At beskrive patientforløbet for højt specialiseret behandling af patienter med Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) på Rigshospitalet Glostrup.
Dette dokument er gældende (regionsfunktion og højt specialiseret behandling) for patienter henvist til Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme/Smerteklinikken på Rigshospitalet Glostrup med diagnosen Complex Regional Pain Syndrome (CRPS).
Dokumentet omhandler både ambulante patienter og patienter, hvorom det at gælder, at man vælger at indlægge dem for at effektivisere deres behandling.
Vejledningen henvender sig til alle læger i Region Hovedstaden samt Region Sjælland, herunder læger på Rigshospitalet Glostrup. Endvidere til fysio – og ergoterapeuter, neuropsykologer samt plejepersonale på Rigshospitalet Glostrup
CRPS – Complex Regional Pain Syndrome. På dansk: Komplekst regionalt smertesyndrom eller tidligere kaldt refleksdystrofi.
Baggrund
CRPS er en kompleks smertetilstand, som kan udløses af små ubetydelige traumer og immobilisering, men som også kan forekomme i forbindelse med svære komplekse skader og gentagen kirurgi. CRPS kan være meget smertefuld og invaliderende og påvirker hovedsageligt distale ekstremiteter. Incidensen er estimeret til 6-26/100.000. Da tilstanden i den akutte fase kan remittere ved korrekt rehabilitering evt. i kombination med steroid, er det vigtigt at erkende og stille diagnosen tidligt, da det har en behandlingsmæssig konsekvens, og da tilstanden er potentielt invaliderende.
CRPS er tidligere blevet kaldt refleksdystrofi, hvilket fortsat er den officielle diagnose på dansk jf. diagnosekode DM890. CRPS opdeles i subtyper:
Inddeling af CRPS i forskellige subtyper
Mulige patofysiologiske mekanismer er lokal regional inflammation med bl.a. knogleafkalkning og hæmodynamiske forandringer i karrene, perifer og central sensibilisering og psykiske faktorer. De uafklarede patofysiologiske forhold giver en udfordring i behandlingen, som ofte må individualiseres og ikke altid kan iværksættes på baggrund af videnskabelig evidens men må planlægges på baggrund af en specialistvurdering af den enkelte patient.
Ved CRPS skal smerten være kontinuerlig og ude af proportion i tid og omfang med det underliggende traume. Da CRPS er en eksklusionsdiagnose, er det vigtigt at overveje differentialdiagnoser (se national behandlingsvejledning http://neuro.dk/wordpress/nnbv/crps/).
CRPS patienter kan klinisk præsentere sig meget forskelligt, ligesom de kan have meget forskelligt sygdomsforløb, hvorfor det er vigtigt med hurtig individualiseret behandling (se national behandlingsvejledning http://neuro.dk/wordpress/nnbv/crps/).
Diagnosen CRPS vurderes ud fra anamnese og kliniske undersøgelser. Knoglehalisterese er hyppigt forekommende, men indgår ikke i de diagnostiske kriterier. Ligeledes er nerveledningsundersøgelse ikke et krav for at stille diagnosen CRPS type 2.
De første deskriptive og systematiske retningslinjer for diagnostik og samtidig skelnen mellem refleksdystrofi og causalgia (CRPS type 1 og 2) blev udarbejdet ved en workshop arrangeret af International Association for the Study of Pain (IASP) i 1993 og godkendt året (ref: Merskey & Bogduk 1994).
I 2003 blev en tilsvarende workshop afholdt i Budapest som førte til en udvidelse af kriterierne til klinisk brug for at forbedre diagnostisk sensitivitet og samtidigt introducere mere restriktive forskningskriterier til forbedring af diagnostisk specificitet. ”Budapest Kriterierne” gennemgik i de følgende år flere revisioner (Harden et al. 2007) og blev godkendt af IASP i 2012.
Nedenstående kriterier betragtes i dag som gældende for at kunne stille eller afkræfte diagnosen CRPS
CRPS beskrives som en gruppe af vedvarende (spontan eller provokeret) regionale smertetilstande, som er ude af proportion, såvel smertemæssigt som tidsmæssigt, med kendt traume eller anden læsion. Smertelokalisationen er regionalt (ikke i relation til innervationsområde af perifer nervegren eller dermatom) og ledsages af abnorme kliniske fund ved sensoriske og motoriske undersøgelser. Der kan samtidig forekomme betydelige sideforskelle i sudomotorisk og vasomotorisk aktivitet samt trofiske forandringer (hud, negle og knogle).
CRPS kan udvise variabel progression over tid.
A. Symptomer
Kontinuerlig smerte ude af proportion med enhver udløsende årsag.
