Palliation - behandlingsvejledning, Nordsjællands Hospital

Nordsjællands Hospitals vejledning for palliation er opbygget af to dele.

Første del beskriver hospitalets overordnede politik og anbefalinger vedrørende hospitalets ydelser til palliative patienter.

I anden del, som er bilag til vejledningen, findes instrukser for basal palliativ symptomkontrol samt støttemuligheder.

Vejledningen giver et overblik over palliationens betydning og er en hjælp til personalet på de kliniske afdelinger vedrørende symptomkontrol og støttemuligheder. Der er således ikke tale om en lærebog.

Formål

Vejledningens formål er at sikre:

• At patienter med livstruende sygdom sideløbende med aktiv behandling tilbydes palliativ indsats, der er værdig, respektfuld og som øger livskvaliteten og bidrager til at patienter afslutter livet der, hvor de ønsker det/det er muligt.
• Pårørende til patienter inddrages i det palliative forløb på en værdig og respektfuld måde, når patienten ønsker det.

 

Tilbage til top

Vejledningen omfatter såvel indlagte som ambulante patienter med livstruende sygdom og den henvender sig til klinisk personale, der arbejder med palliation på basisniveau

 

Tilbage til top

1. Begrebsafklaring og definitioner

 

"Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med begrænset restlevetid ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnose og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art". WHO’s definitioner af palliation

Den palliative indsats:

• Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer
• Bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces
• Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden
• Integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter
• Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden
• Tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet
• Anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patient og dennes familie, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt
• Har til formål at fremme livskvaliteten og kan have positiv indvirkning på sygdommens forløb
• Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse, som for eksempel kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer.
  
   

Målet med behandlingsindsatsen drøftes tværfagligt og i samarbejde med patienter og pårørende. Beslutninger, informationer og aftaler skal tydeligt fremgå af journalen.

Den palliative indsats kan deles op i 3 hovedfaser: en tidlig palliativ fase, der kan vare år (hvor patienten er konstateret uhelbredeligt syg, men typisk fortsat vil få aktiv sygdomsrettet livsforlængende behandling (f.eks. kemo- eller stråleterapi)); en sen palliativ fase, der typisk kan vare måneder og hvor aktiv sygdomsrettet behandling er ophørt/seponeret, samt en terminal fase (dage til uger), hvor patienten er uafvendeligt døende. I alle faser fokuseres på at forbedre patientens og pårørendes livskvalitet i livet med en livstruende/dødelig sygdom.

 

Uhelbredeligt syg:

• Helbredende behandling er ikke mulig
• Sygdommen vil med tiden medføre døden
• Om patienten er uhelbredeligt syg, er en lægelig vurdering, og skal fremgå af journalen
• Terminaltilskud kan overvejes til denne patientgruppe afhængig af prognosens tidsmæssige perspektiv

 

Sen palliativ fase:

• Patienten er uhelbredeligt syg
• Den forventede levetid er uger eller måneder. Dette bør fremgå af journalen
• Lægen skønner, at livsforlængende behandlingsmuligheder er udtømte, og at yderligere behandling er palliativ
• Komplikationer behandles for at afhjælpe uudholdelige gener
• Medicinliste vurderes og justeres dagligt under indlæggelse
• Genoplivning skal ikke forsøges, og dette skal fremgå af journal i et behandlingsniveau notat
• Patient og pårørende skal informeres herom
• Stående indlæggelse etableres på stamafdeling
• Terminaltilskud søges til denne patientgruppe, med patientens accept

 

Uafvendeligt døende patient: Terminalt syg patient, hvor organsvigt uundgåeligt vil medføre døden indenfor få døgn til få uger.

