At understøtte en ensartet behandling af børn og unge fra 4-17 år med anoreksi som behandles i børne- og ungdomspsykiatrien.
Medarbejdere som er involveret i behandlingen af børn og unge med anorektisk spiseforstyrrelse i børne- og ungdomspsykiatrien i Region Hovedstaden.
GAPD: Global assessment of psychosocial disability: Vurdering af psykosocialt handicap.
F 50.0 anorexia nervosa
F 50.1 anorexia nervosa atypica
F 50.9 spiseforstyrrelse med overvejende anorektiske træk.
Anorexia nervosa (AN) er en sygdom, som både involverer kroppen og psyken samt patientens sociale liv og relationer. Et grundtræk ved sygdommen AN er, at patienterne ofte er ambivalente og har begrænset behandlingsmotivation.
Børn og unge med AN er ofte uden sygdomserkendelse og bringes til behandling af forældre eller andre voksne omsorgspersoner.
Forudsætningen for et vellykket behandlingsforløb er, at der kan opbygges en terapeutisk alliance primært til forældrene, som er nødvendige samarbejdspartnere i bekæmpelsen af sygdommen.
Jo tidligere der sættes ind med behandling, des større er sandsynligheden for et vellykket behandlingsresultat. Langvarig ubehandlet anorektisk tilstand vanskeliggør behandlingen og øger risikoen for, at sygdommen strækker sig ind i voksenalderen. Det er derfor vigtigt med en tidlig intensiv indsats.
Psykiatrisk komorbiditet er hyppig ved AN. Hos børn og unge drejer det sig overvejende om depression, tvangstilstande, gennemgribende udviklingsforstyrrelser, og angsttilstande.
Behandlingsforløb skal tilstræbes at foregå med mindst mulig indgriben i barnets eller den unges hverdag. Behandlingen er derfor primært ambulant. Behandling på højt specialiseret niveau er indiceret ved svær og kompliceret AN.
Behandlingen kan intensiveres i form af måltidsgruppe eller dagbehandling .
Endelig kan døgnbehandling kan være en nødvendig del af et samlet behandlingsforløb. Under alle behandlingsforløb skal tilstanden løbende vurderes med henblik på, om den somatiske eller psykiske tilstand fordrer mere eller mindre intensiv indsats.
Det er vigtigt, at der er samarbejde og fælles forståelse behandlerne imellem, ved eventuelle skift mellem ambulant og stationær behandling.
Grad 1
Behandles i primærsektoren. Centeret kan i begrænset omfang være konsulent for den praktiserende læge i behandlingen og rådgive om ernæringsvejledning, somatisk kontrol og støtte til patient og forældre.
Grad 2-3
Behandling tilbydes i ambulant regi i center med specialiseret funktion.
Behandlingen varetages af tværfagligt behandlerteam og individualiseret afhængig af sygdommens sværhedsgrad og karakter.
Grad 4
Behandling tilbydes i ambulant regi, evt. intensiveret med enten måltidsgruppe eller dagbehandling. Døgnbehandling kan i svære og komplicerede tilfælde være nødvendig.
Grad 5
Patienten skal behandles intensivt og overvåges tæt – oftest på afdelinger med højt specialiseret funktion, evt. i somatisk afdeling. Behandling i henhold til Lov om Tvang i Psykiatrien kan være indiceret - se Bekendtgørelse af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien og tværregional vejledning Psykiatriloven - Tvangsbehandling.
De primære behandlingsmål er:
På længere sigt er behandlingens mål:
Behandlingen kan overordnet inddeles i tre faser.
I. fase:
Fokus på den somatiske tilstand. Målet er stabil vægtindhentning på gennemsnitligt 1 kg pr. uge med henblik på at få en sund krop. Forældrene tager det fulde ansvar for spisning.
II. fase: Fokus er stabilisering af spisning/vægt og en sund krop. Ansvaret for spisning gives gradvist tilbage til barnet/den unge. Forældrene støtter barnet/den unge i øget ansvarstagning,
.
