Formål
Målgrupper og anvendelsesområde
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Bilag
Formål
Formålet er at sikre patienter med kæmpecelleartererit et forløb af høj kvalitet, der tilgodeser det gode, koordinerende samarbejde og patienttilfredshed.
Patientforløbsbeskrivelsen følger standarder fra NBV "Kæmpecellearterit og polymyalgia reumatika". Forløbsbeskrivelsen skal sikre overblik over forløbet, relevante kvalitetsstandarder og sikre, at det klart fremgår, hvilket opgaver de forskellige faggrupper har ansvar for i forløbet.
Målgrupper og anvendelsesområde
Målgruppen er læger, sygeplejersker og sekretærer ansat i Afdeling for Rygkirurgi, Led- og Bindevævssygdomme, udefunktion Gentofte Hospital.
Definitioner
KCA = Kæmpecellearteritis = storkarsvasculitis med kæmpeceller i karvæggen
AT = Arteritis temporalis = klinisk manifestation af KCA med kranielle symptomer
PMR = Polymyalgia reumatika = klinisk manifestation af KCA med symptomer fra de proximale ekstremitetsmuskler.
Pt = patient
Fremgangsmåde
Kæmpecellearteritis (GCA)
Forløb/tidsplan
Visitation
Sekretær
- Akut/subakut nyhenvist tid (helst formiddagstid).
- Tid til ultralyd af kar (akut ultralyd), så vidt muligt samme dag.
- Bestilling af udredningsprøver (uden ANA ved visitation, men inkl. SR og HbA1c)
- Tidsbooking af blodprøver (KBA Gentofte matriklen). Hvis muligt, da fortrinsvist før fremmødetid.
Tid 0 uger:
Læge
- Lægen stiller diagnosen
- Så vidt muligt foretages samme dag ultralydsundersøgelse af de mellemstore kar, som kan vise karvægsfortykkelse og halo ved GCA.
- Der startes medicinsk behandling med Prednisolon
- Stillingtagen til PET-CT, biopsi a.temporalis og/eller øjenlæge.
- Best/ord til sekretæren ang. bestilling af blodprøver fremover (CRP og Hgb uge 2, uge 4 og herefter hver måned indtil lægekontrol om 6 mdr.)
- Bestil HbA1c hvis den ikke allerede er taget.
Sekretær
- Se best/ord fra lægen ang. bestilling af blodprøver.
- Bestilling af læge- og sygeplejerkonsultastion om 14 dage (sygeplejetiden skal lægges i forlængelse af lægetiden. Det skal helst være en formiddagstid).
- Pt. informeres om, at denne skal ind til en sygeplejerskesamtale i forlængelse af den nyhenviste lægetid.
- Pt. bookes på sygeplejeamb.listen til her og nu.
Sygeplejerske
- Information om kæmpecellearteritis:
- Information om, at pt. skal kontakte klinikken, hvis der opleves forværring med følgende symptomer:
- pludseligt synstab eller dobbeltsyn/sløret syn (kontakt klinikken/1813 STRAKS)
- hovedpine/tindingehovedpine eller ømhed - ved nyopdaget kraftig hovedpine: kontakt klinikken el. 1813 STRAKS
- Ømhed i kæber
- Ømhed i hovedbund
- Ømhed i tunge eller svælg
- Medicinsk behandling med Prednisolon: effekt, bivirkninger og nedtrapning.
- Blodtryksmåling. Resultatet skrives i SP. Ved forhøjet BT gentages målingen efter 5-10 min. Hvis det fortsat er for højt, bedes pt. kontakte egen læge.
- Prednisolon-induceret diabetes:
- Pt. informeres om, at der ved højdosis Prednisolon er risiko for udvikling af diabetes, hvorfor der måles HbA1c, optimalt før første konsultation i klinikken.
- Ved HbA1c under under 48 mmol/mol iværksættes program, hvor pt. én gang om ugen måler sit blodsukker.
- Sygeplejersken oplærer pt. i at måle blodsukker inkl. håndtering af udleveret apparat (udleveres af klinikken).
- Der træffes aftale om opfølgning på målingsresultater efter ca. 2 uger i forbindelse med læge/sygeplejekontrol i klinikken.
- Ved HbA1c over 48 mmol/mol overgår monitorering til praktiserende læge eller Steno.
- Prednisolon-induceret osteoporose:
- Information om kalk- og D-vitamintilskud (800 mg kalcium + 20 mikrogram vitamin D pr. døgn)
https://danskreumatologi.dk/laegemidler/glukokortikoid-til-systemisk-brug/
- Vaccination
- Levende eller svækkede vaccinner må ikke anvendes ved behandling med Prednisolon >= 20 mg. pr. dag.
- Information om blodprøvekontrol:
- Blodprøver uge 2, uge 4 og herefter hver måned indtil lægekontrol om 6 måneder.
