JACIE børn: Henvisning af unge til videre hæmatologisk opfølgning i voksenregi efter allogen HCT (Kap.20)

At beskrive overgang fra børne- til voksenafdeling for allogen HCT-patienter.

At sikre relevant information om patienter transplanteret på afdelingen for Børn og Unge, Rigshospitalet, som overgår til videre opfølgning i voksenhæmatologisk regi på Rigshospitalet (RH), Odense universitetshospital (OUH) eller Aarhus universitetshospital (AUH).

Tilbage til top

Læger og sygeplejersker i Afdelingen for Børn og Unge (RH) og på de hæmatologiske afdelinger (RH, OUH og AUH) som varetager behandling, pleje og opfølgning af unge og voksne der er allogent knoglemarvstransplanteret i barndommen. 

Tilbage til top

AIHA: Autoimmun hæmolytisk anæmi

GvHD: Graft vs. Host sygdom

HCT: Hæmatopoietisk celle transplantation

TAM: transplantations-associeret mikroangiopati

Tilbage til top

4.1 Indledning

Rigshospitalets afdeling for Børn og Unge har landsfunktion for allogen knoglemarvstransplantation af børn og unge <18 år. Afsnittet kaldes TXID.

Børn og unge som knoglemarvstransplanteres på Rigshospitalet bliver tilbudt regelmæssig opfølgning i afdelingens TXID-ambulatorium frem til de er fyldt 18 år. Dog kan alle unge uanset alder ved transplantationen fortsætte deres opfølgning i pædiatrisk regi i op til 5 år efter transplantation inden de viderehenvises til voksenhæmatologisk regi eller egen læge.

I tilfælde, hvor det skønnes at den unge har et særligt behov for fortsat opfølgning i hospitalsregi, men som falder udenfor nedenstående kriterier for henvisning til voksenhæmatologisk afd., kan der gives særlig tilladelse til at den unge fortsat følges i Afd. for Børn og Unge udover det 18. leveår.

Unge der er transplanteret for metaboliske sygdomme og følges parallelt i center for sjældne sygdomme (CSS) kan overgå til opfølgning der evt. supplerende med   

Hvis patienten ikke kan afsluttes til egen læge og/eller anden relevant speciallæge fortsætter,

• Patienter fra region Hovedstaden og Sjælland opfølgning på HCT-afsnittet, hæmatologisk afd., Rigshospitalet (RH). Henvisning sendes via SP.
• Patienter fra region Syd opfølgning på Hæmatologisk afd., Odense Universitet Hospital (OUH). Henvisning sendes til mail: ###EMAIL###
• Patienter fra region Midt og Nord opfølgning på Hæmatologisk afd., Aarhus Universitets Hospital (AUH). Henvisning sendes til mail: ###EMAIL###

4.2 Henvisning fra TXID til landets voksenhæmatologiske afdelinger

Alle patienter skal >18 år på henvisningstidspunktet.

Kriterier for henvisning af unge til ovenstående voksenhæmatologiske afdelinger:

• Alle patienter der er mindre end 3 år fra HCT tilbydes opfølgning i voksenhæmatologisk regi indtil de er minimum 3 år fra HCT uanset senfølger.
• Alle patienter der er i eller for nyligt afsluttet (<2 år) immunsupprimerende behandling.
• Alle patienter med aktiv eller nyligt remitterede (<2 år) hæmatologiske problemstillinger herunder GvHD, autoimmun hæmolytisk anæmi (AIHA), transplantations-associeret mikroangiopati (TAM) eller lignende.
• Alle patienter der efter HCT er immundefekte og kræver opfølgning og behandling for dette.
• Alle patienter der vurderes at være i højrisiko for udvikling af sekundær malignitet efter HCT herunder specielt Fanconi syndrom og andre knoglemarvssvigtsygdomme/DNA-repair sygdomme.
• Alle patienter der er transplanteret for malign sygdom efter adskillige recidiver (>/= CR3) eller patienter der er re-transplanteret pga. rejektion eller recidiv.
• Alle patienter knoglemarvstransplanteret for knoglemarvssvigtsygdom, myelodysplasi eller leukæmi med faldende kimærisme, som vurderes at skulle følges fremadrettet på grund af risiko for recidiv/myelodysplasi/malign transformation.

