Registrering i Dansk Apopleksiregister

At understøtte korrekt og ensartet registrering til Dansk Apopleksiregister samt præcisere ansvar for registreringen for patientforløb der strækker sig over flere afdelinger, hospitaler og regioner.

Målgruppen er sundhedspersonale i apopleksiafsnit med ansvar for udredning og behandling af patienter med apopleksi og transitorisk anfald af cerebral iskæmi TIA/TCI samt registrering af forløbet i Dansk Apopleksiregister i Region Hovedstaden og Region Sjælland.

DAP: Dansk Apopleksiregister.

TIA/TCI: Transitorisk anfald af cerebral iskæmi.

EVT: Endovaskulær behandling.

FLIS: Fælles ledelsesinformationssystem i Region Hovedstaden.

1. Afgrænsning af patienter: 

• Alle patienter over 18 år med akut apopleksi (ICD–10 koder: I61, I63, I64) eller TIA/TCI (ICD–10 koder: alle DG 45 diagnoserne undtagen Amarurosis fugax G 45.3 og Global forbigående Amnesi G 45.4), der har haft et indlæggelsesforløb af kortere eller længere varighed, indberettes til Dansk Apopleksiregister. De nævnte ICD-koder skal være registreret som enten hoved- eller bidiagnose ved udskrivelsen. Registreringen omfatter indlæggelsesforløbet i hospitalsforløbet fra patientens indlæggelse på modtagelsen (Akut medicinsk modtagelse, Akut neurologisk modtagelse) til udskrivelsen ved afslutning af hospitalsforløbet - se Apopleksi og TCI - akut udredning og behandling.
• Der indberettes kun 1 DAP-skema (basisskema) for hvert patientforløb. Skema følger patienten ved overflytning fra hospital til hospital eller ved flytning fra afdeling til afdeling internt på hospitalet. Ligesom DAP-skemaet følger med patienten ved overflytning til en anden region. Undtaget er patienter der har fået trombolyse eller endovaskulær (EVT) behandling, hvor der er supplerende skema (se senere).
• I tilfælde af at patienten får flere apopleksitilfælde under indlæggelsen, udfyldes kun et DAP-skema. Er patienten udskrevet, skal der foretages ny registrering, såfremt patienten genindlægges med en ny apopleksi, hvis apopleksien er opstået over 24 timer efter udskrivelsen. Det skal tillige udelukkes, at der er tale om en forværring af den forrige apopleksi.
• Generelt gælder, at data i registreringsskemaet skal være i overensstemmelse med oplysninger i SP/journalen. Der kan i helt særlige situationer være tale om en tilsyneladende mangel på overensstemmelse mellem DAP-skema og journal, uden at der er tale om fejlregistrering. Sådanne uoverensstemmelser, som skyldes den manglende detaljeringsgrad af registreringsskemaet, kan f.eks. opstå i situationer, hvor det efter klinisk vurdering af en meget dårlig patient i den initiale fase angives som "ikke relevant" at foretage en vurdering af fysio- eller ergoterapeut, men hvor patienten senere i indlæggelsesforløbet kommer sig så meget, at en vurdering alligevel gennemføres. Første registrering fastholdes.
• Vedr. registrering af de enkelte variable henvises til nedenstående afsnit "Datadefinitioner" og "Referencer" med relevante links.

2. Aftaler når flere hospitaler er involveret i patientforløbet:

• Patienter, der udskrives fra Akutafdelinger (Akutmodtagelser/AMA), registreres af tilhørende indberetningsansvarlige apopleksiafsnit.
• Registrering påbegyndes på det modtagende hospitals apopleksifunktion, og DAP-skemaet følger patienten, hvis patienten overflyttes til andet apopleksiafsnit i Danmark. Er DAP-skemaet ved en fejl ikke udfyldt ved overflytningen, udfyldes DAP-skemaet ud fra journaloptegnelserne
• Det er det apopleksiafsnit, hvor patienten afslutter sit hospitalsforløb, der er indberetningsansvarlig, med mindre andet er aftalt. Ansvaret for indberetning/indlevering af data for patientforløb i ikke-indberettende afdelinger (medicinske, kirurgiske afdelinger m.fl.) påhviler den indberetningsansvarlige afdeling på det pågældende hospital.

