Ved ændringsforslag og eller spørgsmål kontakt Klinisk Sygeplejespecialist og JACIE-kvalitetskoordinator her!
Beskrivelse af de øvrige faggrupper, der er tilknyttet afdeling ###TELEFON### samt deres funktion.
Der er tilknyttet flere andre faggrupper ud over læger og sygeplejersker til afdeling ###TELEFON###. Hver onsdag i tidsrummet 09-09.30, afholdes tværfaglig konference omhandlende primært de indlagte børn, hvor de tilknyttede fagrupper deltager i det omfang det er relevant.
Ambulante patienter konfereres også her ved behov. Derudover er det altid muligt at konferere individuelt med de forskellige faggrupper på alle ugens hverdage fra kl. 9-16.
2.1 Diætist
Under forundersøgelserne er der aftalt tid med diætisten, som taler med forældrene og barnet/den unge.
Familien introduceres til Børnekøkkenet på afdeling ###TELEFON###, derudover madtilbuddet under transplantationen som gennemgås med familien. Desuden informeres der om forholdsregler for maden i køkkenet, og der tales om fødevarer som frarådes under isolation.
Ernæringstilstanden bliver vurderet løbende under transplantationsforløbet, og optimeres i forhold til hvad behandlingen tillader. Dette gælder både i forhold til hvad barnet/ den unge kan spise selv, såvel som sondeernæring og parenteral ernæring. Når transplantationsforløbet er ved at være overstået og appetitten langsomt kommer tilbage, vejledes familien i den mest hensigtsmæssige kost for det enkelte barn/ den enkelte unge.
2.2 Socialrådgiver
Socialrådgiveren tilknyttet afdeling 4063 får tilsendt en henvisning på alle børn/ unge, der visiteres til transplantation.
Socialrådgiveren har en overordnet koordinerende og vejledende funktion imellem forældrene, afdelingen, regionen og kommunen.
Ved henvisning tager socialrådgiveren kontakt til familien med henblik på at afdække deres behov for støtte i sammenhæng med transplantationsforløbet. Der ydes råd og vejledning med et primært afsæt i Lov om Social Service samt Sundhedslovens bestemmelser.
De primære fokuspunkter i vejledningen omhandler:
I samarbejde med den patientansvarlige læge udfærdiger socialrådgiveren en statusbeskrivelse/ansøgning på vegne af forældrene med beskrivelse af sygdommens- og behandlingens art og familiens afledte behov for støtte.
Derudover, så har Socialrådgiveren en koordinerende funktion blandt andet med henhold til indkaldelse til statusmøder, udfærdigelse af mødereferat, fremsendelse af uddybende supplerende oplysninger ved eksempelvis anke over en afgørelse mm.
2.3 Psykolog
Transplantationskoordinatoren informerer psykologen, når barnet indstilles til transplantation. Tilbuddet om psykologhjælp gælder primært forældre, men også det syge barn/den syge unge og i et vist omfang søskende. Afdelingen undersøger behovet for psykologhjælp og sender en best./ord. til psykologen, hvis en familie ønsker samtaler.
På Rigshospitalet kan forældre/sygt barn/syg ung have samtaler med psykologen allerede i forbindelse med tilknytningen til TXID-ambulatoriet. Men alle familier kan tilbydes samtaler med psykologen før start på selve knoglemarvstransplantation. Derudover kan forældrene tilbydes samtaler igennem hele barnets/den unges indlæggelse, og tillige efter barnets/den unges indlæggelse, når barnet/den unge stadig er i et tæt kontrolforløb.
Forældre kan tilbydes rådgivning, psykoedukation, kriseterapi samt fx terapi rettet mod tilpasningsreaktioner o.a.
Da det kræver særlig psykisk parathed og et særligt overskud at deltage i psykologsamtaler, er det almindeligvis ikke nærliggende at yde det syge barn/den syge ung samtaler under selve indlæggelsen. Lege- og/eller tegneterapi er under de givne omstændigheder ikke en faktuel mulighed. I forbindelse med det syge barn/den syge ung er det hensigtsmæssigt at arbejde miljøterapeutisk dvs. igennem forældre, sygeplejersker, læger og andre betydningsfulde personer, der kommer på stuen i forbindelse med barnets/den unges indlæggelse. Det syge barn/den syge ung kan tilbydes samtaler/lege- og/eller tegneterapiforløb med psykologen, når barnet/den unge må komme på psykologens kontor. Søskende kan få psykologhjælp i et vist omfang, og dette særligt i forbindelse med det syge barns/den syge unges indlæggelse.
2.4 Fysioterapeut
Når det bliver behov for fysioterapi bliver der aftalt et fysioterapeutisk tilsyn, hvor familien bliver fortalt om vigtigheden af fysisk aktivitet under transplantationen. Der gives råd og vejledning til aktiviteter og forældrene opfordres til at skabe gode rutiner på stuen, så barnet/ den unge så meget som det er muligt, befinder sig ude af sengen.