 

Litteratur:

1. VIP: Palliative faser og lindring af symptomer hos den døende patient
2. Palliation. Etisk Råd
3. SST: Anbefalinger til den palliative indsats, 2017.
4. Mazanec P et al: A New Model of Palliative care for Oncology Patients With Advanced Disease. Journal of Hospice and Palliative Nursing. Vol 11, nr. 6, 2009

2. Kommunikation og information

 

Samtaler mellem sundhedsfaglige personer og patienter med livstruende sygdom har afgørende betydning for den palliative indsats. Åben og ærlig information/samtale om sygdommen og prognosen er nødvendig for at kunne inddrage patienter og pårørende i beslutninger vedrørende pleje og behandling og for at kunne tilgodese deres ønsker også for den sidste levetid. Information af patienter og pårørende er underlagt sundhedslovens principper om informeret samtykke (se den regionale vip-vejledning: Informeret samtykke til behandling.

Samtalen er et middel til at styrke relationer, begrænse oplevelsen af isolation, og til at give patienter og pårørende følelse af kontrol og mulighed for at orientere sig mod et mål.

Livets afslutning er vigtigt at drøfte tidligt i forløbet, når patienten er parat til det. Hermed øges muligheden for, at de instanser (hjemmepleje, palliativ enhed, hospice m.fl), der skal hjælpe og støtte patient og pårørende i den sidste tid, får etableret et trygt og tillidsfuldt samarbejde med patient og familie.

Måden, der informeres på, er vigtig for patientens følelsesmæssige tilpasning. Der bør tages udgangspunkt i patientens egne tanker om sin situation og tanker for fremtiden.

 

Principper for samtaler, hvor alvorlige informationer gives:

• De fleste patienter har en fornemmelse af deres situation, og man kan derfor benytte deres egen viden og formodninger som udgangspunkt for samtalen
• Patienten bør have en nær pårørende hos sig, og der bør afsættes tilstrækkelig tid til, at patient og pårørende får mulighed for at reagere på den givne besked og stille spørgsmål
• Samtalen bør foregå uforstyrret og alene med deltagelse af de involverede parter Deltagende personale bør være de personer, der i forvejen kender patienten
• Forbered patienten på samtalen, hvis muligt. Hvis patienten er uforberedt, bør emnet introduceres langsomt
• Undgå så vidt muligt at benytte medicinske fagudtryk
• Lad patienten bestemme, hvor detaljeret informationen skal være - viden bør gives lidt ad gangen med mulighed for at sige stop
• Lad patienten stille spørgsmål og give udtryk for sin opfattelse
• Når det går op for patienten, at det er en ubehagelig besked med mange konsekvenser, skal man holde en pause - og lade patienten bearbejde informationen. Senere kan man spørge aktivt til patientens tanker og følelser - hjælpe patienten med at få orden i sit kaos
• Efter en afklaring af patientens tanker og problemområder, vil det vigtigste spørgsmål oftest være "hvad kan I gøre for mig?" - og først på det tidspunkt er patienten parat til at modtage information om mulighederne herfor
• Afslutningsvis kan patienten tilbydes opfølgende samtale
• Supplerende informationsmateriale kan hentes hos de enkelte patientforeninger, eks. på cancer.dk/ 

Litteratur:

1. Faulkner, A. 1999: Kommunikation med kræftpatienter
2. Evidensbaserede principper for kommunikation med palliative patienter: Rayner, L, Price, A. Hotopf, M. & Higginson, I.J. The development of evidence-based European guidelines, European Journal of Cancer 47 (2011), s. 702-712
3. Sundhedsstyrelsen 2017, Anbefalinger for den Palliative indsats
4. VIP hospitalsvejledning: Vigtige samtaler med patienten og dennes pårørende, Nordsjællands Hospital 

3. Etiske dilemmaer

Uenigheder og forskellige holdninger i personalegruppen eller hos patient og pårørende i forbindelse med diagnostik, behandlings- og plejeaktiviteter kan medføre konflikter og uklarhed om, hvad der er det rigtige at gøre i en konkret situation. Eksempler kan være:

• Om der skal gives intravenøs væske i den sidste fase
• Pårørendes udtrykte ønske om sonde-eller parenteral ernæring
• Om der skal gives antibiotika ved febertilstande
• Hvornår livsforlængende behandling bør påbegyndes, genoptages eller ophøre

 

Tværfaglige konferencer ledsaget af samtale med patient og pårørende er væsentlige redskaber til håndtering af sådanne uklarheder.