III. fase: Fokus på ungdoms- og familieliv, hvor spiseforstyrrelsen ikke er i centrum. Genetablering af barnet/den unges selvstændighed og udviklingsproces i forhold til familien, venner, uddannelse og fritid. Barnet/den unge har igen alderssvarende ansvar for spisning. Forældrene slipper fokus på spiseforstyrrelsen og støtter barnet/den unge i at opnå alderssvarende selvstændighed.
Behandlingen tilbydes ofte af et tværfagligt team af læge, sygeplejerske, og psykolog samt diætist og evt. fysioterapeut og socialrådgiver. Ved døgnindlæggelse består miljøpersonalet af sygeplejersker og pædagoger.
I de fleste tilfælde (grad 2-3) kan behandlingen foregå ambulant.
Familieterapi er grundstammen i behandlingen, der også omfatter psykoedukation og kostvejledning.
Vægt og fysisk tilstand monitoreres løbende.
Familiebaseret terapi med henblik på styrkelse af forældrene i at støtte og re-ernære barnet/den unge. Psykoedukation foregår løbende og integreret i de forskellige behandlingselementer, herunder støttende samtaler med patient og forældre.
Manualiseret, familiebaseret spiseforstyrrelsesbehandling har vist sig at være den mest effektive terapiform til børn og unge med anoreksi. Forældre vejledes i at overtage ansvaret for reernæring af deres syge barn, begrænse spiseforstyrret adfærd og arbejde sammen som et team. Yderligere lægges vægt på en begrebsmæssig adskillelse mellem anoreksi og barn for at minimere eskalering af kritiske og aggressive samspil – fx ved at præcisere, at det er anoreksien der får barnet til at skjule mad og ikke barnet der vil snyde forældrene. Terapeuterne optræder som eksperter i spiseforstyrrelse og reernæring, men ikke i hvordan det enkelte forældrepar bedst kan arbejde sammen om at få deres barn til at spise. Kernen i denne behandlingsform er at omstrukturere hele familien til at bekæmpe spiseforstyrrelsen. Først når spisning og vægtindhentning er sikret via forældrenes intervention, kan der fokuseres på gradvist at give ansvaret tilbage til den unge selv. Der er løbende et terapeutisk arbejde med at hjælpe de enkelte familiemedlemmer med fx at håndtere konflikter eller vanskelige følelser, når disse problematikker vanskeliggør bedringsprocessen. Til sidst hjælpes familien med at fokusere på naturlig teenageudvikling af selvstændighed og løsrivelse, en proces, som har været tilsidesat under den akutte sygdomsfase.
MÅLTIDSGRUPPE
Måltidsgruppe tilbydes ved behov for ekstra støtte, f.eks. ved manglende vægtindhentning, vægt-stagnation eller ved gentagne særligt udfordrende måltider.
Målet er at styrke forældrenes handlekraft ved måltiderne samt at give mulighed for at dele erfaring med andre forældre i en lignende situation mhp at øge chancen for at barnet kan blive i hjemmet under behandlingen og forebygge behov for dag/døgn-indlæggelse.
Psykoedukation
Ved psykoedukation undervises patienterne og deres forældre i sygdommen og i, hvad den gør ved kroppen, samt hvilke komplikationer den kan have. Desuden undervises i ernæring og behandling af sygdommen.
Målvægten udregnes, ud fra højde/vægtkurve eller BMI-kurve for børn og unge, svarende til den percentil, patientens vægt har fulgt inden sygdommens start.
Den somatiske kontrol foregår løbende med vurdering af almentilstand, måling af højde og vægt samt monitorering af blodprøver og andre parakliniske undersøgelser efter behov.
Alle familier har samtale med diætist i starten af forløbet. Som udgangspunkt arbejdes ikke med diætplaner, men en diætplan kan udfærdiges ved behov. Behandlingen kan efter behov suppleres med:
Fysioterapi/kropsterapi er aktuel ved langvarigt forvrænget kropsopfattelse, ved over- eller underspændt muskulatur, ved psykosomatiske symptomer, selvskade, søvn og omkring motionering.
Psykoterapi . Individuelle terapeutiske forløb kan være indicerede.
