Palliativt Team for Børn og Unge under 18 år - henvisning til

At vejlede og understøtte til korrekt og rettidig henvisning af børn og unge (0–18 år) med livsbegrænsende eller livstruende tilstande (LLT) med behov for specialiseret palliativ indsats.

Tilbage til top

Sundhedspersonale i børneafdelinger og andre somatiske afdelinger, der behandler børn og unge med livstruende/livsbegrænsende sygdom.

Tilbage til top

Livsbegrænsende sygdom er defineret ved at døden forventes, men ikke nødvendigvis er nært forstående. Ved livstruende sygdom er der høj sandsynlighed for tidlig død, men langvarig overlevelse er også muligt.

Disse tilstande falder i fire overordnede grupper:

• Gruppe 1: Livstruende tilstande for hvilke helbredende behandling er mulig, men hvor behandlingen kan mislykkes. Palliativ indsats kan være nødvendig i perioder med prognostisk usikkerhed og når behandlingen fejler. Børn i langvarig remission, eller som følges efter vellykket helbredende behandling, er ikke inkluderet.

Eksempler: Kræft og irreversibelt organsvigt af hjerte, lever og nyrer.

• Gruppe 2: Tilstande, hvor der kan være lange perioder med intensiv, livsforlængende behandling, og hvor det samtidig har været muligt at deltage i almindelige aktiviteter for børn, men hvor for tidlig død stadigvæk er en mulighed.

Eksempler: Cystisk fibrose og muskeldystrofi.

• Gruppe 3: Fremadskridende tilstande uden helbredende behandlingsmuligheder, hvor behandlingen udelukkende er palliativ og ofte kan vare i mange år.

Eksempler: Batten sygdom og mukopolysakkaridose.

• Gruppe 4: Tilstande med svære neurologiske handicaps, der kan medføre svækkelse og modtagelighed over for helbredsmæssige komplikationer, og som uforudsigeligt kan forværres, men som sædvanligvis ikke anses for at være fremadskridende.

Eksempler: Svære multiple handicaps, såsom følger efter hjerne- eller rygmarvsskader, herunder visse børn med svær cerebral parese.

Ref: ACT & RCPCH, 1997; Videncenter for Rehabilitering og Palliation, 2015.

Palliativ indsats: Pædiatriske Palliative Team arbejder ud fra WHO’s definition af palliativ indsats.

• Palliativ indsats til børn omfatter barnets fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov samt støtte til barnets familie.
• Den palliative indsats iværksættes på diagnosetidspunktet og fortsætter uanset om barnet modtager behandling med kurativt sigte.
• De sundhedsprofessionelle må evaluere og lindre barnets fysiske, psykiske og sociale belastninger.
• Effektiv palliativ indsats forudsætter en tværfaglig tilgang som involverer familien og ressourcerne i familiens lokalområde.
• Den palliative indsats kan ydes på hospitaler og andre institutioner såvel som i barnets eget hjem.

Tilbage til top

Almen og specialiseret palliativ indsats

Almen palliativ indsats varetages på barnets stamafdeling og i almen praksis af sundhedsprofessionelle, der ikke har palliativ indsats som hovedopgave. Almen palliativ indsats finder sted fra sygdommen diagnosticeres.

Specialiseret palliativ indsats varetages i et samarbejde mellem stamafdeling og Palliativt team for Børn og Unge, der har palliativ indsats som hovedopgave.

Specialiseret palliativ indsats kan finde sted sideløbende med aktiv, sygdomsrettet behandling. Den specialiserede palliative indsats bør igangsættes tidligt i sygdomsforløbet og ikke først, når kurativ behandling er opgivet, da tiden til End-of-life care hos børn – og særligt børn med kræft – kan være kort. Barnet/den unge henvises til specialiseret palliativ indsats, når livskvaliteten for barnet/den unge/familien kompromitteres i en sådan grad, at det vurderes, at almen palliation på stamafdelingen ikke er tilstrækkelig.

