Start og slut af behandling på Respirationscenter Øst

Målgrupper og anvendelsesområde
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil
Bilag
 

Formål:

Instruksen henvender sig til alt personale på Respirationscenter Øst mhp. at sikre en ensartet og lovhjemlet ordination af respiratoriske hjælperhold – herunder forudsætninger for etablering, ændringer af antal ordinerede overvågnings-timer, samt ved ophør af behandlingsindikation.

At skabe et overblik over processen med etablering af hjælperhold til respiratorisk overvågning, således at personalet på et overordnet plan kan informere patienten om det forventede forløb.

Tilbage til top

Definitioner/beskrivelser

Behandlingsindikation: Patientgruppen udgør en meget heterogen gruppe hovedparten med en tilgrundliggende lidelse fra det neurologiske område fx muskelsvindssygdomme. Se Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser thoraxdeformatiter mv.pdf side 60 for uddybning af patientgruppens grundsygdomme .

Fælles for alle er, at utilstrækkelig vejrtrækning er et kronisk problem, som kræver vedvarende/livslang hjælp i form af respirationsbehandling i en eller anden variant og udstrækning se Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser thoraxdeformatiter mv.pdf side 11.

Såfremt det i de kommende år skulle vise sig, at nye store grupper af patienter vil have behov for respirationsbehandling, vil disse ikke uden videre kunne indplaceres under denne højtspecialiserede funktion se Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser thoraxdeformatiter mv.pdf side 51.

I relation til behandlingsindikation vil der vil blive udarbejdet særskilt instruks herfor.

Ordination af hjemmerespiratorbehandling:

Det er som udgangspunkt relevant at vurdere disse patienter efter deres respiratoriske hjælpemiddelbehov, graden af selvhjulpenhed og progressionshastighed af sygdom se Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser thoraxdeformatiter mv.pdf side 11.

Overvågning:

Patient i respiratorisk behandling, som har tilknyttet oplærte hjælpere, der opholder sig indenfor syns-og høreafstand af patienten, medmindre andet overvågningsniveau er præciseret. For at overvågning ved hjælpere ordineres, skal motorisk og/eller kognitivt funktionsniveau vurderes indenfor gældende rammer beskrevet i nedenfor

Motorisk funktionsniveau:

• I fald en patient der ordineres respiratorisk behandling ikke selv kan varetage denne i form af aftagning og tilretning af maske, skal der ordineres overvågning i de de-facto timer patienten bruger sit behandlingsudstyr + 15 min dagligt til rengøring.
• Er der tvivl om patientens motoriske funktionsniveau skal dette vurderes under indlæggelse på RCØ – sengeafsnittenes plejepersonale indsamler nødvendig data via observation.

• Alle patienter i invasiv respiratorisk behandling skal have ordineret døgndækkende hjælperhold. Det er væsentligt at understrege, at dette kun gælder de af Sundhedsstyrelsen beskrevne patientkategorier med bagvedliggende neurologisk grundsygdom se Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser thoraxdeformatiter mv.pdf side 60.

Kognitivt funktionsniveau:

Flere fra den tilhørende patientkategori har enten pga. alder eller anden grundmorbus nedsat kognitivt funktionsniveau. Dette i en grad, der påvirker deres evne til selv at sikre deres respiratoriske behandling. I disse tilfælde er der ligeledes indikation for respiratorisk overvågning.

