Formål
Målgrupper og anvendelsesområde
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Akkrediteringsstandarder
Bilag

Meget af det følgende er forslag og tips til at støtte for den, som har til opgave at yde omsorg for et døende barn og dets familien. En meget væsentlig del af denne omsorg består af det personlige engagement, og den følgende tekst skal derfor ikke opfattes som det eneste rigtige, men som et inspirerende element til dig nu, før du står med opgaven selv. Det er hovedretningsgivende, men ikke en instruks.

Om sorg

Den familie, som mister et barn, mister desuden mange andre ting: drømme og illusioner knyttet til barnet, muligheden for at realisere sig selv gennem barnet, opgaven at være forældre til et spædbarn, objektet for deres omsorg, kærlighed og glæde, andres opmærksomhed og anerkendelse til dem som følge af deres status som forældre, fællesskabet med andre forældre.

Dette omfatter mange dagligdags ting, f.eks. at amme, bade, pusle, skifte ble, gå tur med barnevognen, at trøste, at opdrage, at være uundværlig, at have det fulde ansvar, at elskes, at glædes, at modtage andres beundring, at være vidne til et menneskes udvikling fra spæd til voksen, at blive bekræftet som gode forældre, at kunne sammenligne sig med andre osv. osv.

At vide præcis, hvad man har mistet, gør sorgarbejdet konkret og lettere at forholde sig til, end hvis tabet er diffust og uklart. Det er derfor af største vigtighed, at forældrene får så stor viden som muligt om barnet, dødsårsagen og omstændighederne omkring dødsfaldet. Tiden læger ikke alle sår. Når vi mister nogen eller noget, reagerer vi normalt med sorg og/eller krise, hvis forløb er forudsigeligt til en vis grad. Dette er bekræftet af forskellige undersøgelser og erfaringer med baggrund i mange menneskers reaktioner på tab af forskellig art. F.eks. studerede den amerikanske psykiater Eric Lindemann i 1944 reaktionerne hos de efterladte til flere hundrede mennesker som omkom ved en brandkatastrofe i Boston, og han fandt reaktionerne påfaldende ens. Cullberg beskriver forløbet som bestående af fire faser: chok, reaktions, bearbejdelses og nyorienteringsfasen. Freud kalder processen sorgarbejde, fordi den kræver en stor psykisk indsats, et følelsesmæssigt arbejde. I bogen "Den Nødvendige Smerte" (lomme 18) beskriver Marianne Davidsen-Nielsen og Nini Leick i detaljer, hvordan den sørgende skal løse 4 opgaver i sorgarbejdet (som svarer til de 4 kendte faser, men som er udtryk for en mere aktiv forholden sig til sorgarbejdet end de fire faser, som beskrives af Cullberg):

l.at erkende tabet som en realitet

2.at gå ind i sorgens følelser

3.at lære nye færdigheder

4.at reinvestere sin energi på en ny måde

At yde førstehjælp til en sorgramt er først og fremmest at yde forståelse og medfølelse, at turde være der og rumme de følelsesmæssige reaktioner eller støtte at de kan blive udtrykt. At nogen bryder hulkende sammen er ikke ensbetydende med, at der er tale om et nervesammenbrud, og ingen kan hulke længere end 10 - 15 min.. Den dybe gråd eller hulken er forløsende og lægende i mental forstand, og fysisk virker den muskelafspændende i modsætning til den anspændthed, som opstår af at holde gråden tilbage. Desuden er gråden en del af sorgens væsen, og er således et sundhedstegn. Det er værd at bemærke, at den naturligt forløbende sorg ikke har brug for egentlig terapi, og den rummer også muligheden for personlig vækst. Sorgens forløb strækker sig over 1 - 2 år og er karakteriseret ved et langt, lidelsesfuldt og krævende forløb.

Såvel sorgen som krisen er karakteriseret ved, at der er sket en ydre begivenhed, der fortolkes som tab eller trussel om tab af væsentlige livsmål/ -værdier for den pågældende.

Den pågældende oversvømmes af stærke følelser, som får voldsomme direkte eller indirekte udtryk (følelsesoversvømmethed).

En måde at adskille de to begreber på kan være ved at huske sig selv på, at der altid er sorg i en krise, men der behøver ikke være krise i sorg.

Når vi taler om, at forældre er i krise, betyder det, at de ligesom i sorg overvældes af voldsomme følelser og at de reagerer med forvirring, uro og evt. angst, og at de ikke er i stand til at bruge deres sædvanlige problemløsningskapacitet.

Krisen kan vare fra få timer op til 6 - 8 uger.

Mennesker i krise reagerer f.eks. med at glemme deres ting, glemme hvad de har fået af informationer, og kan evt. have svært ved at orientere sig.

Derfor kan det være en hjælp for dem, at man som personale hjælper dem med at strukturere og organisere, således at de får hjælp til at finde ud af, hvad der er vigtigt på kort og på længere sigt og at man yder dem omsorg. Samt giver information kortfattet, enkelt og eventuelt flere gange.

Sorgens naturlige forløb kan føre til personlig vækst, men kan også hæmmes og gå i stå og blive til "fare" for personens sundhed, fysisk såvel som psykisk.

Dette viser sig som selvusikkerhed, angst, isoleren sig, bitterhed, depression, neuroser eller forskellige psykosomatiske symptomer. Det er karakteristisk for folk i patologisk sorgforløb, at de ofte ikke fik set den døde, at de ikke har hulket ordentligt, at det hele blev "dysset ned", f.eks. ved at begravelsen foregik i "dybeste stilhed", f.eks. ganske uden deltagelse. Denne gamle sorg kan sidenhed udløses bl.a. af begivenheder, som rummer risikoen for at miste igen - f.eks. næste barns fødsel! Det kan ske at sorgen kan forvirre den lykkelige begivenhed, så tilknytningen til det nye barn forstyrres i betydelig grad. Der er også en større risiko for at moderen får en fødselsdepresion i forbindelse med næste barns fødsel. Ved at se og holde det døde barn får man en slags bevis for realiteterne, og det baner vejen for en reel erkendelse af tabet (1. opgave). I den dybe gråd forløses sorgens følelser (2. opgave). Ved selv at arrangere og deltage i begravelsen og oprette gravsted konkretiseres og bekræftes det skete endnu en gang (l.+2.+3. opgave). Opnås dette inden forældrene forlader afdelingen eller i dagene efter, er man nået et lille stykke ind i et naturligt sorgarbejde. Går forløbet i stå sidenhen, så har de i hvert fald et sundt udgangspunkt at vende tilbage til senere.

Forældre til syge nyfødte eller præmature børn er ofte udsat for flere tab. De forventninger brister, som de har haft til at få et normalt sundt og rask barn, med alt hvad det indebærer. De, som får foretaget et akut kejsersnit, mister den normale fødsel, som de havde forventet. Og de som føder præmaturt, mister den tid, inden den planlagte termin, som de skulle have brugt til at forberede sig på fødslen og barnets ankomst i. Ofte skal forældrene oven i disse tab forholde sig til en situation (med trussel om tab), hvor der mange gange er en høj grad af uvished og usikkerhed omkring barnets overlevelse med megen angst for, at barnet ikke kan overleve og, hvis barnet overlever, så desuden en usikkerhed og angst overfor om barnet eventuelt vil få følger af sit alvorlige sygdomsforløb.