Terapien indledes almindeligvis først når patientens ernæringstilstand er tilstrækkelig, og skal suppleres med støttende samtaler til forældrene.
Psykoterapi bør tage udgangspunkt i spiseforstyrrelsen. Den må rettes mod såvel spiseadfærd, patientens stræben efter at være tynd og den forstyrrede kropsopfattelse.
Mange terapeutiske referencerammer er anvendelige. Omkring spiseproblematikken er en kognitiv tilgang ofte nyttig.
AN giver i sig selv ikke indikation for psykofarmakologisk behandling, men ved komorbiditet kan der i visse tilfælde være behov for psykofarmakologisk behandling af den komorbide tilstand.
Det drejer sig overvejende om tilstande med tvangssymptomer, depression, angst eller Psykose. Her anvendes de relevante præparater rettet mod de pågældende tilstande. Dog skal man være opmærksom på risikoen ved medikamenter, som kan give forlængelse af QT-intervallet.
Ved AN med risiko for kardiale komplikationer bør medikamenter som kan give kardiale bivirkninger, undgås.
Hvor der er særlig behov for støtte til barnet/den unge i hjemmet skal forældrene orienteres om mulighederne for støtte, og socialforvaltningen skal inddrages tidligt i forløbet. For familier, der skal inddrages direkte i støtten til barnet/den unge, kan der blive tale om at søge orlov med lønkompensation.
Døgnbehandling er indiceret ved grad 4-5, hvor ovenstående behandlingselementer ikke er tilstrækkelige. Døgnbehandling tilgodeser mulighed for intensiv overvågning og behandling af somatiske komplikationer og den psykiske tilstand, ligesom det er muligt at udføre en målrettet miljøterapeutisk behandling i en struktureret ramme, hvor ovennævnte basale (og efter behov de supplerende) behandlingselementer indgår.
Under døgnbehandlingen sigtes mod, at patienten fastholder og udvikler flest mulige normale funktioner og aktiviteter, bl.a. for at erstatte den anorektiske levevis med et indholdsrigt og meningsfyldt alternativ. Det tilstræbes også, at patienten opnår større kendskab til sig selv og samspillet med andre mennesker, at psykologiske og sociale kompetencer udvikles således, at den anorektiske identitet kan erstattes med en sundere identitet og med hensigtsmæssige copingstrategier.
Miljøterapi er central for behandling under dag- og døgnindlæggelse. Den skaber i første omgang et miljø, som sikrer patienten mod fatale komplikationer af den svære somatiske og psykiske tilstand som f.eks. suicidal og selvskadende adfærd, og giver en ramme, som støtter patienten til at indgå i afdelingens samlede lægelige og psykoterapeutiske behandling. Det næste trin er at styrke patientens sunde sider.
Den miljøterapeutiske behandling udføres i et forudsigeligt, tolerant, rummende og grænsesættende miljø, som gør det udholdeligt for patienten og dennes familie at indgå i en krævende fysisk og psykisk behandling.
Patienten deltager i afsnittets samtale- og aktivitetstilbud efter individuelt skøn. Dette fremgår af behandlingsplanen. Behandlingstiden i afdelingen tilstræbes at gøres så kort som mulig. I en samlet behovsorienteret behandling bør der være følgende elementer:
Alfa og omega i behandlingen er måltiderne, som skal ligge i helt faste rammer for at skabe sikkerhed og forudsigelighed.
Den somatiske tilstand følges tæt under re-ernæringen.
Patientens tilstand vurderes, og der tages stilling til, om patienten skal indlægges på somatisk eller psykiatrisk afdeling. Eventuelt foretages et somatisk tilsyn som hjælp i denne vurdering. Ud fra den somatisk undersøgelse vurderes om patienten skal have fast sengeleje eller være oppegående med begrænsninger i aktivitetsniveau.
Observationsniveau vurderes. Der kan være behov for fast vagt.
Der tages stilling til intensiteten af kontrol af somatisk status, vurdering af almen tilstand, stetoskopi, undersøgelse af ødemer, blodprøver, EKG, vejning, BT, puls og temperatur.