Retningslinjer::

• Alle børn under 12 år skal ordineres respiratorisk hjælperhold
• Alle børn over 12 år, skal indikations-vurderes i forhold til overvågnings-behovet hvert år (ved ekstern funktion) og observations-indlæggelse kan evt. iværksættes.
• Voksne med kognitive udfordringer skal indlægges mhp. vurdering af, om omfanget af disse udfordringer nødvendiggør respiratorisk hjælperhold til sikring af den respiratoriske behandling.  Alle nedenstående muligheder for om patienten selvstændigt kan varetage behandlingen, skal være udtømte og afklaret inden indstilling til iværksættelse af hjælperhold:
  • Afklaring af om nasal-maske kan sikre sufficient ventilation
  • Systematisk afprøvning af flere masker samt udarbejdelse af plan for selvstændig afprøvning i hjemmet
  • Prøvetid i hjemmet i 3-4 uger
  • Evaluering af prøvetid foregår i akut lægeambulatorium med deltagelse af såvel læge som sygeplejerske, herunder aflæsning af kort mhp. behandlingstidsforbrug og lækage

Ordinationsbrev:

Et brev til hjemregion indeholdende den lægefaglige ordination på behandling og overvågning til patienten; brevet er en samtidig orienteringsskrivelse til hjemkommunen omkring den forestående behandling og overvågning, samt de socialfaglige problematikker der skal løses i forbindelse med behandlingen og pleje af patienten. Derudover gives der skriftlig information om relevant lovgivning og vejledninger, der vedrører sektoransvar i forbindelse med hjemmerespiratorbehandling.

Hjælperhold:

Ufaglært hjælperhold:

Hjælperhold bestående af ufaglært personale som enten er oplært på RCØ ud fra kompetencekompendium eller sidemandsoplæringsprogram i hjemmet med efterfølgende 1 dags teorikursus afholdt af RCØ. Se Link -Struktureret sidemandsoplæring i hjemmet

Faglært hjælperhold:

Hjælperhold bestående af faglært personale som enten er oplært på RCØ ud fra kompetencekompendium eller ud fra sidemandsoplæringsprogram i hjemmet med efterfølgende 1 dags teorikursus afholdt af RCØ. I praksis består de faglærte hold primært af sygeplejersker og social og sundhedsassistenter. Der kan i særlige tilfælde gives dispensation til sygehjælpere.

Indikation for faglært hjælperhold er følgende:

• Den respiratoriske prognose er ukendt og kræver løbende sundhedsfaglig observation samt vurdering
• Den respiratoriske behandling er kompleks – der er flere pn. ordinationer, som kræver sundhedsfaglige observationer og handlinger
• Kognitive udfordringer hos patienten i form nedsat eller ringe evne til udtrykke behov for respiratorisk intervention

 

Fremgangsmåde

Lægefaglig indstilling til ordination af hjælperhold – brug ”Ordination af hjælperhold-skema”  – følgende punkter skal tages stilling til jfr. ovenstående definitioner. Vurdering kan kun foretages i forbindelse med indlæggelse, ambulant konsultation på RCØ eller ved tilsyn:

• Behandlingsindikation inkl. antal behandlings-timer
• Indikation for overvågning af hjælperhold – herunder respiratorisk kompleksitet
  • Motorisk funktionsniveau
  • Kognitivt funktionsniveau
  • Faglært/ufaglært
• Tværfaglig konferencebeslutning – indstilling fremlægges af indstillende læge og vurderes i samarbejde med tværfaglig gruppe på faste møder tirsdag og torsdag. Tilstede skal være afsnittets lægegruppe, klinisk ansvarlig overlæge, ledende afdelingssygeplejerske og socialfaglig leder. Ved fravær kan suppleant udpeges. Afgørelse træffes og dokumenteres i SP som konferencebeslutning med deltagernes initialer.
• Patienten informeres om afgørelse af indstillende læge

Indhentning af informeret samtykke:

• Informeret samtykke – patienten skal være fysisk tilstede og give sit samtykke til overvågningskrævende respiratorisk behandling – herunder syns- og høreafstand v/ behandlingsansvarlig læge. For børn og unge under 15 år er det forældremyndighedsindehaver, som giver samtykket. Fra det 15. år kan patienten selv give informeret samtykke. Forældremyndighedens indehaver skal informeres herom, samt inddrages i den mindreåriges beslutning.  Beslutningskompetencen ligger hos den unge. For inhabile er det nærmeste pårørende eller værge, som giver samtykket.
• Ved etablering af invasive ordninger vil socialfaglig rådgiver og evt. en sygeplejerske efterfølgende indhente den del af samtykket, som ikke direkte vedrører den respiratoriske behandling. Dette særligt i relation til hjælperoplæring og sektorovergang/det samlede patientforløb - herunder sikrer sig samtykke til udveksling af oplysninger med hjemregion, hjemkommune og evt. hjælperbureau. Det afklares desuden, om der er nogle problemstillinger af socialfaglig karakter af betydning for behandling og overvågning i hjemmet, som hjemkommune indledningsvis skal involveres i.

Etablering af hold:

• Ordinationsbrev til hjemregion og samtidig orienteringsskrivelse til hjemkommune udfærdiges og fremsendes af socialfaglig rådgiver. Kopi sendes pr. mail til forløbskoordinator samt hvis ønsket til patienten samt arkiveres elektronisk under erklæringer.
• Forløbskoordinator forhåndsplanlægger i dialog med bureau/arbejdsgiver forestående indlæggelse i form af estimeret indlæggelsesdato for behandlingsstart og oplæring af hjælperhold.
• Når hjælperhold er etableret kontaktes forløbskoordinator af hjælperbureau, alternativt af patient eller hjemregion.
• Forløbskoordinator planlægger indlæggelsen snarest herefter, og kontakter bureau samt patient telefonisk eller pr. brev for eksakt behandlingsstart.

Instruktion af hjælperhold:

• For patienter, der skal starte NIV eller invasiv behandling foregår hjælperoplæring under indlæggelse på RCØ efter gældende retningslinjer og i samarbejde med afdelingssygeplejerskerne.
• For patienter, hvor hjælperoplæring vedrører start af CPAP og hostemaskine eller mindre ændringer i eksisterende behandling, kan oplæringen foregå ambulant. Dette i samarbejde med afdelingssygeplejerskerne se link til vejledning- Ambulant hjælperoplæring

 

Udvidelse/reduktion af ordinerede behandlingstimer eller ændring af overvågningsniveau (faglært/ufaglært).

Vurdering kan kun foretages i forbindelse med fremmøde på RCØ eller ved tilsyn. Ved ændringer op til +/- 2 timer er kortaflæsning tilstrækkeligt jf. nedenstående:

• Revurdering af behandlingsindikation inkl. antal overvågnings-timer samt af indikation for hjælperhold
  • Respiratorisk sygdomsprogression
  • Motorisk funktionsniveau
  • Kognitivt funktionsniveau
  • Faglært/ufaglært
• Kortaflæsning mhp. de-facto behandlingsbrug – der kan max. ordineres 1 til 2 times yderligere daglig overvågning end det gennemsnitlige de-facto behandlingsbrug.
• Tværfaglig konferencebeslutning – indstilling fremlægges til og vurderes i samarbejde med tværfaglig gruppe på møder tirsdag og torsdag.
• Afgørelse træffes
• Patienten informeres om afgørelse af indstillende læge

Ophør af behandling, herunder seponering af hjælperhold sker på baggrund af 1 af nedenstående forhold (uddybes efterfølgende):

• MORS
• Manglende behandlingsindikation jfr. ovenstående parametre
• Patienten frasiger sig respiratorisk behandling og dermed overvågning
• Patienten bruger sin behandling mindre end 4 timer i mindre end 50 % af dagene

Ved ophør af behandling og seponering af hjælperhold, kontaktes hjemregion samt evt. bureau pr. mail af socialfaglig rådgiver.