Drejer det sig om præmature børn kompliceres situationen ofte af, at forældrene slet ikke er færdigforberedte på det at blive forældre. Situationen bliver endnu vanskeligere, hvis barnet dør ganske kort tid efter fødslen og/eller langt væk fra forældrene. I så fald har forældrene måske hverken set eller holdt barnet, så de kunne knytte sig til det.

Når det bliver klart for forældrene, at deres barn ikke kan overleve, kan den første reaktion være at trække sig væk fra barnet, i den tro at det vil hjælpe dem selv, hvis de undgår at knytte sig til barnet – de kan tro, at de lettere kan komme igennem sorgen. Men det har vist sig, at være det forældrene fortryder mest sidenhen og at det medvirker til at gøre sorgen vanskelig at bearbejde, gør den ukonkret, uvirkelig og abstrakt. Man ved jo ikke præcis, hvem det er man har mistet, og det gør det svært at bearbejde og mindes barnet.

Endnu sværere er det, hvis forældrene har den opfattelse, at de selv er skyld i nogle af de forhold, som medfører, at barnet dør, f.eks. kan en mor tro, at den præmature fødsel er udløst af, at hun løb efter bussen samme dag.

Skyldfølelse er meget almindelig hos især mødrene, som de sjældent nævner for os spontant, det kan være en god ide på en tidspunkt i forløbet at spørge ind til det, så det bliver en legitim ting at tale om.

Plejens formål

Vi vil gerne hjælpe forældrene således, at deres sorg kan forløbe så godt som muligt.

Derfor arbejder vi ud fra et grundlag skabt af andre forældres - og egne erfaringer.

Plejens mål

1. At hjælpe forældrene til at knytte sig til det barn de ved de snart vil miste.

2. At lindre barnet, så det ikke har smerter eller oplever åndenød.

3. At understøtte forældrenes egne ressourcer, således at de magter at opleve deres eget lille barn dø og at deltage aktivt i plejen af barnet.

4. At vejlede og informere forældrene om de praktiske gøremål, som følger af dødsfaldet

OMKRING BARNETS DØD

Personale

Det er optimalt at det er personale, som kender forældre og barn i forvejen og som selv ønsker at deltage i dette forløb.

Vi forsøger om muligt at frigøre en sygeplejerske, som så ikke har andre opgaver. Det kan være meget vanskeligt at passe levende og døende børn samtidig. Man kan vælge at følge forløbet til ende, også selvom det strækker sig ind i næste vagt.

Støttepersoner

Det er generelt en fordel for bearbejdelsen af sorgen den kommende tid, at "omgivelserne" har oplevet barnet sammen med forældrene, både i levende live og især også som død.

Det er et fælles grundlag for samtale/samvær sidenhen. HUSK at sorgens forløb kan strække sig over måneder til år.

Bedsteforældre.

Bedsteforældrene til barnet kan være med, også for deres egen skyld, de mister jo selv et barnebarn. De kan ofte være støttepersoner for forældre både omkring barnets død, ved begravelsesarrangementet og siden hen. Her skal man dog vejlede varsomt og først og fremmest forhøre sig hos forældrene, hvad de synes – der kan være relationelle problemer i familien, som bevirker at forældrene ikke ønsker det.

Venner kan deltage som støttepersoner, hvis forældrene ønsker det. M.h.t. at læse og overskue indholdet i det udleverede pjece materiale kan venner være en stor hjælp, fordi de ikke er kriseramte ligesom forældrene og eventuelt bedsteforældre.

Barnets søskende.

Større søskende uanset alder bør være med, for at de også kan få mulighed for at tage afsked, fordi det især for børn er vigtigt, at sorgen kan få et konkret udgangspunkt. Det er godt for dem at få mulighed for at forvisse sig om, at lillesøster faktisk har været der. Dette gælder også, selvom det lille barn er misdannet. I fantasien kan børn/(og voksne) nemt forestille sig ting, der er værre end virkeligheden. Hvis søskende senere i forløbet oplever at deres forældre er kede af det, er det almindeligt, at de tror, det er noget de har gjort, der gør forældrene kede af det. Man kan opfordre forældre til at være åbne overfor søskende om deres følelser feks ved at sige ”jeg er ked af det fordi lillebror/søster ikke er her”.

Forberedelse af forældre

Nogle børn dør pludseligt og uventet, andre dør som følge af en gradvis forværring i deres tilstand og andre igen som følge af, at en udsigtsløs behandling bliver stoppet. Prøv at beskrive så nænsomt som muligt hvad, der vil ske med barnet og hvordan det vil se ud. Fortæl dem om mulighederne ud fra den individuelle situation m.h.t. hvad - hvor - hvordan det vil foregå, når barnet dør.

Dåb/navngivning

Er barnet døbt eller navngivet?

For mange forældre gælder det, at sagens alvor først rigtigt går op for dem, når vi opfordrer til at beslutte sig for dåb eller navngivelse. Præsten kan som regel tilkaldes på alle tider af døgnet i særlige tilfælde som dette. Det er ikke en betingelse for dåb, at forældrene er medlemmer af folkekirken.

Du kan nøddøbe barnet uanset dit medlemsskab i folkekirken, hvis tiden er knap og præsten ikke kan nå at komme (se præstens papirer om dåb).

Man kan ikke døbe et dødt barn, men man kan måske forhale dødstidspunktet. På navngivningsseddel står intet om, hvad tid navngivning fandt sted (se præstens papirer).

Andre religioner har andre ritualer, som har betydning for om barnet tilhører Gud og lignende. Giv forældrene mulighed for at få "deres" ritual gennemført.

Fadderskab

Hvis forældrene ikke er gift, er det en forudsætning at faderen har udfyldt og indsendt blanket om anerkendelse af fadderskab, for at barnet kan få hans navn. I praksis lader det sig gøre med lidt smidighed fra præst og kordegn.

Planlægning af forløbet ved døden

Det er godt at kende barnets historie og forældrenes baggrund for at vide, hvilken støtte familien har brug for og hvilke ting du kan anbefale dem. Det, den ene familie føler som en hjælp kan en anden opfatte modsat.

Du skal vide om forældrene nogen sinde har holdt deres lille barn i armene - hvis ikke, er det vigtigt, at de gør det nu. Tilbyd at hjælpe med det.

Arbejd ud fra princippet om, at det ikke er os, der skal bestemme, hvordan det skal foregå. Det er forældrenes barn. Prøv så vidt muligt at lade forældrene ordne så meget som muligt: D.v.s. pusle barnet og lægge det til rette i vuggen.

(Det er selvfølgelig sygeplejersken, der fjerner tube, drop, dræn o.a.). Mødre, som kun har holdt den lilles hånd, men aldrig krammet barnet, har senere hen savnet fornemmelsen af hele barnet - men huskede tydeligt hånden. Det er vanskeligt at sørge over et barn, man aldrig har lært at kende eller har følt.

Man kan godt lære barnet delvist at kende, selvom det er dødt allerede.

Man kan undersøge det, og se hvordan det ser ud over det hele, finde familiens særlige kendetegn, som f.eks. en skæv lilletå og lignende. Man kan holde det i sin favn og føle, hvordan det er at holde, kysse det - røre det over det hele (vi "ser" med fingrene) -vaske det - rede håret iklæde det tøj – lægge ting i vuggen - lejre barnet - putte det. Alt sammen handlinger, som hører forældrerollen til.

Det er derfor vigtigt at overveje, at vi ikke kommer til at tage denne mulighed fra forældrene af misforstået venlighed ved at gøre det.

Modsat er det heller ikke meningen, at barnet skal se forsømt eller skræmmende ud.

