Rapportering ved mistanke om arvelig sygdom hos sæddonor
Målgrupper og anvendelsesområde
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Akkrediteringsstandarder
Bilag
Målgrupper og anvendelsesområde
Ansatte i Fertilitetsklinikken
Procedure for handling, når Fertilitetsklinikken erfarer, at en sæddonor selv eller et barn født efter fertilitetsbehandling med sæddonor, har fået diagnosticeret en sygdom, som kan være arvelig.
Fertilitetsklinikken kan enten 1) blive orienteret af en sædbank, at sæddonor eller et barn født med brug af sæddonor er diagnosticeret med en sygdom, der kan være arvelig, eller 2) få tilbagemelding fra en enlig/par, som er behandlet på Afdelingen for Fertilitet, at et barn er født med sygdom, der kan være arvelig.
Ad 1) Afdelingen for Fertilitet kan få oplysning fra en sædbank, at en donor er midlertidig eller permanent blokeret. Al aktuel eller planlagt brug af donor stoppes, og det undersøges om vi tidligere har opnået graviditet ved brug af sæddonor.
Ved midlertidig blokering af sæddonor og igangværende graviditet i 1. eller 2. trimester vurderes individuelt, om den gravide skal orienteres straks, eller om vi kan afvente yderligere udredning af donor. Som udgangspunkt bør der ikke ske opsøgning af behandlede gravide kvinder alene på grundlag af en karantæne. Ved midlertidig blokering i andre situationer afventes endelig udredning af donor afhængig af en individuel vurdering.
Ved permanent blokering af donor kontaktes den gravide straks enten pr. brev eller telefon og tilbydes henvisning til genetisk rådgivning. Endvidere kontaktes kvinder/par som tidligere har fået barn efter brug af sæddonoren pr brev og tilbydes opfølgende samtale/henvisning til genetisk rådgivning. Hvis barnet er fyldt 18 år, er det barnet selv, der skal kontaktes.
Ad 2) Når Fertilitetsklinikken erfarer, at et barn født efter brug af en sæddonor ved behandling i Afdelingen for Fertilitet har en sygdom, som kan være arvelig, kontaktes dels den pågældende sædbank, og der foretages straks indberetning til Styrelsen for Patientsikkerhed. Blanket til indberetning af mistanke om alvorlige bivirkninger hos modtager/donor af væv/celler udfyldes:
Vævscenter er Fertilitetsklinikken Rigshospitalet.
EU-vævscenterkode er 25173 og under
Vævscenterets eget indberetnings-ID skrives sæddonor nummer og sædbank.
En undtagelse for brug af sæd efter et permanent anvendelsesforbud (blokering) findes til søskendebørn hos enlige/par, der har et søskendedepot. Det vil sige at en enlig eller en i parret alligevel kan få udleveret sæd fra denne donor, hvis de har en søskende i forvejen med denne donor. Det gør sig således også gældende i de tilfælde, hvor begge kvinder i et forhold ønsker at bære et barn.
Personale ansat på Afdelingen for Fertilitet
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Lov om ændring af ændring af lov om kunstig befrugtning i forbindelse med behandling, diagnostik og forskning m.v., vævsloven, børneloven, lov om børns forsørgelse og retsplejeloven (Lov nr 1313 af 27/11/2013)