JACIE børn: Ambulant kontrol og senfølge efter transplantation (Kap.20)

Formålet med denne VIP er at beskrive det ambulante forløb og follow-up på pædiatriske patienter efter allogen HCT. Den er henvendt til læger og sygeplejersker på TXID, der varetager behandling og pleje af patienter, der knoglemarvstransplanteres.

Tilbage til top

GvHD: Graft versus Host Disease.

Kimærisme: Andel af donorceller i recipient. Måles i blod og evt. knoglemarv.

MRD: Minimal Risidual Disease.

Allo-HCT: Allogen Hæmatopoietisk celle transplantation.

IST: immunsuppressionsterapi

CNI: Calcineurininhibitor

Tilbage til top

3.1 Generelt om follow-up af pædiatriske allo-HCT-patienter

Ambulant opfølgning efter allo-HCT i barnealderen retter sig imod den initiale periode fra udskrivelse til ophør af immunsuppression, herefter indtil 2 år fra allo-HCT mod primær sygdom og tilbagevenden mod normal hverdag og efter 2 år mod monitorering og behandling af evt senfølger til behandling og primær sygdom. Patienterne er oftest hjemme indtil ca 6-12 måneder fra allo-HCT grundet behov for beskyttelsesisolation og rehabilitering.

ALL patienter der er transplanteret i barnealderen tilbydes opfølgning i TXID-ambulatoriet, Rigshospitalet. Patienter der er henvist fra Fyn/Jylland vil i nogle tilfælde blive fulgt delvist lokalt som led i shared care.  

 

3.2 Fra udskrivelse til dag +100

Efter udskrivelse vil alle patienter i hovedreglen være beskyttelsesisoleret og følges initialt én gang ugentligt i TXID-ambulatoriet. Alle patienter ses af en pædiatrisk HCT-læge samt en erfaren HCT-sygeplejerske, evt. kun sygeplejersken, hvis der er tale om fremmøde til en planlagt behandling (fx transfusion eller IVIG). Indtil patienten kan afisoleres foregår kontrollerne i særligt afgrænset ambulatorium (tirsdagsambulatorium) eller i isolationsrum, hvor udvidet beskyttelsesisolation kan opretholdes jvf iso A+/B.

 I forbindelse med TXID kontrol vurderes almentilstand, der måles PEWS, der observeres for tegn til infektion, nyrepåvirkning, vægttab og GvHD samt evt recidiv af primærsygdom.

Følgende blodprøver tages som standard ved hvert besøg: hæmatologi+diff, nyretal,levertal og CMV-PCR. Kimærisme, se-CNI, anden virus-PCR (EBV, ADV, BKV, HHV6+7) og aspergillus-GM/se-posaconazol iht skema eller på klinisk indikation. Yderligere blodprøver tages efter ordination af HCT-læge.

Patienterne følges med MRD og knoglemarvsundersøgelse i henhold til relevante protokoller, og der foretages en objektiv undersøgelse, hvis grundighed afhænger af almentilstanden. Supplerende undersøgelser af lungefunktion, ventrikelkontraktilitet, hormonundersøgelser m.m jvf skema for kontrolplan eller på klinisk indikation.

Patienter med CVK får tilset disse ved hvert besøg, og det tilstræbes at seponere katetrene inden der er gået 3 måneder fra transplantationen.

TXID-læge følger selv op på blodprøvesvar og justerer evt IST.  

 

3.3 Follow-up dag +100 til 2 år

I denne periode følges patienter mhp. videre udtrapning af immunsuppression afhængig af GvHD, monitorering af immunrekonstitution (TBNK) og infektioner jvf kontrolplan efter alloHCT (link til skema).Der påbegyndes vaccinationsprogram (se særskilt instruks: vaccination efter allogen HCT). For de maligne lidelser er der fortsat fokus på risiko for relaps med MRD og kimærisme (blod og knoglemarv) iht opfølgningsskema for den relevante maligne sygdom. Der gøres som minimum marvundersøgelse i GA svt dag 60, 100 og 360.

Patientens tilstand afgør hyppigheden af de ambulante kontroller herunder især behov for IST, afisolering og opfølgning af GvHD. Når CVK er seponeret overgår patienten typisk til opfølgning hver 2.-3. uge. Kontrolbesøg efter ophør af IST som minimum efter skema (link til kontrolplan), eller hyppigere såfremt patientens tilstand tilsiger dette. Patienten afisoleres når CD4-tal >0,2 eller når behandlende læge finder det forsvarligt, typisk 6-9 måneder efter HCT.  

Tilbagevenden til skolegang eller børnehave vurderes individuelt iht ovenstående ligesom tiltag i form af hjemmeundervisning eller fysioterapi fortsat understøttes.

 

3.4 Follow-up efter 2 år post HCT

Fra 2 år efter HCT følges patienten i udgangspunktet årligt mhp vurdering af senfølgeforekomst. Børn der har gennemgået allo-HCT vil alle have været udsat for konditionering med kemoterapi (evt. i kombination med helkropsbestrpling), og på denne baggrund være i risiko for senfølger både som børn og senere som voksne. Børn som har gennemgået HCT efter leukæmibehandling, er i særlig risiko på grund af de store mængder kemoterapi. Endvidere er der særlige risici forbundet med helkropsbestråling.

Senfølger til allogen HCT kan deles i tidlige senfølger som typisk debuterer indenfor de 2 første år fra transplantationen, og sene følgesygdomme der optræder senere evt. mange år efter transplantationen. Som hovedregel skal alle patienter, der har gennemgået allogen HCT, følges livslangt i klinik med kompetencer indenfor senfølger efter kemoterapi, strålebehandling og allo-immunisering.