Tøjvalg

Anbefal at vælge tøj som kan gives på forfra, f.eks. kjole eller undertrøje, der lukkes i ryggen eller sparkedragt alternativt et af moderens tørklæder.

Hvis barnet skal ses igen efter obduktion, er det godt med en hue til at skjule syningen efter kraniotomien. Hvis forældrene vil se barnet igen efter obduktion, skriv da på sedlen til kapellet (som lægges i vuggen), at det skal iklædes tøjet efter obduktion. Hvis barnet får noget af afdelingens tøj på skal vi skrive til kapellet at barnet skal beholde tøjet, da personalet i kapellet ellers vil tage det af.

Barnet vises senere frem i en vugge.

Hvor skal barnet dø?

På GN

I forældrenes arme? I andres arme?

På stuen bag en skærm?

I ambulatoriet?

På barselgang/svangreafsnit,(hvis barnet er nyfødt og forældrene har et rum for sig selv der)?

På en stue på fødegangen,(hvis barnet ikke overlever fødslen)?

Børn bør ikke dø alene! Hvis forældrene ikke er tilstede, ligger barnet i armene hos en af os.

Udenfor GN

Træf en klar aftale med den anden afdeling: Om hvem der tager sig af hvad.

Hvis mor stadig er indlagt på barselsgangen, er det vigtigt at informere personalet der om at barnet er ved at dø.

F.eks. kan GN sørge for smertestillende medicin til barnet - barselsgangen kan tage sig af familien eller GN tager sig af barn og forældre, mens de befinder sig på føde- eller barselsgangen.

Hvordan skal barnet dø?

Overvej hvor lang tid, du forventer, der vil gå - fortæl forældrene det, så de bedre kan beslutte hvor, hvordan, og med hvem det hele skal foregå og hvem, der kan tage sig af eller hente eventuelle større søskende.

Måske trænger barnet til mad - man bør ikke dø sulten eller tørstig.

Observer barnet for smerter og angst - diskuter det med forældrene. Tilbyd barnet smertestillende eller beroligende medicin.

Morfin er hjælper også på både angst og lufthunger.

Fortæl forældrene at barnet kan sige lyde selvom det er dødt.

Hvor kan forældrene være?

Man kan sørge for at flytte en evt nabofamilie på stuen til en anden stue, så forældrene har stuen for sig selv.

Barselgangen har ofte mulighed for at medindlægge far, som rask ledsager og lade forældrene have en stue for sig selv.

Helt nye forældre kan nogle gange blive på fødegangen hvis barnet ikke overlever fødslen.

Indlæggelse af forældre kan også ske på gynækologisk afdeling, men det sker sjældent.

Opgaver for dig

Du skal bare være der. Prøv at fornemme hvor meget, du ønskes tilstede. Forældrene må ikke føle, du er anmassende, men heller ikke at være ladt alene i verden. Vær under alle omstændigheder lige i nærheden og nem at få fat på.

Lyt til forældrene - hvad kommunikerer de?

Find ud af hvordan de rigtig har det - hvilke ønsker og behov de har, "tillad" dem at spørge om det "farlige" og sige alt det "forbudte" f.eks. kan nogle forældre være fyldt af vrede mod barnet - over, at det sætter dem i denne situation. Andre kan føle sig som dårlige forældre, der nu straffes for at have ønsket barnet dødt på et tidligere tidspunkt i et måske langt og komplikationsfyldt forløb. Uforløst skyld - eller skamfølelse kan blokere hele situationen - gøre den krampagtig, så prøv at få hul på den. Spørg f.eks. til graviditeten og fødslen, der kan ligge noget uforløst der.

Forstå dem - føl med dem, men trøst ikke med, at "de har da den anden tvilling" el.lign. Bagatelliser ikke sorgen. Vær opmærksom på, om forældrene reagerer forskelligt - de mister ofte noget forskelligt og kan være følelsesmæssigt forskellige steder.

Måske de eller den ene slet ikke reagerer. Selvom faderen virker mest rolig, kan han måske være den, der har det værst - han føler måske, at det forventes af ham, at han skal være den stærke. Vær ikke bange for højlydt gråd eller dyb tavshed - men vær opmærksom på vedvarende panik eller unaturlig ro. Husk chok-tilstanden er et forsvar, som kan være gavnligt for vedkommende - det holder de smertelige realiteter på afstand og det gør ikke noget i første omgang - men hvis det bliver ved - strækker sig over dage, kan det forhindre vedkommende i at opleve de realiteter, som siden hen skal bearbejdes og det er ikke nødvendigvis gavnligt på længere sigt.

Konsulter da psykologen og/eller anbefal familien at gøre det. Vær tilbageholdende med at tilbyde beroligende medicin. Men overvej det, hvis panik eller angst forhindrer forældrene i at turde være sammen med barnet; eller hvis barnet er dage om at dø og forældrene ikke kan få hvilet eller sovet ind imellem. Husk de har en krævende tid foran sig. Hvis der gives beroligende eller sovemedicin, bør det skrives i journalen.

Det er i orden, hvis du selv bliver bevæget og kommer til at græde, men det må ikke blive den omvendte verden, at familien skal trøste dig.

Praktisk hjælp

Der kan være mange basale behov at dække - forældre i chok tænker ikke på hverken vådt eller tørt til sig selv - eller på at få hvilet eller sovet. Det er dig, der skal hjælpe med at tænke på det. Et tilbud om et bad eller at hente mad, kaffe, servere saftevand, eller tage sig af en større søskende en times tid kan være lige det, der skal til. Eller måske er der behov for en pause. Foreslå de går sig en tur i den friske luft - eller går ned og køber en blomst, tøj eller andet som barnet kan få med i kisten.

Det kan være en sund pause midt i det hele, som giver nye kræfter. Vær opmærksom på, at det måske kun er den ene af forældrene, der har brug for at komne lidt væk.

Information til barnets større søskende

Spørg forældrene om de har tænkt på, hvordan de større søskende skal informeres.

Det er generelt bedst, at fortælle børn sandheden så konkret som muligt, tilpasset deres alder og evne til at forstå.

De bør gives en forståelig forklaring på, hvorfor deres lillebror/søster døde, og en klar besked om at det ikke var deres skyld. De fleste større søskende har på et tidspunkt ønsket deres mindre søskende døde, f.eks. i jalousi over, at mor var så meget væk hjemmefra, og barnet kan så tro, at det er derfor den lille er død.

Man må også huske, at børns fantasi er livlig. Hvis "forklaringen" er "at det lille barn er forsvundet ud af maven", kan de tro, at alle kan forsvinde en dag. Man kan lade de større søskende forvisse sig om den lilles eksistens og nu dets død, ved at lade dem holde det lille slappe barn. Lade dem selv se, at barnet er til og at det er livløst.

Tænk f.eks. på, at den større søskende kan tro, at den lille døde fordi, vi har stukket hul i den, hvis det har blødt efter drop og lignende. Det er derfor vigtigt at være opmærksom på om de større søskende giver udtryk for den slags misforståelser.

Hjælp forældrene til selv at svare ud fra deres almindelige og religiøse baggrund.

Information til pårørende om dødsfaldet

Hvem skal informeres, hvornår og hvordan? Sørg for, at der er en telefon, hvor forældrene opholder sig, lån evt en DECT-telefon.

For nogen er det en god idé at skrive et brev - kopiere det og sende det til venner og bekendte. Man kan skrive lidt eller meget, men det er vigtigt at fortælle, hvordan man har det og hvad man forventer af de andre - ønsker vi at tale om det eller ønsker vi det ikke.

