplejersker i Daghospitalet, der i samarbejde med PAL, skal fungere som bisiddere for donor. De to sygeplejersker har modtaget undervisning i donorforløbet, og deres rolle som bisiddere.
4.1.2. Bisidders funktion
Bisidder er en gennemgående sygeplejerske i Daghospitalet, som er til stede sammen med donor ved forsamtale, forundersøgelse og sidste check før indlæggelse til knoglemarvshøst. Bisidderen skal beskytte donors interesser, og støtte donor til at forstå hvad knoglemarvsdonation indebærer. Ligeledes skal donor støttes til at forstå konsekvensen af at være donor, alternativt at afstå fra at være donor. Der skal tages hensyn til barnets alder, evne og ret til selvstændigt at kunne træffe beslutninger på egne vegne. Bisidder skal på samme måde støtte forældre/værge i at varetage donors tarv og interesser.
Alle donorer tilbydes en opfølgende samtale 1-2 mdr. efter donationen. Opfølgningen varetages af den sygeplejerske, der har været bisidder, evt. i samarbejde med ansvarshavende læge. Det tilbydes også opfølgning til donorer, som er udsat eller evt. aflyst, efter de har været til forsamtale og forundersøgelse. Dette vurderes individuelt af bisidder og donors PAL.
4.2.1 Planlægning med PAL
Transplantationskoordinatorerne på 4042 har ansvar for planlægning af donors forløb. De aftaler dato for forsamtale og forundersøgelse med donor og PAL. Første kontakt til PAL er via mail, hvor der aftales tidspunkt for hhv. forsamtalen og forundersøgelsen. Deadline for svar fra PAL er 48 timer. I mailen informeres PAL kort om status på donor og familie.
4.2.2 Information til donor og forældre/værge
Transplantationskoordinatorerne sender mail/ eller post nedenstående til donor og forældre/værge:
Transplanatationskoordinatorerne har en tjekliste, hvor de dokumenterer hvad der sendes ud til familien. Tjeklisten gemmes i en grøn mappe, som gemmes i arkivskabene ved Transplantationskoordinatorerne.
Derudover, en kopi til PAL, Oversygeplejerske i Daghospitalet ###TELEFON###, Oversygeplejerske på TXID ###TELEFON### samt Patientforløbskoordinator på TXID ###TELEFON### af:
Patientforløbskoordinator på TXID ###TELEFON### vil sørge for at "Ordination af knoglemarv" lægges til underskrift hos ansvarlig læge for recipienten. Den underskrevne ordination lægges i donors sagsmappe af patientforløbskoordinator.
Resterende dokumenter printes af PAS og lægges i donors sagsmappe.
4.2.3 Ansvar for at booke donor
Det planlægges således, at samme bisidder er tilstede ved alle besøg, optimalt set også inkl. høstdagen, i tilfælde af donor har et særligt behov for støtte. Forsamtale og forundersøgelse planlægges som udgangspunkt i recipientens forundersøgelsesuge, men på forskellige dage. I nogle tilfælde kan de gennemføres på samme dag (primært hensyn til donor og familiens tid og mulighed for at være til stede). Den opfølgende samtale efter donation, kan koordineres med et af recipientens ambulatoriebesøg, afhængig af donors/familiens ønsker.
4.2.4 Anvendelse af tolk
Hos donorer (eller donors forældre/værge), der ikke taler og forstår dansk vurderes behovet for tolk. Som udgangspunkt skal der altid bestilles tolk. Familiemedlemmer eller donor selv (uanset alder) bør ikke fungere som tolk. Transplantationskoordinatorerne giver besked, hvis der er behov for tolk. Dette dokumenteres også i SP i headeren.
4.2.5 Sagsmappe
Sagsmappen samles af bisidder/ PAS. Nedenstående dokumenter skal være klar i sagsmappen når donor ankommer:
Donor sagsmappe, forside, version 6.pdf
Ovenstående dokumenter skal følge med donor til operationsgangen.
OBS! Donor må ikke afhentes til høst på ###TELEFON### uden disse dokumenter er udfyldt og underskrevet. Det påhviler donors sygeplejerske på TXID ###TELEFON### at tjekke om disse i orden.
4.2.6 Dokumentation
Forløbet dokumenteres i SP samt på de vedhæftede dokumenter, som samles i en sagsmappe. Denne følger donor fra Daghospitalet til TXID ###TELEFON###. Der er udarbejdet forskellige smart-tekster til dokumentation i SP, som skal anvendes. Der må IKKE foreligge (helbreds-)oplysninger om recipient i donors sagsmappe. Efter udskrivelse fra høsten scannes donors sagsmappe ind i SP/Media af TXID ###TELEFON### sekretær.