3. Introduktion til DAP-skemaet:

• Alle kliniske medarbejdere i apopleksiafsnit med ansvar for behandling og pleje af patienter indlagt med apopleksi introduceres og uddannes til at udfylde DAP-skema straks ved ansættelsen.
• Alle kliniske medarbejdere i apopleksiafsnit med ansvar for behandling og pleje af patienter indlagt med apopleksi introduceres til formålet med Dansk Apopleksiregister (DAP) og vigtigheden af løbende registrering samt hvordan data kan anvendes.

4. Registrering ved trombolysebehandling og Endovaskulær behandling (EVT):

• Variabler vedr. trombolyse- og EVT-behandling registreres på Trombolyse- eller EVT-skema og indleveres af de centre, hvor trombolysebehandlingen/EVT-behandlingen har fundet sted.
• Registrering af variabler på basisskemaet påbegyndes og indtastes af de centre, hvor trombolyse-/EVT-behandlingen har fundet sted. Ved overflytning følger DAP-skemaet patienten, og de indtastede data overflyttes teknisk til den afdeling, patienten overflyttes til.

5. Registrering ved atypiske forløb:

Patientforløb hvor apopleksi opstår under indlæggelse på anden afdeling

• Debuttidspunkt (hvis det kendes) er den dato og klokkeslæt, hvor symptomerne er opstået.
• Såfremt patienten allerede er indlagt på tidspunktet for symptomdebut, f.eks. i forbindelse med et kirurgisk indgreb, vil tidspunkt for symptomdebut og tidspunkt for indlæggelse være identisk.
• Den afdeling, hvorpå patienten befinder sig ved udvikling af symptomerne, skal da anføres som første indlæggelsessted.

Patientforløb hvor apopleksi først erkendes senere i forløbet på anden afdeling

• Debuttidspunkt er den dato og klokkeslæt, hvor symptomerne er opstået.
• Rubrikken "Akut indlagt" på DAP-skemaet udfyldes med datoen for apopleksiens opståen.
• Rubrikken "Overflyttet til apopleksiafsnit" udfyldes med den dato, hvor pt. indlægges på apopleksiafsnittet.

Patienter der overflyttes fra udlandet

• Patienten skal ikke registreres i Dansk Apopleksiregister, da det kun er behandlingen i Danmark, der overvåges.

6. Opgørelse af databasekomplethed:

• Opgørelse af databasekomplethed på sygehusniveau og afdelingsniveau sker centralt og løbende og kan hentes fra ledelsesinformationssystemer i regionerne (i FLIS - Fælles ledelsesinformationssystem). De centrale årsopgørelser er baseret på udtræk fra Landspatientregistret (LPR) og foretages på individniveau. Afdelingerne har løbende og ifm. afslutning af auditperioden mulighed for at melde tilbage vedrørende patienter, som optræder i LPR, men som ikke skal inkluderes i databasen efter en faglig vurdering. Disse patienter er efterfølgende fjernet fra opgørelsen. Dermed er der således tale om en klinisk valideret central opgørelse med forbehold for, at der er dataindberettende enheder, der har valgt ikke at melde tilbage.
• Det anbefales, at hver afdeling trækker månedlige lister med opgørelser over patienter udskrevet med apopleksidiagnosen fra LPR for eget hospital til sikring af, at "egne" patienter bliver registreret til Dansk Apopleksiregister, og patienter, der ikke skal indgå, indberettes løbende.

7. Datadefinitioner:

En specifik datadefinition over de enkelte variable findes på Kompetencecenter Vest - Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik - Dansk Apopleksiregister.

Tilbage til top

• Center-, afdelings- og klinikledelser er ansvarlige for implementeringen af vejledningen, herunder for organisering af dataregistrering og indberetning til databasen samt datakomplethed.
• Dansk Apopleksiregister (DAP).

Tilbage til top

• Referenceprogram for apopleksi og TCI 2013
• Kompetencecenter Vest - Klinisk kvalitet og Sundhedsinformatik - Dansk Apopleksiregister
• "Tip-Sheet - Patientkontaktens diagnoser" for vejledning til at danne rapporten - OBS! REGI kan ikke tilgås via VIP2go
• One-pagere for de enkelte databaser
• One-pager apopleksi

Tværregionale vejledninger

• Dysfagi ved apopleksi - screening og genoptræning
• Apopleksi og TCI - akut udredning og behandling
• DVT hos patienter med akut apopleksi - forebyggelse ved kompressionsmanchetter
• Kliniske kvalitetsdatabaser - Landsdækkende - dataindberetning til

Tilbage til top

Ingen.

Tilbage til top