Fotos

Har forældrene fotos af barnet?

Vi kan maile billeder til dem senere. Fotos kan tages både før og/eller efter døden er indtrådt.

Tag om muligt fotografier efter døden - (sort/hvide fotos gør sig bedst) overvej hvordan du lægger barnet og på hvad. Læg barnet i en naturlig stilling på dynen i vuggen. Kulørt baggrund er bedre end hvid. Hvis barnet er misdannet, så sørg for fotos af barnets sunde sider, men desuden nogen hvor misdannelserne kan ses. Tegneren Heater Spears tilbyder at tegne billeder efter fotografier, det kan være mere acceptabelt at have en tegning af sit døde barn hængende på væggen end et foto.

Fod- og hånd aftryk

Tages hvis forældrene ikke har et i forvejen og måske også alligevel. Sørg for god kvalitet - det skal holde længe, og helst ikke med sort farve - dødens farve - hellere rød eller blå.

Hvis forældrene ikke ønsker fod- og håndaftryk - er vores nuværende praksis at tage det alligevel og gemme det i journalen - det kan man så fortælle forældrene senere (evt. til morssamtale). Husk at notere dette på resumearket!

Vi har aldrig oplevet, at disse ting ikke senere blev hentet (ca. l/2 - l år efter).

Vi har til gengæld oplevet forældre, der fortrød, at de sagde nej tak.

Hårlok

Kan man klippe af, hvis barnet har "langt hår" og hvis forældrene ønsker det.

Ting til kisten

Skal barnet have noget med sig i vuggen?

Sut - bamse - blomster - måske søskende vil give noget feks tegning.

Værdifulde ting skal afleveres i kapellet - det er sket at de forsvinder på vejen fra GN til kapellet.

Hvor skal barnet være når det er dødt?

Med hjem

Forældrene må gerne tage det døde barn med hjem, når en kopi af dødsattesten er printet, hvis barnet ikke skal obduceres. Overvej i så fald, hvordan transporten bedst foregår.

Falck kører ikke med døde personer - taxa nok heller ikke, hvis man oplyser om det.

Man kan lægge barnet i en lift med dyne over, og det er ikke noget problem at transportere det i privatbil. Det kan være svært for forældre selv at skulle køre, måske de har familie eller venner der kan hjælpe med kørsel.

Barnet kan afleveres i kapellet (i åbningstiden og efter aftale) på et senere tidspunkt.

Der er mange kirker der har en kold kælder hvor det også er muligt at barnet kan være hen mod begravelsen.

Sundhedsstyrelsens cirkulære siger kun, at man har pligt til forsvarlig og sømmelig anbringelse af lig, indtil begravelse eller ligbrænding har fundet sted.

Ovenstående er checket med politi, embedslæge og Sundhedsstyrelsen.

I kapellet

Hvis forældrene ønsker at komme igen på GN og evt. vise barnet frem for nogen eller for at klæde det i privat tøj, kan det sædvanligvis lade sig gøre ved at have barnet stående på et kontor eller i ambulatoriet (husk at låse døren, og skrive ingen adgang!) så koldt som muligt: for åbent vindue og dynen let løftet. Aftalen skal noteres på en seddel, som lægges ved barnets papirer, så dem der kommer næste dag, ved hvad planen er. Barnet bør ikke stå mere end ét døgn på GN af hensyn til: obduktionsteknik og generel hygiejne.

Hvis forældre vil følge barnet i kapellet er der følgende muligheder:

1) Vi kan gå med barnet i en lift/vugge/barnevogn over jorden og aflevere det i kapellets fremvisningsrum - dette er dog kun muligt på hverdage mellem. kl. 10.00 - 14.00 og skal være aftalt med en af de to vagtmestre i kapellet. Ifølge den tværgående PVI vedrørende mors, kan dette også i uopsættelige tilfælde lade sig gøre ml. kl. 9.00 - 13.00 (weekender og helligdage). Proceduren i disse tilfælde er at ringe til omstillingen (99), der kontakter vagtmesteren.

2) Vi kan gå med forældrene og barnet i vugge til afskedsrummet ved siden af Traumecentret - nøglen hentes hos sekretærene i Traumecentret. Dette er et fint rum. Ring til Traumecentret først for at være sikker på at rummet er ledigt (andre afdelinger bruger også dette rum). Der bør være to sygeplejersker med: en der bliver hos forældre i kældergangen udenfor traumecentret og en der henter nøglen. Når forældrene er gået skal vi efterfølgende sætte barnets vugge ind i 6-timers rummet ved siden af (der er dør fra fremvisningsrummet derind). Samt låse og aflevere nøgle i Traumecentret. Derefter skal vi ringe til portørerne og bede dem køre barnet i kapellet. Dette kan være en god løsning i weekender og helligdage.

Portørerne ser helst ikke at forældre følger barnet i kapellet udenfor åbningstiderne, men hvis forældre ønsker det har de naturligvis ret til det. Forbered forældrene på at det sted hvor de i givet fald må tage afsked med barnet er i en kældergang udenfor døren til kapellets kælder, hvor der ikke er pænt og måske lugter grimt. Så hvis forældre ønsker at følge barnet udenfor åbningstiden, SKAL vi følge med forældrene. Forældrene kan ikke komme helt ind i kapellets kølerum, da der ligger andre døde både børn og voksne der.

Barnet kan blive vist frem igen i en vugge i kapellets åbningstid (10-14) efter der er lavet aftale med kapellet.

Hvis kapellets personale ikke kan træffes, kan vi efter aftale med kapellets vagtmester tage en vugge med, få en portør til at lukke op til kølerummet, lægge barnet over i vuggen og køre barnet tilbage til afdelingen eller til barselgangen, hvor forældrene kan se det. En portør kan derefter køre barnet tilbage til kølerummet.

Hvis der ikke skal foretages obduktion, og forældrene selv ønsker at afhente barnet indenfor et døgn efter døden, kan barnet blive stående på GN. Hvis de ønsker at afhente barnet indenfor et par dage efter døden, kan barnet efter aftale med fødegangen stilles i køleskab der (i det første rum i mellemgangen).

Ovenstående er checket med politi, embedslæge og Sundhedsstyrelsen.

VEJLEDNINGSOPGAVER

Er der noget du er i tvivl om i forhold til familier af anden etnisk oprindelse, kan du kontakte

Etnisk Ressourceteam som består af 40 frivillige kvinder og mænd i forskellige aldre og med forskellige etniske og religiøse baggrunde. Deres hovedfunktioner er at være rådgivere og samtalepartnere i forhold til patienter og pårørende med lignende baggrund.

Du kan ringe til Etnisk Ressourceteams koordinator, ###NAVN### på tlf. ###TELEFON###, eller du kan sende en mail: ###EMAIL###

Obduktion

Obduktion må kun foretages, hvis familien har givet tilladelse. Før du spørger om dette skal du have gjort dig klart, hvad formålet er hos netop dette barn. Hvilke oplysninger kan obduktionen give som er vigtige for forståelsen af barnets sygdom eller for fremtidige graviditeter? Diagnose af visse arvelige sygdomme kan også få betydning for søskende eller forældrene selv.

Lad evt. lægen tage sig af at tale med forældrene om obduktion. De har en stor viden om, hvad en obduktion kan vise.

Obduktion kan foretages hel eller delvis f.eks. uden åbning af kraniet eller ved, at der kun tages biopsier i stedet for almindelig praksis, at organerne udtages hele til (senere) grundig undersøgelse.

