Baggrund
Palliativ behandling er pleje og behandling rettet mod at gøre livet så godt som muligt indenfor et kortere tidsperspektiv. Det kan være timer for et dødsygt barn eller dage-til-uger for et barn uden akutte problemer.
Palliativ behandling begyndes, når det er besluttet at det 'kurative sigte' ikke er dominerende. Normalt vil der være noteret et 'behandlingsloft' i journalen, og ofte vil der være truffet beslutning om at afslutte eller ikke påbegynde livsbevarende behandling.
Vi har ikke præcise begreber om, hvad et godt liv er for et nyfødt barn. Specielt ved vi ikke, hvordan frihed fra smerter og ubehag skal prioriteres i forhold til vågenhed og bevidsthed. Vi ved heller ikke præcist, hvornår døden er bedre end livet.
Når der er udsigt til palliativ behandling i mere end nogle dage skal det palliative team normalt indrages.
Mål
at barnet er mest muligt sammen med sine forældre, under så normale forhold som muligt. Barnet kan være hjemme.
at barnet ikke giver udtryk for ubehag eller smerte udover, hvad der er normalt for et raskt barn og at barnet får forebyggende smertestillende medicin, når de udsættes for indgreb eller tilstande, man har erfaring for gør ondt.
at forældrene oplever at der bliver gjort alt det som er muligt og som er til gavn for barnet.
Disse mål skal også opfyldes under kurativ behandling, men de får første prioritet når behandlingen ikke har livsbevarende sigte.
Midler
Minimering af forstyrrende / ubehagelige / smertevoldende indgreb
Optimering af pleje / behandling af generende / smertevoldende problemer
Medicinsk behandling af smerter, dyspnø, uro og ubehag som f.eks. sult og kvalme. Vi bruger primært paracetamol, morfin og fenemal i de doser, der er effektive for andre børn (se instruks om smerter hos nyfødte). Subkutan eller nasal adminstration kan blive aktuel. Hvis effekten er utilstrækkelig kan dosis øges, eventuelt til doser der medfører risiko for, at barnet dør tidligere end det ellers ville have gjort (dobbelt-effekten). Euthanasi (='aktiv dødshjælp', dvs. at give medicin med det formål at fremskynde døden) er ikke tilladt. Invasiv palliativ behandling kan komme på tale, f.eks. punktur til aflastning.
Bevidstløse
Børn, der er dybt bevidstløse, f.eks. pga svær hjerneskade, må antages at opleve smerter mindre end andre børn.
Børn, der er døende, får ofte periodisk vejrtrækning, og kan holde lange pauser, hvor familien måske tror, at barnet allerede er dødt, for så at gispe dybt og anstrengt. Dette kommer fra hjernestammen, og normalt er et sådant barn dybt bevidstløst. Det kan vare flere timer før barnet dør. Medicin hjælper ikke. Situationen skal forklares for forældrene.
Dokumentation
Samme standard som for anden pleje og behandling. Ved risiko for at palliativ behandling forkorter livet (f.x. ved meget høj dosis morfin) skal indikationen for behandling/dosisændringen journalføres.