Formål
Målgrupper og anvendelsesområde samt afgrænsning af patientgruppe
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Formål
Overordnet er målet at øge opmærksomheden for palliative behov hos patienter med livstruende leverinsufficiens/leversvigt med henblik på at sikre den bedst mulige basale palliative behandling samt at identificere de patienter der vurderes at have behov for specialiseret palliativ indsats.
Via multidisciplinær(MDT) konference at sikre en målrettet, tværfaglig indsats med henblik på at:
- Øge fokus på basal medicinsk palliation i både sengeafsnit samt ambulatorium.
- Identificere og klarlægge patientens palliative behov
- Drøfte specifikke udfordringer for patient og pårørende
- Sikre inddragelse af de pårørende
- Identificere patienter med behov for specialiseret indsats
- Sikre inddragelse af nødvendige aktører (andre specialer, hjemmepleje, egen læge mm)
- Sikre opmærksomheden på sociale og familie relaterede udfordringer.
- Give mulighed for målrettet rådgivning og supervision på tværs af specialerne
Målgrupper og anvendelsesområde samt afgrænsning af patientgruppe
Patienter med leverinsufficiens/leversvigt med forløb på Afdelingen for Mave-, Tarm- og Leversygdomme, Herlev Hospital
DETAGERE
Faste deltagere (indkaldes fast):
Leverambulatoriet/DA54R1M:
Læger: ###NAVN###
Plejepersonale: ###NAVN###
D112M:
Læger: ###NAVN###
Plejepersonale: ###NAVN###
Palliationsenheden:
Læger: ###NAVN###
Plejepersonale: ###NAVN###
Soc sgpl:
###NAVN###
Diætist:
###NAVN###
Ad hoc deltagere
Øvrige læger og plejepersonale fra Gastroenheden og Palliationsenheden
TID OG STED
2. torsdag i hver måned kl.14-15
Kaffestuen i leveramb. DA54R1M
RESOURCER
3 patienter/MDT konf
TILMELDING
Sidste frist for tilmelding af patienter er 1 uge før.
Patienter kan tilmeldes ved at:
- Sende inbasket besked til ###NAVN### eller
- Sende mail til ###NAVN### på: ###EMAIL###
Listen over tilmeldte patienter kan tilgås ved oprettelse af en tidsplan i SP:
HGH DA54R1M ADM LEVERKONF
Definitioner
Livstruende leversigt/leverinsufficiens er når patientens leversvigt er så voldsomt at det ikke længere kan helbredes og al fremtidigt behandling handler om at bremse progression og lindre symptomer.
Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art (WHO def 2002).
Basal palliation er de palliative behandlinger som foretages i leversvigt ambulatoriet samt på sengeafdelingen for Mave, tarm og Leversygdomme
Specialiseret palliation er de palliative behandlinger som foretages på Enhed for Lindrende Behandling (tidligere kendt som palliationsenheden). En central forskel på disse to interventioner er at specialiseret palliation har et stor krav om tværfaglighed indbygget i deres behandlinger.
DEFINITION AF TERMINAL CIRROSE/LEVERINSUFFICIENS
Der foreligger ikke veldefinerede retningslinjer, hverken nationalt eller internationalt for hvornår en patient med cirrose er terminal, i denne sammenhæng forstået som få uger til få måneders forventet restlevetid. Behandling af patienter med cirrose har initialt sigte på behandlinger der minimerer komplikationer og bedrer overlevelsen og senere i forløbet vil der være tale om palliativ behandling med sigte på at lindre symptomer og støtte såvel patienten og familien (se figur)(1).
Der eksisterer velvaliderede prognostiske værktøjer til at vurdere prognosen for patienter med cirrose (ex. MELD, Child Pugh).
Vi har ud fra eksisterende viden valgt, at patienter som bør overvejes til palliativt tilbud og som kan drøftes på konferencen (basal palliation, vurdering af behov for specialiseret palliation, terminal erklæring/terminaltilskud) opfylder nedenstående kriterier (2):
- Dekompenseret cirrose + MELD ≥ 21 eller Child Pugh Score ≥ 12 ELLER
- Dekompenseret cirrose + indlæggelse med akut event (ex variceblødning, HRS, SBP, HE ect) + MELD ≥ 18 eller Child Pugh Score ≥ 12
Der bør altid foreligge en konkret vurdering af om patienter er kandidat til LTX (levertransplantation) eller TIPS og patienter der er vurderet egnet til dette prioriteres m.h.p. henvisning til Rigshospitalet.
Dertil kommer patienter under indlæggelse som vurderes som snarligt døende og al behandling vurderes udsigtsløst med forventet mors indenfor timer- dage. Disse patienter håndteres i gastromedicinsk sengeafsnit.
Der kan være særlige situationer, hvor man ud fra en individuel vurdering skønner patienten egnet til palliativ indsats til trods for at patienten ikke opfylder ovenstående. Det kan eksempelvis dreje sig om patienter med samtidig sociale/familiære og misbrugsmæssige udfordringer.
SPECIALISERET PALLIATION VED TERMINAL LEVERINSUFFICIENS/LEVERSVIGT
De fleste leversvigts patienter der henvises til Enhed for Lindrende Behandling er enten meget sent i forløbet med kort forventet restleve tid (uger til måneder) eller er de med meget svagt socialt netværk og misbrug således de har svært ved at komme ind til leversvigt ambulatoriet. Den specialiserede palliative indsat er ofte rettet ligeså meget i retning af de pårørende som patienterne.
Fremgangsmåde
HVILKE PATIENTER BØR OVERVEJES TIL MDT/HENVISNING TIL SPECIALISERET PALLIATION
Nedenstående opmærksomhedspunkter er et forsøg at beskrive hvornår patienter skal drøftes på MDT og evt. henvises til specialiseret palliation.
Fysisk
Almen svækket som følge af dårlig ernæring og nedsat fysisk aktivitet
Misbrug til tider blandingsmisbrug
Komorbiditeter: mistænkt hjertesvigt, KOL og diabetes.
Psykisk
Tristhed/depression over egen situation.
Angst for indlæggelser
Usikkerhed om de kan stoppe med alkohol
Socialt
Ofte meget sparsomt socialnetværk. Pårørende er svært lidende. Specielt patienternes børn er i en meget sårbar situation
Eksistentielt
Stigmatiseret grundet deres misbrug, sparsom omgangskreds stor afhængighed af hjælp fra andre. Ensomme og sårbare.
DET PALLIATIVE FORLØB
Langt de fleste patienter forsætter i lever ambulatoriet og langt de fleste indlæggelser skal ligeledes være på Afdelingen for Mave-Tarm og Leversygdomme. MDT konferencerne skal understøtte dette.
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Referencer
- Advance Care Planning (ACP) for Specialists Managing Cirrhosis: A Focus on Patient-Centered Care, Hepatology. 2018 May;67(5):2025-2040
- Systematic review of noncancer presentations with a median survival of 6 months or less, Am J Med. 2012 May;125(5):512.e1-6.
- DSGH Vejledning I behandling af patienter med levercirrose i ambulant regi ; https://www.dsgh.dk/index.php/lever/ambulant-cirrose