Alternativer til obduktion

Der findes alternativer, som rtg. undersøgelse med kontrast - til undersøgelse af hjerte og kar, og biopsi (kan evt. foretages på afdelingen). Kromosomundersøgelse er vigtig for evt. genetisk rådgivning. Det er sjældent forældre fortryder obduktion, derimod kan et evt. forbud give problemer siden hen, idet dødsårsagen så måske ikke bliver fastslået.

Begravelse

Anbefal forældrene at vælge en begravelse, hvor de deltager aktivt i at arrangere. Det hjælper på "kaos’et" og bliver starten på selve sorgarbejdet. Men giv tid - der er enkelte, som trænger til ikke at foretage sig noget som helst (med mindre det er karakteristisk, at familien flygter og undgår realiteterne).

At deltage aktivt er især en hjælp til dem, som har født deres barn helt uventet tidligt og hvor barnet dør ganske kort tid efter. Forældre i denne situation kan få den meget forståelige reaktion, at de i første omgang mener, at det bedste er ikke at se eller røre barnet for ikke at knytte sig i en misforstået overbevisning om, at det så er lettere at "glemme" bagefter. Disse forældre har dårligt fattet, at barnet er født og det hele kan blive meget uvirkeligt, hvis andre ordner det hele for dem. De kan risikere et patologisk kriseforløb, fordi det er så abstrakt - ukonkret uvirkeligt. Det er sværere at bearbejde et tab af noget ukendt end noget kendt.

Selvom vi "ved bedre", skal vi være meget varsomme med formidling af denne viden. Man må prøve sig frem via intuition og forsøge at motivere forældrene til at have med det døde barn at gøre. Husk dem på at fantasien ofte er værre end virkeligheden.

Mødre har gennem tiden forestillet sig det værste, f.eks. at barnet slet ikke var dødt, men at vi havde det her til forsøg o.lign..

Lykkes det ikke er det meget vigtigt at tage fotos og fod- og håndaftryk og evt. hårlok som siden hen kan være forældrene til hjælp som synligt bevis på barnets eksistens.

Papirer

Hvis familien gerne selv vil ordne begravelsen, skal de have alle relevante papirer:

a) Barnets fødselsattest eller jordemoderens fødselsanmeldelse (fås hos jordemoderen).

b) Evt. navne el. dåbsattest udleveres af præsten eller kordegnen.

c) Dødsattesten udleverer vi/kvartermesteren eller det kan aftales, at den sendes direkte til kordegnen.

Loven siger, at dødsfald skal være anmeldt senest 2 hverdage efter (hos kordegn eller bedemand), og at døde skal være begravet inden 8 dage, så familien behøver strengt taget ikke foretage sig noget mere de næste par dage. De kan i ro og fred derhjemme tage bestemmelse om begravelse. Der kan sagtens gives dispensation til at foretage begravelsen senere hvis der feks er familie i udlandet der skal komme hjem.

Økonomisk hjælp til begravelsen

I følge Sundhedsministeriets cirkulære nr. 17/91 kan man hos sygesikringen anmode om udbetaling af begravelseshjælp.

Pjecer

· Når I har mistet (Landsforeningen Spædbarnsdød – beretninger fra forældre der har mistet)

· Når et nyfødt barn dør (Udarbejdet af kirken – vejledning i hvordan begravelse planlægges)

· Vis at du ved det (Landsforeningen Spædbarnsdød)

· Efterfødselskursus (LOF Familieskolen – foregår på Frederiksberg)

Gennemgå i hovedtræk hvad pjecerne indeholder (Læs pjecerne selv først!) og hvornår de er til.

Landsforeningen for Spædbarnsdød vil gerne kontakte familien hvis de ønsker det. Spørg derfor forældrene om de ønsker det, evt når du ringer 3-4 dage senere. Hvis forældrene gerne vil kontaktes af Landsforeningen faxer vi en seddel med oplysning om forældrenes adresse, telefonnr, og hvor gammelt barnet var da det døde.

Gennemgå eventuelt pjecerne med forældrene, så de lettere kan finde rundt i dem.

Find ud af sammen med forældrene, hvem der hjemme evt. kan hjælpe med at overskue alle gøremålene. Husk at chokerede, kriseramte personer kan have vanskeligt ved at opfatte og forstå en skreven tekst. Overvej hvilken supplerende litteratur familien kan få glæde af senere - og giv dem litteraturlisten med hjem.

Mors mælk

Hvis mor er indlagt på føde- eller barselafdeling (RH), tager personalet der sig af at hjælpe moderen med, hvordan mælken kan stoppes.

Hvis mor er udskrevet er det vores opgave at vejlede moderen.

At stoppe mælken understreger sorgens væsen - at miste - at tage afsked - men det kan også være en del af den aktive bearbejdelse, så det er ikke nødvendigvis et onde, der bare skal overstås.

Mælken kan stoppes på 2 måder:

Bindes op

Mælken kan stoppes ved, at mor drikker sparsomt og "bindes op" med et stramt klæde, der presser brysterne ind mod kroppen eller med en stram BH. Det betaler sig at starte med, at udmalke "toppen" af maksimalt fyldte bryster, så gør det mindre ondt at binde op. Denne metode kan også have bivirkninger, der kan komme mælkeknuder og brystbetændelse. Brysterne bør derfor tilses af fagfolk efter et par dage.

Medicinsk

Dostinex tbl. som kan hentes på FG. eller BG. eller recept kan medgives. Dostinex kan have nogle bivirkninger i form af svimmelhed, blodtryksfald, hovedpine og træthed, som moderen bør oplyses om, så hun selv kan vælge, om hun vil tage tbl. eller ej. Fordelen ved den medicinske behandling er, at det bare er at tage nogle tabletter.

Opfølgning

Forældrene kan træffe en aftale med en af barselsgangene, du kan måske henvise til egen læge, sundhedsplejerske, hjemmesygeplejerske (som kommer til hjemmet) eller selv gøre det. Så har du også mulighed for at følge det hele lidt op.

Blødning, menstruation og antikonception

Efter fødslen er det normalt at bløde lidt i 4 - 6 uger efter.

Forbered moderen på, at hvis hun ikke allerede har haft 1. menstruation efter fødslen, så kommer den nu snart, cirka 4 uger efter at mælken er stoppet. Det skyldes hormonernes ændring tilbage til det normale. Mind hende derfor om, at hun også får ægløsning ca. 14 dage før og at hun jo kan blive gravid igen. Du kan evt tale lidt med hende om prævention.

Lægebesøg

8 uger efter fødslen bør moderen undersøges af egen læge for at sikre, at alt er normalt m.h.t. livmoderens kontraktion, blødning ophørt.

Barselsgymnastik

Hvornår - hvordan? Der sker ikke spor ved at udskyde denne aktivitet rent fysisk - på den anden side kan det nemt blive glemt.

Fra odensegruppen og bogen "Den usynlige sorg" ved vi, at netop det at beskæftige sig med den fysiske side af sagen, kan løse op. At stå frem i den sammenhæng og fortælle, at barnet døde, kan bevirke en del omsorg fra den faglige instruktør (hvis han/hun er god) og fra de øvrige deltagere (det kan desværre også udvikle sig krampagtigt). Mulighederne varierer lidt geografisk. Nogle kommuner har efterfødselskurser på aftenskolebasis, (obs her kommer mødre med børn). Afspændingspædagogernes Aftenskole i København har et specielt hold for kvinder, som har mistet et barn. Forældrene får udleveret en folder fra Afspændingspædagogerne Aftenskole sammen med det øvrige materiale, de får udleveret fra afdelingen.