Der kan pga. nye behandlingsmuligheder opstå forventningsmodsætning mellem patient, pårørende og sundhedspersonale. Dette skærper kravet til sundhedspersonalets kommunikation samt håndtering af uenigheder på en respektfuld måde.

 

Mange patienter i palliative forløb overvejer muligheden for alternativ behandling eller behandling i udlandet (f.eks. Kina, Tyskland) og ønsker at drøfte dette med læger og sygeplejersker. Det er væsentligt, at patienten ikke føler sig afvist, og at personalet sammen med patienten sagligt vurderer, hvad der taler for eller imod sådanne overvejelser. Patientens brug af alternativ medicin skal dokumenteres i journalen, og evt. kendte interaktioner skal oplyses (se den regionale VIP-vejledning: Lægemiddelordination. Ønsker patienten hjælp til administration af alternativ medicin, må dette drøftes i personalegruppen.

 

Mangelfulde fysiske rammer, og forhold i hospitalsafdelinger i øvrigt, kan gøre det vanskeligt eller umuligt at skabe den stemning af ro, hjemlighed og nærhed, som uhelbredeligt syge mennesker har behov for. Det er derfor vigtigt, at man i de enkelte klinikker forholder sig til muligheder og begrænsninger vedrørende kontaktpersonordninger, åbne indlæggelser, enestuer, medindlæggelse af pårørende, kompetencekrav etc. Det er ligeledes vigtigt at få afstemt patient og pårørendes ønsker og forestillinger om, hvad der kan lade sig gøre, og hvad der er muligt.

 

Litteratur

1. Nok-er-nok. Omsorg. Nordisk Tidsskrift f. Palliativ Medisin. Nr. 4/2006, 23. årgang. Fagbokforlaget.

4. Grundlæggende pleje og omsorg

 

Det er af afgørende betydning, at patienten tilbydes en pleje, der kan øge følelsen af velvære til trods for den belastede situation.

Faste kontaktpersoner i hospitalet (den regionale VIP-vejledning: Patientansvarlig læge (PAL) - opgaver og ansvar er her af største betydning, fordi den palliative indsats kræver kontinuitet. Kontaktpersonen har indsigt i patient og families situation i forhold vedrørende hverdagslivet, i netværk og støttemuligheder, og hvad patienten og de pårørende finder værdifuldt i den sidste levetid.

Grundlæggende elementer i plejen

• • Støtte til pårørendes særlige ønsker og behov
  • Skabe et miljø, hvor de nære pårørende naturligt inddrages i plejen og samvær med den syge
  • Vejledning i mulige selvhjælpshandlinger
  • Tilrettelægning af måltider på en måde, så patientens appetit stimuleres og måltidet bliver en positiv oplevelse i hverdagen
  • Lindring af plagsomme symptomer i overensstemmelse med tværfaglige beslutninger/ordinationer (se afsnit om symptomkontrol)
  • Stimulering af sanseindtryk og naturlige livsudfoldelse, glæde, samvær og underholdning, f eks musik, film, personlige billeder på stuen
  • Tilrettelæggelse af dagens aktiviteter under hensyntagen til patientens ønsker og kræfter – hvad er vigtigt lige nu?
  • Håndtering af katetre, dræn, stomier og sår på en måde, der giver patienten så få gener som muligt
  • Mobilisering og lejring, der støtter patientens livsudfoldelse – (et eksempel kan være at placere sengen tæt på vinduet, så patienten kan mærke solen/vinden)
  • Kropspleje og påklædning, der understøtter identitet og velvære
  • Omsorg og nærvær, samt evne til at lytte til patientens fortællinger, bekymringer, ønsker og drømme, og hvad der tillægges særlig betydning lige nu

 

Psykisk støtte

Livstruende sygdom kan medføre en psykisk belastning, der forringer livskvaliteten samt nedsætter funktionsevnen og den sociale omgang med andre. Forekomsten af psykiske symptomer og – lidelser varierer individuelt, afhængig af blandt andet patientens personlighed, alder, coping-strategier, sociale støtte og medicinske faktorer. Den psykiske belastning hos den palliative patient kan spænde fra tristhed/sårbarhed til svære og invaliderende belastningssymptomer som angst og depression.