Der skal mindst være 1 symptom i 3 af følgende 4 kategorier:
B. Objektive Fund
Der skal være mindst 1 objektivt fund i 2 eller flere af følgende kategorier:
C. Udelukkelse af anden underliggende tilstand, der kan forårsage personens smerter eller dysfunktion
I øvrigt henvises der til National behandlingsvejledning
Sygdomsforløb
Såvel diagnose og behandling kan være vanskelig. Behandling af CRPS patienter er i Sundhedsstyrelsens specialevejledning lagt under Neurologisk klinik, Rigshospitalet Glostrup, hvor det varetages i tæt samarbejde med anæstesiologi (Tværfaglig Smertecenter Rigshospitalet-Glostrup) i forhold til regional funktion og endvidere højt specialiserede funktion for Region Hovedstaden og Region Sjælland.
Fremgangsmåde
Forløbet for CRPS-patienter tilrettelægges ud fra følgende punkter:
Henvisning
Henvisninger på patienter med klinisk mistanke om CRPS sendes enten via Sundhedsplatformen, som papirhenvisning eller elektronisk med EPIFAX til Neurologisk afd., Rigshospitalet Glostrup.
Herefter foretages ugentligt visitation af overlæge, Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme eller af dennes stedfortræder i Smerteklinikken/ CRPS klinikken.
Ambulante forløb
Der oprettes forløb i NGA01 og patienten indkaldes til CRPS klinikken.
Patienten indkaldes efterfølgende til forundersøgelse hos neurolog som sammen med anæstesiologisk smertelæge lægger plan med henblik på diagnostisk udredning og behandling som både kan foregå ambulant eller under indlæggelse.
Forløb under indlæggelse
Indlæggelse er forbeholdt en meget selekteret patientgruppe jf. nedenstående inklusionskriterier og beslutningen omkring indlæggelse tages på et Tværfagligt CRPS møde hvor der samtidig lægges en klar plan for indlæggelsen jf. Praktiske forhold i forbindelse med indlæggelse. Forud for indlæggelsen tilstræbes det at patienten er blevet set i terapeutisk regi. På tværfaglig konference fastsættes det hvilke læger fra CRPS teamet der går stuegang og har behandlingsansvaret under indlæggelsen samt hvilke terapeuter der forestår den terapeutiske behandling under indlæggelsen. Ligeledes om neuropsykolog skal tilse patienten.
Indlæggelse vil blive tilbudt på afdeling NG 28/38 ud fra følgende kriterier:
I fald indlæggelse findes relevant kontaktes oversygeplejerske på Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme, sengeafsnit 38 mhp. planlægning af dette.
Praktisk i forbindelse med indlæggelse på N28/N38:
Konsultation, ergo- og/eller fysioterapeutisk træning, medicinsk behandling og tværfaglig konferencer afholdes af CRPS teamet jf. nedenstående skema:
###TABEL_1######TABEL_2###
Ved udskrivelsen skal der foreligge en plan for den fremadrettede medicinindtagelse og en genoptræningsplan.
Indkaldelsesbrev til patienten vil indeholde et struktureret spørgeskema (SF-36).
Diagnose
Ved forundersøgelsen vurderes CPRS (Type 1, 2 eller NOS) som sandsynlig eller afkræftes.
Der laves neurologisk undersøgelse med fokus på den afficeret ekstremitet og i forhold til Budapest kriterierne.
Relevante undersøgelser som 3-faset knogleskintigrafi, Røntgen af afficeret og ikke afficeret ekstremitet overfor hinanden, blodprøver (CRPS pakke) og hvis relevant ENG/ EMG bestilles.
I nogle tilfælde og med henblik på udelukkelse af differentialdiagnoser kan MR-C, MR columna, Småfiber neuropati udredning, polyneuropati blodprøve pakke, vaskulit blodprøve pakke m.v. være relevant.
Relevante differentialdiagnoser søges af- eller bekræftet (se National behandlingsvejledning )
Ambulant behandling kan evt. suppleres med indlæggelse på NG38 (jf. ovenstående). I så fald kontaktes oversygeplejersken på Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme sengeafsnit 38 mhp. planlægning af dette og ovenstående forløbsbeskrivelse følges.
Smertebehandling
Der lægges primær smerteplan ved forundersøgelsen i samarbejde mellem neurologisk og anæstesiologisk smertelæge og effektueres af neurolog.
Såfremt der skønnes behov for et forløb i mhp smertebehandling, så oprettes forløb i ANCA01
Patienten får en ambulant opfølgningstid 1 uge senere hos smertesygeplejerske, samt opfølgende tider hos henholdsvis neurologisk og anæstesiologisk smertelæge efter behov eller, hvis pt er i opioidbehandling, iht til vejledning.
Tværfaglig Smertebehandling
Såfremt der er yderligere behov oprettes der forløb i ANEU7 og patienten tilbydes forløb i TSC på Ole Maaløesvej med henblik på en eller flere behov:
Da CRPS er multifaktoriel, kan behandlingen ikke generaliseres, men skal tilpasses den enkelte patient. Hovedformålet er at forbedre funktionen, at opnå smertelindring og i nogle tilfælde remission.