Der er fokus på endokrinologisk status herunder vækst og vurdering af reproduktionsevne, osteoporose, kardiovaskulære forhold, lungefunktion, nyrefunktion samt undersøgelse for sekundær cancer. Der indgår regelmæssig kontakt med øjenafdeling, børnekardiologer (ekkokardiografi eller MUGA-skanning), børneendokrinologer (vækst- og reproduktion), lungefunktionsundersøgelse og evt. vurdering ved børnepulmonolog.

Patienter med specifikke problemer, vil blive henvist til relevante specialafdelinger, typisk på Rigshospitalet, som huser alle specialer fraset dermatologi.

Den enkelte patient følges ikke efter et standardiseret udredningsprogram, men program for næstkommende kontrol baseres på en samlet vurdering af grundmorbus, præ-HCT kumuleret kemoterapi, bestrålingshistorik og ko-morbiditet samt konditioneringsregime og tidlige post-HCT-senfølger herunder spc. akut og kronisk GvHD, men også post-HCT nyre- og leverpåvirkning.

Nedstående senfølge-skema beskriver hvilke undersøgelser der er relevante for den enkelte pt. og med hvilken frekvens de bør udføres. Der er desuden anført generelle rekommandationer og henvisninger til særskilte instrukser. Forslag til opfølgning af abnorme undersøgelse fund er desuden anført.

 

3.5 Efterundersøgelsesskemaer / Ordinationsskemaer 

PÆD TXID post HCT 1.5 år_Version 7.pdf

PÆD TXID post HCT årskontrol fra 2 år_version 4.pdf

3.6 Follow-up af børn, der har nået voksenalderen (minimum fyldt 18 år)

Børn og unge, der er fyldt 18 år, og er mere end 5 år efter HCT vil som udgangspunkt afsluttes til egen læge med mindre noget specielt gør sig gældende og de vil overgå til voksentransplantationsafdelingen til videre kontrol og opfølgning. Den mindre gruppe patienter med fortsat behov for senfølge-opfølgning efter de er fyldt 18 år (og er over 5 år fra KMT), der ikke umiddelbart kan tages af voksen-hæmatologerne efter gældende kriterier kan forblive i TXID indtil et endeligt senfølgetilbud er etableret. Dette er godkendt af Klinikledelsen.

Unge, der fylder 18 år inden de er 5 år efter HCT skal som udgangspunkt følges i TXID ambulatoriet minimum 5 år efter transplantationen, evt. længere hvis særlige behov skulle tale herfor (f.eks. forsinket fysisk eller psykisk udvikling, komplikationer eller hensigtsmæssighed i at følge en opstartet behandling til ende). Herefter henvises de til ambulatoriet tilhørende voksen-HCT-afdelingen.

I voksenambulatoriet følges patienterne livslangt efter behov, hvilket kan have ret forskellig karakter hvad angår frekvens fra ½ årligt til med 5 års mellemrum. I nogle tilfælde overgår patientens HCT follow-up til Odense Universitetshospital eller til Aarhus Universitetshospital. Begge de nævnte institutioner har specifikke follow-up ambulatorier for patienter der har gennemgået allogen HCT.

 

3.7 Instruks for follow-up i voksen-regi

Patienter, der har nået voksenalderen og er afsluttet eller henvist til follow-up andet sted, kan til et hvert tidspunkt kontakte TXID ambulatoriet telefonisk mhp. vejledning, men udredning og behandling foregår ikke længere i dette ambulatorium.

11.0.1 Ambulant forløb efter KMT

4.1 Skemaer til brug ved knoglemarvsundersøgelse

Kontrolskema til knoglemarvsbiopsi og pakning af marvkurv, er vedhæftet nedenstående:

JACIE børn: Knoglemarv, lumbalpunktur, CSV, pakning af kurv og forsendelse (Kap. 9)

 

4.2 For monitorering af akut og kronisk GvHD, se

JACIE børn: Monitorering af akut GvHD (aGvHD) (Kap. 18)

JACIE børn: Monitorering af kronisk GvHD (cGvHD) (Kap.20)

 

4.3 Vaccinationer efter transplantationen, se

JACIE børn: Vaccinationsprogram post HCT samt til pårørende (Kap. 20).

Alle kontroller journalføres efter skabelon (iht. – se nedstående) indeholdende et kort, men præcist resume af den præ- og tidlige post-HCT historik inkl. diagnose, alder ved HCT, donortype, præ-HCT kumuleret kemoterapi og strålebehandling (iht. protokol), konditionering, tidlige post-HCT komplikationer inkl. GvHD og post-HCT Lansky-score.

Alle relevante organpåvirkninger for den aktuelle patient gennemgås iht. risikofaktorer iht. standardiseret notat. Tanken er at man genbruger det seneste notat (senfølge-resume) og retter det til. Dermed skal der kun ved 1. undersøgelse (1 år post-HCT) gennemgås tidl. historik og riskofaktorer. Tidligere undersøgelse der muligvis skal gentages med regelmæssige intervaller, vil også fremgå og øge overblikket.

Senfølgeresumé kan bruges til epikrise til egen læge og ved henv. til specialafdelinger samt ved afsluttende henv. til voksen-HCT senfølgekontrol.

SP skabelon: .TXIDsenfølge: 

###TABEL_1###

 

JACIE 6. edition: B7.6.8

JACIE 7. edition: B7.7, B7.71, B7.7.2, B7.7.3, B7.7.4, B7.7.5 

JACIE 8. edition: B7.7, B7.71, B7.7.2, B7.7.3, B7.7.4, B7.7.5 

Tilbage til top