• Accept eller fortrængning af sygdommen og dens prognose kan påvirke graden af psykisk belastning
• Under indlæggelse vurderes patienten i forhold til stressreaktioner, angst og depression. Der er brug for opmærksomhed på, at det psykiske og fysiske altid fungerer i et samspil, f.eks. kan stærke smerter medføre en angstreaktion
• Angst og stressreaktioner kan ofte lindres ved menneskeligt nærvær, tryghed og samtale. En del patienter har behov for beroligende medicin (se bilag om psykiske reaktioner)
  • Pårørendes tilstedeværelse kan ofte lindre psykisk belastning, hvorfor fleksible besøgstider anbefales
  • Man må støtte patientens muligheder for mest mulig kontrol og oplevelse af meningsfuldhed
• Patienter med behandlingskrævende psykisk belastning bør henvises til yderligere hjælp (se bilag om psykiske reaktioner)
• Ambulante patienter kan få hjælp hos patientforeninger, hos egen læge eller hos psykolog via henvisning fra egen læge (se bilag om psykiske reaktioner)

 

Social støtte

Patienter med livstruende sygdom har ofte vanskeligheder med at udfylde deres vante sociale roller, fx i forhold til partner, børn, forældre og venner eller på arbejdsmarkedet.

Nogle patienter vil ikke på eget initiativ tage sådanne eller økonomiske problemstillinger op med professionelle. Mange har ikke tidligere haft disse problemer, og for nogle er det første gang de har kontakt til det offentlige sociale system.

Patienter og pårørende er ikke altid vidende om muligheder for hjælp i hjemmet, og det er derfor vigtigt at plejepersonalet uopfordret informerer om dette.

En udfordring kan også være forskel på patientens og de pårørendes behov for at tale om døden. Nogle patienter ønsker måske ikke dette, mens det for de pårørende kan være vigtigt at få afklaret forskellige forhold op til og efter dødens indtræden.

Målet med den socialfaglige indsats er at bidrage til løsning af sociale problemer og dermed højne patientens funktionsevne og livskvalitet samt reducere frygt for fremtiden. For nogle patienter og pårørende vil indsatsen udelukkende bestå af rådgivning med henblik på, at de kan foretage deres egne valg, mens andre har behov for konkret handling (se bilag om social støtte).

Indsatsen kan blandt andet bestå i at søge information, udforme ansøgninger, skabe overblik over sociale forhold, finde eventuelle løsningsforslag og koordinere med andre aktører (se bilag om social støtte).

Eksistentiel/åndelig omsorg

Eksistentiel/åndelig omsorg handler om:

• At være opmærksom på patientens eksistentielle/åndelige spørgsmål og ressourcer
• At lytte til den betydning disse har i patientens livshistorie
• At assistere patienten i arbejdet med eksistentielle/åndelige spørgsmål med udgangspunkt i eget livssyn

Der kan være behov for støtte ved oplevelse af:

• Håbløshed, meningsløshed, afmagtsfølelse, ensomhed, isolation og sårbarhed eller ved oplevelse af skyld og skam
• Uforløste følelser angående tanken om døden (kan komme til udtryk i mørkerædsel og dødsangst)
• Distance til en guddommelig magt, manglende følelse af tillid, manglende bånd til det religiøse og kulturelle
• Vrede mod guddommelig magt, religion og præster
• Religiøse spørgsmål som f.eks. oplevelse af gudsforladthed, følelse af sygdom som straf fra en gud, samt følelse af meningsløshed

Der kan ved behov henvises til hospitalspræsterne, patientens egen sognepræst eller repræsentanter fra andre trossamfund (se bilag), som er tilgængelige for samtaler med patienter om eksistentielle/åndelige spørgsmål.