- Afrunding
- Det sikres, at pt. har fået tid til den opfølgende læge- og sygeplejerkonsultation om 14 dage.
- Pt. huskes på at skrive målte blodsukkerværdier ned og medbringe ved næste konsultation.
- Pt. får udleveret skriftlig information om kontaktmuligheder til klinikken.
Tid 2 uger:
Sekretær
- information til pt. om, at denne både har tid hos sygeplejersken og lægen
Læge
- opfølgning på behandling
- svar på prøver
- henvisning til en DEXA-skanning
- bestilling af osteoporoseprøver
- planlægning af yderligere nedtrapning af Prednisolon de næste 6 mdr. jf. Dansk reumatologisk selskabs vejledning (NBV)
Sygeplejerske
- opfølgning på medicinsk behandling og sygdomsforståelse
- Blodsukkerværdier indskrives i SP. Stillingtagen til om værdierne er normale
- BT-måling
- KRAM faktorer: Det vurderes, om nogle af understående punkter er relevante at tale med pt. om ift. om han/hun kan rumme informationen:
- kost/vægt: der er risiko for vægtpåvirkning pga. sygdomsaktivitet og/eller bivirkninger
- Rygning: henvisning til rygestop via kommunen
- Alkohol: Sundhedsstyrelsens anbefalinger
- Motion: pt. anbefales at holde sig fysisk aktiv, så vidt muligt, pga. øget risiko for bl.a. hjertekarsygdomme, osteoporose, psykisk påvirkning og søvnbesvær. Se tabel 9 på følgende link:
https://danskreumatologi.dk/nbv/sygdomme/kaempecellearterit-polymyalgia-reumatika/
- Sikre at pt. får tid til næste sygeplejerskekonsultation uge 8 - samme dag som blodprøvekontrol, hvis pt. får taget blodprøver her på hospitalet (for at samle fremmødetider)
- Det kan overvejes, om sygeplejerskekonsultationen uge 8 kan laves til en telefonisk konsultation, hvis pt./egen læge kan måle blodtrykket.
Tid 8 uger:
Sygeplejerske
- Opfølgning på om pt. er uden sygdomsmanifestationer (brug spørgsmål fra SmartPhrase) og at nedtrapning af Prednisolon foregår planmæssigt.
- Opfølgning på blodsukkermåling, hvis pt. forsat er i højdosis Prednisolon (≥30 mg).
- Opfølgning på blodprøvekontroller. Får pt. taget dem som aftalt?
- Blodtryksmåling. Værdien skrives i SP.
- Gennemgang af den allerede planlagte behandlingsplan. Pt. gives ikke flere planlagte sygeplejekontroller, med mindre der er særligt behov for dette.
- BAL informeres om status.
Tid 6 måneder:
Læge
- Vurdering af medicinsk behandling.
- Planlægning af forsat Prednisolon-nedtrapning.
- Lav best./ord. til bestilling af ny lægetid efter 6 måneder og kontrolblodprøver hver 12. uge.
- Ved vedvarende højdosis Prednisolon og bivirkningsrisici for patienter i forbindelse med Prednisolonbehandling startes inj. Roactemra 162 mg s.c. hver 2. uge efter konferencebeslutning.
Ved Roactemra stiles mod hurtigere Prednisolon-nedtrapning – 6 måneder. Roactemra aftrappes efterfølgende efter 6 måneders monoterapi til inj. Roactemra 162 mg s.c. hver 3. uge i 3 måneder og herefter hver 4. uge i 3 måneder. Herefter seponering. - Blodprøvekontroller forsætter hv. 12. uge indtil patienten har været medicinfri i 6 måneder.
- Hvis pt. har været symptomfri og uden medicin i 6. mdr., afsluttes pt.
Sekretær
- Book næste lægekonsultation.
- Bestilling af kontrolblodprøver og booking af blodprøvetid.
Guide til sygeplejersker
Ved tegn på sygdomsaktivitet:
Dataindsamling: Hvad er pt.s symptomer?
- Hovedpine/tindingehovedpine eller ømhed
- Ømhed i kæber
- Ømhed i hovedbund
- Ømhed i tunge og/eller svælg
- Feber
- OBS faresignaler: Pludseligt synstab eller dobbeltsyn/sløret syn , nyopstået kraftig hovedpine - BAL kontaktes personligt med det samme.
-
- Hvor længe har symptomerne varet?
- Nuværende Prednisolondosis?
- Hvornår har der senest været justeret i Predniolon dosis? (er der overensstemmelse mellem ordinationen og pt.s oplysninger?)
Handling: Kontakt BAL via in-basket med ovenstående dataindsamling mhp. justering af behandlingsplan.
For yderligere information om Kæmpecelle-arteritis (GCA):
https://danskreumatologi.dk/nbv/sygdomme/kaempecellearterit-polymyalgia-reumatika/
Se også tjekliste for KCA på vedhæftede bilag