Der findes lignende tilbud i f.eks. Roskilde, men tilbuddene veksler m.h.t. at eksistere og ikke eksistere. Derfor må forældrene/mødrene lokalt undersøge, hvilke muligheder, der er for at gå til bl.a. afspændingspædagoger. Dagblade og telefonbøger kan være vejen at undersøge dette.

På biblioteket findes pjecer, bøger og DVD'er med gymnastikprogrammer.

Andre muligheder

Egen læge kan henvise til fysioterapeut, psykiater og til psykologhjælp med tilskud fra Sygesikringen (se afsnitter om socialrdg. og psykolog). Visse kommuner har tilbud om sorggrupper og/eller individuel psykologbehandling. Landsforeningen for Spædbarnsdød har også sorggrupper, og i København har de også fædre-grupper

Næste graviditet

Hvornår?

Det bedste er at ikke sætte specifik tid på, men sige at det bedste princip er at sørge færdig over dette barn, som de har mistet, før de bliver gravide igen. (Det tager normalt omkring ½ år).

Man kan ikke "glemme" det døde barn ved at skynde sig at få et nyt barn. Det næste barns fødsel kan udløse den glemte sorg og komplicere den forventede lykkelige begivenhed med sorg og angst. Moderen er også i større risiko for efter senere fødsler at få fødselsdepression.

Modsat skal man heller ikke gå og vente i 2 år, hvis lysten til næste barn melder sig før.

Barneværelset

Ofte er dette noget "hjælpsomme" familiemedlemmer skynder sig at rydde af vejen, men det kan være gavnligt, hvis man selv gør det, når man er parat. Det er en del af det normale sorgarbejde (l., 2.og 3. opgave). Oprydningen kan så foregå stille og roligt. Alle tingene er jo symboler på de tabte illusioner, drømme og ønsker.

Sorgen og de pårørendes reaktion

"Sorgarbejdet" kan forløbe i meget forskelligt tempo og forskelligt forældrene indbyrdes. I starten af det normale sorgforløb kredser forældrenes tanker om tabet af barnet, og selve hændelsesforløbet optager dem fuldstændigt. Det er svært at fatte realiteterne. De vender tilbage til det som er sket igen og igen, så de på et tidspunkt tror, de er ved at miste forstanden. De kan være særlig sårbare på mærkedagene, den første juleaften, barnets fødselsdag og lign..

Omgivelserne vil efter en tid tro, at det er overstået og kan have svært ved at for stå, at det kommer igen og igen. Men dette er helt normalt. Venner og bekendte kan også være usikre på, hvad de skal sige eller gøre og mange vil undgå forældrene af denne årsag. En følelse af isolation når man har mistet er desværre meget almindelig.

Informer forældrene om dette fænomen.

Og fortæl dem at det bedste, de kan gøre for sig selv og de pårørende er at fortælle dem, hvordan de har det - hvordan de selv oplever, at barnet er dødt og sige noget om, hvad de pårørende kan gøre for at hjælpe. Så er tabuet brudt og alle kan være sig selv igen.

MULIGHEDER FOR FORTSAT STØTTE

Støttepersoner på hospitalet

Det kan være en hjælp for forældrene, at du noterer navnene på kontaktlæge og kontaktsygeplejersken ned til dem. F.eks. bagpå Landsforeningens pjece. Noter også gerne hvornår de træffes de nærmeste dage.

Aftal, at vi kontakter familien om 2 - 3 dage for at høre, hvordan de har det.

Sørg for at du selv, kontaktlæge, eller sygeplejerske ringer dem op.

Meningen er at gøre denne kontakt så let som mulig for familien. Af løfte telefonrøret og ringe dit nummer op kan virke så uoverkommeligt for en kriseramt familie, at de ikke får det gjort. (Tænk på hvor tit vi i venlighed siger : "Ring bare hvis du får problemer" f.eks. ved en udskrivning, og husk så hvor sjældent de faktisk ringer - når vi samtidig ved at årsagen umuligt kan være, at alt er problemfrit derhjemme).

Du kan også foreslå familien et besøg herinde igen om nogen tid, hvis de gerne vil.

Især dem, som har været her meget længe, kan føle en knusende tomhed - en stor kontrast mellem den massive intense omsorg, mens de var her, til pludselig, at være alene derhjemme og ikke mere skulle herind. De mister også os/det ved barnets død, og det kan hjælpe at komme på besøg siden hen.

Men igen er det os, der skal foreslå det - det kræver grænseoverskridende overvindelse af familien, som jo faktisk ikke har nogen legal grund/indlysende grund til at komme mere. Og sørg for at det bliver en dag eller vagt, hvor der er nogen, de kender og som har tid og som er med på hvad meningen er.

Behov for at besøge afd. igen kan også opstå på l-årsdagen for barnets fødsel eller død eller når næste graviditet er konstateret eller ved næste barns fødsel.

Præsten

Medlemsskab af folkekirken er ingen betingelser for

1) dåb eller navngivelse

2) begravelse eller bisættelse

3) samtale med præsten

En præst kan tilkaldes på alle tider af døgnet i særlige tilfælde - se afsnittet om præstens arbejdsområde. Hospitalspræsten har ikke mulighed for opfølgende sjælesørgerarbejde idet RH's optageområde er meget stort geografisk. Til gengæld kan præsten eller du formidle kontakt til en lokal præst eller en fra andre trossamfund, hvis familien har rødder der. Den lokale præst har mulighed for besøg i hjemmet, og kan derved blive en central netværksperson og sjælesørger.

Socialrådgiver

Socialrådgiveren kan yde støtte og vejledning vedr. sociale problemer.

Socialrådgiveren orienterer om støtte muligheder og rettigheder i henhold til den sociale lovgivning og kan være kontaktperson til de sociale myndigheder. Socialrådgiveren samarbejder med forældre og kommune om relevante hjælpeforanstaltninger (se socialrådgiverens afsnit). Du kan eventuelt kopiere nogle af siderne, socialrådgiverne har skrevet om barsel og dagpenge.

Socialrådgiveren er med til at sikre, at familierne får den fornødne støtte efter udskrivning fra hospitalet og ved, hvor forældrene skal henvende sig, såfrem de får brug for hjælp.

Socialrådgiver (###NAVN###) kan kontaktes på tlf.: ###TELEFON### eller ved henvendelse på afsnit ###TELEFON###. Du kan også få kontakt med socialrådgiveren ved at lægge besked i hendes bakke på Neonatalklinikken.

Eksterne kontakter

Det er meget vigtigt at familien får kontakt med jordemoderen og få talt fødslen igennem med hende. Kontakt sundhedsplejersken. Nogle sundhedsplejersker praktiserer svangrebesøg og er derfor kendt af familien. Det er en fordel, at du kontakter hende, for at hun kan overveje/formulere et tilbud til familien udfra din rapport om forløbet.

Støtte hjemme

Find ud af sammen med forældrene, hvem de har derhjemme til at støtte sig til, og hvem de kan bruge til hvad.

Folk er som regel meget indstillede på at hjælpe, hvis de bare ved, hvad de kan gøre.

Hvem kan være praktiske gris til indkøb, mad, støvsugning og lign.?

OPFØLGNINGSOPGAVER

Der må ikke være tvivl om hvem, der tager sig af disse opgaver. Udfyld resumearket!

Indenfor de næste 4 dage

Ring familien op og hør hvordan det går.