Onkologiske patienter henvises i henhold til landsdækkende kliniske retningslinjer fra Dansk Pædiatrisk Hæmatologi og Onkologi (DAPHO). Dvs. "når behandling med helbredende sigte ophører eller ved overgang til eksperimentel behandling uden kurativt sigte. For enkelte patienter kan dette betyde, at der henvises til specialiseret palliativ indsats fra diagnosen stilles".

Funktioner i palliativt team

Palliativt Team for Børn og Unge har udgående funktion til familiens hjem, under indlæggelse på en af regionens børneafdelinger eller institutioner og understøtter, at barnet/den unge kan tilbringe mest mulig tid i eget hjem og have muligheden for at dø hjemme, hvis det er familiens valg.

Samarbejdspartnere

Palliativt Team for Børn og Unge samarbejder med

• Barnets/den unges behandlingsansvarlige læge (BAL) og plejeansvarlige sygeplejerske (PAS),
• Primær sektoren (praktiserende læge, sundheds- og hjemmesygeplejersker),
• Socialforvaltninger (Børne-Familie Teams, Handicapcentre, kommunale terapeuter).
• Øvrige hospitalsbaserede regionale pædiatriske palliative teams (Børne- og Unge Palliation, Region Sjælland, Pædiatrisk Palliativt Team i Region Syddanmark, Børne Palliativt Team i Region Midtjylland og Pædiatrisk Palliative Team i Region Nordjylland)
• Lukashuset, Sankt Lukas Stiftelsen - Aflastning, lindring og hospice for børn og unge.
  Der er indgået samarbejdsaftale mellem Region Hovedstadens Børneafdelinger, PABU og Lukashuset.
• FamilieFOKUS 

Palliativt Team står til rådighed for råd og vejledning, herunder supervision af og vidensdeling med lokale samarbejdspartnere og undervisning.

Henvisning

Barnets sygehistorie og indikation for henvisning drøftes gerne telefonisk før henvisning med overlæge ###NAVN###, tlf. ###TELEFON### eller sygeplejetelefon, tlf. ###TELEFON###

• Henvisning til Palliativt Team for Børn og Unge ved behandlingsansvarlig læge:
  • Sendes via sikker mail til mailadresse: ###EMAIL###
     
• Henvisningen skal indeholde:
  • Navn + CPR
  • Diagnose
  • Kort resume
  • Symptomer og aktuel tilstand
  • Begrundet behov for specialiseret palliativ indsats
  • Aftale med og information til forældre. Barn/den unge og forældre skal have givet samtykke til henvisning til Palliativt Team.
  • Henvisningen skal dokumenteres i Sundhedsplatformen og skal være tilgængelig som korrespondance.
     
• Indledende vurdering i Palliativt Team vil ske med deltagelse af både læge og sygeplejerske.
  • Den indledende vurdering kan finde sted ved tilsyn på barnets stamafdeling eller i familiens hjem. Den indledende vurdering dokumenteres i barnets journal med kopi af journalnotat til forældre og henvisende læge.
     
• Kontaktoplysninger:
  • Henvendelse hverdage kl. 8:30–15:00, bedst 8:30–10:00, tlf. ###TELEFON###
  • Henvendelser udenfor dette tidspunkt skal ske via vagthold på barnets stamafdeling.
  • Familier, der modtager End-of-life care, ydes 24 timers direkte telefonisk støtte og rådgivning fra Palliativt Team.

Tilbage til top

• Hospitalsdirektioner er ansvarlige for at distribuere dokumentet til relevante afdelinger.
• Center-, afdelings-og kliniske ledelser i børneafdelinger og andre afdelinger, der behandler alvorligt syge børn er ansvarlige for at vejledningen for henvisning af børn til palliativt team følges.

Tilbage til top

• Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande – et litteraturstudie, ###NAVN### PAVI
• Anbefalinger for den palliative indsats, Sundhedsstyrelsen
• WHO (2015). WHO Definition of Palliative Care: WHO Definition of Palliative Care for Children 
• Palliativ indsats for børn og unge med kræft. Klinisk Retningslinje fra Dansk Pædiatrisk Hæmatologi og Onkologi (DAPHO)

Tilbage til top

Ingen.

Tilbage til top