4.3. Forsamtale
Forsamtale med donor planlægges 3-5 uger før tentative transplantationsdato. Samtalen foregår i Daghospitalet 4064 sammen med mindst én forælder/værge. Recipienten deltager ikke i denne samtale.
Samtalen afholdes af PAL, som har ansvar for information samt at indhente samtykke/accept fra donor til knoglemarvsdonation. Det vurderes af PAL, om der er behov for samtale med donor uden forældrenes deltagelse, men som udgangspunkt skal alle fra det fyldte 12. år have tilbuddet. Ved samtalen deltager også en sygeplejerske, som bisidder.
PAL foretager en indledende vurdering mhp. om barnet er egnet som donor.
Overordnet gennemgås:
PAL har pligt til at indhente skriftligt samtykke til
Samtykke skal afgives af begge forældre med forældremyndighed eller værge. Ved skilsmisse og delt forældremyndighed skal begge også afgive samtykke. Unge har fra de er fyldt 15 år selvbestemmelsesret jf. Sundhedslovens § 17, og kan derfor selv give samtykke til eller alternativt afslå donation, såfremt det skønnes at de forstår den givne information samt omfanget og konsekvenserne af deres beslutning. Forældre eller værge har på den anden side omsorgspligt og skal altid have tilsvarende information og inddrages i den unges beslutning. Hvis det skønnes den unge, ikke er i stand til at forstå konsekvenserne af sin beslutning skal forældre eller værge afgive samtykke. Alle samtykkeerklæringer lægges i donors sagsmappe.
Efter forsamtalen skriver PAL et resume af samtalen. Hvis der til samtalen vurderes, at det er behov for yderligere undersøgelser til forundersøgelsen, har Daghospitalet ansvar for at disse bestilles. Journalen skal blive i Daghospitalet til forundersøgelsen hvorefter den bringes til TXID ###TELEFON### efter sidste tjek før marvhøst.
4.3.1 Forundersøgelse
Forundersøgelsen er omfattet af:
Hvis der er fund ved forundersøgelse/blodprøve resultater, der kræver yderligere udredning, dokumenteres dette og donor/forældre/værge informeres af PAL.
OBS Blodprøvetagning, der indeholder prøver til Vævstypelab, skal bookes i afsnit ###TELEFON### på tlf ###TELEFON###, så VTL er klar til at modtage prøverne. PTB sedler skal medgives donor, hvis donor er meget lille i forhold til recipienten, ellers printes PTB sedlerne på ###TELEFON###. Prøveglas til vævstypeprøverne findes i ###TELEFON###, og de sørger for at sende prøverne til vævstypelaboratoriet. Der benyttes kun bud fredage efter kl. 10. Ellers benyttes piccolinetjenesten. Prøverne kan opbevares i posten til dagen efter.
Daghospitalet har ansvar for, at der på forhånd er:
PAL har ansvar for at indhente information om:
På baggrund af ovenstående information og undersøgelser vurderer og dokumenterer ansvarlig læge barnets helbredsmæssige egnethed som donor. Der er oprettet en smart-phrase i SP, som PAL udfylder.
4.3.2 Donors egnethed:
Hvis der er tvivlsspørgsmål omkring donors egnethed, kontaktes som udgangspunkt overlæge i Blodbanken afsnit ###TELEFON### (tlf. ###TELEFON###) eller vagthavende i Blodbanken tlf. ###TELEFON###. Hvis donor ikke kan erklæres egnet, skal recipientens behandlingsansvarlige læge på TXID ###TELEFON### samt transplantationskoordinatorerne på afsnit ###TELEFON### kontaktes hurtigst muligt.
Donor/familie skal orienteres om at kontakte PAL via Daghospitalet, hvis donor får nogen som helst symptomer på infektion eller andre symptomer, som kan så tvivl om donor kan knoglemarvshøstes på den planlagte dag.
Hvis dette sker, er PAL ansvarlig for at kontakte transplantationskoordinatorerne mhp. videre plan.
4.3.3 Opsamling, vurdering af blodprøver og Donor Clearance
4.3.4 Ordination af knoglemarvshøst
Forud for knoglemarvshøsten skal ønsket celletal samt grænse for, hvor stort et volumen, der må høstes, ordineres. Denne ordination har recipientens KMT-læge ansvar for. Ordinationen udfyldes på skemaet ”Ordination af knoglemarvshøst”, som skal være til stede i donors journal i udfyldt og underskrevet stand, før donor køres ned til høst.
4.3.5 Sidste check/vurdering og blodprøver før indlæggelse til knoglemarvshøst
4.4. Indlæggelse til knoglemarvshøst
Donor indlægges på TXID 4###TELEFON###63 dagen før marvhøst senest kl. 18.00.
