"GEN" Registrering af patientdata i DANBIO

Målgrupper og anvendelsesområde
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Akkrediteringsstandarder
Bilag
 

Målgrupper og anvendelsesområde

Det er obligatorisk

• at indberette voksne, reumatologiske patienter behandlet med biologisk lægemiddel og JAK-kinasehæmmere og
• alle patienter med kronisk leddegigt, psoriasisgigt og rygsøjlesøjlegigt uafhængigt af behandling.

Desuden registreres alle patienter henvist fra onkologerne med obs. inflammatorisk reumatologisk bivirkning til immunterapi i DANBIO. De registreres under diagnosen "Other"

Tilbage til top

Definitioner

DANBIO-Dansk Reumatologisk Database: Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase for behandling af reumatologiske patienter med biologiske og konventionelle lægemidler (www.danbio-online.dk).

RA: Kronisk leddegigt

SpA: Rygsøjlegigt

PsA: Psoriasisgigt.

BAL: Behandlingsansvarlig læge

Tilbage til top

Fremgangsmåde

  Minimumskrav til registrering i DANBIO.

 

1.       Stamdata på alle patienter inkl. klassifikationskriterier og BAL.

Ansvarlig BAL.

 

2.       Opfølgende data angående behandling, sygdomsaktivitet og bivirkninger registreres ved behandlingsskift og i øvrigt som anbefalet i DRS´s kliniske retningslinjer for RA, SpA og PsA 

 

Ansvarlig BAL

 

Desuden gælder følgende vedr. patienter i biologisk behandling

3.       I forbindelse med evt. iværksættelse af biologisk behandling eller behandling med JAK-kinasehæmmere, samt efter 4 måneders behandling, skal der foreligge en aktuel DANBIO registrering. Disse registreringer danner udgangspunkt for en konferencebeslutning vedrørende indikation for opstart af biologisk behandling og indikation for fortsat behandling eller ophør af behandlingen. Konferencebeslutningen skal altid noteres i patientens journal.

Ansvarlig BAL

 

4.        Hvis det øvrige sundhedspersonale ser, at data ikke er registreret i DANBIO jævnfør ovenstående minimumskrav, da kontakt til BAL (ved forfald en anden læge) mhp. aktuel DANBIO registrering.

 

Patienterne følges principielt livslangt i DANBIO.

 

Hvilke data registreres i DANBIO

Alle patienter:

1. Stamdata
2. Status for farmakologisk behandling (DMARD, biologiske lægemidler og prednisolon) af gigtsygdommen og ændringer i disse.
3. Registrering af alle intramuskulære og intraartikulære injektioner med steroid f.eks. Depo-Medrol/diprofos.
4. Årsag til ophør af farmakologisk behandling og eventuelle alvorlige bivirkninger hertil (S.A.E).

 

For krav vedrørende andre sygdomsspecifikke registreringer henvises til DRS´s kliniske retningslinjer for RA, SpA og PsA

 

For patienter med SLE henvises til www.danbio-online.dk

 

 

Ansvarsfordeling:

 

BAL

Har det overordnede ansvar for at patienten er registreret korrekt i DANBIO.

 

Sygeplejerskerne

Hvis sygeplejerskerne giver im steroid, registrere dette i DANBIO, evt. som en akut visit.

 

Oplæring af patienterne i anvendelse af touchskærmen.

 

Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil

www.danbio-online.dk

DRS’s kliniske retningslinje for patienter med reumatoid artrit, Rygsøjlegigt og Psoriasisgigt (www.danskreumatologiskselskab)

 

 

Bilag

 

 

Tilbage til top

Ansvar og organisering

Funktionsledelsen, RLB Gentofte har ansvaret for implementeringen. Medarbejdere ansat i RLB, Gentofte har pligt til at kende og følge denne vejledning

Tilbage til top

Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil

Patientinformation om Danbio.

 

 

 

Tilbage til top

Akkrediteringsstandarder

 

Tilbage til top

Bilag

 

Tilbage til top