Formål

At sikre, at alle børn og unge behandlet for kræft, får udarbejdet en opfølgningsplan, der baserer sig på en individuel, faglig vurdering sammenholdt med patientens og familiens egen vurdering af behov for rehabilitering og palliation. Opfølgningsplanen tager udgangspunkt i Opfølgningsprogram for kræft hos børn fra Sundhedsstyrelsen.

Tilbage til top

Målgrupper og anvendelsesområde

Sundhedsfagligt personale på hospitalsafdelinger i Region Hovedstaden, der er involveret i behandling af kræft hos børn og unge.

Tilbage til top

Definitioner

Opfølgningsprogram: Planlagte indsatser/kontakter efter afslutning af behandling, dvs. operation, kemoterapi, anden medicinsk behandling og/eller strålebehandling. Opfølgningsprogrammet beskriver den samlede vifte af indsatser.

Individuel opfølgningsplan: Den individuelle plan beskriver de indsatser, som de sundhedsfaglige personer, patienten og familien i fællesskab vedtager. Opfølgningsplanen dokumenteres og gøres tilgængelig for patienten, familien og sundhedsprofessionelle samarbejdspartnere.

Behovsvurdering: Kan varetages af alle sundhedsprofessionelle efter relevans og omfatter en vurdering af patientens og familiens individuelle behov af såvel fysisk, psykisk, social og eksistentiel karakter undervejs i forløbet. Behovsvurderingen skal således finde sted i både kirurgisk, onkologisk og børneonkologisk regi.

Tilbage til top

Fremgangsmåde

Ved afslutning af behandling for kræft hos børn og unge planlægges det individuelle opfølgningsprogram for patienten ud fra blandt andet:

Patientens kræftdiagnose og evt. risikogruppe
Eventuelt cancerprædisponerende syndrom
Patientens kræftbehandling
Forløbet af behandlingen, både vedrørende sygdomskontrol, bivirkninger, funktion og psykosociale forhold.

Der laves en behovsvurdering ved afsluttet behandling for kræft i samarbejde mellem patient, familie og personalet, der er involveret i behandling og opfølgning, med udgangspunkt i dokumentet Behovsvurdering ved afsluttet behandling for kræft. Behovsvurderingen skal opbevares i patientjournalen, samt udleveres til patienten/forældre og sendes til egen læge sammen med epikrise.

Barnets forældre får også udleveret pjecen Symptomer på tilbagefald af kræft hos børn og unge og vejledningen Mit barn er færdig med sin behandling. Hvad sker der nu. Til patienter i teenagealderen udleveres vejledningen Jeg har afsluttet min behandling. Hvad sker der nu.

Kontrolforløbet tager udgangspunkt i evt. fastlagt minimumsopfølgning (hvis patienten har deltaget i et klinisk behandlingsforsøg), i vejledende retningslinjer fra Dansk Selskab for Pædiatrisk Hæmatologi og Onkologi (DAPHO) for opfølgning efter de enkelte sygdomsgrupper, og er tilpasset ud fra patientens og familiens behov. Kontrolforløbet er behovsorienteret og som udgangspunkt netværksbaseret, multidisciplinært og tværfagligt. Kontrolforløbet foregår som udgangspunkt primært i BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet.

Opfølgningsprogrammet justeres ved behov, ud fra en ny behovsvurdering, i samarbejde mellem patient, familie og personale.

Når patienten har gennemgået puberteten og der er gået mindst 5 år efter afsluttet behandling for kræft, afsluttes forløbet på børnekræftafdelingen. Ved senfølger med behov for fortsat kontrol og/eller behandling på hospital sikrer børnekræftlægen overgangen til eller fortsættelsen af denne kontrol. Der udarbejdes behandlingsresumé af sygdom, behandling og eventuelle senfølger, som lægges i journalen, gives til patienten og for patienter under 18 år også til forældrene, samt sendes til egen læge sammen med afsluttende epikrise. Desuden udleveres igen Symptomer på tilbagefald af kræft hos børn og unge.

Tilbage til top

Ansvar og organisering

Center-, klinik- og afdelingsledelser, hvor børn og unge med kræft behandles er ansvarlige for, at vejledningen implementeres.
Sundhedsfagligt personale med behandlings- og plejeansvar for børn og unge med kræft er ansvarlige for, at vejledningen følges.

Tilbage til top