Denne kontakt har 3 formål:

1. at sikre at barnets dødsfald faktisk er anmeldt hos myndighederne (kordegnen) og at barnet bliver/er blevet afhentet fra kapellet til begravelse.

Det er tidligere sket nogle gange, at forældre troede, at hospitalet ordnede begravelsen, så barnet 1å i kapellet i flere uger, uden at dødsfaldet var anmeldt.

2. at høre til hvordan familien har det og om nogen hjælper dem, og for at høre om de ting, du har sat i gang fungerer efter hensigten, f.eks. mors mælk, sundhedsplejerske o.lign..

3. at opdage eventuelle misforståelser eller glemte udsnit af den information, der er givet.

En normal krisereaktion indebærer almindeligvis delvis hukommelsessvigt og midlertidig svækkelse af evnen til at læse og forstå en skreven tekst.

Da vi giver forældrene mange informationer, mundtligt og skriftligt på det mest kaotiske tidspunkt i deres krise - er der stor risiko for, at noget går tabt eller misforstås.

Da vores daglige arbejde sædvanligvis ikke giver mange ledige øjeblikke og da familierne ofte bor langt væk, er en opringning fra os til dem ofte den mest realistiske kontaktform på dette tidspunkt. Fordelen ved, at vi ringer dem op, er at det bliver på et tidspunkt, hvor vi har tid, at vi får mulighed for at forberede samtalen og vi har ro, når vi ringer.

Indenfor de næste 4-6 uger - Morssamtalen

Ifølge en udersøgelse foretaget af tidligere GN-læge Anita Hansen er forældrenes behov for samtale størst 2 uger og 6 mdr. efter dødsfaldet.

Vores almindelige praksis er, at forældrene indkaldes ca. 4-6 uger efter. Dette skyldes dels den administrative papirgang i forbindelse med obduktionen, dels at obduktionsresultatet sjældent foreligger før efter 4 uger. Desuden kan det være vanskeligt at finde en dato, som passer alle.

Planlægning af morssamtalen

Tilstræb så få deltagere som muligt til samtalen.

Det er altid kontaktlægen og oftest den sygeplejerske, som var med, da barnet døde.

Hvis barnet har været indlagt længe på GN, og hvis det ikke var kontaktsygeplejersken, som var med, da barnet døde, overvej da hvem der deltager i morssamtalen.

Sekretæren planlægger morssamtalen. Skriv på planlægningssedlen hvilke dage du kan, lægen der skal deltage skal også skrive hvornår hun/han kan. Sekretæren sender mail ud til jer om den dato der passer bedst og sender brev til familien.

Lokale

Det er en fordel, at have reserveret et lokale til samtalen på forhånd, så man ikke skal lede, når forældrene er ankommet.

Vi vælger med vilje et lokale på selve afdelingen.

Rollefordeling

Aftal på forhånd, hvem der siger hvad, og hvem der ser, om der sker misforståelser og om familien "brænder inde" med spørgsmål.

Indholdet i morssamtalen.

Psykologiske spørgsmål

Start med at høre hvordan familien har det og hvordan begravelsen gik. Herudfra kan du vurdere hvilke muligheder/behov, der er for videre støtte fremover.

Medicinske spørgsmål:

Man gennemgår sygdomsforløbet og drøfter de spørgsmål forældrene har. Hvis der er foretaget obduktion, vil den, så godt som det er muligt, fastslå dødens årsag og hvorvidt, der var andet i vejen med barnet, end det man troede. I så fald har det betydning for rådgivning m.h.t. næste graviditet. Måske skal der arrangeres en samtale med genetiker i forhold til evt. kromosomsvar eller med en læge fra obstetrisk/gynækologisk afd. Forældrene kan kredse om disse spørgsmål mange gange siden hen, og de kan i fantasien tillægge sig selv skylden for det der skete.

Det er vigtigt, at man forsøger at "frikende" dem, som tænker sådan.

Ønskes kontakt med ligestillede

I det normale kriseforløb kommer der et tidspunkt hvor omgivelserne lader skinne igennem, at nu må det da snart være overstået. Da behovet for at tale om forløbet kan eksistere i lang tid, kan det være befriende, at tale med ligestillede, som selv har mistet et barn og som ofte har prøvet netop dette, at løbe tør for forståelse fra omgivelserne og derfor tro, der er noget galt med en selv.

“Landsforeningen Spædbarnedød”

Ved morsamtalen bør man derfor spørge forældrene om de allerede har kontakt med ligestillende gennem Landsforeningen Spædbarnedød.

Vi kender ikke de personer, som forældrene kommer i kontakt med men hører ofte, at det er rart for forældre at møde andre i samme båd.

Kommunalle tilbud

Kommunernes tilbud er i øjeblikket meget forskellige afhængigt af, hvor man bor. Nogle kommuner tilbyder deltagelse i sorggrupper til mennesker, som føler, de er kørt fast i sorgforløbet og har behov for at møde andre mennesker, som også er i sorg.

Behov for flere samtaler her?

Hvis familien har det dårligere end forventet, overvej da, om der er behov for endnu en samtale. Vores normering er egentlig ikke til det, men det kan være nødvendigt og det kan måske forhindre, at den næste graviditet og fødsel opleves dårligt. Det sker somme tider, når det næste barn fødes, og familien derved igen risikerer at miste, at en fortrængt sorg udløses, og det kan helt overskygge glæden ved det nye raske barn - endda så meget, at tilknytningen til det nye barn kan vanskeliggøres i betydelig grad. Særlig risiko løber især de familier, som reagerede på barnets død ved at ikke ville se barnet, ikke røre det, ingen fotos, ingen begravelsesceremoni, ikke tale om det - bare skynde sig at glemme det hele - de fortrænger det, men det forsvinder jo ikke.

Anbefal dem at skrive dagbog. Det er en stor hjælp til bearbejdelse for mange "at skrive sig ud af det". Se i øvrigt litteratur om kriser.

Det patologiske sorgforløb.

Det patologiske sorgforløb kan sjældent opdages før efter ca. 6. mdr.

Det kan vise sig meget forskelligt, f.eks. ved at leve som intet var hændt, intet er rørt i barneværelset, man går aldrig derind eller man dyrker det ligefrem og har fotoalbum med alle vegne - man taler hele tiden om barnets død, man plages af angst, oplever sig vedvarende som i en glasklokke, man har isoleret sig, har et væld af psykosomatiske symptomer eller har tendens til at fordybe sig i detaljer frem for at se helheder, aggressivitet eller andre voldsomme reaktioner, bitterhed, depression, neuroser. Personen kan ligefrem blive psykotisk, se i øvrigt litteratur om dette.

Familiens egen læge bør måske kontaktes?

Han kan henvise til psykiater/evt. indlæggelse. Lægen kan også henvise til psykolog med tilskud gennem Sygesikringen. Vær opmærksom på, at hovedregelen er, at man skal henvises til psykolog inden ½ år efter barnets død. Herefter kan der i særlige tilfælde dispenseres fra denne tidsgrænse. Patologisk sorg klares bedst ved terapi.

Efter samtalen

Prøv at gennemgå forløbet af samtalen m.h.p. misforståelser, hængepartier eller oversete støttemuligheder.

Sundhedsplejersken

Ring evt. til sundhedsplejersken angående besøg hos familien m.h.p. opsamling af hængepartier, du har sat i gang: F.eks. støttepersoner hjemme eller barselgymnastik. Ellers sender sekretæren brev til sundhedsplejersken om at barnet er dødt.