Afslutning af respiratorisk behandling, hvor behandlingsindikation ikke længere er til stede

• Forud for ophør med aktiv respiratorisk behandling, skal dette besluttes ved en lægefaglig konference, hvor alle forhold omkring patienten inddrages og præsenteres.
• Beslutningen skal dokumenteres i journal inkl. hvem der har været til stede.
• Et ønske fra patientens side om ophør, skal drøftes indgående med patienten, alle risici og konsekvenser, muligheder og alternativer skal gennemgås og der skal være mindst to medarbejdere tilstede – herunder mindst én læge.
• Pårørende kan i relevant omfang inddrages.
• For at sikre ønsket om ophør af behandling er en velovervejet og gennemtænkt beslutning med forståelse for konsekvenser og mulige alternativer, skal beslutningen bekræftes af den berørte patient ved to forudgående samtaler med mindst én uges mellemrum.
• Ophøret med behandling kan ikke iværksættes tidligere end dagen efter 2. samtale.
• Ved beslutninger om nødvendigheden af palliative interventioner skal behandlingsindikation, information, teknik og dosering af medicin, ændring heraf samt begrundelse herfor, journalføres inkl. en løbende beskrivelse afforløbet under den palliative intervention.
• Patienten skal så vidt muligt være informeret om de forventede virkninger og bivirkninger ved den palliative behandling og have givet samtykke til sådanne beslutninger. Det er væsentligt at præcisere for patienten at ophør life-support respiratorbehandling udelukkende kan foregå under indlæggelse på et hospital.

Patienten bruger ikke sin behandling i tilstrækkeligt omfang

• Patienten skal indkaldes til lægesamtale og kort aflæsning for de-facto brug af behandlingsudstyr. Patienten oplyses om risici og konsekvenser ved deres fravalg og derudover oplyses om det antal af timer behandling, som minimum skal benyttes for at have en effekt. I fald patienten fastholder, at deres fravalg af behandling, bortfalder retten til overvågning ved respiratoriske hjælpere og hjælperhold seponeres.
• I fald patienten ønsker at genetablere behandlingen, indenfor den af lægen ordinerede ramme, indkaldes patienten til ny samtale efter en måned, hvor kort aflæses for de-facto brug.

Ansvar og organisering

Afsnitsledelsen på RCØ har ansvaret for, at instruksen implementeres i afsnittet og at det relevante sundhedsfaglige personale har kendskab til og på et overordnet niveau kan redegøre for proceduren – herunder at de løbende konferencer afholdes.

Afsnistledelsen har ansvaret for at ordinationsbreve udfærdiges og fremsendes, at informere og vejlede patienterne omkring procedure med ansættelse af hjælpere, herunder sikre, at der foreligger samtykke til udveksling af oplysninger. Herudover ansvar for at indhente viden omkring evt. socialfaglige problemstillinger relaterede til behandlingen.

Forløbskoordinator har ansvaret for at patienten får en tid til behandling indenfor den ordinerede ramme og at patient og hjælperbureau informeres om indlæggelsesdato.

Tilbage til top

Referencer, lovgivning og faglig evidens samt links hertil

Sundhedsstyrelsen 2012 Kronisk respirationsinsufficiens som følge af neuromuskulære lidelser, thoraxdeformiteter m.m. – tilrettelæggelse af behandling (SST rapport 2012)

I relation til alle forhold der vedrører seponering af behandling er det væsentligt at den behandlingsansvarlige læge er bekendt med og efterlever følgende:

• Lov om patienters retsstilling, § 16, stk. 3
  • ”… kan en læge i en situation, hvor en patient er uafvendeligt døende, indgive de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet.”
• Sundhedsloven § 15.
  • Ingen behandling må indledes eller fortsættes uden patientens informerede samtykke, medmindre andet følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov eller af §§ 17-19.

Stk. 2. Patienten kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke efter stk. 1.

Stk. 3. Ved informeret samtykke forstås i denne lov et samtykke, der er givet på grundlag af fyldestgørende information fra sundhedspersonens side, jf. § 16.

Stk. 4. Et informeret samtykke efter afsnit III kan være skriftligt, mundtligt eller efter omstændighederne stiltiende.