Patienter med anoreksi mangler ofte thiamin (B1-vitamin) og kan have symptomer på neuro-/encephalopati, hvorfor neurologisk undersøgelse skal foretages.
Ved livstruende tilstande ordineres sondeberedskab (ved læge). Hvis patienten eller forældrene til børn under 15 år ikke giver informeret samtykke, da efter lov om anvendelse af tvang i psykiatrien. Behandling af børn under 15 år med forældresamtykke, men mod barnets vilje, skal registreres i særlig tvangsprotokol. Sondeberedskab betyder, at hele måltidet indgives som sondeernæring, hvis patienten ikke kan spise op. Der lægges engangssonde evt. under fastholdelse. Der er observationstid efter hvert måltid.
Sondeernæring og anlæggelse og kontrol af sonde (voksne, alder 16 år eller ældre) og Nasalsonde, anlæggelse hos børn og unge
Patienten skal vurderes for suicidalfare Selvmordsrisiko - vurdering af, hos voksne samt børn/unge over 10 år i psykiatrien
Komorbiditet bedømmes, udredes og behandles.
Observationsniveau vurderes, evt fast vagt, hvis der er risiko for selvmordsforsøg eller alvorligt selvskadende adfærd.
Ved udskrivningsønske vurderes, om der er indikation for tvangstilbageholdelse.
Tvangsindlæggelse, tvangstilbageholdelse og tvangsbehandling er mulig iflg. Lov om anvendelse af tvang i psykiatrien. Se tværregionale vejledninger Psykiatriloven - Tvangsbehandling, Psykiatriloven - Tvangsindlæggelse og Psykiatriloven - Fysisk magt/fastholdelse.
I bemærkningerne til loven er AN med svær afkræftelse og mulig livsfare til følge specifikt nævnt som en tilstand, der kan sidestilles med en psykotisk tilstand.
Tvangsbehandling kan kun anvendes over for personer, der opfylder betingelserne for tvangstilbageholdelse. Tvang må ikke benyttes, før der er gjort, hvad der er muligt for at opnå patientens frivillige medvirken.
Tvangsbehandling skal besluttes af den psykiatriske overlæge. Hvis tidligere behandlingsforløb er mislykkedes, kan tvangstilbageholdelse og -behandling ske på behandlingsindikation, indtil patienten har opnået normal vægt, dvs. man kan videreføre tvangsbehandlingen, når den umiddelbare fysiske fare er overstået. Ifølge Bekendtgørelse af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien, tværregional vejledning Psykiatriloven - Tvangsbehandling, Psykiatriloven - Fysisk magt/fastholdelse og Behandling af klager over anvendelsen af tvang i psykiatrien kan patienten klage over beslutningen i Patientklagenævnet og patienten har krav på en patientrådgiver, som en udefra kommende støtte og vejleder.
De over 15-årige kan selv give informeret samtykke til undersøgelse og behandling.
For børn under 15 år kan Forældreansvarsloven anvendes, hvis barnet modsætter sig behandling. Det vil sige, at undersøgelse og behandling kan gennemføres med forældrenes samtykke og mod barnets vilje, der er i disse tilfælde ikke tale om tvang i psykiatrilovens forstand, men forholdet skal registreres i tvangsregisteret på særligt skema. Hvis forældrene ikke samtykker til undersøgelse og behandling skal undersøgelse og behandling følge psykiatrilovens bestemmelser uanset alder.
§ 44 i Lov om Social Service skaber mulighed for, at et barn, som har en livstruende sygdom eller en sygdom, som udsætter barnet for en betydelig og varig nedsat funktionsevne, kan sikres undersøgelse og behandling uden forældresamtykke. Det vil kunne være aktuelt i de tilfælde hvor behandlingen ikke falder ind under psykiatriloven.
Effekten af behandlingen følges i forsknings- og kvalitetssikringsprojektet VIBUS med løbende status hver 3. måned.
Følgende standardiserede evalueringsinstrumenter anvendes på de forskellige evalueringstidspunkter i forløbet:
Tværregionale vejledninger
Visitation