PERSONALEPLEJE

Hvor går vi selv hen med vores sorg og frustration. Vi er heldigvis gjort af kød og blod, så vi engagerer os i børnenes forhold og vi knytter os til dem. Så når børnene dør, skal vi også tage afsked. Derudover kan det være en meget krævende opgave at yde omsorg for et døende barn og dets forældre, evt. i mange timer i træk. Det er derfor nødvendigt, at du bliver aflastet.

Hold pauser

Det er vigtigt, at du får pauser. Mange små pauser er ofte lettere at tage end een lang.

Sæt grænser for dig selv

Det kan være svært at vide, hvor længe det vil vare og det er op til dig, om du vil følge det til ende evt. på overtid, eller om du vil afløses ved vagtskiftet.

Det kan også ske, at der dør flere børn på samme stue over en kort periode. Vær da opmærksom på, om du skal melde fra, så du ikke kører træt.

Drøft forløbet

Det er vigtigt, at du har nogen at drøfte forløbet med. Nogen allierer sig med den involverede læge, en anden sygeplejerske på vagt, en anden kollega, som man har det godt med, vores psykolog, eller endelig er der ledergruppen, som ofte har bedst mulighed for at sætte tid af kun til dig. De har også mulighed for at ændre på din vagtplan om nødvendigt.

Husk.: Det er ligeså vigtigt, at du får læsset af, som det er at give medicin til tiden.

Det ikke er spor uprofessionelt at græde - det er en meget krævende opgave rent følelsesmæssigt at pleje og støtte en familie og et døende barn - det er meget naturligt, hvis du reagerer på det bagefter. Det bedste er selvfølgelig, at du får fyldt "ny energi på" igen, inden du går hjem. Det er altid godt at få talt med andre om sygdomsforløbet - dødsprocessen, forældrenes reaktioner og ikke mindst din egen oplevelse af det hele, især hvis der er gået kludder i det, eller hvis du er usikker på, om du "slog til". For de fleste gælder det, at de hjemlige støtters vilje til at hjælpe er god nok, men det kan være uhyre vanskeligt for dem at sætte sig ind i vores specielle forhold, - så der er ikke altid hjælp nok at hente hjemme.

I øvrigt kan det ske, at du slet ikke er her, mens et af "dine" børn dør. Det kan være meget ubehageligt. Prøv at finde frem til hvem, der deltog. Kig i mappen: "Resumeark ved mors” som står på kontoret. Så du kan tale om det med vedkommende. Det er bedre end at have et "amputeret" forløb med et barn. Deltag evt. i morssamtalen. Det kan hjælpe meget. Det er godt for dig selv at afslutte forløbet, og det er godt for forældrene at møde kendte ansigter, og der er mulighed for at følge noget af det op, som du har sat i gang tidligere. Forvent ikke en "evaluering" fra forældrene. De er stadig dem, som har krav på omsorgen, men husk at den bedste støtte er "usynlig" og ydes fra "kulissen". Så hvis forældrene slet ikke har oplevet sig selv i "modtager” rollen, trods megen omsorg, så er opgaven udført til højeste karakter. Hvis familien ønsker det er det ok at gå med til begravelsen, men du skal selv ville det og det er ok ikke at tage med, hvis du føler det er det rigtige.

Hvis forløbet har været voldsomt eller uventet er der mulighed for at arrangere de-briefing. Både en kort inden man går hjem, eller en mere omfattende tværfaglig med vores psykolog. Afd. sygeplejersken sørger for at indkalde til det.

FORSLAG TIL HUSKESEDDEL

Før:

· Dåb/navngivning

· Hav aftaler med:

det øvrige personale på stuen

e.v.t. med den ansvarshavende

lægen (hvem gør hvad)

forældrene - hvor, hvornår, hvordan

evt. med barselsgang

Under:

· Hjælp og støt forældrene efter deres behov

· Praktisk hjælp

kaffe, mad

husk pauser til dig selv

· Afslut:

Giv oplysninger til forældrene

fotos, fodaftryk

obduktion / morssamtale

hvor er barnet, når forældrene går

hvor tar forældrene hen (tlf numre)

kapellet

begravelse

papirer, evt. faderskabssag

mors mælk, menstruation, prævention

næste graviditet

barneværelse

sorgen og pårørendes reaktioner

Efter:

· Ordne morspapirer og udfylde resuméark

· Drøft forløbet med nogen

· Kontakt forældrene inden 4 dage.

· Deltag evt. i morssamtalen

Litteraturliste vedrørende dødsfald, sorg og krise

september 1997/sj

Generelt vedr.sorg og krise:

###NAVN###: “Sorgarbejde”. Lademann, 1993.

Bogen er en letlæst introduktion til, hvad det vil sige at sørge, og hvordan man kommer igennem sorgen. Selv om sorgreaktioner er forskellige fra menneske til menneske, tegner der sig et mønster, som kan opdele sorgforløbet i 4 faser: chok, reaktion, reparation og nyorientring.

###NAVN###: “Den nødvendige smerte. Om sorg, sorgterapi og kriseintervention.” Munksgaard, 1987.

Emnemæssigt er bogen en fortsættelse af Hillgaards ( se nedenfor). Her omtales de sorgprocesser, der ikke fungerer, som de skal. Behandlingsformen er den åbne sorggruppe, og bogen er god for enhver, der ønsker at forstå sorgens følelser.

###NAVN###: “Sorg og krise”. Munksgaard, 1984.

Bogen indeholder en beskrivelse af de normale sorg- og krisereaktioner. Der er en kort gennemgang af teorier om sorg- og krisebegrebet, men det meste af bogen består af praktiske eksempler på, hvordan private og professionelle kan støtte mennesker, der er ramt af sorg og krise.

Om at miste et lille barn:

###NAVN###: “Til dig lille hjertebarn”.Frydenlund, 1992.

En bevægende og personlig beskrivelse af, hvordan det er at få et barn med medfødt hjertefejl. Om forældrenes og omgivelsernes reaktioner på sygdommen, hospitalsopholdene og datterens død og begravelse.

###NAVN###: “Når sorgen bliver synlig”. Hans Reitzel,1989.

###NAVN###: “Den usynlige sorg”. Hans Rieitzel,1988.

Begge bøger handler om sorg- og krise behandling af forældre eller mødre, som har mistet et barn under graviditeten, under fødslen eller i den første tid efter fødslen. Bøgerne er skrevet for forældrene, men også for venner, familie og behandlere.

Om sorg hos børn:

###NAVN###: “Sorg hos børn”. Dansk psykologisk Forlag, 1992.

En håndbog for voksne, som ønsker at hjælpe og støtte et barn, når det har mistet en af sine kære. Her er det nødvendigt at kunne forstå børn på deres forskellige udviklingstrin og deres måder at reageret på sorg på. I et særligt afsnit fortælles om, hvad der bør gøres i børnehave og skole i forbindelse med dødsfald.

###NAVN###: “Børn og sorg. Om børns reaktioner på tab og død.” Hans Reitzel, 1994.

Med udgangspunkt i børns egne historier fortælles om deres oplevelser af sorg og død, og om de voksnes vanskeligheder ved at tale med børnene om det. Forfatteren giver gode råd om, hvordan man kan hjælpe børnene gennem de sorger, som ingen - heller ikke børn - bliver skånet for.

Vedr. litteratur til børn:

På biblioteket findes flere bøger til børn, der handler om døden og om sorgen og savnet i forbindelse med at miste en, man holder af. Spørg bibliotekaren.

Vedlagte filer:

###FOLDER###