Familie &Transitionssamtaler IBD

Kronisk inflamatorisk tarmsygdom har både fysiske og psykiske manifestationer, der kan medføre langtrækkende sociale og psykiske konsekvenser med ledsagende dårlig livskvalitet for både barnet/den unge og deres familie. Denne instruks beskriver de indsatser i Børne- og Ungeafdelingen, som familien tilbydes fra diagnosetidspunkt og  frem mod den egentlige overgang til voksenregi.

Formålet er at støtte familien bedst muligt i sygdomsforløbet  både før de egentlige transitionssamtaler og i løbet af transitionsprocessen, hvor forældrenes rolle redefineres i takt med at den unges udvikling.

Visionen er således at behandle bedst muligt, minimere den akkumulerede fysiske og psykiske konsekvens af, at have en kronisk sygdom og give barnet/den unge de bedste forudsætninger for at blive selvstændige, stærke og kompetente personer, der kan leve fulde og gode liv med og på trods af sygdommen.  Robusthed, tillid til egen handlekraft, håndtering af stress er således udover egentlig viden om sygdommen centrale elementer i transitionsprocessen, der skal modne både barnet/den unge og familien til egentlig transition til voksen regi.

Tilbage til top

Målgruppen er IBD patienter og deres familie og  GAS- og transitionssygeplejersker på Børne- og Ungeafdelingen, Hvidovre Hospital

Instruksen er en oversigt over den samlede indsats fra diagnosetidspunkt af IBD, begyndende med indledende familiesamtale (ved barn under 14 år) til transitionssamtaler med den unge fra det fyldte 14. år frem til overgang til voksen regi (18 år)

Tilbage til top

Transition/transitionsforløb er en planlagt og struktureret proces, hvor den unge gradvist støttes til autonomi og til at udvikle kompetencer, der understøtter egenomsorg og behandlingsansvar, samt forbereder den unge og forældrene på overgangen til voksenregi.

Overgangen er selve tidspunktet, hvor den unge overgår til behandling i voksenregi, som kan strække sig fra en enkelt dag til få måneder – i modsætning til den længerevarende transitionsproces. Internationalt anvendes betegnelsen ’transfer’.

Transition” is defined as the purposeful, planned movement of adolescents with chronic medical conditions into adult-orientated health-care systems.¹ “Transfer” is defined as the point of handover of care to the adult health-care team, and should be considered part of [and not necessarily the end of] transition

Familie centreret pleje og behandling er en filosofi, som defineres som følgende:

• Dignity and Respect. Health care practitioners listen to and honor patient and family perspectives and choices. Patient and family knowledge, values, beliefs and cultural backgrounds are incorporated into the planning and delivery of care.
• Information Sharing. Health care practitioners communicate and share complete and unbiased information with patients and families in ways that are affirming and useful. Patients and families receive timely, complete and accurate information in order to effectively participate in care and decision-making.
• Participation. Patients and families are encouraged and supported in participating in care and decision-making at the level they choose.
• Collaboration. Patients, families, health care practitioners, and health care leaders collaborate in policy and program development, implementation and evaluation; in research; in facility design; and in professional education, as well as in the delivery of care.            
  • Kilde:

Transition i en familiecentreret pleje og behandlingskontekst er at støtte familier med børn/unge, der har IBD ved at invitere til dialog, vidensdeling og partnerskab mellem den sundhedsprofessionelle og barnet/den unge og dennes familie som aktiv medspiller.

Partnerskabet gennem samarbejde skal være baseret på den erkendelse, at der er mange måder at opleve sygdom på og derfor er den samlede viden og ekspertise, som familien og sygeplejersken besidder, grundstenen i relationel sygepleje- og vejen mod partnerskab.

Tilbage til top

Igennem partnerskab med familien/den unge sikres det gode transitionsforløb gennem et tværfagligt og tværsektionelt samarbejde, både løbende samt  ved overgangen til voksenregi.

Et partnerskab med familien/den unge vil muliggøre identifikation af  behov for psykologiske, psykiatriske og/eller sociale støtteforanstaltninger løbende eller inden det fyldte 18. år således, at den unge 18 årige i transferfasen har et identificeret netværk omkring sig.

Forældrerollen støttes både før de egentlige transitionssamtaler og i løbet af transitionsprocessen hvor forældres rolle redefineres i takt med den unges udvikling, således at barnet/den unge ledes trygt igennem de mange udfordringer som både sygdom og behandling kan give.

Bærende elementer i alle samtaler er,

• at at skabe en fortrolig relation mellem familien og sygeplejersken, således at sygeplejersken kan facilitere den forandring, der kan støtte familien, barnet og den unge i løbet af transitionsfasen
• at der vægtes at reflektere, evaluere og tilpasse den familiecentrerede behandling og pleje via respekt og ligeværdighed. Gennem vidensdeling og partnerskab opnås delt ansvar og empowerment hos både den unge og den nære familie efterhånde som forældreroller redefineres, når den unges evne til egenomsorg og mestring gradvist øges.

Familen/barnet/den unge tilbydes således en systematisk planlagt række af samtaler, startende med

1. Familiesamtale IBD nydiagnostiseret Bilag 1 Familiesamtale IBD nydiagnosticeret.docx
   • ved GAS/transitions sygeplejerske  i forbindelse med diagnose, inden udskrivelsen i sengeafsnit eller i forbindelse med 1.  besøg i ambulatoriet som opfølgning på lægesamtale

2. Familiesamtale IBD 3 mdr & årligt Bilag 2 Familiesamtale IBD 3 mdr & årligt.docx

   • ved GAS/transitions sygeplejerske ca 3 måneder efter diagnose og derefter årligt indtil
3. Familesamtale IBD Transition Bilag 3 Familiesamtale IBD Transition.docx
   • ved GAS- og/eller transitionssygeplejerske (sparring mellem de to)
4. Transitionssamtale  & "Splits Visits" Bilag 4 Transitionssamtale IBD & Split-visit.docx
   • ved GAS- og/eller transitionssygeplejerske (sparring mellem de to)
   •  Bookes  i henholdsvis det fyldte 14.år / 15.år / 16.år samt 17.år samt ved behov. Det tilstræbes, at der planlægges transitionssamtaler i det kvartal den unge fylder år.

Ved samtaler benyttes notattype samtale

Samtaler bookes på GASEXSPL

Overblik: I patientkalender i SP opnås et godt overblik over forløbet. GAS- og transitionssygeplejerske  kan som supplement oprette egen patientliste med de aktuelle patienter, der er i dette forløb og /eller markere problemstillinger fra samtaler af psykologisk karakter, som kan medtages til supervision ved afdelingens psykolog.

Tilbage til top

Afsnitsledelsen har ansvaret for, at GAS- og transitions sygeplejersker har et teoretisk vidensniveau om familiecentreret pleje samt viden om transition.

Alle afsnittes sygeplejersker samt ledelsen er ansvarlige for prioritering af ressourcer til gennemførelse af samtalerne.
Afsnittets ledelse er ansvarlig for at prioritere ressoucer til samtaler, men skal samtidigt tage hensyn til afsnittets øvrige drift.

Tilbage til top

Tilbage til top

Tilbage til top