Til at fremme aktivitet på stuen udleverer fysioterapeuten også træningsredskaber, som er tilpasset barnets/ den unges alder og interesser.
Træningstilbuddet tilpasses hvert enkelt barn/ enkelt unge. Til de børn/ unge der har behov for det, vil der også være mulighed for at træne i fysioterapien ###TELEFON###, når barnet er afisoleret til ISO B eller A i REN sal fra morgenstunden.
Fysioterapeuterne deltager i den ugentlige tværfaglige konference og i supervisionsforløb ved behov. Skulle der være behov for en genoptræningsplan ved udskrivelsen, skriver fysioterapeuten notat som kan bruges til genoptræningsplanen, som sektretæren på afdeling ###TELEFON### bruger til at udarbejde en elektronisk genoptræningsplan (GGOP i Sundhedsplatformen).
Fysioterapeuterne kan også ved behov se barnet/ den unge ambulant, dette kræver at der ordineres en ambulant best/ ord. enten til vurdering med henblik på en elektronisk genoptræningsplan eller til specialiseret genoptræning.
2.5 Ergoterapeut
Ved behov tilses barnet af ergoterapeut. Indsatsen bliver tilpasset barnets/ den unges behov og kan bestå af f.eks. finmotorisk træning, mimisk- og oralmotorisk træning, synkevurdering, spisetræning og sanse-stimulation. Derudover vil ergoterapeuten rådgive og vejlede i forhold til de individuelle problematikker, eksempelvis energiforvaltning, hensigtsmæssige aktiviteter og løbende graduering i forhold til det aktuelle finmotoriske funktionsniveau, valg af konsistenser ved synkebesvær, øvelser/træningsprogram og lignende.
Barnet kan både modtage træning på afsnittet (ved ISO C) eller i REN sal i afdeling ###TELEFON### (når barnet er ISO A eller B). Ergoterapeuten deltager på de tværfaglige konferencer og eventuelle supervisionsforløb under indlæggelsen. Der kan følges op ambulant kortvarigt, og her er der behov for en ambulant best/ord. Ved behov for genoptræningsplan udarbejdes oplæg og på baggrund af dette, udarbejder sekretær 4063 en elektronisk GGOP.
2.6 Børnesmerteenheden
Når børn/ unge får komplicerede smerter eller har behov for en PCA (patient-controlled-analgesia) pumpe under transplantationen, tilkaldes børnesmerteenheden. Smertebehandling af børn og unge i transplantationsforløb kræver ud over en specialiseret viden om smertebehandling, et grundigt kendskab til transplantation, til børn i forskellige aldre og deres smerteforståelse og til familiedynamik. Smertesygeplejersken planlægger sammen med barn, forældre, læger og sygeplejersker på 4063 smertebehandlingen for det enkelte barn. Når barnet eller den unge har en PCA pumpe kommer smertesygeplejersken på tilsyn dagligt, ellers kan der rekvireres tilsyn ved behov. Smertesygeplejersken deltager også i tværfaglige konferencer på afdelingen.
2.7 Pædagog
Der er en pædagog tilknyttet afdeling ###TELEFON###, som tilbyder/iværksætter pædagogisk indsats til alle transplantationsbørn. Der er desuden tilbud om særlige unge-pædagoger via Ungdomsmedicinsk Enhed.
Pædagogen følger de knoglemarvstransplanterede børn på ###TELEFON### fra første samtale på afdelingen med barnet og forældrene inden transplantationen og videre til de ugentlige kontrolbesøg i vores ambulatorie efter udskrivelsen.
Under selve indlæggelsen besøger pædagogen barnet næsten dagligt på isolationsstuen. Formålet er først og fremmest, at få skabt et frirum, hvor barnet gennem leg og alderssvarende aktiviteter får mulighed for, at blive stimuleret og samtidig få en pause fra sygdom og behandling.
I ambulatoriet har børnene mulighed for, at være sammen med andre børn som også er blevet transplanteret. Her laver pædagogen forskellige aktiviteter, som kan være med til, at styrke børnenes sociale kompetencer efter det lange isolationsforløb.
Desuden foretages faglige vurderinger med henblik på diverse støtteforanstaltninger efter udskrivelse.
2.8 Skolelærer
Der er 5 skolelærere tilknyttet afdeling ###TELEFON###, hvor den ene underviser indlagte elever bosiddende i Grønland. Alle indlagte børn/ unge samt medindlagte søskende, i skolealderen (0. til 10. klasse) tilbydes undervisning alle hverdage. Undervisningen tager udgangspunkt i elevens eget niveau, i samarbejde med forældre og hjemskolen med henblik på planlægning af undervisningen.