TXID-læge, der skal udføre donor høst indlægger i SP med henvisning til samme dags notat og noterer i SP ”rp KM-høst jvf ordinationsskema”.
Se nedenstående VIP for detaljeret beskrivelse af procedure og arbejdsopgaver omkring knoglemarvshøsten og indlæggelse.
JACIE børn: Knoglemarvshøst - ordination, indlæggelse og udskrivelse (Kap. 7)
4.4.1 Knoglemarvshøst
På høstdagen dokumenterer både donors ###TELEFON### sygeplejerske og høstlæge kort at donor er klar inden donor køres til operationsgangen afsnit ###TELEFON###, kl. ca. 9-10.30. Høsten foretages af pædiatriske TXID-læger. Recipientens PAL-læge bør ikke høste donor.
Efter høsten observeres donor på opvågningen afsnit 4013, og derefter af personale på TXID ###TELEFON###.
4.4.2 Blodprøver dagen efter knoglemarvshøst og udskrivelse
Donor kan typisk udskrives dagen efter høsten efter blodprøve og tilsyn af TXID læge.
4.5 Kontakt til donor efter knoglemarvshøst
Donors PAL eller bisidder kontakter telefonisk donor/forældre/værge ca. en uge efter høsten, for at høre om det har været bivirkninger eller reaktioner i relation til høsten. Der følges op på behov for opfølgende samtale, medmindre dette er afklaret tidligere. Telefonsamtalen dokumenteres i SP vha. smart-phrase ”1ugeefter”.
Donorer, hvor donation er aflyst efter forløbet, er startet op, kan også tilbydes en samtale. Dette beror på individuel vurdering af PAL og/eller bisidder.
4.6 Blodprøver
Alle donorer skal have målt hæmoglobin ca. 30 dage efter høsten. Blodprøven kan tages enten på Rigshospitalet eller hos egen læge. Der medgives et skema, hvor blodprøven er beskrevet samt returkuvert til at sende blodprøverne i fra egen læge.
4.6.1 Opfølgende samtale
Alle donorer tilbydes yderligere en opfølgende samtale med bisidder og/eller evt. donor PAL. Afhængig af donors alder og ønske skal der være mulighed for, at en del eller hele samtalen foregår uden forældre til stede. Samtalen dokumenteres i SP og foregår ca. 1-2 mdr. efter donation. Hvis der er behov for ydereligere opfølgning senere end 1-2 mdr. efter donationen, aftales dette ved samtalen, og donor bookes til nyt møde efter behov.
4.7 Afslutning af donorforløb
Blodprøvesvar gennemses og svar noteres i journalen. Den læge der udfører knoglemarvshøsten signerer svaret i SP. Såfremt der er uventet patologisk fund aftales mellem donor og recipient PAL, hvem der overbringer svar til familien. I tilfælde af Hb udenfor normalområdet har PAL ansvar for evt. opfølgning/plan for videre udredning. Det kan som regel aftales til egen læge. Donorforløbet kan afsluttes i SP vha. smart-phrase ”1månedefter”, medmindre der er aftalt en opfølgende samtale.
4.8 Vedrørende donorudvælgelse:
JACIE børn: Donorudvælgelse og -søgning (Kap. 6)
4.9 Vedrørende evt. anlæggelse af CVK:
JACIE børn: Donor - anlæggelse af CVK
4.10 Vedrørende indlæggelse til knoglemarvsdonation:
JACIE børn: Knoglemarvshøst - ordination, indlæggelse og udskrivelse (Kap. 7)
(Heri findes "Tjekliste til indlæggelse til knoglemarvshøst på ###TELEFON###" til sagsmappen).
4.11 Relevante telefon og fax-numre
Transplantationskoordinatorer ###TELEFON###:
###NAVN### ###TELEFON### eller ###TELEFON###.
###NAVN### ###TELEFON###.
Email: ###EMAIL### à (Donor Clearance)
Læger med ansvar for donor:
Overlæge ###NAVN###: ###TELEFON###.
Afdelingslæge ###NAVN### ###TELEFON###.
Afdelingslæge ###NAVN###: ###TELEFON###.
Daghospital ###TELEFON###:
Sygeplejerske: ###TELEFON###
Oversygeplejerske ###NAVN### ###TELEFON###.
TXID ###TELEFON###:
Sygeplejerske: ###TELEFON###.
Patientforløbskoordinator ###NAVN### ###TELEFON###.
Oversygeplejerske ###NAVN###: ###TELEFON###.
Sundhedslovens kapitel 12, § 52, stk. 2-4 samt § 17 stk. 2-3 (Lov nr. 546 af 24. juni 2005)
Links til regionale vejledninger:
Informeret samtykke til behandling
Udveksling af helbredsoplysninger - med og uden samtykke
Tilbage til top