Der kan ligeledes afholdes f.eks. andagter, gudstjenester og andre kirkelige handlinger (nadver, dåb, ritualer ved dødslejer o.l.)

(Se VIP-vejledning: Vigtige samtaler med patienten og dennes pårørende, Nordsjællands Hospital.

Pårørende

Livstruende sygdom påvirker ikke alene patienten, men også de pårørende. Nære pårørende må, som patienten, forholde sig til nye og ukendte opgaver og spørgsmål samtidig med, at mange tanker og følelser presser sig på. Pårørende er i det dilemma, at de både skal støtte patienten og samtidig få hverdagen til at fungere med arbejde, familie, sociale aktiviteter, økonomi etc.

Øget risiko for stress, depression og forringet livskvalitet er blandt de belastninger, som pårørende oplever, og som forstærkes ved utilstrækkelige støtteforanstaltninger.

Børn og unge reagerer forskelligt i rollen som pårørende. Nogle er vrede, andre græder og er fortvivlede, atter andre bliver stille og indelukkede eller har svært ved at koncentrere sig. Uanset reaktionsmåde, har de brug for omsorg og støtte fra voksne til at bearbejde deres sorg, at få svar på deres spørgsmål og at få at vide, at det er i orden at være ked af det. Når der er børn og unge som pårørende, skal den sundhedsprofessionelle informere om særlige støttetilbud til børn og unge (se endvidere vip-vejledningen børn og unge som pårørende. 

Centrale elementer i omsorgen for pårørende:

• Tilbyd samtaler, hvor pårørendes behov og ønsker om inddragelse afklares
• Giv information om, hvor man som pårørende kan søge viden og støtte, f.eks. præst, socialrådgiver, Kræftens Bekæmpelse Cancer.dk, Sundhed.dk, psykologbistand via egen læge, hjemmeplejens tilbud, hospice mv.
• Sørg for adgang til generelle informationer bl.a. om rettigheder, støtte/rådgivningsmuligheder, patientforeninger, patientvejleder samt til informationsmateriale om den behandlende afdeling
• Vær opmærksom på, at medindlagte pårørende får dækket basale behov for mad og drikke, søvn og omsorg
• Støt pårørende i at gøre noget lystbetonet, f.eks. gå en tur, tage fri fra hospitalet eller hjemmet en halv dag. Tilbyd evt. at "vikariere" for den pårørende
• Undgå ambitioner på patientens vegne vedrørende hvilke konflikter eller mønstre, der skal tales om eller ændres ved i forbindelse med det afsluttende sygdomsforløb
• Indret afdelingen, så pårørende føler sig velkomne

 

Se endvider vip-vejledningen Vigtige samtaler med patienten og dennes pårørende, Nordsjællands Hospital. 

Information af pårørende er underlagt sundhedslovens principper om informeret samtykke (se VIP-vejledning Informeret samtykke til behandling. 

Se også bilag.

 

Litteratur

1. Plant H (2008): The impact of cancer on the family. I: Cancer Nursing - care in context. Red: Corner& Bailey. Side 136-153. Blackwell
2. Madsen, KH.(2001): Sygeplejen i den palliative indsats. Munksgaard 2001
3. Friedriksdottir N et al (2011): Family members of cancer patients: Needs, quality of life and symptoms of anxiety and depression. Acta Oncologica; 50:252-258
4. Dalgaard KM (2006): At leve med uhelbredelig sygdom. Phd-afhandling. Forskningsenheden for klinisk sygepleje. Ålborg. Side 158-176
5. Sundhedsstyrelsen (2017): Anbefalinger for den Palliative indsats. 

　

5. Livs- og behandlingstestamente

 

Formål: Mulighed for forhåndstilkendegivelse om ønsker til behandling og fravalg af livsforlængende behandling.

indtil 1/1-19 var det muligt at oprette et livstestamente. Denne mulighed blev ændret til et behandlingstestamente, men et etableret livstestamente er stadig gældende.

