Vejledningen har til formål at understøtte fælles rammer og arbejdsgange for forløbet for den unge patient med epilepsi bedst muligt i overgangsfasen, fra at være barn/ung patient i Neuropædiatrisk ambulatorium - til at være ung/voksen patient i Epilepsiklinikken, Neurologisk afdeling.
Vejledningen gælder for unge med epilepsi i alderen 12-25 år tilknyttet Region Hovedstadens hospitaler.
Vejledningen henvender sig til alt sundhedspersonale, der er tilknyttet børne-unge klinikker (pædiatriske afdelinger) og Epilepsiklinikken (voksen neurologiske afdelinger).
Epilepsiklinikken: Epilepsi ambulatoriet på Neurologiske afdeling.
Transition: En planlagt og struktureret proces, hvor den unge gradvist støttes til autonomi og til at udvikle kompetencer, der understøtter egenomsorg og behandlingsansvar. Transitionen forbereder desuden den unge og forældre på overgangen til voksenregi. Formålet med et transitionsforløb er således at øge sygdomsforståelsen, egenomsorgen og handlekompetencen hos den unge.
Transitionsklinik: Forløb fra børne-unge klinik til voksen klinik.
Transfer: Patientforløbet i børne-unge klinik afsluttes, og forløb i voksen klinik oprettes.
Split visit: Konsultation, hvor forældrene deltager i første og sidste del af samtalen, mens hovedparten af samtalen foregår med den unge alene.
BAL: Behandlingsansvarlig læge.
AOP: Journaloptagelse (anamnese, objektivt, plan).
Med udgangspunkt i den unges behov planlægges et overgangsforløb til voksen neurologisk regi, der er trygt, inddragende og meningsfuldt for den unge og dennes forældre. Det gøres ud fra følgende:
Tværfagligt team i Pædiatrisk afdeling har ansvar for:
Identificere patienter i 12-14-års alderen, der skal i transitionsklinik mhp. information og forberedelse af patienten, vha. split visits og parathedstjeklisten
Informere den unge og pårørende om transfer, når den unge når ca. 17 års-alderen – og konkret minimum ½ år før selve transfer.
Sygeplejerskens særlige ansvar på Pædiatrisk afdeling:
Parathedstjekliste gennemgås løbende.
Split visit samtaler med udgangspunkt i HEADS anamnese. HEADS anamnese udføres optimalt ved sygeplejerske, som er uddannet Ungeambassadør. Dokumenteres i SmartText i SP.
I: Forberedelse af transfer (sidste konsultation) i Neuropædiatrisk ambulatorium
Sekretærens ansvar:
Udsende transferbrev/indkalde patienten og koordinere transfer-konsultationen.
Sygeplejerskens ansvar på Pædiatrisk afdeling:
Informere epilepsisygeplejersken i Epilepsiklinikken, Neurologisk afdeling, via InBasket om planlagte tidspunkt for transfer-konsultationen, i Neuropædiatrisk ambulatorium. Dette bør ske med minimum en måneds varsel.
Samtale vha. parathedstjekliste umiddelbart inden transfer-konsultationen.
II: Transferkonsultation i Neuropædiatrisk ambulatorium
Lægens ansvar på Neuropædiatrisk ambulatorium:
Udfærdige fyldestgørende resumé af forløb på Pædiatrisk afdeling inkl. diagnose, udredning og tidligere afprøvet anti-epileptika (transfernotat, ligger i SP/SmartPhrase: ”epirestransition”).
Henvise patienten til videre forløb i Epilepsiklinikken, Neurologisk afdeling. Der henvises således patienter til forløb på Hoved-, Regions- eller Højt specialiseret funktionsniveau i hht. gældende Specialeplan (SST).
Sygeplejerskens ansvar på Pædiatrisk ambulatorium:
Parathedstjekliste overdrages til Epilepsiklinikken og indscannes i SP/Media. HEADS er dokumenteret i SP (SmartText).
Sygeplejerskens ansvar på Epilepsiklinikken:
Deltage i transfer-konsultationen på Pædiatrisk afdeling.
Udlevere kontaktinformation til Epilepsiklinikken til patienten.
Rundvisning i Epilepsiklinikken.
Alle involverede fagpersoners ansvar:
Forventningsafstemning – der skal bl.a. informeres om at Epilepsiklinikken (i modsætning til Pædiatrisk afdeling) er monofaglig.
III: Første konsultation i Epilepsiklinikken
Speciallægens ansvar på Epilepsiklinikken:
Desuden ved behov - og hvis relevant - sammen med sygeplejerske at sikre, den unges ’eget’ ansvar for egen sygdom.
Sygeplejerskens ansvar på Epilepsiklinikken:
At være den gennemgående kontaktperson for den unge fra deltagelse i transfer-klinikken på Pædiatrisk afdeling til modtagelse i Epilepsiklinikken - og minimum til den unge fylder 25 år.
At deltage i første konsultation på Epilepsiklinikken sammen med BAL – og løbende have kontakt med den unge efter behov, f.eks. deltagelse i lægesamtaler, selvstændige samtaler eller telefonkontakt.
Lægens ansvar på Epilepsiklinikken:
At være BAL for den unge fra overdragelsen til Epilepsiklinikken og indtil den unge er 25 år – eller længere. Desuden i samarbejde med sygeplejersken at vejlede vedrørende i bl.a. kørekort, uddannelse og erhvervsvalg samt evt. fremtidig graviditet ved behov.
Ved behov -og hvis relevant- sammen med sygeplejerske at sikre, at den unge har den nødvendige viden, færdigheder, kompetencer og psykosociale støtte til at tage ansvar for egen sygdom.
Sygeplejerskens ansvar på Epilepsiklinikken:
At være den gennemgående kontaktperson til den unge - og minimum til den unge fylder 25 år.
Løbende afholde samtaler med den unge patient med udgangspunkt i HEADS (dokumenteres vha. SmartText i SP).
Der afholdes møde for det tværfaglige team, der er involveret i transitionen, på skift mellem Epilepsiklinikken og Pædiatrisk ambulatorium. Møderne afholdes efter aftale imellem de relevante parter.
Dagsorden: opfølgning på forløb, kommende nye forløb i transitionsklinikken og samarbejde i bred forstand.
Hver 6. måned afholdes desuden et møde af 1-1½ timers varighed med fælles fagligt program til styrkelse af den tværfaglige indsats over for de unge i transitionsforløb.
Møderne arrangeres af transitionsteamet i Epilepsiklinikken og Neuro-pædiatrisk epilepsi klinik på skift.