2.9 Ungdomsmedicinsk Enhed
Ungdomsmedicinsk Enhed (UME) har ungecafeen HR BERG. Her kan unge patienter få en pause fra sygdom og behandling. Her er fokus på ungdom, udviklingsmuligheder og midlertidige fællesskaber, som kan bidrage til trivsel igennem vanskelige perioder. Der er dog unge, der er forhindret i at komme i HR BERG, fordi de ikke har kræfter til det, skal overvåges eller er i behandlingsrelateret isolation. For disse unge tilbyder UME ungepædagogisk støtte. Den unge patient besøges på stuen af en socialpædagog, hvor der igennem samtale eller adspredende aktivitet vil være fokus på den unges psykosociale trivsel og empowerment. Derudover tilbyder UME også tværfaglig sparring ved konferencer eller ad hoc sparring under forløb.
Afdelingen kan altid henvende sig på telefon ###TELEFON### eller ved at kigge forbi vores kontor i HR BERG, og drøfte en problemstilling i relation til unge patienter fra 12 år og opefter.
Hver tirsdag i tidsrummet fra 10-13 har unge fra 12 år mulighed for at bruge HR BERG sammen med socialpædagog fra UME. Her kan det tilpasses den enkeltes patients isolations begrænsninger. Enten kan de bruge HR BERG alene eller sammen med andre fra afdelingen eller ambulatoriet efter aftale med læge og sygeplejersker.
2.10 Kræftværket
Kræftværket er et fællesrum og fristed for unge mellem 15-29 år i kræftforløb i Region Hovedstaden.
Unge i alderen 15-18 år der er indlagt på ###TELEFON###, og i et kræftforløb kan inviteres ind i Kræftværkets fællesskab. Kræftværket er placeret på Rigshospitalet, opgang 5, 5 sal. Og
Man kan bruge Kræftværket når man er indlagt, eller man kan komme hjemmefra. Der er ingen åbningstider. Unge får blot et nøglekort og kan bruge Kræftværket, når der er events, som et hyggeligt venterum, eller hvis man bare har lyst til at kigge forbi. Dog er dette ikke muligt når den unge er isoleret, men når den unge er udskrevet
Afdelingen kan tage kontakt til Kræftværkets to fuldtidsansatte Maiken og Tine (en sygeplejerske/ ungekoordinator og en socialpædagog), som blandt andet faciliterer events samt støtter den enkelte unge og de unges netværk. Derudover har Kræftværket tilknyttet et lille team af sygeplejersker, som alle er uddannet ungeambassadører. Ungeambassadørerne er typisk i Kræftværket to gange om måneden til planlagte begivenheder.
Derudover, så har Kræftværket en Facebookgruppe, hvor unge kan møde andre unge online.
2.11 Palliation
Palliativ Team for Børn og Unge (PABU) tilbyder en tværfagligt indsats inkl. hjemmebesøg (sidstnævnte indenfor Region Hovedstaden) til børn og unge med livsbegrænsende/livstruende sygdomme og terminale forløb. Teamet består af læger, sygeplejersker, psykolog, socialrådgiver og formålet er livskvalitet og lindring af alle former af symptomer, herunder fysiske, psykiske, åndelige og sociale.
Se Palliativ indsats for børn og unge - børneonkologi
2.12 Data management
Afdeling ###TELEFON### og ###TELEFON### har fælles datamanager, der indrapporterer oplysninger (i tæt samarbejde med specialeansvarlige læger) om sygdom, behandling og komplikationer inden, under og efter behandling samt overlevelse efter stamcelletransplantation (KMT) eller behandling med genetisk modificerede organiser (GMO).
Alle patienter der behandles med KMT eller GMO skal livslangt dataregistreres henholdsvis nationalt og internationalt til forskellige registre. Denne dataregistrering påhviler det center der har foretaget behandlingen, eller i tilfælde, hvor der er foretaget flere behandlinger, det center som har foretaget den sidste, uanset om patienten flytter, henvises til andre afdelinger eller afsluttes. Det betyder, at alle patienter der har modtaget KMT eller GMO på Rigshospitalet dataregistreres herfra med mindre, at de efterfølgende modtager lignende behandling på et andet center, hvorved indrapporteringsforpligtelse ophører dagen før de modtager KMT eller GMO behandling.
Den indsamlede data og oplysninger bruges til opgørelser, formidling og forskning indenfor behandling med KMT og GMO. Forudsætningen for at formidle data i en anonymiseret form til ovenstående registre er, at patienten har underskrevet samtykke erklæringen (Tilladelse til dataregistrering og blodprøveopbevaring), som opbevares indscannet i patientens elektroniske journal. Det tilstræbes at dataregistrering foregår så tidstro som muligt; idet disse data behandles som forskningsdata og tillige bruges i henhold til JACIE akkreditering. Dataregistrering indsamles (afhængig af det enkelte registre) på bestemte dage efter tranplantationen, eksempelvis Dag 30, Dag 100 mm.
Se: JACIE børn: Datamanagement - IBMTR, EBMT, CIBMTR og donorregistre (Kap.22)