• Ved at oprette et behandlingstestamente kan en person, der er fyldt 18 år og fuldt myndig, udtrykke ønsker til behandling, hvis den pågældende kommer i en tilstand, hvor selvbestemmelsesretten ikke længere kan udøves af personen selv

• Sundhedsdatastyrelsen har udarbejdet en blanket, der findes på Sundhedsdatastyrelsens hjemmeside

 

Tilkendegivelser:

Formularen indeholder 4 afkrydsningsmuligheder se vip vejledningen Testamente, oprettelse af under indlæggelse 

1. at der ikke ønskes livsforlængende behandling i en situation, hvor patienten er uafvendeligt døende.
2. at der ikke ønskes livsforlængende behandling i tilfælde af, at sygdom, fremskreden alderdomssvækkelse, ulykke, hjertestop eller lignende har medført så svær invaliditet, at patienten varigt vil være ude af stand til at tage vare på sig selv fysisk og mentalt.
3. at der ikke ønskes livsforlængende behandling i en situation, hvor behandlingen kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde.
4. at der ikke ønskes at modtage behandling med brug af tvang efter reglerne i lov om anvendelse af tvang ved somatisk behandling af varigt inhabile.

 

Man er uafvendeligt døende, når døden med stor sandsynlighed vil indtræde indenfor dage til uger trods anvendelse af foreliggende behandlingstilbud.Det er en lægefaglig vurdering, om en patient er uafvendeligt døende. Ønsket er forpligtende for lægen.

 

Lægens pligt:

I de tilfælde, hvor lægen påtænker at iværksætte en livsforlængende behandling i en af de to nævnte situationer, og patienten ikke kan udøve sin selvbestemmelsesret, har lægen pligt til at orientere sig i FMK-online, om patienten har oprettet et livstestamente.

Det er ikke de pårørendes forpligtelse at forhøre sig, idet de ikke har adgang til Livs- og behandlingstestamenteregisterets oplysninger.

 

 

Tilbage til top

 

Palliativ indsats på NOH - basalt niveau - til upload.pdf

 

Forfattere

###NAVN###, Overlæge MSA, Palliativ Enhed

###NAVN###, afdelingssygeplejerske, Palliativ Enhed

###NAVN###, IF-specialist, Onkologisk og Palliativ Afdeling

###NAVN###, hospitalspræst, Nordsjællands Hospital

###NAVN###, socialrådgiver, Onkologisk og Palliativ Afdeling, Nordsjællands Hospital

###NAVN###, psykolog, Onkologisk og Palliativ Afdeling, Nordsjællands Hospital

###NAVN###, diætist, Nordsjællands Hospital

###NAVN###, specialiseret palliativ fysioterapeut, Palliativ Enhed, Nordsjællands Hospital

 

Tilbage til top

 

Tilbage til top

Referencer

1. Cicely Saunders: ” Terminal pleje-omsorg ved livets afslutning”
2. Behandling og pleje af patienter med kræftsygdomme, DSR 2000
3. Palliativ behandling og pleie, Stein Kaasa 1998
4. Sundhedsstyrelsen vejledning: Anbefalinger for den palliative indsats samt Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med Kræft
5. www.dsam.dk Klinisk Vejledning: Palliation i Primærsektoren
6. Symptomkontrol i palliativ medicin, 5. udgave, ###NAVN### m. fl.. Fadl
7. Sammenslutningen af Kræftafdelinger i Danmark www.skaccd.org
8. Praktisk klinisk smertebehandling, 5.udgave, ###NAVN###  m.fl.

Henvisninger og links

Dansk Multidisciplinær Caner Gruppe for Palliativ Indsats www.dmcgpal.dk

Videncenter for Rehabilitering og Palliation www.rehpa.dk

Kræftens Bekæmpelse www.cancer.dk

Vip-vejledning: Palliativ Indsats til patienter med livstruende sygdom og omsorg for patienter og pårørende 

Kliniske retningslinier - Palliation i Region Nordjylland

Promedicin.dk Henvisning til lægemidler 

 

Tilbage til top 

 

Tilbage til top

 

Tilbage til top