Rehabilitering
Når diagnosen CRPS er bekræftet, vurderer behandlende speciallæge i neurologi behov og potentiale for rehabilitering via Afdeling for Ergo- og Fysioterapi, og informerer patienten.
Specifik ergoterapi / fysioterapi/vil blive opstartet enten ambulant efter gældende retningslinjer (genoptræningsplan til specialiseret genoptræning) eller under indlæggelse (SP best ord), evt. med fortsættelse ambulant. (se bilag 1)
Samtale med socialrådgiver er muligt ved indviklede problemstillinger. Desuden deltager socialrådgiver i CRPS skolen, hvor patienterne kan få svar på nogle af deres spørgsmål.
CRPS skole, som et syv ugers undervisningsforløb tilbydes alle nye CRPS patienter.
Der tilbydes ligeledes en selvstændig pårørende seance til pårørende til patienter der deltager i CRPS skolen.
Afslutning på behandlingsforløb i Glostrup:
Varigheden af behandlingen vil være individuel. Alle henviste patienter, som ikke indgår i videnskabelige projekter, vil som udgangspunkt blive afsluttet efter 1 års follow-up fra behandlingsforløbets ophør.
Patienter, som er smertemedicinsk og sygeplejefagligt færdige, kan afsluttes fra forløb i ANCA01. Behandlingsansvar for smertemedicin overgår til egen læge, som får epikrise, og eventuelt kontaktes via korrespondancemeddelse eller pr telefon ved specielle problemstillinger.
Patienter, som er færdigbehandlede både i NGA01 og ANCA01 forløb kan afsluttes til egen læge af neurolog eller smertelæge via epikrise eventuelt fulgt op af korrespondance eller kontakt hvis behov ved specielle problemstillinger.
Patienter, som er overgået til forløb i ANEU7, betragtes som havende selvstændigt forløb i Tværfagligt Smertecenter, og kan afsluttes i NAG01 eller ANCA01 men fortsætter i ANEU7.
Øvrige patienter afsluttes til egen læge og med videre genoptræning i kommunen, alternativt kan patienter henvises videre til monofaglig smerteklinik (bedst via egen læge), hvis der er behov for specialviden i forhold til videre opfølgning på smertebehandlingen.
Der sikres en løbende information og kontakt til egen læge, henvisende afdeling/speciallæge samt primær sektor sker via udsendelse af behandlingsplan efter primær journal optagelse, kopier af lægekontakter samt epikrise ved afslutning af behandlingsforløb.
Afdelinger involveret i udredning og behandling:
Fælleskonferencer
Der afholdes fælles behandlerkonferencer i CRPS klinikken hver 14. dag med deltagelse af alle involverede behandlergrupper fra Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme, Afdeling for Ergo- og Fysioterapi samt Tværfagligt Smertecenter. Der er arrangeret Teamsdeltagelse for behandlere, som ikke er på Glostrup.
Fælles ledelsesmøder
Der afholdes hver 14. dag ledelsesmøde over teams med deltagelse af overlæge fra Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme, Afsnitsansvarlig overlæge og oversygeplejerske fra Tværfagligt Smertecenter.
Hospitalsdirektionen er ansvarlig for distribution af vejledningen til relevante afdelinger.
Hospitalsdirektionen er ansvarlig for at udsende visitationsmeddelelse ud til relevante afdelinger i Regionen.
Afdelingsledelserne på Afdeling for Bedøvelse, Smerter og Respirationsstøtte, Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme, Afdeling for Hjerne- og Nerveundersøgelser samt i Afdeling for Ergo- og Fysioterapi er ansvarlige for at vejledningen implementeres.
National behandlingsvejledning for Complex Regional Pain Syndrome (CRPS).
Baron R, Complex Regional Pain Syndrome (chapter 64). In McMahon S, Koltzenburg M, editors. Wall & Melzack’s Textbook of pain 5th edition. Churchill Livingstone, 2005.
Harden RN, Bruehl S, Stanton-Hicks M, Wilson PR. Proposed new diagnostic criteria for complex regional pain syndrome. Pain Med. 2007;8:326-31.
Marinus J, Moseley GL, Birklein F, Baron R, Maihöfner C, Kingery WS, van Hilten JJ. Clinical features and pathophysiology of complex regional pain syndrome. Lancet Neurol. 2011;10:637-48.
Merskey H, Bogduk N. Classification of chronic pain: descriptions of chronic pain syndromes and definitions of pain terms. In Merskey H, Bogduk N, editors. Task force on Taxonomy of the International Association for the study of Pain. Seattle: IASP Press, 1994: 39-43.