Den henvisende afdeling skal som minimum 4 uger før første planlagte besøg i voksenambulatorium sende henvisning til modtagende afdeling.

Patienten bookes og indkaldes efter lokale retningslinjer.

Patienter der ikke opfylder overstående kriterier for henv. til landets hæmatologiske afdelinger med landsdelsfunktion i opfølgning af tidligere knoglemarvstransplanterede patienter skal afsluttes til relevante speciallæger og egen læge.

4.3 Oplysninger der ønskes i henvisningen

Det lægefagligt resumé skal som minimum indeholde følgende oplysninger:

• Diagnose, donoroplysninger, Tx-dato, konditionering (inkl. doser) og GvHD profylakse (evt. som Næste KMT-notat)

• Helbredshistorie før (evt. i form af HCT henvisningsresumé) og efter KMT (seneste senfølgeresume inkl. kimærisme og TBNK) samt særligt uddybende beskrivelse af:
  • GvHD status, tidligere og nuværende behandling af GvHD (detaljeret beskrivelse hvis kompleks GvH-behandling fortsætter i voksenregi), dato for fuld udtrapning af immunsuppressiv behandling.
  • Aktuelle og/eller tidligere hæmatologiske problemstillinger henunder AIHA, TAM eller lignende.
  • Endokrinologiske senfølger herunder åbne forløb og igangværende behandling. Desuden fertilitetsforhold og evt. nedfrosne væv.
  • Andre senfølger og åbne (eller nyligt afsluttede) forløb hos andre specialer (ortopædkir, ØNH, ophtalmologi, dermatologi) og deres igangværende (eller nyligt afsluttede) behandlinger.
  • Resultater og tidspunkter for seneste parakliniske undersøgelse herunder EKKO/MUGA, LFU, DEXA og evt. MR/CT/PET-CT scanninger.
  • Øvrige helbredsmæssige udfordringer/særlige problemstillinger ikke medtaget ovenfor
  • Fysisk status

Hvis relevant bør resumé suppleres med oplysninger vedr. psykosociale forhold og problemer/udfordringer herunder

• • Bolig- og familieforhold.
  • Netværk/støtte
  • Uddannelse/arbejde/økonomiske forhold.
  • Øvrige forhold/problemer/udfordringer, der er vigtige for patientens forløb og forhold den unge synes er særligt problematisk i dagligdagen

4.4 Undersøgelser ved første besøg

I henvisningsresume fra Børneafdelingen vil det fremgå hvilke undersøgelser der er foretaget samt resultater og tidspunkter for seneste undersøgelse. Den videre planlægning af kliniske og parakliniske undersøgelser bør følge nationale/internationale guidelines iht. aktuelle problemstillinger, tidligere sygdomshistorik og grundsygdom.

4.5 Fortsat kontrol

Patienten følger kontrol i ambulatoriet som alle andre patienter. Lægen vurderer om patienten kan afsluttes til egen læge eller anden relevant speciallæge. Hvis dette er tilfældet, skal egen læge/speciallæge have tilsendt afslutningsbrev med vejledning om risici og forslag til regelmæssig opfølgning (link til brev). Desuden medgives patienter et skriv om risici og forslag til regelmæssige kontrol/undersøgelser hos egen læge (link til brev).

Tilbage til top

Ovenstående aftale er indgået og godkendt af:

###NAVN###Afd. for Børn og Unge, RH)

###NAVN### (Hæmatologisk afd., RH)

###NAVN### (Hæmatologisk afd., OUH)

###NAVN### (Hæmatologisk afd., AUH)

JACIE (v/8): B7.12.2

Tilbage til top